Las enfermedades neurológicas afectan a más de 7 millones de personas en nuestro país, lo que supone que impactan a un 16% de la población, y además se encuentran entre las principales causas de discapacidad o mortalidad. Según datos de la Sociedad Española de Neurología. Enfermedades neurológicas como el ictus, las demencias, las cefaleas, la epilepsia, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, por citar algunas de ellas, lideran los rankings de incidencia, mortalidad y/o discapacidad en España. El ictus, por ejemplo, es la segunda causa de mortalidad en España (la primera en las mujeres); 9 de las 15 enfermedades más frecuentes entre las personas que tienen reconocida una discapacidad en España son neurológicas (ictus, Alzheimer, Parkinson, ELA,..); y la migraña, además, es según la OMS la segunda enfermedad (después de las caries) más frecuente de la humanidad.
Por este motivo y con el objetivo de debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los pacientes con enfermedades neurológicas, para conocer sus necesidades no cubiertas y poder definir nuevas rutas asistenciales que se adapten a los intereses y beneficio de todos, New Medical Economics en colaboración con Biogen, Lundbeck y la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) ha celebrado el grupo de trabajo y debate “Ruta Asistencial de los Pacientes con Enfermedades Neurológicas”. El encuentro contó con la participación de todos los agentes implicados, desde la perspectiva nacional y autonómica, concretando en Cataluña.
Boi Ruiz García, director del Instituto Universitario de Pacientes de la UIC fue el encargado de dar la bienvenida a todos los asistentes. Seguidamente, Paloma Tamayo Prada, directora de operaciones de New Medical Economics y moderadora del encuentro, presentó a Ariadna Mas i Casals, subdirectora general de Planificación en Salud de la Dirección General de Planificación e Investigación en Salud del Departamento de Salud de Cataluña, quien ha realizado la presentación de la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades neurológicas en Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
En palabras de Mas i Casals, la ruta asistencial se debe establecer por patología ya que es muy diferente tratar una migraña que una esclerosis múltiple o una ELA. “Desde el Departamento de Salud se debería crear la estructura de cuáles son las enfermedades más prevalentes y establecer una estandarización para que haya una equidad territorial”, señaló la subdirectora general de Planificación en Salud de la Dirección General de Planificación e Investigación en Salud del Departamento de Salud de Cataluña. Además, la prevención de las enfermedades “debe tenerse en cuenta en las rutas hasta el nivel más especializado y sobre todo, que todos los profesionales trabajen de una forma coordinada para que se produzca esta atención integrada y que garantice la equidad territorial en la atención de los pacientes”, añadió Mas i Casals.
Rutas asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas
Expertos durante la 1ª Mesa de trabajo y debate: Rutas asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas.
Tras la introducción, tuvo lugar la 1ª mesa de trabajo y debate centrada en las rutas asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas, en la que partició: Josep Maria Guiu Segura, director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorcio de Salud y Social de Cataluña (CSC); Ricard Peiró Navarro, director del Equipo de Atención Primaria (EAP) de Arenys de Mar – Coordinación Asistencial Atención Primaria-Atención Hospitalaria del Servició Atención Primaria Maresme, Instituto Catalán de la Salud (ICS); Assumpta Ricart Conesa, gerente de Procesos Integrados de Salud del Área Asistencial del Servicio Catalán de Salud (CatSalut); y Ferran Sala Piñol, coordinador del Área del Medicamento de Hospitales del ICS.
El primer tema expuesto por la moderadora del encuentro fue la estrategia autonómica a través del Plan de Salud y la realización de rutas asistenciales o programas integrales. Assumpta Ricart Conesa puso de manifiesto la importancia de la equidad en la accesibilidad a la salud y la homogenización de la atención aunque dejando margen necesario para que cada territorio se organice en base a sus peculiaridades de tipología de población y de dispersión. No se debe dirigir centralizadamente. “Por ejemplo, en Cataluña contamos con un sistema que tiene mucho margen de autonomía en cuanto a la gestión de los centros”, indicó Ricart Conesa.
Josep Maria Guiu Segura, director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorcio de Salud y Social de Cataluña (CSC) matizó que Cataluña se organiza en torno a un sistema multiproveedor, lo que supone una complejidad añadida a la gestión y a la organización de esa ruta asistencial común.
Desde la perspectiva de Ricard Peiró Navarro, director del Equipo de Atención Primaria (EAP) de Arenys de Mar, “es muy importante el trabajo a nivel territorial y que el Departamento de Salud garantice la equidad entre territorios para que cualquier ciudadano, viva donde viva, disponga de los mismos derechos”. En la misma línea, Ferran Sala Piñol, coordinador del Área del Medicamento de Hospitales del ICS, remarcó la importancia de que el Departament señale el marco de acción, pero es el profesional quien realmente va a ayudar a aterrizar todas esas directrices.
“¿Cuál es el papel de los de los servicios centrales durante y después de la generación de las rutas asistenciales?”, cuestionó Paloma Tamayo. Para Ferran Sala Piñol, coordinador del Área del Medicamento de Hospitales del ICS, crear rutas existenciales debe de ayudar a establecer un marco y establecer una homogeneidad en la asistencia sanitaria en Cataluña para que el paciente pueda ser tratado de la misma manera independientemente de su ubicación. “Con los recursos que dispongamos sería interesante de alguna manera estandarizar la práctica asistencial, independientemente del lugar de nacimiento o del lugar donde esté viviendo el paciente. Esta estructuración también ayudará a registrar mejor los datos para obtener resultados en salud”, afirmó Sala Piñol. En la misma línea, Assumpta Ricart Conesa recalcó la importancia de esa estandarización, pero siempre y cuando se haya demostrado que hacerlo igual sea mejor.
Las innovaciones terapéuticas que se están produciendo fue otro de los temas principales tratados en el primer grupo de debate. Para Josep Maria Guiu Segura, estamos viviendo un auge en la aparición de innovación farmacológica en el tratamiento de las enfermedades neurológicas como se ha demostrado en la migraña. “Estos nuevos fármacos son de mucha más complejidad y hacen necesario disponer de centros o unidades de conocimiento más expertos. La ruta asistencial tiene que permitir este trabajo conjunto y con el resto de actores del sistema”, contó el director del Equipo de Atención Primaria (EAP) de Arenys de Mar. Para Assumpta Ricart Conesa, “la incorporación de estos nuevos medicamentos cambia la ruta asistencial tanto por los criterios de derivación y la necesidad de valoración así como la prescripción y el seguimiento por la especificidad que requieren”.
“¿Qué valor añadido nos da la ruta asistencial en el manejo de la esclerosis múltiple y la migraña?”, preguntó la moderadora del encuentro. Según Josep Maria Guiu Segura, el principal valor añadido reside en el acceso también al conocimiento más concentrado o expertise proporciona más el abordaje de profesionales por estas patologías que al final son menos prevalentes. De la misma manera, Ferran Sala Piñol señaló que el valor se encuentra en “unificar y estandarizar para que los pacientes sean tratados de la misma manera”. Para Assumpta Ricart Conesa, “las rutas asistenciales mejoran el proceso, eliminar ineficiencias, eliminar en lo posible los tiempos de espera y duplicidades y comparten la información. Además, las rutas existenciales deben ir acompañados de los sistemas de información que te permitan visualizar todo el proceso del paciente”.
Uno de los puntos centrales del debate fue los recursos disponibles para responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas. Según la perspectiva de Ricard Peiró Navarro, siempre son necesarios más recursos. “Existen ineficiencias que podríamos evitar desde la Atención Primaria para podernos dedicar cada vez más a estas otras patologías que cada vez vamos asumiendo más. El papel de la primaria en los últimos 20 años ha cambiado mucho: cada vez asumimos más pacientes complejos con enfermedades complejas que antes pertenecían a la atención especializada hospitalaria”, expresó el director del Equipo de Atención Primaria (EAP) de Arenys de Mar.
Según Josep Maria Guiu Segura, “la actividad asistencial ha ido en aumento y existe mayor disponibilidad de líneas terapéuticas, lo que implica también que a esos pacientes los tenemos durante más tiempo con más tratamientos. Ppor tanto, se necesita invertir más recursos para garantizar la calidad en la excelencia de la práctica clínica”. En la misma línea, Ferran Sala Piñol comentó que “cada vez tenemos pacientes con más comorbilidades y que seguramente necesitará más atenciones”.
“¿Qué se podría hacer para mejorar la vida del paciente ahora mismo con estas enfermedades?”, cuestionó Tamayo. Josep Maria Guiu Segura puso el foco en la coordinación asistencial. “El sistema no está suficientemente bien coordinado y por eso estamos trabajando en las rutas asistenciales, para que el paciente se sienta acompañado durante toda la ruta asistencial”. Según Ricard Peiró Navarro, “muchos de los condicionantes de la calidad de vida del paciente están fuera del sistema sanitario, como temas laborales o de conciliación familiar cuando el paciente sufre cefalea. Los factores sociales y socioeconómicos no están abordados en ninguna ruta asistencial y hay que abordarlos de alguna manera porque al final es el 80% de la preocupación de los pacientes que padecen alguna enfermedad crónica”.
En cuanto a la medición y gestión de los resultados en salud, Ferran Sala Piñol destacó uno de los puntos claves en los que más se está trabajando: estructurar la visita médica para conseguir resultados y registrar las variables con la máxima calidad posible y que se puedan analizar para alcanzar los resultados en salud. “Tener datos es imprescindible y tener datos de valor que pueda analizar es donde está el punto diferencial”, matizó Sala Piñol. Para Assumpta Ricart Conesa, “los indicadores de resultados en salud son tremendamente complejos y requieren de grandes volúmenes y mucho tiempo para que cambien. Esperamos que la capacidad de la central de resultados nos pueda aportar cada vez más datos de indicadores de resultados en salud para el paciente”. Ricard Peiró Navarro señaló la importancia de utilizar todos los profesionales el mismo lenguaje a la hora de recabar los datos. Por su parte, Josep Maria Guiu Segura indicó que “el problema es que en general tenemos muchos datos de proceso y pocos de resultados en salud en el ámbito de los medicamentos. Hace más de diez años ya se implementó en Cataluña el Registro de Pacientes y Tratamientos que trata de registrar estos resultados en salud lo que nos permitió avanzar en este sentido”.
La sensibilización por parte de la sociedad hacia las enfermedades neurológicas fue otro de los puntos álgidos del primer grupo de debate. Según Assumpta Ricart Conesa, en los últimos años se ha trabajado para dar visibilidad que se les ha dado a muchas enfermedades neurológicas desde el Departament. “La sensibilización y el conocimiento sobre las enfermedades neurológicas a nivel de ciudadanía es altísimo”, afirmó. Para Josep Maria Guiu Segura y Ferran Sala Piñol el papel de las asociaciones de pacientes ha sido crucial en la sensibilización de la población con este tipo de patologías.
Modelos asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas
Expertos durante 2ª Mesa de trabajo y debate: Modelos asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas.
La segunda parte del encuentro tuvo como eje principal la presentación de los modelos asistenciales de los pacientes con enfermedades neurológicas. En ella, participaron: Silvia Copetti Fanlo, representante de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFIC) y adjunta a la dirección del Servicio de Atención Primaria del Baix Llobregat Centre; Cristina González Mingot, especialista del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Arnau de Vilanova – Servicio Catalán de Salud; Jordi Nicolás Picó, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Mutua de Terrassa y Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); y Javier Tapia Martínez, subdirector médico del Hospital de Bellvitge.
Para dar comienzo al segundo grupo de debate Javier Tapia Martínez, subdirector médico del Hospital de Bellvitge, expuso la experiencia en el Hospital de Bellvitge sobre algunas de las enfermedades neurológicas. “Desde el hospital se pretende individualizar cada una de las patologías y no hacer un modelo asistencial global de neurología, sino un modelo asistencial por patología. Tiene mucho que ver con tres factores esenciales que son: la prevalencia, la duración en el tiempo y el coste que todos tienen en común”, señaló Tapia Martínez.
La primera cuestión de la segunda mesa de debate se centró en los modelos asistenciales. En palabras de Cristina González Mingot, especialista del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, “Los pacientes con enfermedades neurológicas son pacientes complejos a nivel asistencial porque necesitan en primer lugar un diagnóstico rápido. Pero además son pacientes que en cualquier momento pueden tener una reagudización por lo que necesitan acceder al sistema de salud de forma urgente cuando padecen un brote. Esto supone mayor complejidad al manejo de estos pacientes. Por ello, es importantísima la coordinación con Atención Primaria”.
Para Silvia Copetti Fanlo, representante de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFIC), las rutas deberían tener un enfoque de 360 grados que siguiera el proceso de enfermedad a lo largo de su evolución. “Este enfoque debería pivotar en tres pilares básicos y que se deberían preservar y consolidar: la sensibilización de los profesionales, la coordinación entre niveles asistenciales (multidisciplinar, transversal e integrada) y el empoderamiento de la persona con el problema de salud, situando siempre a dicha persona en el centro de la ruta. Un paciente empoderado es un paciente con consciencia de enfermedad, corresponsable y con capacidad de auto gestionarse en el día a día. No hay que olvidar tampoco confeccionar una buena campaña de comunicación y unos indicadores de monitorización de la ruta”.
Jordi Nicolás Picó, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Mutua de Terrassa y Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), aportó la perspectiva de la farmacia hospitalaria argumentando que en estas patologías existe una gran innovación con tratamientos cada vez más complejos por lo que es fundamental la equidad en entre los diferentes territorios y entre los diferentes pacientes. “La farmacia hospitalaria tiene un papel relevante en la evaluación, selección y posicionamiento de los diferentes medicamentos. Además es muy importante continuidad asistencial”.
El siguiente tema en cuestión estuvo relacionado con el problema que existe con el infradiagnóstico en la migraña y la automedicación. Silvia Copetti Fanlo señaló que el diagnóstico es una gran asignatura pendiente ya que se han realizado intervenciones formativas pero “los profesionales quizás no están sensibilizados y los pacientes tampoco”. “Existe un infradiagnóstico porque un 40% de pacientes no han sido diagnosticados y en general se tarda una media de 6 años a recibir un diagnóstico correcto y los pacientes diagnosticados, con frecuencia, han transitado por el sistema sin recibir un tratamiento adecuado”, lamentó Copetti Fanlo. Cabe recordar que es importante tener en presenta la perspectiva de género: “la esclerosis múltiple y la migraña crónica son dos problemas de salud con un predominio femenino abrumador”, añadió Copetti Fanlo.
Según Cristina González Mingot, “la migraña episódica si se trata a tiempo se evita que se cronifique. Nuestra perspectiva desde neurología es que la existencia del bótox y los nuevos anticuerpos monoclonales (AMC) han mejorado el problema del infradiagnóstico”. Desde el punto de vista de la farmacia hospitalaria, Jordi Nicolás Picó comentó la importancia de, una vez instaurado el tratamiento, valorar conjuntamente cuáles son las expectativas de paciente y reforzar el plan terapéutico con el fin de mejorar la adherencia. “Nos sorprendería la cantidad de pacientes que con un diagnóstico de una enfermedad y con un tratamiento instaurado no son adherentes”, manifestó Nicolás Picó.
“¿Se cuenta con las estructuras necesarias? ¿encontráis alguna barrera en cuanto a medios?”, cuestionó Paloma Tamayo. “Disponemos de una herramienta de diagnóstico rápido y eso lo hacemos a través de la hospitalización a domicilio. Nos aseguramos que las pruebas complementarias se hacen en un margen de tiempo muy breve ya así conseguir el diagnóstico lo más precoz posible, tanto en esclerosis múltiple como en un paciente con migraña crónica o en una ELA. Las fundaciones y asociaciones de pacientes han ayudado a dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Es algo que está por hacer en migraña crónica y que es muy necesario porque el paciente con migraña crónica necesita una valoración psicológica, rehabilitación y ayuda a nivel de trabajo social”, expresó Cristina González Mingot.
Según Jordi Nicolás Picó, “necesitamos más recursos pero también tenemos que ser capaces de buscar nuevos modelos y eliminar el desperdicio para aumentar el valor que aportamos al paciente”. Por otro lado, Cristina González Mingot, más que en los recursos económicos puso el foco en el tiempo: “a nivel de recursos económicos todos los pacientes pueden tener acceso una vez están diagnosticados pero quizá el recurso que más necesitaríamos es el del tiempo porque cada vez hay más complejidad. El tiempo es lo que nos falta muchas veces para poder sentarnos y escuchar al paciente”.
En cuanto al ámbito de los resultados en salud, Javier Tapia Martínez destacó la importancia de evaluar tanto el aumento de la supervivencia como la calidad de vida: “la herramienta que nosotros tenemos para poder saber si esto que estamos haciendo es adecuado es la percepción del paciente sobre cómo se encuentra y cuáles son sus principales demandas”. Para Jordi Nicolás Picó, se debe incorporar la perspectiva del fármaco, tanto la parte de efectividad como también la parte de seguridad y medirlo también en tiempo real para ayudar a tomar la mejor de las decisiones. En la misma línea, Cristina González Mingot opinó que se puede preguntar a los pacientes mediante encuestas y saber qué es lo que ellos valoran.
A continuación, la moderadora del encuentro preguntó por los avances tecnológicos y cómo repercuten a nivel asistencial. Según Cristina González Mingot, las consultas telemáticas se han desarrollado y han sido de gran utilidad durante el confinamiento. “Ahora estamos haciendo muchas menos, sin embargo, para territorios como el nuestro que son muy extensos hacer un seguimiento, quizá no un diagnóstico, pero un seguimiento de un de un tratamiento de esta forma puede ser muy útil”, añadió. En la misma línea, Silvia Copetti Fanlo destacó que la teleconsulta es una puerta que se ha abierto a raíz de la pandemia pero se debe combinar con la presencialidad porque es muy importante: “debemos encontrar la fórmula dentro de la ruta asistencial que aporte valor , no todo lo tecnológicamente posible impacta de forma positiva en la salud”, matizó.
Por otro lado, Jordi Nicolás Picó afirmó que los sistemas de información es uno de los grandes retos de nuestra sanidad. “La pandemia impulsó la implantación de nuevas tecnologías pero ha sido insuficiente. La coordinación entre los diferentes niveles asistenciales pasa por unos sistemas de información que sean comunes y aquí creo que hay que establecer las reglas de juego para unificar los desarrollos tecnológicos”.
“¿Se están utilizando herramientas de análisis de datos e inteligencia artificial?”. Cristina González Mingot explicó que a nivel de ensayos clínicos existen varias herramientas en el caso de la esclerosis múltiple para intentar detectar la progresión que a veces es difícil de medir. Asimismo, Javier Tapia Martínez señaló que disponen de una herramienta de inteligencia artificial que se trata de una aplicación que está desarrollando un chatbot que permite interactuar y que tiene un cierto nivel de especialización en función de si el paciente es experto o no y que permite una comunicación directa.
Otro de los temas centrales del segundo grupo de trabajo y debate ha sido la importancia de la investigación y la innovación clínica. Jordi Nicolás Picó, desde el punto de vista de la farmacia hospitalaria ha explicado que se debe llevar a cabo una evaluación con cautela sobre todo relacionado con la seguridad de los medicamentos aunque “la innovación terapéutica es algo esencial para poder mejorar la vida de los pacientes con este tipo de patologías”. Para Silvia Copetti Fanlo, “en la Atención Primaria es más complicado, pero sí que es cierto que tenemos un campo muy importante de investigación”.
Para cerrar este segundo grupo de debate, se trató el tema de la prevención y concienciación social con las enfermedades neurológicas. “A nivel comunitario tenemos programas de bienestar emocional con colectivos específicos. También sería importante intervenir en cuestiones de cefalea y migraña a nivel de institutos”, explicó Silvia Copetti Fanlo. En la misma línea, Cristina González Mingot destacó la importancia de hacer un esfuerzo a nivel de concienciación social para explicar hábitos de vida saludables a nivel neurológico y de adherencia. También señaló la importancia de colaborar con enfermería y AP. “Desconozco si en el territorio hay alguna iniciativa, pero creo que como en la mayoría de patologías es fundamental que desarrollemos campañas de promoción de salud, de ejercicio y dieta saludable. Son hábitos que tienen un efecto modulador sobre la patología. También son importantes las campañas de comunicación que conecte con las diferentes generaciones”, detalló Jordi Nicolás Picó.
Tras el debate de expertos y las preguntas de los asistentes, Boi Ruiz García fue el encargado de clausurar el encuentro, sintetizando los aspectos más destacados.
