El Encuentro de Expertos “Ruta del Paciente con Cáncer Urotelial”, celebrado recientemente en Sevilla, reunió a destacados especialistas en oncología, urología, enfermería, medicina de familia, salud pública y asociaciones de pacientes para debatir sobre los principales desafíos y avances en la atención del cáncer de vejiga en estadios avanzados.

La jornada, patrocinada por Astellas Pharma, fue moderada por José María Martínez García, presidente de New Medical Economics, y contó con la participación de expertos como  Inmaculada Vázquez Cruz, directora gerente del Área de Gestión Sur de Sevilla; María José Sánchez Pérez, profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública, directora del Registro de Cáncer de Granada y directora científica de ibs. GRANADA; Francisco Javier Salvador Bofill y Rafael Antonio Medina López, jefes de Servicio de Oncología y Urología, respectivamente, del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla);, jefe de Servicio de Urología del mismo hospital; María José Bonilla Delgado, supervisora de enfermería de la unidad de oncología médica del Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba); Elvira Gamero Matador, psicooncóloga de la AECC Sevilla; Higinio Flores, presidente de la Sociedad Andaluza de Médicos Generales y de Familia; y Ofelia Molina Algar, miembro de la Asociación de Ostomizados de Sevilla (AOSEV), quién compartió su experiencia como paciente.

Una ruta asistencial con barreras y desigualdades

La ruta asistencial del paciente con cáncer urotelial es un elemento clave en su tratamiento y recuperación. Durante el encuentro, se subrayó que, aunque en Andalucía existen circuitos asistenciales establecidos, la variabilidad entre provincias y centros hospitalarios compromete la equidad en la atención. Inmaculada Vázquez Cruz destacó que «la coordinación entre oncólogos y urólogos es esencial para garantizar que el paciente reciba el mejor tratamiento desde el inicio del proceso asistencial» y añadió que «es fundamental reducir la variabilidad en la atención para que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, reciban los mismos cuidados».

Uno de los aspectos más debatidos fue la diferencia en el diagnóstico entre hombres y mujeres. En los hombres el cáncer de vejiga suele ser diagnosticado de manera más temprana, debido a la presencia de hematuria evidente, sin embargo, en las mujeres puede confundirse con infecciones urinarias recurrentes, retrasando el diagnóstico, y en consecuencia, el inicio del tratamiento. Francisco Javier Salvador señaló que «las infecciones urinarias frecuentes en mujeres pueden enmascarar un tumor, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento, y agrava el pronóstico».

Durante el encuentro, también se resaltó la experiencia de los pacientes en su recorrido por el sistema sanitario. Ofelia Molina, una paciente presente en la jornada, compartió su testimonio sobre las dificultades que enfrentó en su diagnóstico y tratamiento. Relató que «fue un proceso largo y frustrante, con falta de información y la sensación constante de no ser escuchada». Su historia puso en evidencia la necesidad de mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes, así como el acceso a recursos y asociaciones que puedan ofrecer apoyo emocional y orientación desde el primer momento.

Desigualdad en la atención y acceso a tratamientos

Durante el encuentro, se destacó la variabilidad existente en el acceso a los tratamientos en Andalucía. María José Sánchez Pérez subrayó que «la innovación terapéutica y los circuitos asistenciales no son homogéneos, lo que genera inequidad en la atención de estos pacientes». Además, enfatizó que «en España falta una cultura de evaluación de resultados en salud. No basta con asegurar el acceso a los tratamientos, sino que debemos medir su impacto real en la calidad de vida y supervivencia de los pacientes».

Rafael Medina López indicó que «el triángulo Sevilla, Huelva y la costa gaditana tiene una de las mayores tasas de incidencia de cáncer urotelial de España, lo que hace que optimizar la ruta asistencial sea una prioridad». Esta afirmación refuerza la necesidad de establecer protocolos uniformes en toda la comunidad autónoma, para asegurar que los pacientes reciban la mejor atención independientemente de su ubicación.

Otro aspecto clave fue el acceso a la innovación terapéutica. La llegada de nuevas opciones de tratamiento, como la inmunoterapia y los anticuerpos conjugados, han supuesto un cambio en la evolución de la enfermedad. Sin embargo, algunos hospitales tienen más dificultades que otros para acceder a estos tratamientos de última generación, lo que genera una brecha en la equidad asistencial.

Atención Primaria y Enfermería: claves en el proceso

Higinio Flores destacó el papel de la atención primaria en la detección precoz y el acompañamiento del paciente. «Los médicos de familia debemos estar más implicados en el proceso desde el inicio, asegurando que los signos de alarma se detecten a tiempo y reduciendo la incertidumbre de los pacientes mientras esperan un diagnóstico definitivo». Añadió además que «la atención primaria necesita más recursos para desempeñar un papel clave en la prevención y el seguimiento del cáncer urotelial».

En este sentido, Rafael Medina Pues destacó la importancia de la concienciación por parte de la población para hacer una buena prevención, “a pesar de ser el 5º tumor en frecuencia, es desconocida su asociación con el hábito de fumar, por tanto es difícil que cale este mensaje si es desconocido para la sociedad”.

La necesidad de un enfoque multidisciplinar

El trabajo conjunto entre urología, oncología y otros especialistas se presentó como clave para mejorar la atención. Francisco Javier Salvador señaló que «es fundamental reducir los tiempos de diagnóstico y asegurar un acceso rápido a los tratamientos». La coordinación entre los profesionales de distintas disciplinas permite una mejor planificación de los tratamientos y una atención más personalizada.

María José Bonilla Delgado hizo hincapié en la necesidad de reforzar el papel de la enfermería oncológica en el proceso asistencial. «El paciente oncológico se siente solo en muchas fases del tratamiento. Es imprescindible que existan enfermeras de referencia que los acompañen a lo largo del proceso», afirmó. Además, subrayó que «la formación continua del personal de enfermería en oncología es fundamental para mejorar la calidad asistencial».

Elvira Gamero Matador subrayó la importancia de la atención psicológica para estos pacientes. «El cáncer es una enfermedad que afecta a todas las áreas de la vida de una persona por lo que las necesidades emocionales irán surgiendo a lo largo del todo el proceso oncológico’’. También destacó que «la salud mental no debe pasar desapercibida y entidades como la AECC ofrecen apoyo psicológico gratuito y accesible para todos los pacientes y familiares’’. Coincidió con Ofelia en que la falta de información sobre recursos disponibles (como asociaciones o apoyo psicológico) incrementa la vulnerabilidad de los pacientes.

En esta línea la representante de pacientes señaló la falta de información y apoyo durante su tratamiento: «Yo tuve que buscar ayuda por mi cuenta. Nadie me habló de asociaciones de pacientes ni de apoyo psicológico, y eso debería ser una parte esencial del proceso asistencial».

Además, el jefe de Servicio de Urología del Hospital Universitario Virgen del Rocío enfatizó en la necesidad de mejorar el «acompañamiento a nuestros pacientes a lo largo de todo el proceso, punto débil en nuestra atención por la presión asistencial existente”. También subrayó “la necesidad de atención psicológica a todos los pacientes, no solo a los que llegan a recibir tratamiento quimioterápico, si no desde el inicio de su enfermedad, incluidas los procesos quirúrgicos a los que tienen que someterme, que en ocasiones alteran en gran medida su calidad de vida”.

Conclusiones y recomendaciones

El encuentro concluyó con la identificación de varias áreas clave para mejorar la atención del cáncer urotelial. Se resaltó la importancia de reducir la variabilidad en la ruta asistencial, garantizando un acceso equitativo a los circuitos asistenciales y a los tratamientos en toda Andalucía.

También se destacó la necesidad de fortalecer la formación de los profesionales sanitarios, con especial atención en la detección precoz y la mejora en la comunicación con los pacientes.

Además, se subrayó la importancia de aumentar la inversión en investigación para el desarrollo de biomarcadores y herramientas diagnósticas que faciliten tanto el diagnóstico precoz, como el seguimiento de la enfermedad.

Se hizo hincapié en la necesidad de impulsar campañas de concienciación de prevención que visibilicen la relación entre el tabaco y el cáncer de vejiga, dirigidas tanto a la población general como a los profesionales sanitarios.

Higinio Flores propuso un modelo de coordinación más estrecha entre la atención primaria y especializada: «Es crucial establecer canales de comunicación eficaces entre los diferentes niveles asistenciales para que el paciente no se sienta perdido en el proceso».

Se enfatizó en la necesidad de garantizar un acompañamiento integral para los pacientes, como parte inseparable del tratamiento.

Por último, se propuso la creación de unidades funcionales multidisciplinares que integren a oncólogos, urólogos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, asegurando así un abordaje holístico de la enfermedad y mejorando la calidad de vida de los afectados. La experiencia compartida por Ofelia reforzó la necesidad de humanizar el tratamiento, asegurando que los pacientes no solo reciban atención médica, sino también el apoyo emocional y social que requieren.