A continuación, reproducimos el artículo académico Implicaciones Éticas de la Aplicación de la Tecnología en el sector de la Salud Digital. Especial Mención a la Protección de Datos Personales en Big Data, Inteligencia Artificial, Iot y Blockchain, publicado en la revista Derecho General de Derecho Administrativo https://www.iustel.com/v2/revistas/detalle_revista.asp?id=1 (Edición Mayo 2022, revista indexada en Scopus, Q4).
Ya hemos publicado el primer apartado y en este número de New Medical Economics le ofrecemos el segundo: Reflexión sobre medicina participativa y privacidad digital: casos Patientslike me, Clearview y Meta (Facebook).
REFLEXIÓN SOBRE LA MEDICINA PARTIPATIVA Y LA PRIVACIDAD DIGITAL. MENCIÓN ESPECIAL A PATIENTSLIKE ME, CLEARVIEW Y META
La medicina participativa es un modelo de salud cooperativa que busca la involucración activa de pacientes, profesionales, cuidadores y otros agentes del proceso de la atención sobre todos los aspectos relacionados con la salud de los individuos. La medicina participativa no solo engloba la presencia del e-paciente sino la capacidad de estos de crear y desarrollar de forma conjunta resultados clínicos, diseño de tratamientos, reducción de errores médicos, así como costes del cuidado sanitario.
Un ejemplo de medicina participativa que merece ser mencionado por su polémica respecto a la repercusión en materia de privacidad es PatientsLikeMe, una red de pacientes con fines de lucro y una plataforma de investigación en tiempo real, donde los pacientes (con más de 600.000 miembros y 100 estudios científicos de expertos y más de 2,700 condiciones de salud) conectan con otros pacientes que tienen la misma enfermedad o afección, generando datos sobre la naturaleza real de la enfermedad. Los miembros de la plataforma utilizan herramientas sociales como foros, mensajes privados. Se trata de una plataforma importante ya que, por ejemplo, el 2% de los pacientes de esclerosis múltiple están registrados en esta comunidad[1]. PatientsLikeMe permite a los miembros ingresar datos del mundo real sobre sus condiciones, historial de tratamiento, efectos secundarios, hospitalizaciones, síntomas, puntajes funcionales específicos de la enfermedad, peso, estado de ánimo, calidad de vida y más de manera continua. De hecho, han desarrollado una herramienta (denominada “Open Research Exchange”) que permite la creación rápida de pruebas y cuestionarios que pueden establecer los síntomas y la enfermedad de los pacientes. En definitiva, lo que proporciona esta empresa son datos cuantitativos estructurados que se pueden agregar y utilizar para fines de investigación (por ejemplo; manejo de hipertensión, evaluación del comportamiento, idea del suicidio, etc.).
Ahora bien, basta visitar la página web para darse cuenta de que existen unos evidentes intereses comerciales por parte de farmacéuticas por poseer dicha información personal[2].
El core business de PatientsLikeMe, según su cofundador, James Heywood, puede ser una publicación, el desarrollo de una nueva medida o instrumento o un informe interno para el cliente. También se genera mucho valor al colaborar en el proyecto para producir un aprendizaje compartido. Una investigación de mercado podría rondar los 100.000 dólares y un estudio de resultados HEOR podría valer de 200.000 a 500.000 dólares. Respecto a la parte ética, Heywood justifica que sus investigaciones ayudan a monitorear la fase IV para de medicamentos que son eficaces y están siendo utilizados por pacientes reales. Una colaboración de 2016 con Novartis publicada en Nature Biotechnology and Value in Health exploró formas en las que los pacientes podrían proporcionar información sistemática para guiar el desarrollo de fármacos para ayudar a centrarlo más en el paciente.
Ahora bien, ¿tenemos que conformarnos con encajar una respuesta dentro del «paraguas del bien común de la investigación» ignorando el lucro cuantioso que podrían llegar a recibir en el marco de sus colaboraciones?, ¿cómo sabemos que no hay intereses ocultos ni favoritismos entre empresas de la industria y la promoción de fármacos?, ¿cuánto están dispuestos a pagar las empresas farmacéuticas?, ¿por qué no podrían tener beneficio económico o compensación de algún tipo los titulares de datos personales de salud? [3], ¿de qué manera afecta o impacta con la ética de la protección de datos y privacidad?
Otro estudio[4] publicado con AstraZeneca en 2016 ayuda a mejorar la comprensión de la enfermedad del cáncer de ovario a identificar nuevos enfoques de gestión y a generar ideas para mejorar los productos y servicios desarrollados por las compañías farmacéuticas. Es innegable, como decíamos, el lucro económico que obtienen este tipo de organizaciones, pero hay que tener en cuenta el impacto que puede acarrear al derecho fundamental de protección de datos de las personas y sus libertades.
En la página web, podemos leer que: «Los datos de uso de la plataforma por lo general solo son utilizados por PatientsLikeMe y nuestros proveedores. Sin embargo, cuando se deja de identificar se puede compartir con nuestros socios de investigación (…)».
Es preocupante que esta información pueda ser desvelada usando ingeniería inversa, piénsese en empresas como PeekYou[5], la cual a través de identificación personal[6] a partir de usuarios anónimos como pueden ser contraseñas, nombres, apellidos y fechas de nacimiento pueden conseguir la identificación del usuario. La «anonimización» de datos debe considerarse como una forma de eliminar las posibilidades de identificación de las personas. El avance de la tecnología y la información disponible hacen difícil garantizar el anonimato absoluto, especialmente a lo largo del tiempo, pero, en cualquier caso, la anonimización va a ofrecer mayores garantías de privacidad a las personas[7]. No obstante, la anonimización irreversible es bastante difícil de conseguir por lo que el uso de medidas técnicas y organizativas para evitar la reidentificación es imprescindible.
Por todo ello, cabe preguntarnos: ¿qué medidas técnicas se prevén en organizaciones o plataformas sociales como Patientslikeme donde los perfiles son abiertos y las fotografías de las personas pueden ser usadas a través de técnicas como scrapping donde se puede “raspear” mensajes de foros[8] o imágenes de los usuarios como ocurre con el software Clearview? Sin duda, los desafíos legales a los que se enfrentan este tipo de plataformas o redes sociales sanitarios[9] son innegables y deben ser enfrentados. Clearwiew[10], se le considera como la “red social facial” más grande del mundo, que utiliza scrapping, y fue sancionada[11] por la autoridad inglesa (ICO) por haber tratado datos personales biométricos de ingles sin cumplir la normativa (incumplimiento del deber de información a los ciudadanos ingleses, entre otros). El Comité Europeo de Protección de Datos (EDPB)[12] determinó que el tratamiento de datos personales en un contexto policial que se basa en una base de datos alimentada por la recogida de datos personales a gran escala y de forma de forma masiva e indiscriminada, sin ninguna limitación, ni conexión precisa entre los datos recogidos y el objetivo perseguido, no cumpliría probablemente el requisito de necesidad estricta previsto en la normativa.
Utilizar datos biométricos incluso con fines de tratamiento de datos afines a la investigación de delitos en el ámbito policial no estaría justificado ni legitimado sino se cumple la normativa. Misma situación que ocurriría en el sector privado, o de forma más específica, en la industria farmacéutica. Existen estudios que determinan que los datos biométricos revelan diagnósticos de salud fisiológica[13] por lo que es necesario prestar atención al provecho tecnológico que puede extraerse y el impacto en los derechos y libertades de las personas.
En el sector privado, e incluso en Estados Unidos, ya están siendo sancionados los gigantes tecnológicos como Meta[14] (Facebook) por capturar y usar los datos biométricos de millones de ciudadanos sin obtener adecuadamente su consentimiento informado para hacerlo incumpliendo
la ley del Estado de Texas. Y es que Facebook ha estado almacenando millones de identificadores biométricos contenidos en fotos y videos subidos por amigos y familiares que usaron la aplicación de redes sociales. Mediante esta actividad ilegal, Facebook explotó la información personal de usuarios -y no usuarios por igual- para hacer crecer su imperio y cosechar ganancias inesperadas históricas. Se trata de una sentencia reveladora y simbólica que sacudió inesperadamente a la gigante Facebook, ahora denominada Meta.
Este gigante[15] valoraba cada perfil de ciudadano europeo en 8,76 dólares en el último trimestre de 2017, unos dos dólares más que la media mundial, pero cuatro veces menos que lo que ingresaba por un usuario de EEUU o Canadá, a los que tasaba en 26,86 dólares. Facebook y la Universidad de Nueva York crearon un software de inteligencia artificial con una base de datos que incluían más de 1,5 millones de imágenes de aproximadamente 10.000 escaneos, etc.[16]. Así, por ejemplo, la Facebook Data Valuation Tool (FDVT)[17] es una aplicación móvil que se puede descargar para averiguar y medir cuánto valen los datos que está generando el usuario. A continuación, señalamos un ejemplo:
Trasponiendo la importancia del valor de los datos en nuestro sector de la salud digital, sería significativo tener en cuenta que los datos genéticos de la organización 23andMe[19] valían 2.500 veces más por usuario que los de Facebook. Parece evidente, por tanto, el interés de los gigantes en acceder al «petróleo del Siglo XXI» que desafía el respeto al derecho a la protección de datos de las personas.
Si ponermos el punto de mira a corto plazo, en los próximos cinco años, sentimos una seria preocupación al imaginar un posible metaverso[20], por ejemplo, en donde se puedan intercambiar millones de datos de personas entre diferentes empresas de diferentes sectores sin respetar el marco ético-jurídico vigente. El futuro no es tan lejano y no podemos mirar hacia otro lado.
Habiendo expuesto e introducido ejemlos reales donde la medicina participativa, software o plataformas conocidas ponen en riesgo la privacidad de los usuarios, consideramos de interés, analizar el impacto de las tecnologías emergentes en el ámbito de la salud digital deteníendonos en cada una de ellas para detectar los mayores desafíos y posibles soluciones
[1] AHRQ Health Care Innovations Exchange (2008). Health Care Innovations Exchange [Las comunidades en línea fomentan el intercambio de datos, la comunicación y el aprendizaje entre pacientes con enfermedades neurológicas y otras enfermedades crónicas]. AHRQ Health Care Innovations Exchange. Recuperado de https://innovations.ahrq.gov/profiles/online-communities-foster-data-sharing-communication-and-learning-among-patients-neurologic [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[2] En concreto, aparecen como colaboradores, las organizaciones farmacéuticas estadounidenses como Acorda (empresa de biotecnología que desarrolla terapias para esclerosis múltiple y lesión de médula espinar) Avanir (trastornos del sistema nervioso central), BBK worlwide (diabetes), Biogen Idec.(genera más de 4mil millones de dólares al año), aunque también están otras como partners como Actelion, Aetna (compañía aseguradora estadounidense que hizo convenio con Apple Watch para extraer registros de los dispositivos), Alexion, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb, Bupa, elgene, Corporación de Ciencias de la Computación, CoPatient (intermediaria de ahorro), Curelator headache, Denali Therapeutics, EMD Serono, FamilyWize (intermediaria de ahorro), Genentech, HBG, Helsinn, inVentiv health, Janssen, Merck, Novartis, NurseTogether.com (enfermería privada), Pathway Genomics, Patient Power, Pfizer, RallyPoint, Sanofi, Takeda, Teva, UCB, Walgreens.
[3] Vid. Mechas P, Lowe M, Gabriel S, Sikirica S, Sasane R, Arcona S (febrero de 2015). «Aumento de la participación del paciente en el desarrollo de fármacos». Biotecnología de la naturaleza . 33 (2): 134-5. doi : 10.1038 / nbt.3145 . PMID 25658275; ver también, Lowe MM, Blaser DA, Cono L, Arcona S, Ko J, Sasane R, Mechas P (2016). «Aumento de la participación del paciente en el desarrollo de fármacos». Valor en salud . 19 (6): 869–878. doi : 10.1016 / j.jval.2016.04.009 . PMID 27712716
Vid. https://www.quora.com/How-much-are-pharma-companies-willing-to-pay-for-patientslikeme-data. [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[4] Simacek K, Raja P, Chiauzzi E, Eek D, Halling K (2017). What Do Ovarian Cancer Patients Expect From Treatment?
Perspectives From an Online Patient Community [¿Qué esperan los pacientes de cáncer de ovario del tratamiento? Perspectivas de una comunidad de pacientes en línea]. Enfermería Oncológica . 40 (5): E17 – E27. Doi : 10.1097 / NCC.0000000000000415 . PMID 27454765).
[5] Vid. https://www.peekyou.com/
[6] De por sí, es alarmante, la cantidad de categoría de datos personales empleados como son la información biográfica y demográfica (fotografías no identificables, género edad, provincia), información de condición de enfermedad (fecha de diagnóstico, primer síntoma, antecedentes familiares), información de tratamiento, de síntomas, medidas (ALSFRS-R, MSRS, PDRS, FVC, Mood Map, peso, DayleMe y MonthlyMe), información de sensores, resultados de laboratorio, estado de genes individuales o variantes, respuestas de encuesta estructurada individuales y agregadas, información no identificable compartida a través de campos de texto libre (por ejemplo, evaluaciones del tratamiento, encuestas, anotaciones) o las conexiones con otras personas en la plataforma (por ejemplo, invitados del equipo de atención, mentores, fuentes de información, suscripciones).
[7] Vid. https://www.aepd.es/es/media/guias/guia-orientaciones-procedimientos-anonimizacion.pdf. [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[8] Vid. https://www.wsj.com/articles/SB10001424052748703358504575544381288117888 [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[9] Aggarwal et. Al (2017) PatientsLikeMe: Using Social Network Health Data to improve Patient Care. Harvard Business Publishing
[10]Vid. https://edpb.europa.eu/sites/edpb/files/files/file1/edpb_letter_out_2020-0052_facialrecognition.pdf. [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[11]Vid. https://ico.org.uk/about-the-ico/news-and-events/news-and-blogs/2021/11/ico-issues-provisional-view-to-fine-clearview-ai-inc-over-17-million/ [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[12] Vid. https://edpb.europa.eu/news/news/2020/thirty-first-plenary-session-establishment-taskforce-tiktok-response-meps-use_es [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[13] Stephen ID, Hiew V, Coetzee V, Tiddeman BP, Perrett DI. Facial Shape Analysis Identifies Valid Cues to Aspects of Physiological Health in Caucasian, Asian, and African Populations. Front Psychol. 2017 Oct 30;8:1883. doi: 10.3389/fpsyg.2017.01883. PMID: 29163270; PMCID: PMC5670498.
[14]Vid.https://texasattorneygeneral.gov/sites/default/files/images/child-support/State%20of%20Texas%20v.%20Meta%20Platforms%20Inc..pdf [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[15]Vid.https://s21.q4cdn.com/399680738/files/doc_financials/2017/Q4/Q4-2017-Earnings-Presentation.pdf [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[16]Vid. https://www.consalud.es/saludigital/134/facebook-crea-una-base-de-datos-de-imagenes-de-resonancias-magneticas_57657_102.html [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
[17]Vid. http://testdeprivacidad.org/?page=iframe.. [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022] y https://fdvt.org/video/long_720p.mp4
[18] Vid. https://fdvt.org/video/long_720p.mp4 Según los autores y fundadores de FDTV, la línea roja (mínimo) y negra (máximo) representa al valor de los datos de “buena salud” de la plataforma Instagram donde se hace perfilado de mujer española y la línea verde (máximo) y azul (mínimo) representa el valor de los datos de “buena salud” de la plataforma Facebook donde se hace perfilado de hombre estadounidense. Como se puede el valor de los datos de salud de las mujeres españolas en Instagram alcanza su máximo valor el 14 de diciembre de 2016 (17,73 €). Quizás, tiene su explicación por la cercanía de las fiestas y cenas de navidad. Por el contrario, el valor de los datos de salud de los hombres estadounidense es bajo (2,41 €).
[19] Vid. https://www.technologyreview.es/s/7332/los-datos-geneticos-de-23andme-valen-2500-veces-mas-por-usuario-que-los-de-facebook y http://www.forbes.com/sites/matthewherper/2015/01/06/surprise-with-60-million-genentech-deal-23andme-has-a-business-plan/
[20] Vid. https://observatorioblockchain.com/metaverso/aimedis-la-primera-ciudad-de-la-salud-en-el-metaverso-abrira-su-primer-hospital-en-2022/ [fecha de última consulta:15 de febrero de 2022]
