A continuación, reproducimos algunos de los puntos del Informe “Humanización de la Atención a la persona con drepanocitosis”, realizado por la Fundación Humans en colaboración con Novartis y al que se puede acceder de manera íntegra a través del siguiente enlace: https://fundacionhumans.com/documentos/Humanizacion_de_la_atencion_a_la_persona_con_drepanocitosis.pdf

PRÓLOGO

Humanizar la atención a las personas vulnerables es dotarlas de una impronta que deposite una mirada distinta en la persona. En primer lugar, debemos personalizar la atención, debemos hacerla única e intransferible para una persona concreta. Por otro lado, debemos dotar a la persona enferma de autoridad sobre su propia atención; es la dueña y señora de esa atención, mientras que los profesionales somos los acompañantes en su viaje y periplo por el sistema sanitario y en su atención personalizada. Para ello, debemos informar, formar y sobre todo escuchar y acompañar. Para humanizar un proceso debemos tener una visión integral y sistémica de la persona y de su entorno con el fin de atender todas las necesidades no solo de la persona enferma, sino también de su familia y del entorno. Humanizar requiere visión crítica, humildad, empatía y compasión para llegar al objetivo último de nuestro propósito: mejorar la vida de otra persona que es vulnerable porque está enferma.

Si esto per se es ya complejo y requiere del entrenamiento de toda una vida, más lo es cuando la persona que vamos a atender presenta una enfermedad poco frecuente con una alta estigmatización y un contexto social complejo. Este es el caso de las personas con drepanocitosis, una enfermedad poco frecuente, muy vinculada a determinadas etnias y que se concentra en personas que migran debido a la globalización y los desequilibrios políticos y económicos del atribulado mundo que nos está tocando vivir en este milenio. Cuando yo estudiaba medicina, la drepanocitosis o anemia de células falciformes era una rareza que se estudiaba como algo exótico e infrecuente en la clínica diaria. Hoy en día, debido a la globalización del planeta y los grandes movimientos poblacionales que las migraciones están ocasionando, es frecuente atender en nuestros dispositivos de salud a pacientes migrantes con esta patología y a pacientes autóctonos hijos de migrantes que también la presentan.

Es por ello que, salvando la paradoja, una enfermedad poco frecuente se ha convertido en mucho más frecuente. Si a esto le añadimos las especiales peculiaridades que conlleva que muchas personas que padecen esta patología son migrantes y su contacto con el sistema sanitario es esporádico y lleno de barreras administrativas, lingüísticas y culturales, esto se traduce en que la atención a estas personas y sus familias se convierta en todo un reto que requiere sensibilización, destreza y mucha humanidad.

Para la Fundación Humans es un proyecto fascinante, pues presenta todas las características de un proyecto de humanización en una enfermedad rara o poco frecuente, con el añadido nada desdeñable de la importante dimensión social, cultural, antropológica y política que conlleva.
Hace dos años, en época prepandémica, empezamos a reflexionar sobre este importante problema de salud y sus consecuencias sociales, psicoafectivas y políticas, obligándonos a adoptar una posición muy macro para poder contemplar y analizar los problemas desde las distintas ópticas necesarias. Desde la Fundación agradecemos a Novartis que con su cosensibilidad y apoyo hayamos podido ver nacer este proyecto después de dos años e inmersos en la pandemia de la COVID-19.

Ha sido un proyecto apasionante porque nos ha obligado a tener esa mirada global y amplia que nos ha llevado de la persona enferma hasta las políticas sanitarias, pasando por las perspectivas sociales y antropológicas. Este proyecto de análisis y de propuesta de acciones para mejorar las vidas de las personas con drepanocitosis tiene espíritu pragmático y es el primer paso en un proceso que nos llevará a trabajar con las distintas administraciones autonómicas y de ámbito central las diversas acciones que los expertos han señalado como fundamentales. Este estudio es producto del análisis de expertos en salud y en políticas sociales, así como la visión de las organizaciones no gubernamentales que trabajan con personas y colectivos que presentan drepanocitosis. A esta visión hay que añadir, quizás, la visión más importante: la de la enfermedad desde dentro, la del día a día con todos los problemas que acarrea. Por ello, en esta obra se ha realizado un importante trabajo con pacientes y familiares de personas con drepanocitosis y con asociaciones de estos pacientes que trabajan para mejorar la calidad de vida de los mismos.

Como he comentado, este es un proyecto abierto que acaba de nacer y que tiene el compromiso leal y fiel de seguir trabajando por y para las personas con drepanocitosis.

Debo expresar mi agradecimiento al coordinador de este trabajo, el Dr. Rogelio López-Vélez, gran experto y mejor ser humano, cuyas cualidades y experticia han llevado a buen término este trabajo, así como a todos los miembros del Comité Científico y de las organizaciones que han participado de una manera intensa y rigurosa. El traba- jo con las múltiples personas y organizaciones que han enriquecido este estudio pone de manifiesto la grandeza y generosidad del ser humano. También quiero expresar mi agradecimiento a la consultora Edryx Healthcare y a todos sus miembros por haber hecho posible este interesante trabajo.

Ahora ya solo queda, querido lector, que hagas tuyo este trabajo y que aportes tu visión a este importante problema para poder mejorar la vida de nuestros semejantes.

Julio Zarco Rodríguez

PRESENTACIÓN

La drepanocitosis o enfermedad de células falciformes (ECF) es una enfermedad hereditaria, crónica, grave y progresiva que conlleva un alto grado de sufrimiento para las personas afectadas y su entorno familiar.

El estado de portador confiere protección parcial frente a la malaria y esto justifica que la enfermedad afecte predominantemente a personas de origen subsahariano, aunque también es prevalente en individuos de Oriente Próximo, India y América del Sur y Central. Pese a ser una enfermedad tradicionalmente asociada a la migración, cada vez con mayor frecuencia se detectan personas afectadas nacidas ya en territorio español. En su mayoría se trata de personas cuyos progenitores emigraron a España en edad fértil. Este hecho está transformando la drepanocitosis en una enfermedad autóctona (Payán, S. et al., 2021).

Existe un gran desconocimiento de la enfermedad no solo en la sociedad general y entre los propios enfermos, sino también entre los profesionales sanitarios. De este modo, son muchos los afectados que no reciben la atención médica adecuada —con frecuencia por decisión propia— motivados por el desconocimiento de la enfermedad. En ocasiones, los adultos y niños recién llegados a nuestro país no han sido diagnosticados.

OBJETIVOS

Con el objetivo de abordar cuáles son las necesidades de las personas enfermas y proponer medidas que propicien un acompañamiento cualitativo y huma- no para favorecer su bienestar integral, la Fundación Humans impulsa el documento Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis que da voz a asociaciones de pacientes, representantes de ONG y personal experto en el manejo de la enferme- dad con distintos perfiles profesionales. Juntos reclaman la implementación de acciones para promover el conocimiento, la detección y el manejo adecuado de la enfermedad.

El concepto de humanización desde la Fundación Humans
Hablar de humanización es hablar de humanismo y de una manera de aproximarse a la persona paciente y a todo su entorno familiar centrada en sus necesidades y preferencias. Se trata de una forma de ver y en- tender a la persona atendida desde un punto de vista sistémico, ecológico, integral y holístico. Si partimos de una visión sistémica, cuando una persona enferma también enferma todo su entorno. Hablar de humanización es entender la atención desde un punto de vista integral y hacerlo teniendo en cuenta la macro-, meso- y microgestión (Zarco, J., 2021).

La Fundación Humans nació en 2017 con el objetivo de impulsar proyectos y de investigar y promover la cultura de la humanización a todos los niveles, des- de una visión multidisciplinar y sociosanitaria. En los últimos años ha aflorado el papel clave que tienen en la atención sanitaria la humanización, un proceso asociado a una cuestión ética y los valores que posicionan al profesional en el seguimiento, acompaña- miento y atención de las necesidades globales de la persona atendida y también de su entorno, teniendo en consideración cada mirada. El humanismo sanitario contempla acercarse al mundo del paciente —lo cual entronca con el ADN de las profesiones sanitarias— situando a la persona atendida en el centro desde una visión interdisciplinar para acompañarlo en la toma de decisiones.

El impacto de la enfermedad de células falciformes (ECF) o drepanocitosis es cada vez mayor en España debido a los movimientos migratorios. Con frecuencia, el diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad se acompañan de situaciones de discriminación jurídica, de barreras culturales y lingüísticas y de otros obstáculos en el acceso y utilización del sistema sanitario y en el adecuado manejo de la enfermedad. Por todo ello, una aproximación humanizada a la enfermedad es absolutamente necesaria y urgente.

El objetivo principal del proyecto es identificar cuáles son, hoy en día, las carencias y necesidades en el abordaje y tratamiento de la drepanocitosis en España para, una vez analizadas, realizar propuestas de mejora que pongan en valor las diferentes dimensiones de la humanización y reviertan en beneficio de las personas afectadas, sus familias y personas cuidadoras, así como de los propios profesionales sanitarios.

La aproximación estratégica del proyecto exige, además, la puesta en marcha de acciones dirigidas a la sensibilización y capacitación del colectivo de profe- sionales sociosanitarios desde una visión multidisciplinar, integral y humanística.

Finalmente, y como resultado de los diferentes grupos de trabajo, se genera un documento con recomendaciones y conclusiones que pretenden ser una prime- ra hoja de ruta para que los órganos decisores de la Administración sanitaria los adapten e incluyan en la agenda política.

CONCLUSIONES

Este documento es el resumen del trabajo realizado para poner de manifiesto las percepciones y las necesidades profesionales y del colectivo de pacientes en la atención de la drepanocitosis, desde el punto de vista multidisciplinar, integral y humanizador.

Con este informe se pretende sensibilizar a las personas que toman decisiones en las administraciones sanitarias, pero también a las propias organizaciones sanitarias, para que implementen de una manera decidida algunas de las acciones propuestas a partir de las necesidades detectadas. Todo ello debe permitir avanzar hacia un diagnóstico, control y abordaje integral de la drepanocitosis, y poner a disposición de los profesionales y las personas afectadas los recursos disponibles.

Se debe avanzar en la capacitación humanista del conjunto de profesionales para conocer esta enfermedad, promover su detección e impulsar un abordaje integral de dicha patología, haciendo especial hincapié en acciones formativas que promuevan el conocimiento, la difusión y la concienciación sobre las necesidades de las personas afectadas para promover cambios de atención a todos los niveles del sistema sanitario, con especial atención al colectivo migrante recién llegado que presenta esta patología.