Durante años hemos defendido la participación ciudadana en salud porque era lo correcto. Escuchar a pacientes, familias y ciudadanía respondía a una cuestión de derechos, transparencia y calidad democrática. Hoy, sin embargo, esa visión resulta insuficiente. La participación ya no se justifica únicamente por razones éticas ni se limita a escuchar: se ha convertido en una necesidad estratégica para transformar el sistema sanitario incorporando el conocimiento de quienes experimentan, en primera persona, el contacto con el sistema de salud.

El envejecimiento de la población, el aumento de la cronicidad, la incorporación de la inteligencia artificial, la presión asistencial o la necesidad de garantizar la sostenibilidad del sistema nos obligan a replantear la forma en que diseñamos y prestamos la atención sanitaria. Pero esta transformación solo será efectiva si se construye junto a quienes viven el sistema desde la experiencia.

Conviene, además, no perder de vista el propósito de la participación. Los pacientes no acuden al sistema para ser empoderados o simplemente para aportar datos, sino para recibir la mejor atención posible. Precisamente por ello, la participación no puede reducirse a validar decisiones ya tomadas ni a cumplir con el trámite de haber preguntado; debe entenderse como el catalizador que impulsa el cambio organizativo y cultural que necesita la sanidad para responder a los retos presentes y futuros, y construir un sistema sanitario más eficaz, más humano y más sostenible.

De escuchar a decidir juntos: la gran asignatura pendiente

Escuchar continúa siendo imprescindible, pero escuchar no equivale necesariamente a participar.

Muchas organizaciones siguen situando la voz de pacientes y ciudadanía al final de los procesos, cuando los proyectos ya están prácticamente diseñados. En estas condiciones, la capacidad real de influir es limitada.

La cocreación plantea incorporar su conocimiento desde el inicio, compartir la definición del problema antes de diseñar la solución y asumir que las mejores respuestas surgen cuando dialogan distintos tipos de conocimiento. El reto está en avanzar desde la consulta hacia la corresponsabilidad.

Este cambio, que precisa de gobernanza y liderazgo, exige modificar relaciones de poder, desarrollar nuevas competencias profesionales y aceptar que la incertidumbre forma parte de los procesos colaborativos. Probablemente sea la transformación más importante que afronta actualmente la gestión sanitaria.

El cambio ya ha comenzado, aunque aún no siempre es visible

Es fácil caer en el desánimo cuando los efectos de la participación son difíciles de medir y los indicadores de impacto siguen siendo escasos. Sin embargo, centrarse únicamente en los resultados inmediatos impide ver la transformación más importante que ya está ocurriendo: el cambio de cultura.

Hace apenas una década, hablar de cocreación, experiencia del paciente o gobernanza compartida era excepcional en muchas organizaciones sanitarias. Hoy estos conceptos forman parte de los planes estratégicos, los procesos de innovación y la mejora de los servicios. Cada vez son más las organizaciones que incorporan estructuras de participación, los profesionales que preguntan antes de decidir, los investigadores que diseñan proyectos junto a pacientes y los directivos que integran su voz en los espacios de decisión.

Este avance, aunque silencioso, es significativo. El reto ya no es impulsar iniciativas aisladas, sino institucionalizar la participación como una función permanente de la gobernanza sanitaria. La participación deja así de ser una actividad complementaria para convertirse en una capacidad esencial de los sistemas de salud.

Quizá nuestro mayor error sea esperar resultados inmediatos. La participación no produce cambios como una intervención clínica; transforma primero la forma de pensar, después la manera de trabajar y, finalmente, los resultados. Y ese cambio de mentalidad ya está en marcha.

La medida del impacto

Quizá una de las razones por las que cuesta reconocer los avances es que seguimos evaluando la participación con indicadores estructurales o de proceso, pero no de impacto.

Con frecuencia contabilizamos reuniones celebradas, personas asistentes, encuestas realizadas o proyectos puestos en marcha.

El verdadero impacto aparece cuando una decisión cambia gracias a la experiencia de pacientes y ciudadanía; cuando un circuito asistencial se simplifica; cuando aumenta la confianza entre profesionales y personas atendidas; cuando un lenguaje se hace comprensible; cuando una innovación responde mejor a necesidades reales o cuando una política pública nace desde la deliberación compartida.

Muchos de estos cambios son difíciles de cuantificar a corto plazo, pero generan efectos acumulativos sobre la calidad, la seguridad, la eficiencia y la legitimidad del sistema.

Debemos avanzar hacia modelos de evaluación que, más allá de medir cuántas personas participan, nos indique cómo la participación modifica las decisiones y fortalece la confianza, la equidad y el rendimiento del sistema sanitario.

Consolidar una cultura de participación

Después del verano muchas organizaciones prepararan nuevos planes estratégicos, proyectos de transformación digital o procesos de rediseño asistencial. La oportunidad es evidente: integrar la participación desde el principio y no como un requisito añadido al final.

Los retos para el próximo curso parecen claros:

Consolidar estructuras estables de participación. La participación debe formar parte de la gobernanza ordinaria de las organizaciones.

Ampliar la diversidad de voces. Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel imprescindible, pero será necesario incorporar también a personas individuales, cuidadoras y colectivos vulnerables entre otros, para reflejar mejor la pluralidad social.

Profesionalizar la participación. Facilitar procesos deliberativos, gestionar conflictos, dinamizar grupos o evaluar impacto requiere formación específica y recursos estables.

Aprovechar la inteligencia artificial como una aliada. Las nuevas herramientas permiten analizar grandes volúmenes de experiencias, identificar prioridades emergentes y facilitar procesos deliberativos más amplios. Sin embargo, no debemos evitar caer en el error de creer que la tecnología sustituirá la esencia de la participación: la conversación, la confianza y la construcción compartida de decisiones.

Demostrar valor. No basta con afirmar que la participación mejora la atención; debemos generar evidencia que permita relacionarla con mejores resultados clínicos, mayor experiencia de pacientes y profesionales, decisiones más eficientes y organizaciones más resilientes.

En este sentido, los últimos trabajos de la OCDE señalan que ningún país ha logrado todavía institucionalizar plenamente políticas centradas en las personas en todas las dimensiones de sus sistemas sanitarios, al mismo tiempo que, los resultados del programa internacional PaRIS, muestran que la implicación activa de las personas en las decisiones sobre su salud mejora la confianza, la capacidad de autocuidado y la experiencia asistencial, especialmente en pacientes con enfermedades crónicas. La conclusión es que vamos por buen camino, pero debemos seguir trabajando.

Conclusión

La participación ciudadana ya no es una opción para convertirse en un elemento imprescindible de la transformación sanitaria. Aunque sus resultados no siempre sean inmediatos ni fáciles de medir, el cambio de mentalidad y de cultura en nuestras organizaciones está en marcha.

El desafío para el próximo curso es evolucionar desde los proyectos aislados hacia consolidar la participación como una forma habitual de gobernar, diseñar, innovar, mejorar y evaluar la sanidad. Porque la participación ciudadana no es el resultado del cambio: es el catalizador que lo hace posible.

Bibliografía

1. World Health Organization Regional Office for Europe. Making social participation central to health system governance: policy lessons from the field. 2024. (Organización Mundial de la Salud)
2. World Health Organization Regional Office for Europe. Institutionalizing social participation in health policy for better performing health systems. 2024. (Organización Mundial de la Salud)
3. European Observatory on Health Systems and Policies. Sustaining engagement: how to institutionalise social participation. 2024. (OBS)
4. OECD. Does Healthcare Deliver? Advancing healthcare systems towards people-centred care. 2025. (OECD)
5. OECD. Health for the People, by the People. 2022. (OECD)