Para dar respuesta a las necesidades y problemas de los ciudadanos, los Estados promueven y desarrollan un conjunto de actuaciones que son las llamadas políticas públicas. Con el fin de proteger la salud de los ciudadanos y atender sus necesidades asistenciales de carácter sanitario, los Estados practican pues políticas públicas. Los atributos de esas políticas como son la universalidad, la equidad o la financiación solidaria a través de los impuestos, son la base cualitativa de las políticas de salud y de atención sanitaria indispensable para, con igualdad de oportunidades, ganar esperanza de vida en las mejores condiciones posibles de autonomía personal. Pero los atributos no son las políticas.
Las políticas públicas de salud y sanitarias centran mayormente la bondad de su aplicación en el terreno ideológico y menos en los resultados de su eficacia. A veces, es más importante la discusión sobre quién debe hacer las cosas que los resultados y beneficios para los ciudadanos en su doble papel de contribuyentes y pacientes. El resultado de las políticas es lo que las legitima. El no alcanzar los resultados esperados con los recursos destinados, maximizando su utilización, debería ser el elemento esencial sobre el que debatir nuevas propuestas. Sabiendo que las necesidades siempre van a ser superiores a las disponibilidades, las decisiones de coste de oportunidad también forman parte de las políticas.
La oportunidad que nos ofrece para todo ello la revolución tecnológica a que están sometidos los sistemas de información acelera su innovación y pone cada vez más y mejores datos al servicio de las políticas para que estas puedan ser planteadas desde una mayor objetividad.
Esos datos son cada vez mejor procesados y con mayor rapidez para transformarse en mejor información y mayor conocimiento al servicio de las políticas y al alcance de ciudadanos y profesionales. No debemos olvidar que la materia prima de nuestro sistema de salud y de nuestras organizaciones sanitarias es el capital de conocimiento de nuestros profesionales.
Debemos también superar el reto que supone el preservar la privacidad de los datos con técnicas para anonimizar seguras, al tiempo que crear conciencia social de la importancia de disponer de información sanitaria en aras del interés común y en dimensión de salud pública.
Los datos registrados, y que se generan principalmente en el contacto de un ciudadano con un profesional sanitario o un servicio, deberían ser accesibles al interés público de las políticas de salud con independencia de quien sea el financiador de la atención prestada. Deberían integrase lo más posible dado el carácter sistémico de todo sistema sanitario, especialmente en el caso de un Sistema Nacional de Salud con políticas, aún hoy, compartimentadas en enfermedad común, accidente laboral y enfermedad profesional, sanidad penitenciaria, aseguramiento privado, etcétera.
El disponer de datos en tiempo y forma adecuados a los problemas a resolver en los diferentes niveles del sistema tiene interés en diferentes dimensiones. La historia clínica electrónica interoperable debe ser el instrumento principal.
Como hemos dicho, en la dimensión de las políticas públicas debe ser útil para avanzar cada vez más en una toma de decisiones basada en el conocimiento de los resultados evidenciados por la explotación de los datos. Debería irse desterrando el mayor orden de prelación, incluso explícita a veces, que tiene la ideología de uno u otro signo sobre el resultado, llegando a la negación de este.
Dentro de esta dimensión de las políticas públicas se va haciendo cada vez más hueco, por devoción y no por obligación, la transparencia en los procesos y la rendición de cuentas de los resultados. Debemos saltar de la rendición de cuentas sobre la calidad de los procesos, que también, a la de los resultados. Construir un aeropuerto debe hacerse cumpliendo los plazos, sin desviaciones sobre lo presupuestado y sin malversación de fondos. Pero el resultado de verdad es que despeguen y aterricen aviones. En el ámbito sanitario la información y la rendición de cuentas debe saltar de la cantidad de servicios prestados al de niveles de resolución y contención alcanzados respecto al problema de salud atendido. La cronificación de muchas enfermedades lo hace necesario para definir políticas asistenciales más precisas. Para ello debemos tener datos, y los tenemos, para determinar los objetivos y resultados a alcanzar.
Si atendemos a las políticas de gestión a desarrollar en el Sistema Nacional de Salud, estas, en consecuencia, se deben adentrar en una mayor autonomía de gestión de las organizaciones sanitarias para desde una mayor proximidad al problema resolverlo con mayor eficiencia. Para ello deben rendir cuentas del resultado obtenido sobre la resolución del problema, con independencia del proceso empleado, con los recursos de que disponen. De nuevo nos encontramos con la necesidad de datos transformados en información, pero también con la necesidad de un mayor nivel de profesionalización de gestores y directivos y una Administración que no debe pensar que el control solo se puede ejercer desde la posesión. El informe de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) sobre la profesionalización de la gestión es muy orientador.
En la gestión clínica, la publicación de los resultados de los servicios de nuestros centros sanitarios reforzaría algo que todos sabemos: su calidad y excelencia en la gran mayoría de los casos, más allá de la suposición. Además, el efecto de benchmarking redundaría en un mejor aprovechamiento de las mejores prácticas. En la prescripción y administración del medicamento reside, en buena parte, el éxito de un tratamiento. En la dimensión del valor del medicamento, a no confundir con precio, debemos identificar con claridad y con los datos disponibles su aportación a la resolución de los problemas de salud. La eficacia del tratamiento es lo que debemos medir y retribuir más allá del número de envases, precio y plazos de pago.
“los datos son salud” no es una hipótesis, es una realidad en marcha”
En los acuerdos de riesgo compartido podemos ver el papel clave de la explotación adecuada de los datos en la medicación del resultado terapéutico de muchas moléculas de innovación con relación a los resultados obtenidos en las fases de investigación clínica.
Huelga decir el papel que juegan los grandes registros de datos para una mayor rapidez y fiabilidad en los resultados de la investigación biomédica. Disponiendo, como disponemos, de centros y profesionales con un gran reconocimiento, la retención de talento y la gestión potente en el registro y explotación de los datos nos permitiría estar en los primeros lugares en los rankings de innovación y traslación con sus consecuencias positivas para le economía. La investigación biomédica debe tener como elemento catalizador a las políticas de salud, pero debe ser también contemplada desde las políticas económicas.
Los conocimientos nacidos en la práctica diaria constituyen la parte esencial de la formación clínica universitaria de nuestros profesionales. Esos conocimientos han tenido, tienen y seguirán tendiendo, como elemento esencial los resultados obtenidos en una práctica diagnóstica o terapéutica. A lo largo de los tiempos ese conocimiento ha surgido de la explotación de los datos y de su universalización mediante su publicación.
Podemos concluir que, en la era de la revolución tecnológica de los instrumentos de información y comunicación, decir que los datos son salud no es una hipótesis, es una realidad en marcha. Todo va a depender de las reformas estructurales y culturales que el Sistema Nacional de Salud esté dispuesto a asumir. Solo nos jugamos seguir estando entre los primeros.