Con cierta frecuencia, cuando surge el tema de la sanidad en cualquier conversación cotidiana, termino explicando, casi de forma inevitable, el papel que jugamos las organizaciones de pacientes. Es verdad que algunas personas conocen la existencia de este movimiento, pero mi realidad diaria me demuestra que la gran mayoría no tiene la más mínima idea de lo que implica. En el fondo, entiendo perfectamente por qué ocurre: sus vidas y sus rutinas nunca han experimentado la vulnerabilidad de una enfermedad grave de cerca, o sencillamente su experiencia con la salud se ha limitado a la relación básica e intermitente de médico-hospital y poco más.

Lo cierto es que, cuando intentas desglosar tu día a día en la defensa de los derechos de los pacientes, te topas con una barrera invisible; son muchos los que no terminan de comprender el alcance real de tu actividad. Y esto me lleva a una profunda reflexión: además de toda la carga de trabajo que ya soportamos en nuestras organizaciones que no es poca, ni fácil, nos vemos obligados a asumir una responsabilidad añadida: hacer una labor constante de pedagogía y concienciación hacia la ciudadanía.

Hoy en día, la sociedad tiene muy asimilada la solidaridad de escaparate. Son muchos los que conocen y participan en las típicas carreras populares o eventos benéficos en los que te apuntas, corres y sabes que parte del dinero va destinado a una causa noble. Pero el conocimiento general se detiene ahí; no va más allá del gesto puntual. Qué importante, y a la vez qué frustrante, es que no se conozca todo el engranaje que se mueve detrás: ese trabajo invisible, burocrático y muchas veces agotador que realizamos las asociaciones. Hablo de la búsqueda incansable de financiación, de la lucha técnica por conseguir mejores cuidados y tratamientos, o de las múltiples reuniones con concejales, gestores y políticos de turno para que modifiquen normativas y aprueben ayudas reales que impacten en la vida de la gente. Cuando mencionas todo este esfuerzo estructural, es curioso ver cómo surgen las preguntas y las caras de desconcierto. No acaban de entender cómo lo logramos, ni bajo qué marco nos movemos. Te cuestionan si esto es un empleo convencional con sus estructuras como el de cualquier otro sector, o si se reduce a un voluntariado de buena voluntad en los tiempos libres. Y al final de esa conversación, de manera casi matemática, siempre termina saliendo la misma pregunta incómoda: “¿Pero tú exactamente a qué te dedicas en tu día a día?”

Estoy completamente convencido de que, si habláramos de un sindicato de trabajadores o de una patronal, por ejemplo, nadie albergaría ese tipo de dudas ni cuestionaría su utilidad. Sin embargo, con el movimiento asociativo de pacientes existe un sesgo cultural que les cuesta procesar. Así que, muy a mi pesar, y como ya he mencionado, no nos queda otra opción: además de dejarnos la piel en el desarrollo de nuestra labor fundacional, debemos empezar a comunicar mejor y a explicar activamente a la sociedad qué hacemos. Porque lo que aportamos no es un mero parche; es una labor imprescindible que beneficia enormemente a la comunidad, que sostiene a los pacientes y a sus familias en sus momentos más vulnerables, y que, por si fuera poco, le ahorra millones de euros y una gestión inabarcable a las propias administraciones públicas, a las que a menudo les hacemos un favor gigantesco cubriendo los huecos donde su sistema no es capaz de llegar. Nos vemos obligados a hacer una labor constante de pedagogía y concienciación hacia la ciudadanía.