Para dar continuidad al proyecto ‘A propósito de la dermatitis atópica’, New Medical Economics en colaboración con Pfizer está desarrollando una nueva fase titulada ‘El viaje del paciente’. Esta vez se está contando con la colaboración de diferentes hospitales con distinto ámbito territorial y sus profesionales para analizar y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica en el ámbito hospitalario.

La tercera de este ciclo se celebró en el Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS) y se contó con algunos de sus profesionales implicados en esta patología: Eloína Núñez Masid, gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza; Hugo Vázquez Veiga, jefe del Servicio de Dermatología; Irene Zarra Ferro, jefa del Servicio de Farmacia; Regina Martín de Vidales Delgado, subdirectora de Enfermería; Luis Carlo Sáenz-Diez Martín de Vidales, representante de pacientes; y Francisco J. Rebollo Laserna, senior medical manager Inflamación e Inmunología – Área de Dermatología en Pfizer Spain. El presidente de New Medical Economics, José María Martínez fue el moderador de este encuentro de expertos.

Modelo asistencial de los pacientes con dermatitis atópica en el CHUS

El jefe del Servicio de Dermatología del CHUS comenzó diciendo que la asistencia de pacientes con dermatitis atópica es un camino que se hace conjuntamente en coordinación con el paciente, médicos, enfermeras… “Debemos educar en la enfermedad porque para el paciente es una lucha constante y necesitamos coordinarnos con ellos”, indicó el Dr. Vázquez Veiga.

El viaje del paciente de Luis Carlo Sáenz-Diez está siendo bastante complejo, “mucha gente no le da la importancia que tiene a esta enfermedad, pero para los que lo sufrimos es muy duro. Hay veces que no se puede controlar el picor, ya que depende de muchos factores psicosociales”.

Por su parte, Irene Zarra, comentó que desde el Servicio de Farmacia ahora están empezando a tener contacto con los pacientes que sufren de dermatitis atópica, desde la llegada de Dupilumab que fue en 2019, “también han aumentado considerablemente las opciones terapéuticas con respecto a lo que había”.

Tras estas intervenciones, el moderador puso el foco en la diversidad de tratamientos y diagnósticos para este tipo de pacientes. “Ha cambiado el concepto para tratar la dermatitis atópica como alergia que se ha sustituido por el concepto de inflamación. Al paciente hay que tratarlo como tal. Está un poco demonizado el uso de corticoides”, indicó el jefe de Servicio de Dermatología.

Según un estudio realizado por Pfizer en el que se habla de esa falta de consenso en los tratamientos y en el diagnóstico, Francisco J. Rebollo explicó que se realizó hace 3 años, “se desarrolló una investigación sobre todos los puntos que no estaban muy claros en ese momento. Salió un acuerdo con una serie de puntos bastante interesantes”.

El papel de la enfermería en esta enfermedad es “la escucha activa al paciente, y, sobre todo, es bidireccional”, dijo la subdirectora de Enfermería, Regina Martín de Vidales. “La principal demanda que se hace es la educación: qué pautas e indicaciones seguir para mejorar su calidad de vida física y emocional. Los acompañamos en todo su proceso de la enfermedad”.

Coordinación entre diferentes niveles asistenciales

La siguiente cuestión que el moderador puso encima de la mesa fue la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales a la hora del diagnóstico y tratamiento de pacientes con dermatitis atópica. Desde Enfermería se refuerza y se da apoyo a todas las indicaciones del médico. Regina Martín contó que los pacientes siempre pueden llamar a su consulta si tienen algún problema relacionado con su enfermedad.

En el Servicio de Farmacia también resuelven dudas a los pacientes, sobre todo en el diagnóstico y en el manejo del tratamiento. Irene Zarra comentó que “la farmacia es un refuerzo y a la vez un complemento para resolver dudas que, en el primer diagnóstico, cuando le planteas las opciones terapéuticas al paciente después tiene que afinar un poquito más en el manejo. Lo hacemos bien, pero todo se puede mejorar. Hay un documento de consenso de ideas de mejora asistencial entre dermatólogos y farmacéuticos hospitalarios para el manejo y seguimiento de pacientes con dermatitis atópica y una de las cosas que ponen de manifiesto es la mejora en la coordinación entre el farmacéutico y el médico, sobre todo la rapidez en la opción de inicio de tratamiento y también en la seguridad y la efectividad. También hay muchos trabajos ahora de recoger y analizar los resultados reportados por el propio paciente, los PROMS, aquí deberíamos de dar un paso más y avanzar”. La especialista en farmacia hospitalaria también afirmó que el paciente debe tener esa facilidad en el acceso a Enfermería o Farmacia ya que pueden ser más accesibles que los dermatólogos.

Según Hugo Vázquez, jefe de Servicio de Dermatología, el médico de atención primaria no tiene mucho contacto con dermatología. Además, Eloína Núñez, la gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza señaló que hay que trabajar con equipos multidisciplinares.

Por su parte, Regina Martín insistió en la importancia de la escucha activa al paciente. Para Luis Carlo Sáenz-Diez esta comunicación y coordinación entre profesionales es fundamental porque para los pacientes es más fácil acceder a ellos. Luis Carlo también destacó los costes de medicamentos y champús específicos para dermatitis atópica.

Adherencia al tratamiento

En cuanto a la adherencia al tratamiento en esta patología, la jefa del Servicio de Farmacia del CHUS afirmó que, al principio, los pacientes ven una resolución de su problema, por lo que hay una adherencia alta, pero cuando la enfermedad se estabiliza, los datos de adherencia, en general, bajan. “En función de la gravedad de la enfermedad la adherencia sube. La causa es multifactorial o el desencadenante es multifactorial”, explicó Irene Zarra.

Papel de los cuidadores en pacientes con DA

Regina Martín de Vidales, como enfermera y madre de un chico con dermatitis atópica contó su experiencia, “desde el Servicio de Dermatología las indicaciones se dan unas pautas a seguir. A los padres, cuando el paciente es un niño también se les explica. A mí se me explicó en su día que estos pacientes son especiales, porque por el picor o la desazón que tienen, los cambios de carácter son frecuentes. Suelen tener muchas infecciones por el rascado, se dañan la piel. Que si las costras, que si el sudado, que si los antibióticos, todas estas cosas hay que transmitirlas a los padres, sobre todo que tengan paciencia y darles las pautas que tienen que seguir, sobre todo qué habilidades deben tener y, ante todo, tranquilizar al niño”.

Seguimiento de los tratamientos en pacientes con DA

“En marzo de 2023 se publicó la Guía de Práctica Clínica de dermatitis atópica. Es un documento de 100 páginas donde te especifica lo que tienes que hacer, una visita de inicio, una visita de seguimiento. Es una guía bastante completa y lo está haciendo sobre todo para todas estas enfermedades inmunomediadas. Si hiciésemos todo lo que aparece ahí sería una maravilla. Es algo que se tiene que aspirar a poder implantar”, indicó Irene Zarra.

Con respecto a las fake news en los tratamientos de dermatitis atópica, el paciente contó que muchas veces le han cambiado de tratamiento, “son ensayo-error, pero muchas veces estamos desesperados y te agarras a lo que sea, sobre todo cuando el tratamiento no está siendo todo lo eficaz que esperabas”.

Ensayos clínicos

Desde la industria farmacéutica necesitan saber cómo pueden ayudar a nivel de investigación, según dijo Francisco J. Rebollo “intentamos que los ensayos clínicos lleguen a España”. Sin embargo, el jefe de Servicio de Dermatología manifestó que no tienen tiempo para ello.  “Con la información que hay ahora es fácil que el paciente venga ya diciendo que hay un ensayo clínico o incluso la comercialización previa”, afirmó Irene Zarra.

“Uno de los objetivos del hospital es fomentar la investigación con ensayos clínicos. Hemos apostado por instalaciones nuevas para estudios en fase uno, aquí podríamos avanzar muchísimo”, subrayó Eloína Nuñez.