Para dar continuidad al proyecto ‘A propósito de la dermatitis atópica’, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha iniciado una nueva fase titulada ‘El viaje del paciente’. Esta vez se está contando con la colaboración de diferentes hospitales con distinto ámbito territorial y sus profesionales para analizar y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica en el ámbito hospitalario.
La segunda de este ciclo se celebró en el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y se contó con algunos de sus profesionales: Pablo Chicharro Manso, coordinador de la Unidad de dermatitis atópica; Esteban Daudén Tello, jefe del Servicio de Dermatología; Milagros Fernández Manzano, enfermera de la Unidad de dermatitis atópica; Esther Ramírez Herráiz, especialista en Farmacia Hospitalaria. También participó Francisco J. Rebollo Laserna, senior medical manager Inflamación e Inmunología del Área de Dermatología de Pfizer Spain; y Fernando von Fischer-Treuenfeld Pérez, representante de pacientes con dermatitis atópica. El presidente de New Medical Economics, José María Martínez fue el moderador de este encuentro de expertos.
Modelo asistencial de los pacientes con dermatitis atópica
La descripción del modelo asistencial de los pacientes con dermatitis atópica desde los diferentes puntos de vista fue el primer tema que el moderador puso sobre la mesa. “La parte más importante de la actividad se centraliza en la propia consulta monográfica dermatitis atópica”, comentó el Dr. Chicharro. En cuanto al viaje del paciente, el coordinador de la Unidad de dermatitis atópica explicó que “la inmensa mayoría de personas con atopia suelen venir remitidas desde la consulta general de dermatología, que a su vez son referidos desde Atención Primaria”. También hay excepciones, “pacientes remitidos desde otra especialidad o pacientes que han acudido a urgencias por este motivo y son remitidos a dermatología o ya casos mucho más particulares de pacientes atendidos de otra forma y que entran en contacto con el Servicio”. Además, reivindicó la postura del dermatólogo como ““responsable pivotal del manejo clínico de las personas con atopia”.
Por su parte, Esteban Daudén cree que el viaje del paciente depende mucho del sitio donde es atendido. Sin embargo, considera que contar con unidades monográficas es muy importante. “En La Princesa, el paciente siempre se va a encontrar al mismo médico e incluso se establecen lazos afectivos muy estrechos. Eso es fundamental”, indicó el experto. Con respecto a la relación con Atención Primaria, el jefe de Servicio de Dermatología afirmó que hay muy poca “ahora mismo estamos en fase de derivación masiva”.
Desde la industria también se tiene esa apreciación de la variedad tan grande entre especialistas. “En las vías de acceso también”, comentó Francisco J. Rebollo. Y siguió: “lo que está claro es que los hospitales que tienen una consulta monográfica conocen más todas las actualizaciones de los tratamientos”.
“La ruta del paciente en la edad adulta o pediátrica es muy parecida”, señaló el Dr. Chicharro. Destacó que la complejidad de diagnóstico a veces es muy distinta, “en la edad infantil puede ser más fácil el diagnóstico, mientras que en la edad adulta tenemos pacientes con 60 años que se diagnostican por primera vez de atopia, con lo cual supone mayor complejidad”. También en los tratamientos, que “no tienen nada que ver las indicaciones terapéuticas para un paciente adulto o pediátrico”.
El especialista ve una oportunidad de cambio vital en el adulto importante, “pero en un niño entre los 6 y los 15 años con atopia y la afectación que supone, si le mejoras la atopia, la ventana de oportunidad vital respecto a su desarrollo personal, de estudios, etc., sí que creo que es fundamental”.
En este sentido, el Dr. Daudén alabó la labor del coordinador de la Unidad de dermatitis, “cuando hay una unidad y hay un coordinador es porque tiene interés. Nadie coordina una Unidad de atopia o de psoriasis si no siente una inquietud por esa patología, es otra de las ventajas que tiene este hospital”.
El viaje del paciente
El viaje de Fernando en La Princesa comenzó en septiembre de 2020, cuando el Dr. Chicharro le diagnosticó dermatitis atópica grave Este paciente explicó que durante su ruta asistencial ha visto “un trato muy cercano y humano en todos los eslabones, he visto todo bastante bien engranado para ser un hospital grande y tener que convivir todos –tanto los pacientes como los profesionales- con las consecuencias de la pandemia del COVID”.
Algo mejorable para Fernando sería el tiempo de espera a la hora de recoger la medicación, pero entiende la situación, “nunca me he quedado sin mi tratamiento y nunca he salido de aquí sin que me lo hayan administrado cuando lo necesitaba”. Los cambios que ha podido observar Fernando en su cuerpo gracias a los nuevos tratamientos “han sido impresionantes”.
Enfermería es una especialidad fundamental en este viaje del paciente, Milagros Fernández contó que en el Servicio no tienen una consulta específica para pacientes con dermatitis atópica, “los pacientes que nos llegan vienen derivados de consulta principalmente para iniciar un tratamiento, ya sea un tratamiento biológico o fototerapia”. A partir de ahí, ofrecen todo su apoyo para enseñarles a cómo manejar el tratamiento y están abiertas a disponibilidad para cuando los pacientes tengan que ponerse las siguientes dosis, dudas, etc.
En esas visitas que algunos pacientes no se atreven a administrarse el tratamiento en un principio, sobre todo, siempre preguntamos y hacemos valoración de cómo están, cómo le está sentando el tratamiento, si notan mejoría, no notan mejoría, si ha habido algún efecto secundario y también hay un contacto con el dermatólogo por si hubiera algo que hemos detectado y tenemos que consultar sin que haya una cita de por medio que a ellos les pueda retrasar”. En definitiva, son facilitadoras de todo el proceso asistencial del paciente.
Adherencia al tratamiento
La especialista en dermatitis atópica del Servicio de Farmacia puso de manifiesto que el programa de prescripción sí que les dice la última vez que ha venido el paciente, “si no ha recogido medicación nos avisa con un mensaje”. En este Servicio de Farmacia si querían, y así lo propuso Esther Ramírez, que hubiera un acompañamiento, un seguimiento del paciente, “a las cuatro semanas realizamos una consulta de seguimiento bien presencial o telefónica para intentar facilitarles la vida a los pacientes, así nos aseguramos de una correcta administración, adherencia y posibles efectos secundarios”. Además del registro y lo que cuenta el paciente, cumplimentan un cuestionario de adherencia, pero no de forma rutinaria.
En Enfermería están también en esa línea de trabajo, “prefiero que los pacientes vengan con su hoja de tratamiento, pero no tenemos un registro o un aviso de que realmente están cumpliendo a rajatabla con su medicación”. Desde el Servicio de Farmacia se proporcionan estrategias para mejorar esa adherencia y facilitan herramientas a los pacientes no adherentes a sus tratamientos, “intentamos aumentar esa accesibilidad para ver cómo se puede mejorar la adherencia”.
En el caso de los nuevos tratamientos para la dermatitis atópica, de inhibidores de quinasas, que se administran vía oral, en Farmacia se controla de igual manera. A Enfermería no llega ese tipo de pacientes, salvo que ellos se acercaran al Servicio diciendo que tienen un brote o algo así.
Para Fernando ser adherente al tratamiento conlleva una responsabilidad por el coste que supone y porque “tu calidad de vida está en juego. Cada vez ponen más facilidades para la administración del tratamiento”. El Dr. Chicharro rompió una lanza a favor de los pacientes: “la inmensa mayoría son bastante adherentes, cuando el paciente no es adherente lo sufre, es decir, que su calidad de vida baja notablemente”.
Teledermatología
En cuanto a esta cuestión, el Dr. Daudén contó que de momento no se practica la teledermatología en su Hospital, pero sí existe un proyecto que se va a llevar a cabo en la Comunidad de Madrid, “está todavía en desarrollo. Hay mucho que trabajar. Confío que en los próximos meses se haga un esbozo de este tema”.
La industria farmacéutica podría ayudar en este aspecto, “pero hay que tener en cuenta todos los movimientos legales, que no son pocos y sobre todo trabajar con la administración pública, es una lanza difícil”, indicó el representante de Pfizer.
Ensayos clínicos, sociedades científicas y asociaciones de pacientes
En este momento, La Princesa tiene abiertos 6 ensayos clínicos en dermatitis atópica, pero con formatos muy distintos. “Muchas veces son de fármacos, algunos son de seguimiento en práctica clínica real, otros vinculados a la industria y otros propios, todos requieren un altísimo esfuerzo”, señaló el Dr. Chicharro. El especialista también contó que los pacientes no participan en el diseño del ensayo clínico, pero sí en el conocimiento, “están informados en todo momento de lo que implica formar parte de un ensayo clínico”.
Otro aspecto a valorar en este sentido son los productos que rodean a la prescripción y que no están cubiertos por el sistema público, como las cremas emolientes. El Dr. Chicharro explicó que siempre lo valora a la hora de indicar tratamientos sistémicos, “el coste/beneficio siempre lo tengo en mi mente y el paciente lo agradece”. Para el experto, tiene su sentido que se financien este tipo de productos, “podría ser algo a valorar y que al menos se financiase una parte”.
Las Sociedades científicas tienen una influencia limitada en mejorar algunas de las condiciones de manejo de los pacientes con dermatitis atópica. Por el contrario, los pacientes y sus Asociaciones tienen una elevada capacidad de influencia sobre la Administración pública», afirmó el Dr. Daudén.
Gracias a esta reunión, Fernando ha sabido de la existencia de la Asociación de Afectados por la dermatitis atópica (AADA), y es por ello que ahora se siente en el deber moral de participar en ella. “Me ha llamado mucho la atención que siendo un paciente enfermo, con dermatitis atópica, la he conocido tarde”, manifestó Fernando.
Prevención, diagnóstico y humanización en dermatitis atópica
“Como estrategias preventivas que frenen la incidencia de la atopia a priori, pocas, ya que por la base genética de la enfermedad es complicado”, indicó el Dr. Chicharro. El especialista considera más importante la prevención secundaria y el diagnóstico precoz de los pacientes para poder darle al paciente un tratamiento precoz.
Con respecto a la humanización en esta enfermedad hay un proyecto muy definido, que es la escuela de pacientes con atopia, “probablemente en unos meses ya se lleve a cabo”, indicó el Dr. Chicharro. “Estoy convencido de que es algo necesario. O sea, educar al paciente, enseñarle lo que le pasa y cómo manejarlo. Hay muchas publicaciones científicas que demuestran que la calidad de vida de los pacientes es mejor después de asistir a escuelas de atopia. Esto tiene alta evidencia”, subrayó.
Aspectos a mejorar en la vida de los pacientes con dermatitis atópica
Desde el punto de vista de la industria, “les podemos aportar más investigación, más posibilidades de nuevos tratamientos centrados en el paciente y desarrollando acciones muy pensadas en el alivio de sus síntomas. Nos gustaría cada vez hacer más cosas”, afirmó Francisco J. Rebollo.
Desde la farmacia hospitalaria, contó Esther Ramírez, “que se generalizara más el tener un farmacéutico de referencia como lo soy yo en el caso de este Hospital”. La experta en farmacia nota que cuando el paciente va recomendado por el Dr. Chicharro a verla, ya se saben su nombre, y “es muy diferente, les genera más confianza, hay más accesibilidad, comunicación y esa confianza es buena para luego el seguimiento posterior”.
Para Fernando, el aspecto mejorable es la humanización y la parte social, “socialmente todavía hay mucho desconocimiento en esta enfermedad”. Por su parte, Milagros Fernández echa en falta más recursos e información para poder ayudar a los pacientes. “Me parece súper interesante la escuela de pacientes y que pueda participar Enfermería. Que los pacientes ganen independencia y sean capaces de realizar su propio autocuidado me parece fundamental, pero nosotros también necesitamos la formación para podérsela transmitir”.
Desde el punto de vista clínico, el Dr. Chicharro considera que hay dos grandes cuestiones. La primera, es el diagnóstico, “que tiene que ser adecuado, acertado y precoz, y para eso es recursos y formación”. Y la otra, es el tratamiento, “si algo ha cambiado la atopia en los últimos 20 años son los tratamientos, esa es la realidad”.
En el juicio del Dr. Daudén, sigue habiendo muchas cosas que pueden mejorar mucho la calidad de vida del paciente. “Hay que mejorar la relación con atención primaria, sigue habiendo muchos pacientes graves que no están siendo atendidos. En enfermería pasa lo mismo, hay muy buena voluntad, pero habría que contar cuántas enfermeras de atopia hay en España, la mayor parte de las veces está sola para todo el Servicio de Dermatología. En cuanto a comorbilidades, lo mismo, el paciente con atópica no solo tiene un problema en la piel, es una enfermedad sistémica y no se investiga”.
