Las enfermedades neurológicas afectan a más de 7 millones de personas en nuestro país, lo que supone que impactan a un 16% de la población, y además se encuentran entre las principales causas de discapacidad o mortalidad. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, enfermedades neurológicas como el ictus, las demencias, las cefaleas, la epilepsia, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, por citar algunas de ellas, lideran los rankings de incidencia, mortalidad y discapacidad en España. El ictus, por ejemplo, es la segunda causa de mortalidad en España (la primera en las mujeres); 9 de las 15 enfermedades más frecuentes entre las personas que tienen reconocida una discapacidad en España son neurológicas (ictus, Alzheimer, Parkinson, ELA,..); y la migraña, además, es según la OMS la segunda enfermedad (después de las caries) más frecuente de la humanidad.
Por este motivo y con el objetivo de debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los pacientes con enfermedades neurológicas, para conocer sus necesidades no cubiertas y poder definir nuevas rutas asistenciales que se adapten a los intereses y beneficio de todos, New Medical Economics en colaboración con Biogen, Lundbeck y ha celebrado el grupo de trabajo y debate titulado “Planes estratégicos para el tratamiento integral de las enfermedades neurológicas”.
El encuentro contó con la participación de: Silvia Fernández Calderón, directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Gerencia de Salud de Castilla y León (SACYL); Ramón Boria Avellanas, director general de Asistencia Sanitaria y Planificación del Departamento de Sanidad de Aragón; y Pablo Serrano Balazote, subdirector de Asistencia Sanitaria del Servicio Cántabro de Salud (SCS). José María Martínez García, presidente ejecutivo de New Medical Economics fue el encargado de moderar la jornada.
Para comenzar, Martínez García dio paso a cada uno de los ponentes para que realizaran una presentación sobre el plan que sigue su comunidad con respecto al tratamiento integral de las enfermedades neurológicas.
Asimismo, Silvia Fernández Calderón indicó que Castilla y León no cuenta específicamente con una estrategia integral dirigida específicamente a las enfermedades neurológicas. Sin embargo, afirmó que trabajan en este tipo de enfermedades por su alta prevalencia, “hacemos un abordaje tradicional a través de redes asistenciales de referencia. Hemos hecho un desarrollo de la cartera de servicios, implementando los servicios fundamentalmente de neurología y aumentando el número de plazas acreditadas MIR para la formación de neurólogos”.
Para algunas enfermedades específicas como el ictus, Parkinson, demencia o ELA, en Castilla y León se han desarrollado planes a través de las estrategias de cronicidad, “trabajando en la mejora de la equidad y en el acceso al tratamiento farmacológico”. La directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Gerencia de Salud de Castilla y León afirmó que, en cualquiera de estas enfermedades por su cronicidad, “es fundamental el desarrollo de la cartera sociosanitaria, es muy importante la disponibilidad de recursos y la adecuación de los domicilios de los hogares”. En Castilla y León también están trabajando en una estrategia de medicina personalizada y de precisión intentan abordar el diagnóstico genético y el desarrollo de la cartera de genómica.
Por su parte, Ramón Boria Avellanas destacó que los directores de asistencia sanitaria intentan regular el acceso a las prestaciones sanitarias y que “ese acceso se haga en términos de equidad, de calidad y de manera sostenible, y más cuando se habla de enfermedades neurológicas”. En una comunidad como la suya, en la que forma parte de la España vaciada y en la que existen grandes desequilibrios demográficos, “se hace aún más necesaria la equidad”.
El director general de Asistencia Sanitaria y Planificación del Departamento de Sanidad de Aragón también señaló que el enfoque de las enfermedades neurológicas ha cambiado, “es hacia a la persona más que a la enfermedad, y ahí es donde tenemos que ir”. Además, contó los grandes logros que se han conseguido en Aragón con respecto a algunas enfermedades neurológicas, como es el Código Ictus, implantado desde hace 12 años, la Unidad de Neuromuscular, que atiende a unos 1200 pacientes al año, la mayoría con ELA, o el CSUR de esclerosis múltiple en el Hospital Miguel Servet, en los que “intentamos integrar, de forma multidisciplinar, diferentes especialidades”.
En su turno de intervención, Pablo Serrano Balazote explicó que el Hospital Marqués de Valdecilla (Santander) cuenta con unidades de referencia en enfermedades neurológicas, las cuales “hay que seguir fortaleciendo y desarrollando para que sigan siendo excelentes”. El segundo punto que trató fue los desafíos en el diagnóstico: organizativos y sociales, “hay que llevar a cabo una estrategia de transformación del modelo asistencial para afrontarlos”. También indicó que hay un importante desafío de accesibilidad y equidad, así como en los cuidados a la discapacidad crónica, “tanto en la transición de la fase aguda como en la larga estancia”.
Para afrontar todos estos retos, Serrano Balazote considera que hay que realizar una monitorización constante de lo que se está haciendo, “quizá ahora mismo es el reto más importante para estos cuatro próximos años y combinarlo con el liderazgo clínico en donde los cambios organizativos se han promovido por los profesionales y los podamos llevar a la práctica con el apoyo de la mesogestión”. Como sus antecesores, el subdirector de Asistencia Sanitaria del Servicio Cántabro de Salud (SCS) destacó de Cantabria la Unidad de ICTUS o el CSUR de ataxias.
Colaboración entre comunidades autónomas para el tratamiento de las enfermedades neurológicas, adherencia e innovación terapéutica
Con respecto a la colaboración y solidaridad entre las diferentes comunidades autónomas para el tratamiento de los pacientes con enfermedades neurológicas, Ramón Boria señaló de nuevo a los CSURes, financiados a través de los fondos interautonómicos, “son tratamientos que pueden oscilar en algunos casos hasta 400.000 € por año y paciente”.
En este sentido, Silvia Fernández explicó la función de la Comisión Interministerial de Precios, dependiente del Ministerio de Sanidad, que “aprueba aquellos medicamentos que acceden a la financiación del Sistema Nacional de Salud. Es un mecanismo de garantía de equidad”. Castilla y León cuenta con una comisión específica, CAFCYL, que es la Comisión Asesora en Farmacoterapia de esta comunidad, “con todos los criterios y con toda la evidencia científica, se trabaja dentro de las indicaciones de dicho medicamento. Intentamos es que cualquier persona, en este caso de mi ámbito regional, pueda acceder en las mismas condiciones sin limitación. Una vez que está aprobada la financiación es un medicamento que se tiene que administrar”, afirmó Fernández Calderón.
Para Pablo Balazote, las innovaciones terapéuticas también van a cambiar la ruta asistencial del paciente con enfermedad neurológica, “va a cambiar la forma organizativa, pero nada de eso va a cambiar esencialmente el modelo de prestación si no viene aparejado de una medición de resultados. De hecho, va a ser una de las limitaciones para seguir introduciendo innovación, porque es difícil justificar socialmente cualquier introducción con el coste que tiene sino sabemos responder desde la asistencia sanitaria cuál es el retorno en el beneficio de la salud que trae en su conjunto, la intervención con la que estábamos basal o la que se propone como alternativa innovadora”.
En cuanto a la adherencia terapéutica, el subdirector de Asistencia Sanitaria del Servicio Cántabro de Salud (SCS) señaló que en España hay dificultades para llegar con intervenciones eficaces a mejorarla, “tenemos que pensar en el apoyo del entorno más cercano o con una red más amplia como las oficinas de farmacia. Hay que pensar en una mayor implicación del paciente”.
“El papel de la atención primaria y la enfermería es muy importante en pacientes que padecen enfermedades neurológicas”, contó Boria. El experto señaló que sobre todo en el diagnóstico precoz, en el conocimiento de herramientas terapéuticas y diagnósticas, y en la adherencia terapéutica.
El infradiagnóstico y la automedicación puede tener consecuencias graves en este tipo de enfermedades, sin embargo, “depende del tipo de patología”, manifestó Silvia Fernández Calderón. “El infradiagnóstico lo que nos hace es no evitar la enfermedad y nos obliga a asumir en el futuro la carga de la enfermedad con los costes asociados tanto en el tratamiento del paciente agudo como después en la discapacidad y en las consecuencias”, dijo la directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Gerencia de Salud de Castilla y León.
Medición de resultados en salud
El siguiente punto que se puso sobre la mesa fue la medición de resultados en salud. Ante esta cuestión, Ramón Boria quiso dar valor a los PREM, “es muy importante la información que nos facilitan los pacientes y en muchas ocasiones no estamos conectados completamente con esa realidad”.
Según Silvia Fernández, “hay que ver también cómo somos capaces de medir la actuación en términos de supervivencia, no tanto de satisfacción y también de posterior discapacidad, es decir, en todo lo que son patologías tiempo dependientes es muy importante que la red asistencial sea eficiente para dar el mejor tratamiento en el menor tiempo posible. Llegar hasta el último recurso necesario para curar y después también recuperar y rehabilitar”, detalló la experta. “El poder parar y evaluar va a ser fundamental para garantizar el que podamos llegar a todo”, añadió.
Para Pablo Serrano, la medición en resultados en salud es fundamental, “tenemos que ver la evaluación de calidad de vida y si la aprobación de la eficacia del fármaco se va
a trasladar a la vida, a la clínica en la práctica cotidiana”. En cuanto a nuevas tecnologías e inteligencia artificial en este tema, el subdirector de Asistencia Sanitaria del Servicio Cántabro de Salud (SCS) se mostró prudente en la fijación de expectativas sobre sobre la capacidad que tienen los modelos predictivos. Sin embargo, considera que todas las organizaciones tienen algunas iniciativas en el laboratorio y en vías de implementación para ir aprendiendo en cómo se hace la implementación de estas nuevas tecnologías”.
“¿Hay recursos para para todo esto?”, cuestionó José María Martínez. En palabras del director general de Asistencia Sanitaria y Planificación del Departamento de Sanidad de Aragón “los recursos son limitados y finitos, pero en las enfermedades neurológicas nadie se puede quedar atrás”. Boria abogó por hacer el esfuerzo de utilizar los recursos adecuadamente y adaptarse a las necesidades, “el paciente va a estar por encima de todo, en todo lugar”.
En la misma línea, Silvia Fernández defendió los modelos de unidades de referencia nacionales porque “nos permiten hacer inversiones localizadas y después concentrar la experiencia clínica. Debemos tener la capacidad de seguir desarrollando mecanismos que puedan compensar, por supuesto, la financiación de unos y otros, porque el dinero sale siempre del mismo sitio”, apuntó la directora general de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Gerencia de Salud de Castilla y León.
Sensibilización social hacia las enfermedades neurológicas
Para Ramón Boria el estigma de las enfermedades siempre está y en las enfermedades neurológicas también, sobre todo en el ámbito cultural, “tenemos que cambiarlo y hacer un enfoque basado en la persona en el paciente, por encima de la enfermedad. Para ello, hay que colaborar con las asociaciones de pacientes, el estigma sigue estando presente en nuestra sociedad y los prejuicios que se establecen en la sociedad los seguimos teniendo presentes”, detalló Boria Avellanas.
Por su parte, Silvia Fernández cree que socialmente ha habido un cambio en el estigma de las enfermedades, “todos los modelos de paciente activo, de paciente educado o paciente autorresponsable también van orientados a la desestigmatización de la enfermedad globalmente”. La representante de Castilla y León también cree que hay que apoyarse en las asociaciones de pacientes porque “cualquier recurso es válido para poder hacer una mejora en esa atención centrada en el paciente”.
En su experiencia, Pablo Serrano manifestó que la dificultad, a veces, con respecto a las asociaciones de pacientes es “tener una interlocución homogénea. La dificultad está en entender que al ser pacientes no es solo un elemento reivindicativo, sino que el paciente también se compromete en algún elemento del diseño de la prestación asistencial o incluso lleva parte de papel en la prestación asistencial”. “El papel actual de los representantes de las asociaciones es como de interlocución sociopolítica a nivel de consejería”, apuntó Serrano Balazote.
“Todas las autonomías estamos trabajando en modelos de salud comunitaria que promuevan la participación ciudadana a través de diferentes herramientas y las asociaciones de pacientes en todas esas escuelas de salud que hemos incorporado a nuestras estructuras tienen un papel muy importante”, argumentó Silvia Fernández Calderón.
Tras el debate, todos los asistentes, tanto de manera presencial como por streaming tuvieron la oportunidad de preguntar sus inquietudes al panel de expertos de este encuentro.
