A continuación, reproducimos tres apartados del Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad crónica, elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Si desea acceder al informe completo, puede hacerlo a través de este link
INTRODUCCIÓN
La pandemia por la COVID-19 ha sacudido a Sistema Sanitario y social como nunca antes hubiéramos imaginado. Un sistema que ya requería de una transformación profunda se ha visto tocado, pero no hundido, gracias al liderazgo de muchos profesionales sanitarios y gestores.
Este punto de inflexión que estamos viviendo debe ser aprovechado para redefinir el modelo de atención de los servicios sanitarios y sociales públicos, frecuentado en mayor medida por las personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados.
Esta redefinición pasa por conocer previamente cómo los pacientes hemos vivido y convivido con la situación de salud durante el confinamiento, como colectivo vulnerable que somos. Debemos aprender de la situación para poder concretar las mejoras necesarias que nos permitan estar preparados ante posibles nuevas oleadas de coronavirus.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a 27 organizaciones nacionales que representan, a su vez, a más de 1.300 asociaciones autonómicas y provinciales. Con más de 580.000 socios, 10.300 trabajadores y 70.600 voluntarios sumamos experiencias, esfuerzo y trabajo para elevar la voz de las personas con enfermedades crónicas y defender sus derechos.
Queremos contribuir al conocimiento de la situación desde la perspectiva de los propios pacientes y, para ello, presentamos este informe de resultados del Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad crónica, siguiendo nuestra estrategia de aumentar el conocimiento sobre las enfermedades crónicas y síntomas cronificados, hemos trabajado durante estas semanas en un estudio que nos permita medir el impacto que la COVID ha tenido en las personas que representamos.
Este estudio, que estará en marcha hasta diciembre de 2020, pretende analizar diferentes áreas que se han visto afectadas: la atención sanitaria y sociosanitaria, el ámbito laboral y la salud mental.
Realizaremos diferentes oleadas de este estudio para ir midiendo el impacto a medida que avanzamos en el conocimiento y gestión de la pandemia. Estos datos nos permitirán realizar propuestas que permitan paliar o mejorar la situación de vulnerabilidad de las personas que más riesgo tienen en esta situación: los pacientes.
Y cuando mencionamos pacientes nos referimos a mayores, jóvenes, adultos y niños, familiares y cuidadores, todos aquellos que se han visto afectados por la COVID-19 directa o indirectamente por su situación de vulnerabilidad y la situación del sistema sanitario, sociosanitario, social, laboral, educativo y por supuesto económico.
CONCLUSIONES
El objetivo principal de este estudio era conocer el impacto que la situación vivida en España a causa de la pandemia por COVID-19 ha provocado en las personas que viven con al menos una enfermedad crónica diagnosticada. Además, conocer cómo la atención sanitaria a estas personas se ha visto modificada, bien a causa del propio Sistema, bien por elección del propio paciente. Asimismo, cuál ha sido la situación laboral de las personas que durante el estado de alarma estaban en activo, para conocer si, aun siendo colectivo de riesgo, se han visto obligados a acudir presencialmente a su puesto de trabajo. Por último, recoger el impacto emocional que esta situación ha causado en los pacientes y qué recursos han tenido a su alcance.
Para dar respuesta a estos objetivos se realizó un cuestionario online anónimo a 529 participantes que de forma voluntaria aceptaron participar. La muestra resultante se ponderó por las variables: enfermedad o síntoma crónico como diagnóstico principal, comunidad autónoma de residencia y sexo.
El perfil de la persona participante corresponde a una persona con enfermedad cardiaca (30,4%), artrosis (11,4%), enfermedad mental (9,5%), diabetes (6,8%) y enfermedad pulmonar obstructiva crónica – EPOC (6,1%). El 76,9% de los pacientes encuestados eran pluripatológicos.
Respecto a las variables sociodemográficas, la persona participante cuenta con una media de edad de 51,5 años de edad y vive acompañado (85,5%). Una de cada cuatro personas, mayoritariamente hombres, necesita ayuda de un familiar o cuidador informal para poder realizar algunas actividades básicas de la vida diaria y el 35,3% tiene reconocido legalmente un grado de discapacidad. El 49,6% de las personas es miembro (socio y/o voluntario) de una organización de pacientes, lo que permite tener una muestra equilibrada respecto a esta variable.
Las personas con una enfermedad crónica son un colectivo de riesgo claro ante la posible infección por el coronavirus SARS-CoV-2. No obstante, sólo al 8,4% le han realizado la prueba diagnóstica para detectar la presencia de enfermedad.
La situación de emergencia sanitaria que el coronavirus ha provocado ha generado un caos en el Sistema Sanitario, que ha necesitado reorganizar las prioridades y, por tanto, la asistencia sanitaria planificada. Hasta al 69% de los participantes le cancelaron diversas consultas previstas con anterioridad y el seguimiento asistencial se realizó principalmente por teléfono (54,3%), correo electrónico (16,1%) o a través de teleasistencia (2,5%).
Respecto las pruebas previstas, el 66,5% de los encuestados se han encontrado sus consultas, pruebas o intervenciones programadas antes de la crisis por COVID-19 aplazadas hasta nuevo aviso.
DISCUSIÓN Y PROPUESTAS
Hemos de ser conscientes de que nos encontramos en una primera fase de una gran crisis. En este escenario la COVID-19 ha puesto a prueba el sistema sanitario, el modelo sociosanitario de los cuidados de nuestros mayores y personas dependientes, y ha paralizado la asistencia sanitaria y social de las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados con consecuencias muy graves; miles de personas fallecidas, un duelo que no ha podido ser compartido y el miedo que se ha apoderado de muchas personas en situación de riesgo.
También debemos tener en cuenta el sufrimiento de familias y cuidadores durante la pandemia. Han hecho un gran esfuerzo por cuidar mejor. Este esfuerzo y su sufrimiento tampoco podemos dejarlo desatendido. Se han encontrado también con miedo e incertidumbre, no han tenido información o comunicación adaptada a la necesidad de cuidar a otro. Las cuidadoras informales que ya hacían una gran labor y mucho esfuerzo se han encontrado sin medios para protegerse, sin test y con miedo o conviviendo con la COVID-19.
Como ciudadanos pedimos un aprendizaje de esta tragedia, el conocimiento que se ha generado debe servir para preparar a nuestro sistema sanitario para que en las siguientes oleadas o posibles pandemias de las que ya se habla, podamos dar una respuesta coordinada y bien estructurada.
Como organización civil queremos contribuir a este aprendizaje. Entendemos que parte de las soluciones vienen del conocimiento científico, el aprendizaje de profesionales sanitarios y por supuesto de conocer en detalle el impacto de los ciudadanos más vulnerables y que más pueden verse afectados por esta y otras pandemias. Hay mucha gente invisible para el sistema sanitario y nuestro deber como entidad es aflorar sus necesidades y darles voz.
Ahora más que nunca nos damos cuenta de la necesidad de contar con estructuras más flexibles, multidisciplinares, que se adapten a las necesidades de la persona, con una mirada más allá de lo puramente sanitario, teniendo en cuenta también lo social, lo socio sanitario, lo laboral, lo educativo, en coordinación con los sistemas de protección social: debemos apostar por la continuidad asistencial, con una mirada holística de la persona.
Uno de los datos que destacan de este informe es que la crisis ha impactado más duramente en las mujeres que en los hombres en cuanto a la atención sanitaria y el cuidado de la salud. Ya en estudios anteriores que hemos realizado analizábamos la brecha de género en salud. En el “Estudio Mujer, discapacidad y enfermedad crónica” uno de los datos más llamativos era que en un 50% ellas percibían que tenían un estado de salud malo o muy malo, frente a un 28% de ellos. En el estudio que nos ocupa también se refleja como 3 de cada 4 personas que viven solas son mujeres, lo que conlleva una pérdida de salud, porque la salud también es social.
Parte del empeoramiento de las personas con enfermedades crónicas ha sido por la paralización de la asistencia sanitaria, de la falta de adherencia por falta de información, la ausencia de terapias de rehabilitación y el propio miedo a salir a la calle por el posible contagio. Todo esto ha debilitado a la sociedad en general, pero a las personas ya frágiles aún más. Uno de cada cuatro pacientes no salió al exterior por miedo al contagio. Debemos tenerlo en cuenta e introducir formas de medir este impacto y ser capaces de tener una mirada más transversal y multidisciplinar que contemple que la falta de ejercicio, la dieta, la fatiga y la tristeza acompañada de miedo repercute también en la asistencia sanitaria, puesto que se termina manifestando en otras dolencias que deben ser atendidas.
La salud pública, la prevención, no puede estar de espaldas a los más vulnerables, se debe planificar y gestionar teniendo en cuenta sus necesidades. Hacer llegar información suficiente a toda la ciudadanía es fundamental, adaptada a las necesidades de cada colectivo para que entendamos que cuidarnos ahora es un ejercicio de solidaridad, que las personas de riesgo solo podrán salir si hay un compromiso de toda la sociedad para cumplir con las medidas de seguridad. Hay que hacer visibles a las personas vulnerables y corresponsabilizar a la sociedad porque su salud y calidad de vida depende de ello.
Por eso hemos puesto en marcha este estudio donde hemos querido analizar el impacto que ha tenido esta pandemia en los pacientes no COVID-19, y cómo ha afectado el coronavirus también a sus familias y cuidadores.
PROPUESTAS
- Construir un sistema proactivo que sea capaz de segmentar a los más vulnerables teniendo en cuenta los factores de riesgo: género, infancia, mayores, soledad… debemos ser conscientes de la importancia de priorizar a las personas que más lo necesitan y que en muchos casos son las que menos solicitan ayuda.
- Potenciar el trabajo y la comunicación entre las organizaciones de pacientes, la administración y el resto de agentes sanitarios. Las entidades somos una fuente de información prioritaria para los pacientes, no contar con nuestra participación a la hora de elaborar campañas y mensajes dirigidos a la población de riesgo es un error.
- Asegurar el seguimiento farmacoterapéutico para evitar el impacto negativo en la salud. Se deben garantizar los tratamientos a los pacientes evitando que por falta de información, caducidad de la receta, etc. haya problemas de adherencia. La dispensación a domicilio ha resultado muy beneficiosa para muchos pacientes y debemos establecer criterios que nos permitan poder seguir manteniendo este servicio para las personas que lo necesitan, realizando además un seguimiento y supervisión de los tratamientos. En este sentido debemos mantener la eliminación de todos aquellos trámites administrativos que supongan una barrera para poder acceder a los tratamientos, especialmente en momentos de crisis sanitaria como la que estaos viviendo.
- Potenciar y dotar un modelo de atención primaria y comunitaria que dé respuesta a las necesidades complejas de las personas con enfermedades crónicas, desde la cercanía de lo local y el compromiso de la comunidad, poniendo en marcha redes de apoyo vecinales trabajando de manera coordinada con atención primaria.
- En este punto las organizaciones de pacientes tenemos una función fundamental como nexo de unión entre lo sanitario y lo social.
- Potenciar la teleconsulta como modelo de atención permanente, siempre que sea posible y sin que ésta suponga la eliminación de la consulta presencial, pues nos va a permitir agilizar y dar respuesta a la demanda de una forma más eficiente. La tecnología debe ser una herramienta que potencie la relación médico paciente. Sabemos el esfuerzo que han realizado los profesionales en este sentido y apostamos por generar nuevas fórmulas flexibles que ayuden a ser más eficientes, pero siempre teniendo en cuenta las barreras a las que pueden enfrentarse los pacientes y cuidando la relación de confianza con su profesional sanitario.
- Regular y potenciar el teletrabajo para las personas con enfermedad crónica. Cuando no sea posible se debe tener en cuenta a las personas de riesgo y establecer un entorno seguro. Debemos asegurar también que conocer la situación de vulnerabilidad de las personas en el entorno laboral no se convierte en un arma de no incorporación al trabajo finalizado el ERTE.
Potenciar la atención a la salud mental, también ligada a la enfermedad y la soledad. Ha sido una de las demandas más contundentes por parte tanto de los pacientes como de sus familias. - Concretar programas de apoyo al cuidador. Puede realizarse a través de las escuelas de salud, en colaboración con las organizaciones de pacientes.
- Garantizar las medidas de protección tanto a sanitarios como a pacientes para que se pueda mantener la asistencia sanitaria y sociosanitaria en este escenario de convivencia con el virus. Además de un plan de vacunación que priorice a las personas de riesgo.
- Lanzar campañas de concienciación apelando a la solidaridad sobre cómo podemos proteger nuestra salud a la vez que protegemos las de los demás, especialmente a los más vulnerables.
