Otros autores: Josep Vergés; Nina Martínez; Teresa Vergés, Marco Bibas, Cristina Nova, Joan Carles Pallares y Marina Baquero.

La participación activa de los pacientes está cobrando cada vez más relevancia, especialmente en Europa y Estados Unidos, donde su implicación se está convirtiendo en una práctica habitual. Este enfoque reconoce que los pacientes no solo son beneficiarios de los tratamientos, sino también actores clave cuyo conocimiento y experiencia personal pueden contribuir significativamente en todos los procesos a nivel individual; así como sus organizaciones en los foros de decisión a nivel colectivo.

Con esta visión en mente, surgió el grupo internacional de trabajo de pacientes con artrosis, la OA Patients Force, liderada por la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Arthritis Foundation de Estados Unidos. Esta alianza reúne a las organizaciones más importantes de pacientes con enfermedades reumatológicas, con el objetivo de impulsar la formación de pacientes y profesionales sanitarios, fomentar la investigación y la colaboración multidisciplinar con los profesionales y las administraciones (https://www.oafifoundation.com/en/oa-patients-task-force/).

La artrosis es una de las enfermedades más prevalentes a nivel mundial, afectando a cerca de 600 millones de personas; y las proyecciones son alarmantes ya que se estima que esta cifra se duplicará en las próximas tres décadas. En España, más del 80% de las personas mayores de 65 años padecen esta enfermedad y supera los 10 millones de afectados, cifra que sigue en aumento por el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida.

Dentro del OA Patients Force, representamos a más de 200 millones de pacientes con artrosis a nivel global.

La OsteoArtritis (OA) o artrosis tiene un impacto significativo en las actividades diarias y la calidad de vida de quienes la padecen, y, de hecho, se encuentra entre las tres enfermedades más asociadas a la discapacidad, con un importante impacto económico y social, y, sin embargo, disponemos de un reducido arsenal terapéutico y ningún tratamiento puede considerarse curativo. Por eso, desde la OA Patients Force, trabajamos juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, aportando su experiencia y fomentando la colaboración entre organizaciones de pacientes de diferentes países.

Desde su creación, la OA Patients Force ha llevado a cabo diversas actividades, como la primera revisión sistemática de la literatura sobre la calidad de vida de las personas con artrosis de rodilla. En este análisis, examinamos el impacto de la enfermedad y los factores individuales y sociales asociados para comprenderla mejor y desarrollar nuevas estrategias de tratamiento.  Los resultados destacaron la falta de comprensión por parte del entorno de lo que los pacientes experimentan, así como una notable falta de información adecuada. Esto debe abordarse  aplicando una escucha activa y facilitando información personalizada a los pacientes, además de señalar fuentes fiables como las webs de las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes, donde los “pacientes expertos” pueden ser un gran recurso.

En 2018, la OA Patients Force realizó el primer estudio observacional internacional sobre la percepción de los pacientes con artrosis, conocido como GOAPPS (del inglés, Global OsteoArthritis Patients Perception Survey). Esta encuesta en línea, compuesta por 3 secciones, abarcaba: (1) datos demográficos de los pacientes y características de su sintomatología, (2) su relación con los médicos y su percepción sobre la atención, el tratamiento y la información recibida, y (3) la valoración del impacto de la OA en las actividades diarias y la calidad de vida, con el objetivo de comprender las necesidades y expectativas de los pacientes y mejorar así, el manejo de la OA.

Se completaron 1.512 encuestas de seis países. El 48,2% de los pacientes consideraban que su calidad de vida se veía muy afectada por la artrosis, mientras que el 84,2% informó dolor constante, y el 91,1% experimentó limitaciones físicas. Además, el 86% presentaba comorbilidades, especialmente hipertensión y obesidad. A nivel terapéutico, el 42,3% de los pacientes no estaba satisfecho con su tratamiento actual, y el 51,3 % deseaba acceder a medicamentos adicionales. Aún más significativo es que el 78 % manifestó un fuerte deseo de acceder a tratamientos no farmacológicos ni quirúrgicos.

  1. El estudio completo puede consultarse en: https://link.springer.com/article/10.1186/s12891-020-03741-0
  2. Actualmente, estamos llevando a cabo un segundo estudio GOAPPS, para evaluar si ha habido algún cambio en las tendencias. Si eres mayor de 18 años y tienes artrosis, te invitamos a participar de manera anónima en la encuesta, que no te tomará más de 10 minutos. Tu colaboración contribuirá a mejorar el bienestar de otros pacientes, la prevención y el manejo de la enfermedad. Accede aquí para participar: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfBauV1b43nIf52T5YSSXsvWhqI75T2Nq4_DaIDppI5OQK9rw/viewform
  3. Así mismo, cada año, informamos del trabajo llevado a cabo desde la OA Patients Force en el congreso OAFI Mundial de Pacientes organizado por OAFI y celebrado en octubre en Barcelona. Este evento reúne a importantes organizaciones, como la Arthritis Foundation (AF, Estados Unidos), la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR, América Latina), la Asociación Española con Osteoporosis y Artrosis (AECOSAR, España), la Association Française de Lutte Anti Rhumatismale (AFLAR, Francia) Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR, Italia) y la Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR, Portugal). El objetivo de la reunión es revisar la situación actual y actualizar el estado de los proyectos del grupo de trabajo.
  4. Puedes ver la mesa redonda del OA Patients Force en la 7ª edición del Congreso Internacional de Pacientes con Artrosis aquí: https://youtu.be/QorLzOEi4OM
  5. Desde OAFI y AECOSAR seguimos trabajando para mejorar el abordaje y la calidad de vida de todas las personas que sufren patologías osteoarticulares, muchas de ellas con comorbilidades asociadas.
  6. Si deseas más información sobre salud articular, participar en nuestros proyectos, o necesitas ayuda, no dudes en contactarnos. Estamos a tu disposición en España: OAFI (Osteoarthritis Foundation Interntional) https://www.oafifoundation.com/, con sede en Barcelona, c/ Tuset, 19· 3º 2ª; teléfono: 931 594 015 y correo electrónico: info@oafifoundation.com