La solidaridad de los donantes es esencial para alcanzar el éxito como nación en materia de trasplantes y España destaca por ser el país con mayor tasa de donación de todo el mundo. El modelo de gestión español en materia de trasplantes es un ejemplo para seguir y se está extendiendo e implementando en gran parte del mundo. Según el último informe de Donación y Trasplantes de Castilla y León, el número absoluto de donantes durante el tercer trimestre de 2022 fue de 28. Asimismo, en Castilla y León se han generado un total de 92 órganos sólidos, de lo que más de la mitad son riñones y un 25% hígados. El resto de los órganos que se generaron fueron pulmones y corazón. Es fundamental cuidar nuestro sistema de trasplantes puesto que se trata de un sistema que salva vidas, mejora la calidad de vida de muchos pacientes y supone un ahorro importante para nuestro sistema sanitario. Y para ello se necesita una infraestructura adecuada que a día de hoy se ha quedado escasa y un poco obsoleta.
Así introdujo José María Martínez, presidente de New Medical Economics, el encuentro de expertos organizado por este medio en el Colegio de Médicos de Valladolid, con la colaboración del laboratorio Chiesi, para tratar el tema de los “Trasplantes de órganos sólidos: organización y coordinación”. Su objetivo, analizar y debatir los puntos básicos que definen la estrategia y el proceso asistencial de los pacientes receptores de un trasplante de órgano sólido en Castilla y León.
Pablo Ucio Mingo, coordinador autonómico de la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes del Servicio de Salud de Castilla y León (SACYL), aseguró que debemos estar orgullosos del funcionamiento del sistema de donación y trasplante: “según los datos nacionales de donación correspondientes a 2022 estamos, en cuanto a donación, en la media nacional”. Por ello, puso en valor “el esfuerzo de los profesionales que han hecho que esto sea así, ya que además son los mismos profesionales que se han estado enfrentando a la pandemia”. Y, además, resaltó la complejidad de Castilla y León en cuanto a trasplantes: “hemos tenido 46 donantes por cada millón de habitantes y la media nacional fue 46,3 durante 2022. Tenemos casi todo tipo de donación en todos los hospitales, pese a que en esta comunidad tenemos limitaciones al tratarse de una comunidad envejecida. Tristemente superamos la media nacional de edad ampliamente y nuestros donantes también son mayores que la media nacional. Y además tenemos una red hospitalaria muy dispersa geográficamente y con bastantes niveles de complejidad diferentes entre los hospitales, lo cual complica todo este proceso mucho más”.
En esta línea, de reconocimiento del modelo español y complejidad de la comunidad autónoma que nos ocupa, Pilar Fraile Gómez, jefe del Servicio Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, destacó varios factores: la dispersión geográfica existente en Castilla y León, aunque se ha conseguido “unas tasas y prevalencias de trasplante muy similares al resto de España, donde no hay tanta dispersión geográfica”. Otro factor de gran complejidad reciente fue la pandemia en la que “hubo menos donaciones, pero los programas han continuado priorizando a los pacientes que necesitaban un trasplante y salvo temporadas muy concretas en las que se suspendió el programa, desde la ONT se animaba continuamente a que siguiéramos trasplantando”.
El coordinador autonómico de la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes del Servicio de Salud de Castilla y León (SACYL) explicó que en esta comunidad autónoma la donación en asistolia es uno de sus puntos débiles: “nosotros estamos en el 20 % de donantes en muerte en asistolia y en el ámbito nacional estamos a un 40 %. Es una vía de expansión y mejora que debemos potenciar”.
Herramientas para mejorar la supervivencia del paciente
Tan importante como la realización de los trasplantes es la utilización de distintas herramientas que garanticen una mayor supervivencia de los pacientes trasplantados. Gloria Sánchez Antolín, jefa de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático del Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), se detuvo en este aspecto, ya que hoy en día se están poniendo en marcha estrategias de cara a controlar los factores de riesgo que condiciona la mortalidad a largo plazo: los factores de riesgo cardiovascular y el cáncer. “El riesgo cardiovascular se controla en Atención Primaria. Por ello desde la unidad de hepatología y la Consejería de Sanidad, pusimos en marcha hace unos años una guía de manejo coordinado con Atención Primaria, para lo que contamos con un gran equipo de profesionales de Atención Primaria, enfermería, preventivos tas… La coordinación asistencial entre Atención Primaria y hospitalaria es fundamental para mejorar el control de los factores de riesgo y por tanto, las causa de muerte a largo plazo del paciente trasplantado. Otros de los grandes objetivos que tenemos por delante es el de modernizar el sistema de trasplantes, más allá de los avances que se han hecho en cirugía, anestesia, inmunosupresión…”, comentó la experta.
La siguiente cuestión que planteó el moderador del encuentro, José María Martínez García, fue la utilización de las herramientas de inteligencia artificial. “En el ámbito del trasplante todavía no. Sin embargo, hemos publicado recientemente un artículo de la aplicación de la inteligencia artificial a la detección de pacientes con hepatitis C y sus factores de riesgo. Lo hemos publicado hace dos meses, pero nos parece que es una herramienta que nos puede seguir ayudando a avanzar en también en el ámbito del trasplante”, explicó Gloria Sánchez Antolín.
La inteligencia artificial es un campo nuevo sobre el que todavía tenemos mucho que aprender y no exento de críticas. Es preciso entender que, “tanto los humanos como la inteligencia artificial cometemos errores, y no acertamos siempre. La inteligencia humana aprende, y la artificial también tiene que ser entrenada y aprender. Tenemos que ir aprendiendo a usar la herramienta, aprendiendo a implementarla, sabiendo cuándo usarla y cuándo no, sabiendo cómo tenemos que interpretarla por parte de los profesionales y cada día la tenemos más al alcance de nuestra mano. Despreciarla me parecería una imprudencia”, afirmó la jefa de la Unidad de Hepatología y Trasplante Hepático del Hospital Universitario Río Hortega.
Concienciación por parte de la población
“¿Existe realmente una concienciación y una sensibilización en Castilla y León hacia los trasplantes por parte de la población?”, preguntó José María Martínez al panel de expertos.
Emilio Bautista Soto, presidente de la Asociación de Trasplantados de Corazón de Castilla y León, indicó que “existe desinformación y eso hace que se generen ciertos errores a la hora de hablar de los trasplantes. Gran parte de la actividad que desarrollamos las asociaciones está encaminada a eso: enfocar a la población sobre la verdad y la realidad de los trasplantes. A pesar de esta desinformación, en Castilla y León sí que hay una predisposición clara a la donación”.
En la misma línea, Elena Román García, trasplantada renal y divulgadora en redes sociales, considera que existe un gran desconocimiento entre la población sobre todo en cuanto al proceso del trasplante: “recibo muchísimas dudas a diario en reces sociales. Con las nuevas tecnologías podemos dar pasos adelante en el trato humano porque, a nivel médico, somos excelentes, pero en esta parte más humana sí que podemos ir un paso más allá y llegar a la gente para minimizar el desconocimiento en materia de trasplantes”.
Por su parte, María José Hernández Luis, trasplantada hepática contó que “aunque en España somos muy partidarios de donar, la población que aún no lo hace es por miedo, debido a la falta información. El principal problema son los bulos que interioriza mucha gente mayor, pero no es solo problema de la población mayor, también existen problemas de desinformación entre los más jóvenes”. “Una posible solución sería que quienes tengan dudas se pongan en contacto con las asociaciones de pacientes y que hablen con pacientes trasplantados para resolver sus prerguntass”, añadió Hernández Luis.
Para Pilar Fraile Gómez, jefe de Servicio Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, una de las causas por las que la población se resiste a la donación es la desinformación. “Las asociaciones tienen un papel muy importante porque pueden solventar a la población muchas dudas que peritan aumentar la concienciación de donar”, señaló.
“Uno de los grandes retos que tenemos por delante es el trasplante renal de vivo. Tanto en España como en Castilla y León. Y en esta faceta, además de las asociaciones que tienen un papel importante, los nefrólogos son los que más se pueden implicar”, comentó Ucio.
Coordinación entre equipos
“¿Cómo es esa coordinación entre equipos, entre las diferentes especialidades?” Fraile Gómez explicó que existe una buena coordinación de trasplantes entre especialidades, pero podría mejorarse la misma con Atención Primaria: “la coordinación intrahospitalaria es muy buena. Contamos con los coordinadores de enfermería y con los coordinadores de cada hospital. Sí existe más problema con la coordinación con Atención Primaria debido a que los médicos de Atención Primaria no tienen excesiva formación sobre nefrología y pacientes trasplantados. Es cierto que los nefrólogos tenemos que hacer una labor de formación a los médicos de Atención Primaria para que se sientan cómodos y seguros”.
Según Fraile, el objetivo debería ser mejorar la formación en trasplante de los médicos de familia. En 2015, el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid realizó una guía de coordinación asistencial con Atención Primaria del paciente trasplantado hepático, con el aval de la consejería de sanidad. “Se encuentra disponible en la página web del Sacyl y todos los médicos de familia pueden acceder, incluso los pacientes”, contó Gloria.
Elena Román García mostró el punto de vista del paciente: “Cuando acudo a la Atención Primaria y aviso de que soy trasplantada renal no suelen saber gestionarlo. Quizá esto deriva en que los pacientes estamos sobrecargando a nuestros nefrólogos porque siempre tenemos la vía abierta con ellos para que nos resuelvan cualquier duda. Si un médico de familia tuviera una formación adecuada y supiera qué tipo de antibiótico o qué tipo de tratamiento puede pautar para según qué tipo de patología, ayudaría a no sobrecargar esas consultas de nefrología”.
Telemedicina ¿sí o no?
Uno de los temas más debatidos en los eventos durante el encuentro fue el uso de la telemedicina o los controles en remoto en Castilla y León. Fraile Gómez especificó que “tiene su cabida en una comunidad como Castilla y León, con tanta dispersión geográfica donde Valladolid atiende a pacientes de León o Salamanca atiende a pacientes de Burgos. Habrá que explorarla en un futuro cercano”.
“La telemedicina es una buena herramienta usada correctamente, que tiene además muchas variedades. Telemedicina es escribir un correo electrónico, es coger el teléfono, es conectarte con otros equipos. Por ejemplo, para presentar pacientes a través del uso de dispositivos que recogen datos de las personas. Todos los hospitales y Atención Primaria de España debemos avanzar también en este aspecto y ver cómo se consigue la sostenibilidad del sistema”, puntualizó Sánchez Antolín.
Adherencia terapéutica
Otro de los temas centrales de este encuentro de expertos fue la adherencia terapéutica en Castilla y León. “¿Cómo es la adherencia terapéutica en Castilla y León? ¿mejor, peor o igual que en otras comunidades a nivel nacional? ¿Existen mecanismos de medición real de esta adherencia y de control en alguna medida?”, preguntó el moderador del encuentro.
La jefa de Servicio Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca subrayó que la adherencia “es muy difícil de cuantificar, pero habitual en una enfermedad crónica”. Explicó que “para medir la adherencia hay que tener muy en cuenta la prescripción porque estamos obligados a hacer la prescripción y renovarla, y esa es una herramienta que está implicada en el proceso asistencial y que nos permite ver cuándo cumple y cuándo no cumple el paciente por la retirada del medicamento. Sin embargo, se trata de una métrica un poco sesgada porque hay veces que no se actualiza continuamente el tratamiento”.
“La adherencia al tratamiento en el caso del trasplante es fundamental. Es necesario implementar programas que estén integrados en nuestro programa de farmacia que sea fácil para nosotros. Probablemente tendría que haber equipos que nos apoyaran en estos temas para que se detectara precozmente si el paciente no está tomando la medicación. Cuando se estudia existe un porcentaje importante”, destacó Sánchez Antolín.
Desde el punto de vista del paciente, Elena Román señaló que no concibe que exista falta de adherencia por parte de los pacientes. “Deberíamos anticiparnos y mantener a los pacientes informados de los riesgos que tiene no tomar la medicación”. Desde la perspectiva de María José Hernández: “No puedo entender que una persona a la que le han regalado un hígado no tome la medicación adecuada. Cuando te expones a una experiencia como es un trasplante, en la que te están regalando una vida, tienes el deber cuidarte”.
Conclusiones a tener en cuenta
Para finalizar el encuentro, el moderador puso sobre la mesa la desigualdad entre comunidades autónomas en cuanto a donaciones. “Existen desigualdades llamativas en donación entre comunidades autónomas. Depende de la realidad social de cada comunidad autónoma ya que condiciona mucho el deseo de donar de una persona. Potenciar el donante vivo o la donación en asistolia, es importante incluso en comunidades como la nuestra, con una alta tasa de donante cadáver comentaron las Dras. Pilar Fraile y Gloria Sánchez Antolín
Esta jornada ha servido para poder crear un espacio común entre profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y organismos de la Administración para avanzar de manera conjunta en el manejo del trasplante desde diferentes perspectivas, visiones y expectativas.
