El vitíligo es mucho más que una alteración de la pigmentación cutánea. Su impacto en la autoestima, las relaciones sociales y el bienestar emocional de quienes conviven con esta enfermedad autoinmune exige una respuesta sanitaria integral, coordinada y centrada en las necesidades de cada persona. Esta fue una de las principales conclusiones de la jornada ‘Visibilización y manejo del vitíligo’, celebrada el pasado 23 de septiembre en la sede de New Medical Economics, con el patrocinio de Pfizer.

El encuentro reunió a representantes de distintas comunidades autónomas, dermatólogos, profesionales de Atención Primaria y Farmacia Hospitalaria, responsables de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes, con el propósito de analizar la situación asistencial y social del vitíligo en España, identificar las principales necesidades no cubiertas y plantear propuestas de mejora en formación, información, acceso a tratamientos y coordinación entre especialidades.

La jornada puso sobre la mesa una realidad compartida por todos los participantes: pese a los avances en el conocimiento de la enfermedad y las nuevas oportunidades terapéuticas, persisten importantes barreras en su diagnóstico, abordaje y reconocimiento social.

Una enfermedad que trasciende la piel

La bienvenida corrió a cargo de Paloma Tamayo Prada, directora de Operaciones de New Medical Economics, quien destacó que el objetivo del encuentro era fortalecer el reconocimiento del vitíligo como una enfermedad con una significativa carga psicológica y sensibilizar sobre su importancia entre la sociedad, los profesionales sanitarios y las instituciones políticas y sanitarias.

Tamayo incidió también en la necesidad de conocer las diferencias asistenciales y sociales entre comunidades autónomas para identificar carencias y plantear propuestas que permitan mejorar la formación de los profesionales, la información disponible para los pacientes y el acceso a los tratamientos.

Por su parte, Jose Chaves Puertas, VP director médico de Pfizer España, agradeció la participación de los asistentes presenciales y de quienes siguieron la jornada por streaming, subrayando la importancia de ampliar el alcance de una conversación todavía necesaria. “Es una patología que afecta al 2%. En España, alrededor de 1 millón”, señaló, haciendo referencia a la dimensión del vitíligo y a la necesidad de superar un abordaje que calificó de fragmentado.

Chaves recordó que el impacto de la enfermedad no se limita a las manifestaciones cutáneas, sino que afecta directamente a la autoestima y al bienestar de las personas. En este sentido, destacó el compromiso de Pfizer con la innovación y con el acompañamiento de los pacientes en todas las dimensiones de su enfermedad.

La tercera intervención institucional correspondió a Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien incidió en la importancia de reconocer la carga psicológica del vitíligo y evitar que se reduzca a una cuestión estética.

“Se banaliza la importancia de la enfermedad porque parece que es solo estética. Eso se nota cuando te está atendiendo un profesional sanitario que no le da importancia a lo que tienes”, advirtió.

García Menéndez hizo especial hincapié en la necesidad de mejorar la atención a niños y adolescentes, etapas en las que la enfermedad puede condicionar el desarrollo de la personalidad, las relaciones sociales y la autoestima.

Asimismo, defendió una atención multidisciplinar y personalizada, con protocolos asistenciales comunes que garanticen la equidad independientemente del lugar de residencia. “Lo que tenemos delante es una persona, no es una enfermedad”, recordó, reivindicando también la participación activa de los pacientes en los foros científicos y en la toma de decisiones sanitarias.

Del diagnóstico al tratamiento: escuchar al paciente para medir lo que realmente importa

La introducción de la jornada estuvo a cargo de Jose Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, profesor titular de Dermatología en la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y director de Relaciones Internacionales de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

El dermatólogo recordó que, durante años, el vitíligo ha sido una patología insuficientemente atendida, cuyos pacientes recibían con frecuencia mensajes desalentadores sobre las posibilidades de tratamiento.

“Sigues encontrándote a pacientes que dicen que no han venido porque les han dicho que no hay tratamiento, o que es estético o que no tiene mayor importancia”, explicó.

López Estebaranz destacó los avances en el conocimiento de los mecanismos inmunológicos de la enfermedad y la aparición de nuevas herramientas terapéuticas, pero advirtió de que todavía es necesario mejorar la evaluación de los resultados desde la perspectiva del paciente.

En este sentido, señaló que la extensión de las lesiones no siempre refleja el verdadero impacto de la enfermedad. Una pequeña mancha en una zona visible puede generar mayor afectación que una superficie más extensa en una zona que no lo es.

Por ello, defendió incorporar la experiencia del paciente a la evaluación clínica: “Tenemos que ver también la localización, porque podemos tener una pequeña mancha en la mano o en la cara o en zonas genitales que impactan mucho más que un 20% de superficie”.

El experto también reclamó mayor equidad territorial, formación de los profesionales y una mejor coordinación entre Atención Primaria, Dermatología, Farmacia, Administración y asociaciones de pacientes.

Del diagnóstico al acompañamiento: la voz de los profesionales y los pacientes

El núcleo de la jornada fue la mesa de trabajo y debate moderada por Miguel Cuchí Alfaro, director médico y de Innovación del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda.

En ella participaron María Isabel Cano del Pozo, jefa del Servicio de Cuidados y Alfabetización en Salud de la Dirección General de Cuidados y Humanización del Departamento de Sanidad de Aragón; Jenny Dávalos Marín, coordinadora del Grupo de Trabajo de Dermatología de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Jose Luis López Estebaranz; Rosa Romero Jiménez, farmacéutica adjunta y responsable del Área de Dermatología del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid); Pablo de la Cueva Dobao, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y secretario general de la AEDV; Ignasi Figueras Nart, dermatólogo del Hospital Universitari de Bellvitge; Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT); y Jose Chaves Puertas.

Desde el inicio, Cuchí Alfaro planteó la necesidad de abordar la enfermedad desde una perspectiva multifactorial, que contemplara no solo el diagnóstico y el tratamiento, sino también el impacto psicológico y social, la experiencia de los pacientes, el acceso a la innovación y la coordinación asistencial.

“Cuando una enfermedad es visible, el sistema sanitario debe ser capaz también de ver aquello que no siempre se observa a simple vista, el impacto emocional, social y laboral que puede producir”, señaló.

Desestigmatizar para dejar atrás la banalización

Uno de los primeros consensos de la mesa fue la necesidad de abandonar definitivamente la consideración del vitíligo como un problema exclusivamente estético.

Luis Ponce de León, presidente de ASPAVIT, agradeció la celebración de iniciativas que contribuyan a los objetivos que persigue la asociación desde hace 22 años: visibilizar, desbanalizar y desestigmatizar la enfermedad. “El vitíligo es una patología que afecta a nuestra vida cotidiana, a nuestra vida personal, familiar, incluso a la vida laboral”, afirmó.

El representante de los pacientes recordó que durante mucho tiempo las personas con vitíligo han sido invisibles para el sistema y han recibido mensajes que restaban importancia a sus necesidades.

En esta misma línea, Pablo de la Cueva Dobao describió la frustración que históricamente han experimentado muchos pacientes ante la falta de respuestas y la distancia entre la percepción clínica y la vivencia individual de la enfermedad.

Por su parte, María Isabel Cano del Pozo defendió que las administraciones deben actuar como facilitadoras de la accesibilidad, la formación y el cuidado. Además, subrayó la importancia de que los pacientes no sean únicamente destinatarios de las decisiones sanitarias, sino participantes activos en ellas.

Desde Atención Primaria, Jenny Dávalos Marín situó la información y la formación como necesidades prioritarias. A su juicio, los médicos de familia deben estar preparados para sospechar el diagnóstico, explicar al paciente qué es el vitíligo, identificar posibles comorbilidades y acompañarlo durante todo el proceso.

“Yo soy responsable de escuchar a ese paciente, a ver qué le pasa con esa enfermedad en cuanto yo le digo: sospecho que tienes vitíligo”, señaló.

La farmacéutica Rosa Romero Jiménez incidió en el papel que desempeña la Farmacia Hospitalaria una vez iniciado el tratamiento. En su intervención, destacó la importancia de conocer las expectativas de cada persona, explicar los tiempos de respuesta y favorecer la adherencia terapéutica.

La información veraz, una responsabilidad compartida

Otro de los asuntos abordados fue el papel de los medios de comunicación y las redes sociales en la percepción pública del vitíligo.

Jose Luis López Estebaranz defendió que los medios especializados pueden contribuir decisivamente a trasladar los avances científicos a la población y favorecer que las personas afectadas conozcan las opciones disponibles. “Es fundamental los medios de comunicación, divulgarlo a la población general”, afirmó.

Sin embargo, los expertos también advirtieron de los riesgos de la desinformación y de una visibilización que pueda terminar banalizando la experiencia de los pacientes.

Ignasi Figueras Nart alertó sobre determinados mensajes en redes sociales que presentan el vitíligo exclusivamente desde una perspectiva positiva o estética, sin tener en cuenta las dificultades que puede generar en quienes lo padecen.

Por su parte, María Isabel Cano del Pozo reclamó una mayor responsabilidad del sistema sanitario para ofrecer información accesible, actualizada y basada en la evidencia científica.

Desde ASPAVIT, Ponce de León insistió en la necesidad de combatir las falsas promesas de repigmentación y las prácticas no adecuadas, recordando que la desinformación puede generar perjuicios económicos y emocionales a los pacientes.

Personalizar el tratamiento y medir la calidad de vida

La incorporación de la experiencia del paciente a la práctica clínica fue otro de los grandes ejes del debate.

Los expertos coincidieron en que la evaluación del vitíligo no puede limitarse a medir la extensión de las lesiones o el grado de repigmentación. Es necesario conocer qué preocupa a cada persona, cómo vive la enfermedad y qué resultados considera relevantes.

Ignasi Figueras Nart defendió que el seguimiento debe adaptarse a las circunstancias individuales: “Tienes que seguir su vida porque no a todos les afecta igual”.

En este contexto, María Isabel Cano del Pozo planteó la conveniencia de incorporar herramientas de medición de resultados comunicados por los pacientes (PROMs) a los sistemas de información sanitaria, de manera que sus respuestas puedan formar parte del seguimiento habitual y no queden restringidas al ámbito de la investigación.

Rosa Romero Jiménez compartió la experiencia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, donde se ha desarrollado una aplicación móvil para recoger información sobre calidad de vida en pacientes con enfermedades inmunomediadas, incluidos los afectados por vitíligo.

La herramienta permite completar cuestionarios y repetirlos posteriormente para evaluar la evolución. La intención es integrarla en la historia clínica electrónica del hospital, facilitando que dermatólogos y farmacéuticos puedan consultar las respuestas.

Los participantes también señalaron la necesidad de simplificar estos cuestionarios para evitar que su extensión dificulte la participación de los pacientes.

Por su parte, Jose Chaves Puertas destacó que los instrumentos utilizados en investigación pueden adaptarse a versiones más breves y aplicables a la práctica clínica, siempre que se valide que continúan midiendo aquello para lo que fueron diseñados.

El bienestar emocional, una dimensión imprescindible

La mesa dedicó una atención especial a las consecuencias psicológicas del vitíligo y a la necesidad de contar con recursos asistenciales para responder a ellas.

Los expertos coincidieron en que el impacto emocional debe formar parte de la valoración integral, especialmente cuando afecta a la autoestima, las relaciones personales o la vida social y laboral.

Jose Chaves Puertas recordó que los aspectos psicológicos y psiquiátricos no deben quedar relegados frente a los resultados puramente dermatológicos y que es necesario adaptar la evaluación a las circunstancias de cada paciente.

Ignasi Figueras Nart puso el foco en una dificultad adicional: detectar el sufrimiento emocional no siempre permite ofrecer una respuesta adecuada si no existen recursos suficientes para atenderlo. “Más allá de tener PROMs, PREMs y cuestionarios útiles y fáciles de aplicar, hay que saber qué hacer con esto después y tener recursos para poder hacer algo con los resultados”, advirtió.

Pablo de la Cueva Dobao señaló que, según la experiencia de trabajo con pacientes, el abordaje psicológico figura entre sus principales demandas. Sin embargo, recordó que la presencia de psicólogos integrados en los servicios de Dermatología sigue siendo limitada en España.

Desde la Administración, María Isabel Cano del Pozo apostó por avanzar hacia modelos de atención multidisciplinares y aprovechar también los recursos comunitarios y el trabajo de las asociaciones de pacientes.

Precisamente, Luis Ponce de León explicó que ASPAVIT cuenta con un equipo de psicólogos para atender a aquellas personas y familias que necesitan apoyo emocional, ante la ausencia generalizada de esta figura dentro de los servicios públicos de Dermatología.

Diagnóstico temprano y equidad en el acceso a la innovación

El recorrido asistencial del paciente fue otro de los aspectos centrales de la conversación. Los participantes identificaron dificultades desde la primera sospecha diagnóstica hasta el acceso a los tratamientos y el seguimiento posterior.

Jenny Dávalos Marín señaló que la falta de formación en Atención Primaria puede retrasar el diagnóstico y la derivación a Dermatología. Por ello, defendió la necesidad de establecer criterios claros y herramientas de comunicación entre niveles asistenciales.

La teledermatología apareció como una de las vías para mejorar esta coordinación y agilizar las derivaciones.

Pablo de la Cueva Dobao apuntó que, antes incluso de llegar a Atención Primaria, existe un importante número de personas que han abandonado la búsqueda de soluciones porque recibieron el mensaje de que no había nada que hacer.

En este sentido, Jose Luis López Estebaranz defendió la creación de unidades específicas de vitíligo que permitan organizar una atención más eficiente, incorporar la fototerapia y realizar un seguimiento adaptado a una enfermedad crónica que requiere tiempo y expectativas realistas.

Desde Farmacia Hospitalaria, Rosa Romero Jiménez puso de manifiesto la importancia de acortar los plazos de acceso a la innovación y avanzar hacia criterios homogéneos en todo el territorio nacional.

La equidad territorial fue también una preocupación expresada por Luis Ponce de León, quien señaló que el acceso a determinados medicamentos puede variar entre comunidades autónomas, incluso cuando los pacientes reúnen las características para recibirlos.

Los participantes coincidieron en que la innovación solo puede transformar la vida de las personas cuando llega efectivamente a la práctica clínica y se incorpora a circuitos asistenciales coordinados.

Un compromiso compartido para transformar la atención

En el tramo final de la jornada, los expertos reflexionaron sobre las responsabilidades de cada agente para avanzar hacia un modelo de atención más completo.

Ignasi Figueras Nart defendió la necesidad de reconocer el vitíligo como la patología que es y tratar activamente a quienes lo padecen. Rosa Romero Jiménez reivindicó el compromiso cotidiano de los profesionales con la comunicación y el seguimiento de los pacientes.

María Isabel Cano del Pozo apostó por un liderazgo compartido entre Administración, profesionales sanitarios, pacientes y medios de comunicación, mientras que Pablo de la Cueva Dobao recordó el compromiso de la AEDV con la formación, la información y la divulgación.

Desde la perspectiva de la industria farmacéutica, Jose Chaves Puertas reafirmó el compromiso de Pfizer con la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras, trasladando un mensaje de esperanza a las personas que conviven con la enfermedad.

La clausura institucional recuperó una de las ideas que habían atravesado toda la jornada: la necesidad de trabajar conjuntamente para que el conocimiento científico, la innovación y la experiencia de los pacientes se traduzcan en mejoras concretas de la asistencia.

La jornada ‘Visibilización y manejo del vitíligo’ dejó así una reflexión compartida: visibilizar la enfermedad es solo el primer paso. El verdadero avance pasa por diagnosticar antes, informar mejor, escuchar a las personas afectadas, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y ofrecer una atención que contemple tanto las manifestaciones cutáneas como las consecuencias emocionales y sociales del vitíligo.