as enfermedades neurológicas afectan a más de 7 millones de personas en nuestro país, lo que supone que impactan a un 16% de la población, y además se encuentran entre las principales causas de discapacidad o mortalidad. Según datos de la Sociedad Española de Neurología. Enfermedades neurológicas como el ictus, las demencias, las cefaleas, la epilepsia, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, por citar algunas de ellas, lideran los rankings de incidencia, mortalidad y/o discapacidad en España. El ictus, por ejemplo, es la segunda causa de mortalidad en España (la primera en las mujeres); 9 de las 15 enfermedades más frecuentes entre las personas que tienen reconocida una discapacidad en España son neurológicas (ictus, Alzheimer, Parkinson, ELA,..); y la migraña, además, es según la OMS la segunda enfermedad (después de las caries) más frecuente de la humanidad.
Por este motivo y con el objetivo de debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los pacientes con enfermedades neurológicas, para conocer sus necesidades no cubiertas y poder definir nuevas rutas asistenciales que se adapten a los intereses y beneficio de todos, New Medical Economics en colaboración con Biogen, Lundbeck y la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía ha celebrado el grupo de trabajo y debate “Ruta asistencial de los pacientes con enfermedades neurológicas”, centrado en Andalucía.
El encuentro contó con la participación de: Lucía de Flores García Trujillo, especialista del Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga; Joan Carles March Cerdá, codirector de la Escuela de Pacientes de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía; Miguel Ángel Moya Molina, director médico del Hospital Puerta del Mar de Cádiz; José Antonio Ortega Domínguez, director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga; Francisco Padilla Parrado, especialista del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga); y Santiago Sandoval Fernández del Castillo, FEA del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla). José María Martínez García, presidente ejecutivo de New Medical Economics fue el encargado de moderar la jornada.
Planes de salud para las enfermedades neurológicas
La primera cuestión que el moderador puso sobre la mesa fue sobre la existencia de planes de salud para los pacientes con enfermedades neurológicas en Andalucía. Ante esta pregunta, Joan Carles March comentó que no hay un plan único, “hay planes específicos ligados a enfermedades, como el plan de cefaleas, Alzheimer, el plan de atención sociosanitaria en esclerosis múltiple o uno relacionado con la ELA”. Para el codirector de la Escuela de Pacientes la clave es que diferentes enfermedades requieren diferentes abordajes “y en Andalucía se ha planteado desde esa diversidad de enfermedades, diversidad de opciones terapéuticas y diversidad de rutas asistenciales para poder abordarlo”.
En la misma línea, Miguel Ángel Moya considera que un plan de enfermedades neurológicas como tal es “muy ambicioso y difícil de coordinar”. Para el experto la mejor opción es centrar los planes en patologías concretas porque la neurología es una especialidad muy amplia. Además, Moya indicó que en estos momentos ya hay una iniciativa para elaborar el plan de enfermedades neurodegenerativas, “que va a englobar demencias, ELA y enfermedad de Parkinson”.
En el Hospital Universitario Regional de Málaga se está aplicando el plan de la ELA, “una unidad multidisciplinar en el que los especialistas pivotan alrededor de la accesibilidad del paciente con una relación bastante importante a través de la enfermera de enlace comunitaria y hospitalaria”, afirmó José Antonio Ortega. El director gerente de este Hospital señaló que lo importante es que existe un plan en cada centro hospitalario.
Lucía de Flores corroboró el comentario anterior, “el Hospital Regional de Málaga es pionero en esta unidad interdisciplinar. Funciona muy bien y puede ser ejemplo para otras enfermedades”. La experta también subrayó que Andalucía también es pionera en el Plan Integral de Cefalea, “ya se ha puesto en marcha y estamos colaborando con otros hospitales para integrarlo”. Todos estos planes, según comentó José Antonio Ortega, están englobados en el Plan de Humanización del Servicio Andaluz de Salud.
Siguiendo con este asunto, José María Martínez preguntó a los expertos sobre el papel de los servicios centrales antes, durante y después de la generación de la ruta asistencial y si otras direcciones generales de la Consejería también intervienen en estos planes.
El director médico del Hospital Puerta del Mar de Cádiz señaló que los servicios centrales son clave para la coordinación, “si no, podemos caer en que cada hospital de cada provincia desarrolle su circuito en base a sus características geográficas. La Dirección General de Asistencia Sanitaria tiene que coordinar y marcar las guías a seguir y luego hacer adaptaciones locales de estos planes”.
Por su parte, Joan Carles March contó que los planes vienen marcados por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y por la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía. “La Consejería planifica plantea nuevos retos y nuevas líneas de trabajo. Los panes marcan aspectos de novedades terapéuticas que hay que implantar, aspectos de coordinación que hay que desarrollar, aspectos de trabajo conjunto de diferentes profesionales, de atención primaria y hospitalaria que hay que tener en cuenta, y cosas en las cuales hay que poner énfasis, porque de hecho todas las especialidades avanzan en la mejora y en el abordaje de las diferentes enfermedades y de alguna forma los planes hay que adaptarlos al momento, a la situación, a la realidad de los diferentes contextos y eso es algo que cada actualización del plan tiene que tener en cuenta”.
Para Francisco Padilla las líneas generales que se puedan plantear en los planes o rutas asistenciales están muy bien, “después hay que llevarlo a la particularidad de cada provincia y de cada centro, y cada centro hacemos las cosas un poco de forma diferente según hemos ido aprendiendo a hacerlas. La generalidad y todos los planes que se puedan organizar desde arriba, creo que previamente debería tener nuestro conocimiento o quizás fuéramos los consejeros para ver cómo organizarlo y aplicarlo mejor a cada uno de las de los centros hospitalarios, que después son los que lo van a llevar a operatividad”.
En la misma línea, Santiago Sandoval reivindicó que también se cuente con los farmacéuticos de hospital a la hora de elaborar estos planes de salud y rutas asistenciales, “lo importante es trabajar entre los grupos que van a coincidir con el paciente”.
Innovaciones terapéuticas y formación con AP
El siguiente punto que se puso de manifiesto fue las novedades terapéuticas en el tratamiento de las enfermedades neurológicas. “Con respecto a la innovación terapéutica, en el caso de la cefalea, en concreto de la migraña, ha habido un cambio del paradigma en el tratamiento. El problema de las enfermedades neurológicas es que hasta ahora eran muy huérfanas de tratamiento. Necesita una interrelación de los diferentes estamentos y en este caso la atención primaria es fundamental”, indicó Lucía de Flores.
La Escuela de Pacientes a una de las cosas a las que se dedica principalmente es a la formación, “un elemento fundamental es intentar que desde Atención Primaria hagan un diagnóstico más temprano con un tratamiento más adecuado, en colaboración con los servicios de farmacia, los servicios de neurología, eso es un elemento básico y prioritario”, manifestó Joan Carles March.
Por su parte, Miguel Ángel Moya comentó que el valor añadido que da una ruta asistencial en el manejo de una patología de este tipo es que “marca los pasos necesarios a seguir. Desde Atención Primaria te obligan a ponerte en alerta para derivar a atención especializada, qué actos hacer en la atención especializada y cómo luego establecer un seguimiento de patologías crónicas que son la inmensa mayoría de las patologías neurológicas”.
¿Cómo afecta una ruta asistencial a la sostenibilidad del sistema?
Esta fue la siguiente cuestión en la que puso el foco el moderador del encuentro. El director gerente del Hospital Regional de Málaga reseñó que todos los profesionales “tenemos que trabajar con protocolos, con un procedimiento con flujos perfectamente delimitados y mejorando los tiempos de respuesta que tenemos de los pacientes”.
Para Miguel Ángel Moya, la sostenibilidad del sistema en el caso de las enfermedades neurológicas pasa “por tener una atención primaria muy potente que sea capaz de detectar y que sea luego capaz de hacer un seguimiento proactivo y que solamente tenga que llegar al especialista aquello que se le escape de sus competencias. Esa Atención Primaria potente, con una coordinación muy buena con hospitalaria, creo que es clave para la sostenibilidad”.
“Hay que mejorar la coordinación, es un elemento fundamental y hay que establecer mecanismos. La clave es cómo establecemos el mecanismo para que la relación entre un especialista de primaria y un especialista del hospital, en este caso en neurología, tengan el flujo adecuado para poder poner en común pacientes concretos”, afirmó Joan Carles March.
Según Francisco Padilla, “la relación entre la primaria y la terciaria no es fácil, pero por las condiciones en las que se encuentra no podemos pedirle mucha coordinación, hay una primaria que está al borde del colapso”.
Por su parte, Santiago Sandoval, enfatizó en la creación de protocolos conjuntos incluyendo a Atención Primaria, “supone un esfuerzo extra al principio, pero después lo facilita todo mucho”. Sandoval también indicó que la farmacia del hospital es clave en el «viaje del paciente» y en el control del tratamiento de esclerosis múltiple, pero “en el caso de la migraña también habría que tener en cuenta a las oficinas de farmacia a la hora de prevenir: en el control de la adherencia de los tratamiento profilácticos y para evitar cuadros por sobredosificación de analgésicos”.
En este sentido, Lucía de Flores indicó que hay un programa sobre la conciliación de la prescripción, en la que están todos los profesionales obligados, “la conciliación es muy importante, mucha gente tiene cosas prescritas que no están tomando”. Otro tema que destacó la experta fue la educación sanitaria a la población, “fundamental para que el paciente sea conocedor de todo lo que reamente puede encontrar en el sistema sanitario”.
Las listas de espera y la falta de tiempo en sus consultas de los profesionales sanitarios fue otra cuestión a tratar en este grupo de trabajo y debate. “También faltan neurólogos en los hospitales comarcales, solo existen en Algeciras y en Ronda”, detalló Francisco Padilla. José Antonio Ortega está convencido que las listas de espera en neurología van a disminuir, “se va a trabajar con atención primaria y vamos a trabajar de manera mucho más coordinada a través de las nuevas tecnologías como telemedicina, vamos a hacer un cambio importante”.
Papel de la enfermería en pacientes con enfermedades neurológicas
“El papel de la enfermería en pacientes con enfermedades neurológicas es fundamental”, manifestó Lucía de Flores. Sin embargo, no se cuentan con enfermeras especializadas en este ámbito. Ante este comentario, Joan Carles March comentó que la formación enfermeras de práctica avanzada es una línea de trabajo muy importante que debe favorecer que cuestiones de este tipo no sean cosas que tenga que hacer el especialista o neurólogo en este caso. “Es muy importante que haya más especialistas en enfermería para poder ayudar a que el proceso sea más fácil y que se pueda conseguir una mejora”, analizó el experto.
