Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el pasado día 4 de junio, FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal) celebró las “Jornadas de familias”, algo que venia ocurriendo de manera anual durante 15 años y que se vió interrumpida por la pandemia provocada por el Covid-19.
Las jornadas tienen como acto principal diferentes encuentros formativos, donde los asistentes (familiares, investigadores y profesionales sanitarios especializados en Atrofia Muscular Espinal (AME) como el Dr. Ignacio Pascual (neurólogo pediátrico del Hospital Universitario de la Paz), o el Dr. Andrés Nascimento (neurólogo pediátrico del Hospital San Joan de Déu), comparten información relacionada con la enfermedad, actualización de los tratamientos modificadores de la enfermedad, aspectos psicológicos o la realización de talleres de fisioterapia destinados específicamente a padres y madres de enfermos con AME.
Pero las Jornadas también están destinadas a los más pequeños, contando con un programa específico para los niños, como son las actividades de pintura, cuentacuentos, scalextric gigante o juegos musicales, entre otros.
OXIMESA Nippon Gases actuando como patrocinador y de la mano de su KAM Nacional, D. José Angel Moreno, y del DUE Comercial para la zona centro, D. Manuel Rico, ha colaborado en esta 16ª edición de las Jornadas de familia durante la celebración de la “tómbola solidaria”, entregando regalos sorpresa a los niños agraciados con alguno de los premios sorteados. Acción que ratifica el total compromiso con la solidaridad y responsabilidad social de la compañía proveedora de Terapias Respiratorias Domiciliaras en toda la península.
