Los últimos informes realizados por la Asociación Española contra el Cáncer exponen que uno de cada dos varones y una de cada tres mujeres tendrá un cáncer a lo largo de su vida. “Esto en sí mismo es un dato muy importante, pero hay mucho más alrededor del cáncer. El cáncer no es solo una enfermedad, son muchas enfermedades diferentes, que es algo que tendríamos que reflexionar”, así comenzó la inauguración de la Jornada de Trabajo y Debate “Humanización en la atención al paciente oncológico”, Mayte Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

La reunión, que tuvo lugar en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (Toledo) estuvo organizada por New Medical Economics en colaboración con AstraZeneca.  Silvia Donate, su responsable de Relaciones Institucionales, también quiso decir unas palabras antes de dar comienzo a la jornada propiamente dicha. Para AstraZeneca el cáncer es un área prioritaria, “tenemos un gran compromiso con los pacientes, teniendo la ambición de llegar a curarlos algún día”. Donate recalcó que desde la industria farmacéutica quieren ir de la mano con la Administración “queremos ayudaros para avanzar hacia un modelo de sanidad más humanizada, cuyo objetivo sea situar al paciente en el centro de la atención”.

Seguidamente, Rodrigo Gutiérrez, jefe de Servicio de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha añadió que “respeto, compasión y empatía son- a su juicio- las tres principales características definitorias de una atención sanitaria humanizada”. Gutiérrez, dinamizador de la primera parte de la jornada, dio paso a los cinco expertos que abordaron el proceso asistencial del paciente oncológico desde diferentes perspectivas: farmacia hospitalaria, radiodiagnóstico, oncología médica, atención primaria y humanización.

Proceso asistencial del paciente oncológico

Farmacia hospitalaria

La facultativa especialista del Área de Servicio de Farmacia del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, Ana R. Rubio, basándose en el Plan de Humanización presentado recientemente en Castilla-La Mancha, comenzó diciendo que la humanización es la búsqueda de la excelencia a través de una atención sanitaria centrada en la persona y la comunicación. “Los profesionales sanitarios, hemos de ser considerados en cierto modo como “herramientas de humanización” y desde este punto de vista hemos de ser cuidados y nos tenemos que cuidar”, señaló.

Desde su Servicio, contó, que todos querían mejorar la calidad de la atención sanitaria y optimizar la experiencia de los pacientes. Por eso, en el 2019 realizaron un proyecto: intentaron dibujar un mapa que recogiera toda la experiencia de los pacientes oncológicos en su interacción con el sistema sanitario y con su hospital. Para ello participaron activamente otros servicios como Radiodiagnóstico, Oncología Médica, enfermería …

Respecto a la farmacia hospitalaria, los pacientes valoraban positivamente la atención recibida por este Servicio, pero siempre había mucho que mejorar “con los déficits que encontramos se propusieron mejoras: automatización de ciertos procesos y adecuación de la atención farmacéutica a las expectativas de pacientes y profesionales”, indicó Rubio. “Todo esto beneficia a la atención a los pacientes, pero también a nivel del sistema de gestión, porque se optimizan recursos y podríamos producir una atención eficiente con capacidad de anticipación y de planificación”, concluyó.

Radiodiagnóstico

Para Cristina Romero, jefa de Servicio de Radiología del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, “el cáncer de mama, cuyo abordaje ha sido siempre mi vida, es una enfermedad de la familia, no solo de la mujer”. También destacó del Plan de Humanización que no se olvide de que “para que el profesional esté bien, lo primero que tiene que estar es bien consigo mismo. Y me parece muy interesante que esto se cuidara”.

“Humanización en radiología significa que tenemos que atender tanto al paciente como a la familia. Esto es un binomio que implica profesionales”, afirmó Romero. En el caso de la profesionalidad, necesitan esa parte tecnológica de agilización de comunicación, “está directamente relacionada con softwares y, además, en el caso de radiología también implica recursos”.

En cuanto a la comunicación, en su Servicio han desarrollado un protocolo de actuación ya que, según la experta, hay cosas sencillas que solamente se pueden hacer escuchando, “el reto es humanizar sin hablar de costes”.

Oncología médica

Por su parte, Mª del Carmen Esteban, jefa de Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo explicó qué hacen desde su Servicio para para humanizar la atención al paciente oncológico y cómo integran la organización en todo ese proceso.

Esteban resaltó que la especialidad de oncología se creó precisamente para abordar todas las necesidades del paciente con cáncer, para integrar el diagnóstico, el cuidado, el tratamiento, la investigación, … “En el cuidado del paciente con cáncer tiene que haber una homogeneidad, tiene que haber unos protocolos, tiene que haber una participación de todos los profesionales que tienen importancia en ese paciente que cada vez es más complejo”, indicó.

Según contó la experta en oncología médica, en su Hospital se le ofrece al paciente no solo un tratamiento concreto frente al cáncer, también de un tratamiento de soporte y un tratamiento con otros especialistas y después un seguimiento, “tenemos que darle una asistencia de calidad y humana”.

“La humanización en nuestra asistencia a nuestros pacientes debe centrarse en escuchar a los pacientes, en atender las necesidades reales que tiene. Eso lo tenemos que hacer cuidando de nuestros profesionales y nosotros tenemos que hacer equipo porque es la mejor manera de ayudar a nuestros pacientes”, concluyó.

Atención Primaria

Raúl Calvo, especialista en Medicina Familiar y comunitaria, médico de Atención Primaria en el Centro de Salud de Camarena (Toledo), quiso empezar su intervención pidiendo perdón a los pacientes por no haber estado a la altura en algún momento, “a veces lo urgente no nos deja hacer lo importante y ese es un problema muy grande que tenemos”. Este médico de cabecera considera que no hay otra manera de tratar a los pacientes si no es con humanización.

Calvo contó su experiencia en su centro de salud: “tenemos un número mayor de pacientes nuevos con cáncer cada año y somos los que más sufrimos el fallecimiento de los pacientes. Los médicos de cabecera somos navegantes en el mar de incertidumbre y tenemos pocas herramientas”. El médico de cabecera lamentó la falta de comunicación entre los diferentes profesionales durante el viaje del paciente oncológico, “el tratamiento de estos pacientes o y su cuidado debería ser un triángulo en el que hubiera un flujo de información entre el paciente, el médico de cabecera, y el oncólogo”.

En la misma línea que sus predecesoras, Calvo cree que esa continuidad de los cuidados sin la atención primaria no tiene sentido ni va a ningún sitio, “lleguen hasta donde lleguen y hasta el último momento, ahí debemos estar”.

Humanización

Mayte Marín dio su visión en este ámbito, pero con las gafas de la humanización. El Plan de Humanización de Castilla-La Mancha recoge que la humanización es un proceso. “La humanización tiene que reflejar muchas cosas, capacidad de empatía, capacidad del sistema, el entorno, las demandas, necesidades y sensibilidades de los pacientes…”.

“Esa idea de proceso justifica en sí mismo que nuestra preocupación por trabajar la humanización de todos los entornos que tienen que ver con la atención sanitaria y sociosanitaria estén permanentemente encima de la mesa”, comentó la experta.

Para la directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha es necesario también ese enfoque humanizador de los aspectos de promoción y prevención, “es lo que nos hace más iguales ante la enfermedad”.

Mesa de trabajo y debate

Tras las intervenciones de los expertos, se llevó a cabo una Mesa de trabajo y debate, en la que se abordaron las principales cuestiones que afectan a la humanización del paciente oncológico. Los expertos que participaron en él fueron: José Mª Marín Rubio, asesor técnico de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de CLM; Virtudes Morales, jefa de Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica del Hospital Provincial de Toledo; Mª Pilar Soler, directora de Enfermería del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo; Raúl Calvo Rico y Mayte Marín. Su moderador fue José María Martínez, presidente de New Medical Economics.

Martínez García comenzó preguntando a los expertos si existe sensibilización y concienciación por parte de la población en cuanto a “humanizar el cáncer”. Raúl Calvo indicó que los pacientes tienen claramente puesto el foco en eso, “el paciente quiere una atención personalizada, quiere que se le conozca por su nombre, no quiere tener que esperar, …”. “Otra cosa es si los profesionales que estamos implicados en este trato a los pacientes tenemos suficientemente puesto el foco ahí”, afirmó el médico de cabecera.

El representante de los pacientes, José Mª Marín, con cáncer de pulmón de estadio cuatro avanzando, contó su experiencia en primera persona: “Al ser médico tuve un tratamiento un poco especial, tuve un trato cercano y ágil. Estoy muy satisfecho del tratamiento que he recibido”. José María Marín confesó que gracias a esta jornada se ha dado cuenta que los profesionales sanitarios son “bastante más conscientes de la problemática personal y humana del paciente oncológico”.

Por su parte, Mayte Marín considera que en los procesos oncológicos, “posiblemente por las connotaciones que tiene este diagnóstico, se es más consciente que en otros procesos, sobre todo en gente joven”.  Marín también señaló que desde la Consejería y en concreto desde su Dirección General se están enfocando en la oncología pediátrica. “Humanización es entender esas distintas necesidades tanto de atención a la persona como de atención a todo su proceso y el entorno que le rodea”, dijo la experta.

Para Virtudes Morales estar en esta mesa redonda supone considerar que la salud mental está integrada en la humanización del paciente con cáncer. “Cada vez se habla más de malestar psicológico sobre todo tras el diagnóstico, es inevitable”. En el caso de José María Marín, confesó, que en el momento del diagnóstico se sintió muy apoyado por su familia, tampoco tuvo que recibir soporte psicológico ni psiquiátrico “porque no lo he necesitado y no lo he pedido”. En este sentido, la experta en psiquiatría y psicología señaló que los pacientes tienen que elegir la ayuda que quieren, “tienen que estar informados. Hay un 60% que no lo necesita, que necesita apoyo familiar, apoyo social, que su médico le diga lo que va a pasar, que tenga un buen enfermero…”.

Mª Pilar Soler, en su turno de intervención, indicó que el aspecto psicosocial es importante, “creo que la mayoría de la gente no está concienciada del aspecto psicosocial con respecto al cáncer hasta que no te toca. Los sanitarios y las personas que estamos en ese proceso creo que sí tenemos esa concienciación”.

En cuanto a la existencia de la figura de gestor o gestora de casos en hospitales, la directora de enfermería contó que en Castilla-La Mancha existe en algún hospital, “nosotros estamos trabajando en ello porque sí queremos implantarlo, es una iniciativa fundamental”.  En esta línea, Mayte Marín comentó que se están desarrollando algunas iniciativas “se está trabajando en estas competencias desde las unidades de pacientes crónicos complejos”.

Otro de los temas que se trataron en esta segunda parte de la jornada fue la organización de los circuitos asistenciales. “La definición del perfil de estos profesionales y de su área competencial ha sido también objeto de mucha reflexión, mucho trabajo, mucha participación y lo que corresponde desde el punto de vista de humanización y las áreas en las que nosotros trabajamos sí tenemos ya en todos los hospitales la estructura de organización e incluso de participación que necesitamos para llevarlo adelante. Y eso lo hemos hecho dentro de la estrategia de diseño del Plan de Humanización”, indicó Mayte Marín.

Pero, “¿existe coordinación realmente entre los distintos niveles asistenciales”, quiso saber el moderador. La respuesta fue tajante por parte del médico de cabecera, “Atención Primaria somos el agujero negro de los circuitos asistenciales, deben contar más con nosotros para la elaboración de los protocolos”, se quejó Raúl Calvo.

Para Mª Pilar Soler también es un reto importante, “con frecuencia, cuando se crean circuitos asistenciales, no se tiene en cuenta a todas las partes. Estamos hablando de tener en cuenta la visión del paciente, pero se nos está olvidando también tener en cuenta a todos los niveles asistenciales para la elaboración del protocolo”. En la misma línea, Virtudes Morales cree que esta cuestión dificulta mucho la coordinación, “hay mucha rigidez en nuestro sistema a nivel nacional. La sensación de distancia con primaria es horrible y con mucha desafección”.

Raúl Calvo, considera que el problema es un fallo general del sistema, “el sistema arrastra fallos, es un sistema de hace 50 años que se está quedando obsoleto ahora”. El médico de cabecera cree que “a todos se nos llena la boca decir que en el modelo el centro es el paciente y perdonadme, pero no. El paciente está dando vueltas alrededor mío y eso no puede ser, ese es el grave error de concepto”, indicó.

Según el Foro Mundial de Oncología, algunas de las principales áreas en la que actuar para aportar valor a la lucha contra el cáncer es la comunicación y la empatía, el desarrollo de una narrativa del cáncer, desde una perspectiva que aporta esperanza y comunica una actitud positiva. Para todos los expertos esta comunicación y empatía es imprescindible e importantísimo, “una de las cosas que nos hace humanos es que somos capaces de comunicarnos y no solo con palabras”, dijo Raúl Calvo. Según Virtudes, habría que formar a los futuros profesionales sanitarios ya desde las facultades en este ámbito.

Con respecto a la empatía, Mª Pilar Soler considera que es una de las competencias básicas del aprendizaje “desde que nacemos hasta que morimos”. La experta cree que es primordial en los sanitarios porque están tratando con personas que tienen una enfermedad. “Nos metemos demasiado en el papel y ya no en el papel de la enfermera, sino en el papel del paciente. No todo el mundo tiene esa capacidad, pero yo creo que la enfermería sí”, afirmó.

Para finalizar con la Mesa de trabajo y debate, Mayte Marín explicó cómo incluyen desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, la participación del paciente en sus estrategias de salud. Además, acabó su intervención hablando de la Escuela de Salud y Cuidados, que se está ampliando su propuesta formativa tras superar las dificultades del periodo más activo de la pandemia, “ahora la formación es presencial y se han intensificado mucho el número de actuaciones”, concluyó.