Sin la solidaridad de los donantes, no podría haber trasplantes y España destaca por ser el país con mayor tasa de donación de todo el mundo. Por ello, el modelo de nuestro país es un ejemplo a imitar y se está implantando en gran parte del mundo. En Andalucía la donación de órganos ha aumentado por encima del 20%, mientras que la de tejido ha superado el 50%. Este importante crecimiento en 2022 se ha conseguido tras superar el duro impacto de la pandemia en las UCIS. En concreto, según datos de agosto de 2022 la Unidad de Coordinación de Trasplantes de Andalucía, dependiente del Servicio Andaluz de Salud, realizó 527 trasplantes de órganos, de los que 334 fueron renales mientras que en el mismo periodo del año 2021 fueron 420 los trasplantes contabilizados, 288 de ellos renales.
Así ha introducido José María Martínez, presidente de New Medical Economics, el encuentro de expertos organizado por este medio en el Colegio de Médicos de Sevilla, con la colaboración del laboratorio Chiesi, para tratar el tema de los “Trasplantes de órganos sólidos: organización y coordinación”. Su objetivo, analizar y debatir los puntos básicos que definen la estrategia y el proceso asistencial de los pacientes receptores de un trasplante de órgano sólido en Andalucía.
José Miguel Pérez Villares, coordinador de Trasplantes de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, ha asegurado en este encuentro que a la vista de los datos y a pesar del tremendo impacto que ha tenido no solo en la salud sino en la economía la pandemia “los resultados que hay en donación y trasplante son casi como los que teníamos antes de ella, que eran en España los mejores de la historia”. Por ello, ha querido poner en valor “el esfuerzo de los profesionales que han hecho que esto sea así ya que además son los mismos profesionales que se han estado enfrentando a la pandemia”. Y, además, ha resaltado también de forma especial la solidaridad de los donantes: “Seguimos siendo muy generosos, tenemos una negativa por debajo del 14%, tanto en Andalucía como en la media que hay en España”.
En esta línea, de reconocimiento del modelo español Alberto Rodríguez-Benot, jefe de Sección de la Unidad de Trasplante Renal y Páncreas de la UGC de Nefrología en el Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba) y presidente de la Sociedad Andaluza de Trasplantes, Órganos y Tejidos (SATOT), ha destacado varios factores: la coordinación autonómica, la donación altruista y el papel de un grupo de profesionales multidisciplinar, heterogéneo y coordinado. Además, ha recordado la universalidad y gratuidad de esta prestación sanitaria.
El coordinador de Trasplantes de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía ha explicado que esta comunidad autónoma está organizada de tal manera que se garantiza la accesibilidad por igual de todos los ciudadanos al trasplante: “Tenemos un programa de trasplante pulmonar en el Reina Sofía en Córdoba, que cubre a todos los ciudadanos de Andalucía; dos de trasplante cardíaco, uno en el Reina Sofía de Córdoba y otro en el Virgen del Rocío de Sevilla, que se dividen Andalucía en dos sectores; en trasplante hepático tenemos cuatro centros de referencia: en el Reina Sofía de Córdoba, el Virgen del en Rocío Sevilla, el Regional de Málaga y el Virgen de las Nieves de Granada; y cinco centros de trasplante renal que son el Reina Sofía de Córdoba, el Virgen del Rocío de Sevilla, el Virgen de las Nieves de Granada, el Regional de Málaga y el Hospital Puerta del Mar de Cádiz; y además hay dos centros que hacen el riñón/páncreas, que son el Reina Sofía y el Regional de Málaga”. Y ha añadido para que no quede ninguna duda de la total cobertura que “si en un momento dado se ve que por la actividad el tiempo en lista de espera de la ciudad en una provincia empieza a desviarse de la media reasignamos esa provincia a otro centro”.
Seguimiento de los trasplantados
Tan importante como la realización de los trasplantes es el seguimiento de las personas trasplantadas. Rodríguez-Benot se ha detenido en este aspecto ya que hoy en día, el número creciente de trasplantes ha duplicado el número de personas que tienen que ser monitorizadas “y esto obliga a que tengamos que buscar alternativas y crear estructuras específicas para este fin”.
Así, ha puesto de manifiesto que “los centros trasplantadores estamos muy saturados y tenemos que tener la ayuda de otros centros periféricos o satélites en los que se pueda hacer esa revisión”. De hecho, ha especificado “en la Sociedad Andaluza de Trasplante estamos tratando de elaborar un documento de consenso para el seguimiento de pacientes trasplantados de órganos sólidos en centros no trasplantadores con el objetivo de dar repuesta a cuestiones como por ejemplo ¿Qué tipo de estudios hay que hacer?, ¿Cada cuánto tiempo hay que verlo?, ¿Quién tiene que hacerlo?, ¿Cómo comunicar con el centro de origen del trasplante si hay algún problema?, ¿Cómo derivar a los enfermos?”.
En conclusión, “no se trata de hacer números, de batir récords, sino de producir resultados en salud y que la persona trasplantada sobreviva con una calidad de vida mejor; eso significa que el esfuerzo no hay que hacerlo solo en trasplantar más sino en que luego haya una garantía de continuidad”, ha puntualizado.
Un segundo aspecto a tener en cuenta, a su juicio, es la relación con los profesionales de Atención Primaria “porque es fundamental que haya una coordinación y un seguimiento compartidos; en Andalucía tenemos una historia digital única y es fundamental que haya colaboración, protocolos conjuntos y facilidad de accesibilidad del médico de familia al especialista y viceversa”. Sin embargo, ha querido llamar la atención en que “los profesionales de Primaria están saturados y hacen demasiada labor burocrática”. Y ha ido un paso más allá: “Hay falta de médicos de familia y además muchas veces se van fuera de España; el modelo tendría que ser revaluado y esto es difícil cuando los gobiernos cambian cada cuatro años, debería haber un consenso a largo plazo, de necesidad y formación; hay que invertir, porque Primaria y la prevención son fundamentales”.
José Miguel Pérez ha analizado también el papel de la Atención Primaria y la formación que tienen estos profesionales en este campo y ha asegurado que “es una asignatura pendiente, porque realmente el modelo está centrado en el hospital”. En su opinión, “no participan en la actividad del trasplante, tanto en el pre como en el post y tenemos que redefinir los roles, los circuitos, lo que hacemos… La Primaria se tiene que reconstruir, necesita inversiones, por supuesto, y tiene que ver a estos pacientes, si no tienen complejidad asociada, para hacerles el seguimiento”.
Por su parte Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y paciente trasplantada desde el año 1995, ha coincidido en el hecho de que el número de trasplantes se ha elevado “y falta apoyo; no se está cuidando a ese personal que ha hecho un esfuerzo muy grande en la COVID-19”. Por lo tanto, mantiene que “esa estrategia de diversificar el seguimiento estaría muy bien porque por ejemplo un enfermo que vive en un pueblo no tendría que trasladarse si le ve el médico de AP”.
Procesos Asistenciales Integrados
¿Cómo funciona en Andalucía todo el proceso de la realización de trasplantes? Rodríguez-Benot ha explicado la fórmula implantada, los procesos asistenciales integrados (PAI): “Lo que aquí se hace es definir una hoja de ruta, un diagrama de flujo desde la entrada de un paciente en la evaluación pre trasplante; si esa persona candidata se pone en la lista, ya hay que hacer un tipo de seguimiento concreto y está todo, protocolizado; después se llega al trasplante y una vez que se hace se sigue con el criterio de calidad y seguridad, se detectan los puntos críticos, se elaboran medidas para evitar eventos adversos y se establece qué tiene que hacer el coordinador de trasplante, la enfermera de la planta, el médico de trasplante, la enfermera de la consulta, el médico de familia… quién hace las recetas, quién hace las peticiones, cómo se comunica”.
Así, en Andalucía existe un PAI de cada trasplante de órgano. El de riñón es el más antiguo. Se desarrolló en 2003 y se publicó en 2005 aunque hay una segunda versión de 2015. Y existe también uno de páncreas, otro de pulmón, otro de corazón y otro de hígado. Todos los indicadores se miden para analizar si ha habido alguna incidencia, si un enfermo no tiene accesibilidad al trasplante porque tarda mucho en ponerse en lista de espera, dónde se detecta que hay un problema y tratar de arreglarlo o mejorarlo. “Haz, mide el resultado, ve si se puede mejorar y aplícalo”, ha resumido el experto.
Recursos limitados
Uno de los temas más debatidos en los eventos relacionados con la Sanidad es la limitación de los recursos. Pérez Villares ha especificado que “era más fácil priorizar cuando estábamos con la pandemia porque toda la sociedad civil y los profesionales sanitarios estábamos enfocando hacia un enemigo común pero ahora el problema son las listas de espera y priorizar no es tan sencillo”. En su opinión, “ese es el reto en gestión, repensar cómo hacemos lo que hacíamos antes en un escenario diferente; tenemos que utilizar mejor los recursos”.
Y, además hay circunstancias imprevisibles: “Ahora cuando estamos saliendo de la pandemia resulta que tenemos una guerra que afecta a la luz y al paciente que está esperando un trasplante pulmonar en casa con una máquina que le mete oxígeno, se le multiplica la factura. ¿Quién iba a pensar que cuando estábamos planificando los recursos el problema iba a ser pagar la luz?”.
La presidenta de FNETH ha indicado sobre este mismo tema el importante papel que juegan las asociaciones de pacientes y los pacientes en general: “Debemos estar implicados en el autocuidado, en la responsabilidad, en ayudar, tenemos ese deber; para ello, el paciente debe estar bien formado e informado, ahí estamos intentando hacer planes de prevención y sensibilización a la población de hábitos saludables de la mano de los profesionales”.
En esta tarea de repensar cómo invertir los recursos para seguir prestando los mismos servicios se ha planteado en este foro la estrategia de la colaboración público-privada, a nivel nacional, y también en Andalucía. Así, hay centros privados que se incorporan a la red de donaciones y trasplante en dos modelos: detección solo de donante de tejido o de donante de órganos y de tejido. “En algunos casos se traslada al donante del centro privado al público y en Andalucía por intentar apoyarle lo máximo posible se desplazan profesionales del centro público al privado a hacer todo el procedimiento de extracción allí”, ha explicado el coordinador de Trasplantes.
Áreas de mejora
El presidente de la Sociedad Andaluza de Trasplantes, Órganos y Tejidos ha asegurado que no cabe duda de que en España existe total equidad en el ámbito de los trasplantes porque “no se mira raza, sexo, posición económica ni lugar de residencia, en la lista de espera son todos iguales”. Y, además, ha hecho hincapié en que “en el caso del trasplante el mismo tratamiento que puede recibir un paciente en el hospital más adelantado del mundo lo va a recibir en Andalucía porque tenemos acceso a todo”.
No obstante, siempre existen áreas de mejora, y, ha explicado que “en nuestro servicio hemos hecho a lo largo de estos años evaluaciones periódicas de cuáles son las expectativas que tiene el paciente y grupos focales para ver cuáles son los puntos en los que hay espacio para avanzar”. Así, se detectó que había que procurar que no se esperase mucho en la consulta, ha señalado, “porque el mismo día se saca la sangre, se espera el resultado, si hay que hacer alguna prueba de imagen se hace y si hay que hacer otra consulta con otro especialista se hace también, de manera que te desplazas una mañana al hospital, pero para hacer todo lo que se puede hacer y te vas a tu casa con el tratamiento, tu receta y tu informe para tu médico de continuidad en Atención Primaria pero eso cuesta un esfuerzo importante”.
Y, ha llamado la atención sobre una de las cosas que es necesario mejorar, el transporte de los pacientes que se trasladan de un área sanitaria lejana: “Tenemos que darle una vuelta y pensar cómo hacerlo”. Eva Pérez también ha incidido en ello: “No todo el mundo vive al lado del hospital de referencia y aquí las asociaciones tienen un papel de ayuda; nosotros ahora mismo tenemos cuatro pisos en Andalucía, que a través de subvenciones nos permiten, que los pacientes se puedan quedar, porque a lo mejor las pruebas son de tres días y de esa manera intentamos aliviar esa carga socio económica que se puede tener y un sitio donde el paciente puede despejarse un poco del hospital”.
Humanización
Rodríguez-Benot ha apuntado otro tema del que se viene debatiendo desde hace tiempo, y en el que hay que seguir avanzando, la humanización: “Estamos empezando a diseñar planes para hacer más humana la asistencia sanitaria facilitando la accesibilidad de los familiares o de sus acompañantes; no se trata sólo de poner los tratamientos adecuados, de hacer los diagnósticos bien y de que se cure uno, sino además de hacerlo con humanidad, con cercanía, con cariño e intentando que esto sea lo menos duro posible”.
Y ha informado de un proyecto que se está desarrollando en esa línea, la escuela de pacientes, “que vienen a ayudar con su experiencia y cercanía a otro paciente, sobre todo en el apoyo a la toma de decisiones; hemos desarrollado una escuela de pacientes en diálisis, pero próximamente será extensible a los trasplantes”. “Compartir la terapia y el futuro junto con los pacientes y que estemos todos del mismo lado es la línea a seguir”, ha recalcado.
La representante de los pacientes ha añadido a estas cuestiones, la importancia de cuidar también los aspectos psicológicos del paciente y su familia. “En Granada -ha explicado- tenemos una psicóloga, que no es parte del hospital sino de la asociación y, que desarrolla su labor acompañando, lógicamente siempre bajo los parámetros del hospital”.
Telemedicina ¿sí o no?
Utilizar el teléfono o una videoconferencia para hacer el seguimiento de los pacientes ha sido un medio que se ha impulsado a raíz de la COVID-19. Pérez Villares ha destacado que no todo lo que ha traído la pandemia ha sido malo “porque se ha dado un impulso a las nuevas tecnologías de la comunicación y Andalucía ha liderado el desarrollo de la teleconsulta a nivel nacional lo que facilita la atención a los pacientes evitando algunos desplazamientos innecesarios y la colaboración con Primaria”.
Rodríguez-Benot ha puesto un dato encima de la mesa: “el 40% de los enfermos que hemos visto hoy en la consulta ha sido por telemedicina para realizar su seguimiento, pero esto tiene algún inconveniente porque no se ven determinadas cosas del paciente como si ha ganado peso o la tensión que tiene”. La representante de los pacientes ha coincidido con dicho argumento y ha asegurado que ”la telemedicina no sirve para todos los pacientes y aunque sea buena no es la solución para todo; puede serla para ciertos casos y previa preparación por parte del paciente de los datos que va a transmitir de su enfermedad al médico para que sea efectiva”.
En dicho seguimiento el coordinador de Trasplantes ha incorporado en la ecuación la figura de la Enfermería: “Hay una parte que hacen y que es tan importante como los análisis porque revisan la medicación y detectan muchos problemas de los que nosotros, en ocasiones, no somos conscientes”.
Adherencia terapéutica
El jefe de Sección de la Unidad de Trasplante Renal y Páncreas de la UGC de Nefrología en el Hospital Universitario Reina Sofía ha subrayado un problema también importante y común a otras patologías, el de la adherencia al tratamiento “que es muy difícil de cuantificar, pero habitual en una enfermedad crónica”. Ha explicado que si el paciente no te lo dice salvo si medimos la medicación en la sangre que normalmente lo suele detectar…es difícil saberlo”.
Y, ha añadido que “hay herramientas de análisis de datos, un coeficiente que se puede medir y que ha demostrado que aquellos pacientes cuyos niveles de medicación en la sangre varían se correlaciona con la falta de cumplimentación; asimismo, hay unas características especiales de los inmunosupresores que se tienen que disolver en grasas y eso hace que si no me tomo la pastilla y el día de antes de la consulta me la tomo, no voy a tener los niveles que tengo que tener porque esa pastilla tarda ocho o diez días en alcanzar niveles estables”.
Ha barajado además otra manera de detectarlo: “Midiendo el tiempo en rango terapéutico, que es una estrategia de medir dosis de fármacos que se hace por ejemplo con los anticoagulantes orales, aquellas pacientes que están por debajo o por encima del tiempo de rango terapéutico, también se correlacionan con la falta de adherencia”. Por último, y no menos importante, “tenemos la receta digital con la que puedo saber si un paciente ha retirado la medicación de la farmacia, qué día, de qué farmacia; la puedes tener en casa y no tomártela, pero si no la has sacado es difícil que te la tomes”, ha apuntado.
Edad y otros tipos de trasplantes
Respecto al tema planteado en la mesa sobre si la edad es un impedimento tanto para donar como para ser trasplantado el coordinador de Trasplantes ha afirmado que se han hecho trasplantes pulmonares de donantes de 74 o 75 años, por ejemplo, porque “la edad es un elemento a tener en cuenta, pero un sujeto sano, que haga deporte, puede tener 80 años y puede tener unos riñones válidos”.
Rodríguez-Benot por su parte ha profundizado en el tema de los receptores: “Lo primero que se dice en el PAI es que la edad no es una limitación para el trasplante porque hay veces que uno tiene una edad cronológica de 50 años y un cuerpo de casi 100 y al revés; de hecho, por ejemplo, el trasplante renal cada vez se hace en personas más mayores porque los enfermos jóvenes tienen medidas de prevención de enfermedad renal crónica”.
En el debate ha sido puesto encima de la mesa por parte del presidente de New Medical Economics el abordaje del trasplante de útero como una posibilidad más. “Se han hecho ya varios en España, en el Clínic de Barcelona, pero como es una terapia que en principio no va dirigida a salvar vidas, que tiene unos aspectos técnicos a cuidar y un aspecto psicosocial que también hay que valorar por el riesgo beneficio en el mundo no ha terminado de desarrollarse”, ha explicado el coordinador de Trasplantes.
Conclusiones a tener en cuenta
“Hay que mejorar la humanización del modelo, hay que hacer partícipe al paciente de su enfermedad, de su procedimiento y de su toma de decisiones y hay que desarrollar la escuela de pacientes; hay que mejorar la coordinación entre el nivel Hospitalario y Primaria y pensar que este modelo hay que cuidarlo con los recursos necesarios”, ha concluído en su última intervención Rodríguez-Benot quien además ha recordado que “nosotros, los profesionales, estamos siempre intentando incorporar a este modelo todas las novedades diagnósticas y terapéuticas, estamos al día de todo lo que se puede ofrecer a un paciente antes de trasplantar y después del trasplante”.
Por su parte Pérez Villares además de suscribir lo anterior ha hecho hincapié en “la importancia de cuidar a los profesionales, enfermeras y médicos, no solamente por parte del sistema sanitario, sino también de la sociedad”. Además, ha lanzado el reto de intentar acabar con el 14% de negativas familiares a donar: “Hago un llamamiento a la responsabilidad y sobre todo a la comunicación. este es un tema que a nadie le apetece hablar, pero hay que hacerlo con naturalidad porque las familias que han hablado de eso, cuando llega ese momento lo tienen claro; el objetivo sería negativa cero”.
Sobre este último tema Eva Pérez ha cerrado el evento señalando que “las asociaciones de pacientes debemos de seguir apoyando todo tipo de campañas, porque al final somos el reflejo de ese acto de amor y generosidad que hacen las familias; además, coincido en que tenemos que quitar miedo a hablar en casa tranquilamente de las donaciones”.
