Las tasas de incidencia del cáncer de vejiga son de las más elevadas del mundo (26 por 100.000 habitantes/año), en España se registran de 27 a 30 casos por 100.000 habitantes/año en hombres, y de 3 a 5 casos por 100.000 habitantes/año en mujeres. En concreto en 2022 fue el 5º cáncer con mayor incidencia en España, afectando mayoritariamente a hombres mayores de 65 años; sin embargo, la tasa de mortalidad es de 3,5 por 100.000 habitantes, relativamente baja respecto a otros canceres. El carcinoma urotelial es el cáncer de vejiga más común, representando el 90% de los casos y afecta a las células uroteliales. Según la clasificación TNM, el cáncer de vejiga a partir de los estadios T4 o afectación ganglionar se conoce como cáncer de vejiga localmente avanzado o metastásico.
En este contexto, New Medical Economics en colaboración con Astellas ha organizado el Encuentro de Expertos ‘Diseño y Mejora del Proceso Asistencial del Paciente con Cáncer de Vejiga Localmente Avanzado o Metastásico’, con la participación de un grupo de trabajo multidisciplinar con experiencia en el cuidado de estos pacientes, con el objetivo de la creación de un modelo asistencial óptimo que mejore la atención del paciente con cáncer de vejiga localmente avanzado o metastásico en las distintas áreas sanitarias.
En este encuentro, moderado por José María Martínez, presidente de New Medical Economics, se ha contado con expertos de primer nivel, como: Mª Noelia Fernández de Pablos, especialista en Psicología Clínica y psicooncóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre; Javier Hernández González, coordinador de la Red Oncológica Madrileña (ROM); Vicente Escudero Vilaplana, farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Gregorio Marañón; Lara Fernández Rodríguez, psico-oncóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Javier Puente Vázquez, socio fundador del Guard Consortium, miembro de la junta directiva de SEOM y responsable de la Unidad de Tumores Urológicos del Servicio de Oncología médica del Hospital Clínico San Carlos; Aranzazú González del Alba Baamonde, presidenta de SOGUG (Grupo español de oncología genitourinaria), coordinadora de la Unidad de Tumores Genitourinarios del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda; Julio García Pondal, director gerente del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda; Mercedes Carrasco González, subdirectora médico del Área Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Mª Ángeles Gómez Mateos, subdirectora general de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente – D.G. de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Mª Isabel Galante Romo, especialista en Urología del Hospital General Universitario Clínico San Carlos.
Proceso asistencial del paciente con cáncer de vejiga localmente avanzado o metastásico
La primera cuestión que Martínez García dirigió al panel de expertos fue sobre el proceso asistencial de esta patología y de los recursos que existen, “¿en qué se puede mejorar?”, preguntó a los ponentes.
Mª Isabel Galante cree es una patología muy desconocida, “la mayor parte de los pacientes cuando llegan no saben que el tabaco es el principal factor de riesgo. Por lo tanto, tendríamos que hacer hincapié no solo en las campañas de abandono de tabaco sino en la repercusión que tiene”. Galante también considera muy importante los primeros signos de alerta como la hematuria, “la mayor parte de las personas lo asocian con infecciones y no con tumores. Por lo tanto, la educación sanitaria a ese nivel es muy importante tanto para los pacientes como para los médicos de atención primaria”. Además, la especialista en Urología indicó que, una vez diagnosticados los pacientes, llegan con retraso al especialista, “muchas veces por retraso en el diagnóstico y otras por retraso en el acceso”.
En la misma línea, Julio Pondal indicó que es fundamental el diagnóstico precoz, “el médico de atención primaria debe ser el primero en dar la voz alarma y a partir de ahí poner en marcha las pruebas diagnósticas que precise y la derivación al centro de especialidades que corresponda”. Pondal afirmó que hoy en día los circuitos asistenciales en general en los hospitales están bien organizados, pero no se puede llegar a que, el paciente tenga el tumor localmente avanzado, incluso metastásico, “quiere decir que algo ha fallado en el circuito”.
“El cáncer de vejiga como cualquier otro tumor tiene sus guías”, señaló Javier Hernández, y continuó “buscamos que el paciente tenga equidad, eficiencia y expertise”. El coordinador de la ROM considera que en la Comunidad de Madrid hay una protocolización bastante adecuada por parte de los oncólogos en esta patología, “desde la ROM hemos dado un salto cualitativo en los modelos de atención oncológica y puede servir de modelo en otras comunidades”.
Según Javier Puente, lo primero que hay que saber es que del 70% de esos 20.000 casos que se diagnostican cada año lo harán en enfermedad no músculo invasiva, “es decir, son tumores limitados a la mucosa que debutan con hematuria y que tienen un circuito muy concreto basado en prácticamente una sola especialidad que es la urología, y tienen la peculiaridad de que son tremendamente frecuentes y persistentes en el tiempo, consumen enormes recursos y una parte de ellos finalmente desarrollan la enfermedad músculo invasiva o enfermedad metastásica, que son el 20%, a eso hay que sumarle el 5-10% que debuta con metástasis”. Puente añadió que las guías existen, pero eso no significa que se actúe de acuerdo con ellas, “el circuito tiene que mejorar desde primaria con la evaluación del paciente, debe ser multidisciplinar desde un primer momento para que el paciente no pierda oportunidades”.
Cuellos de botella que se producen en los procesos
Por su parte, Aránzazu González del Alba resaltó que existen centros hospitalarios en la Comunidad de Madrid que son un ejemplo de excelencia en coordinación multidisciplinar, “pero desgraciadamente no ocurre en todos los hospitales”. Hay una heterogeneidad en el abordaje tremenda y a pesar de tener muy buenos especialistas, los pacientes no tienen equidad en el abordaje y en el acceso a la innovación ni en el acceso a las terapias”. La experta puso sobre la mesa las áreas de mejora existentes en este tipo de cáncer como el abordaje multidisciplinar desde etapas tempranas de la enfermedad, las listas de espera, el acceso al especialista o la falta de visibilidad de esta enfermedad.
En este sentido, Mercedes Carrasco señaló que esta enfermedad no es visible porque hemos preferido que sea visible otro tipo de cáncer. “Primaria tiene un papel básico, porque la edad media de estos pacientes es alta y tienen factores de riesgo que pueden ser mejorables antes de llegar a esa edad y debutar con la enfermedad”, indicó la experta. Carrasco también abogó por centralizar a estos pacientes en hospitales donde realmente se concentre el verdadero expertise para que puedan ser tratados adecuadamente, “así habría equidad y aportaríamos valor en los resultados de supervivencia”. Asimismo, Javier Hernández considera que “los hospitales madrileños tienen que actuar en red”.
Concienciación y formación
“Hay que incluir al paciente en toda esta ecuación”, apuntó Mª Ángeles Gómez. La subdirectora general de Humanización de la Comunidad de Madrid cree que sobre todo hay que formar a los pacientes y sus familias, “contamos con escuelas de salud y de pacientes y esos recursos hay que aprovecharlos. También hay que preguntar al paciente sus preferencias y opinión, tienen que participar en la toma de decisiones, que deben ser compartidas con el clínico”.
En la misma línea, Mª Noelia Fernández añadió que hay que pensar en las características de esta población tan especial, “tienen sentimientos de tremenda vergüenza, miedo al rechazo y miedo de sufrir, les cuesta mucho ir al médico y muchas veces sus parejas son las que se dan cuenta de qué algo está pasando con su salud”. La especialista en Psicología Clínica considera que para concienciar y sensibilizar hay que generar mensajes constructivos que animen a cuidarse.
“En España no existen campañas para este tipo de cáncer, sin embargo, en Inglaterra en todos los baños hay carteles con mensajes donde te dicen ‘Si sangras al orinar, ve al médico’”, contó Javier Puente. Por su parte, Lara Fernández cree que falta información y concienciación, sobre todo para la población diana, “que tiene unas características específicas y que creo que esa información no está muy disponible. Vemos que los pacientes llegan muchas veces y no son conscientes ni siquiera de los riesgos que supone o puede suponer la enfermedad, que han podido producir o contribuir a producirla o no”. En su experiencia como pisco-oncóloga de GEPAC, Lara Fernández dijo que muchos pacientes les plantean dudas de nutrición o de otros especialistas que su oncólogo no resuelve en las consultas, “realizamos también esa labor de acompañamiento en su enfermedad”.
Una de las líneas de trabajo en la Consejería de Sanidad de Madrid es la de fomentar la participación de los pacientes, explicó Mª Ángeles Gómez: “hay evidencia científica de que la participación del paciente en su enfermedad, el autocuidado y la gestión de la enfermedad mejora los resultados en salud”. Además, es fundamental su participación en la meso-gestión a través de Comités de Pacientes de los centros asistenciales, órganos consultivos a la Dirección donde poder compartir sus necesidades y sus expectativas.
Coordinación y multidisciplinariedad
Vicente Escudero indicó que nadie duda de la multidisciplinariedad, “en los comités de tumores cada vez hay más farmacéuticos y si no hay más es por un tema de recursos, la parte de farmacia oncológica posiblemente sea la parte de la farmacia más especializada desde el punto de vista clínico”. Además, el farmacéutico hospitalario comentó que en su hospital trabajan mucho con la psicooncóloga, “incluso hemos llevado “incluso hemos realizado proyectos de seguimiento de emociones de los pacientes entre psicología, farmacia y oncología. El farmacéutico está más integrado dentro de los equipos y además es precisamente en la parte de oncología en la que más tradición hay dentro de toda la clínica de los hospitales”.
Con respecto al papel de la atención primaria en el proceso de detección en el cáncer de vejiga, Javier Puente indicó que es una figura clave ya que es la puerta de entrada al sistema, el oncólogo cree que tener un buen contacto con Primaria les facilitaría muchísimo “no ya en el diagnóstico, sino incluso en la enfermedad avanzada de pacientes que siguen bajo tratamiento, hemos hecho programas formativos en primaria, los especialistas íbamos a los centros de salud, una jornada de un día hacía que mejorara el proceso que con más de 20 reuniones”.
“Nosotros lo gestionamos a través de la figura del director de Continuidad Asistencial”, señaló Mercedes Carrasco. Además, dijo que se debería aportar a Primaria una guía más cómoda para ellos, donde la inteligencia artificial pueda ayudar para proporcionar esos checklist y esa comunicación, y ese empoderamiento del paciente “faltan recursos”.
Para Isabel Galante es todo: “es decir, centralizar, darle la luz al paciente, informar al paciente y hacer esas campañas de concienciación al paciente, es prioritario. Si el paciente no va al médico, el médico da igual lo mucho que sepa”.
Por su parte, Mª Ángeles Gómez cree que la formación en Primaria es fundamental, pero en esta enfermedad además es especialmente importante el circuito de derivación. En este sentido, Isabel Galante considera que para agilizar los circuitos habría que llevar las guías clínicas a la práctica clínica “eso hay que potenciarlo, no solo que el médico que ya sabe que la hematuria no es buena, sino seleccionar qué pacientes de entrada son de riesgo, en qué pacientes tenemos que hacer mayor hincapié y cómo agilizar las cosas para esos pacientes, que yo creo que eso se nos escapa”. También abogó por la unión con las asociaciones de pacientes, “pilar fundamental en el proceso y que a veces no se tiene mucho en mente”. “Al menos que sepan que existamos, aunque luego no utilicen el recurso”, comentó Lara Fernández.
Javier Hernández manifestó su opinión diciendo que en Madrid es más un tema de organización, “estamos trabajando el tener una comisión de farmacia a nivel autonómico”. Para Javier Puente, la inequidad es fundamental, desde el Hospital Clínico San Carlos están intentando caminar hacia unidades funcionales en el manejo de cáncer, “no hay ninguna normativa, ninguna regulatoria, ningún real decreto, que regule un comité de tumores, no existe. Es una iniciativa de un profesional porque no hay nadie que establezca que eso debe ser así ni qué condiciones tiene. Eso significa que al final hay una inequidad entre los hospitales”.
En este sentido, Aránzazu González del Alba corroboró que no hay comités de tumores en algunos hospitales y afirmó que “si no tienes un buen comité, si no tienes una buena relación, si no tienes una unidad funcional, el paciente no llega al oncólogo y esto es una realidad. La multidisciplinariedad es un requisito indispensable para manejar el cáncer”.
Resultados, calidad de vida del paciente e innovación farmacéutica
“A la hora de medir resultados, ¿se tiene en cuenta la calidad de vida del paciente?”, preguntó José María a los expertos. “Sí, los pacientes son parte esencial de la ROM”, señaló Javier Hernández. Vicente Escudero cree que todo el mundo sabe que la calidad de vida tiene un impacto dentro de los resultados, sin embargo “otra cuestión es como se hace en la práctica. Hay muchas barreras como la recogida de datos y la evaluación sistemática”.
Con respecto a la innovación farmacéutica, Vicente Escudero comentó que se ha evolucionado mucho y cada vez más en oncología con las terapias dirigidas, “se están combinando terapias dirigidas e inmunoterapia, hay que jugar con los efectos adversos de uno u otro”. En este sentido Javier Puente de nuevo señaló la inequidad “hay tumores que tienen un acceso a la innovación terapéutica temprana y otros no”. Desde su posición como gerente del Hospital Universitario Puerta de Hierro, Julio García Pondal no ve diferencia de unos tumores a otros a la hora del acceso a la financiación y precio reembolso.
En este punto, Javier Hernández mostró los datos reales de la ROM con respecto a los nuevos tratamientos, “De 2019 a 2022, la cirugía y la quimioterapia está disminuyendo y están aumentado otros tratamientos, sobre todo tratamientos inmunológicos”.
Recomendaciones concretas para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Para poner el broche de oro a la jornada, José María Martínez pidió al panel de expertos que hicieran alguna recomendación concreta para mejorar la vida de estos pacientes. La primera en intervenir en esta última ronda del debate, Mª Ángeles Gómez, considera que la sensibilización es fundamental, “hay que pensar en el cáncer de vejiga igual que en otros tipos de cáncer”.
Por su parte, Mercedes Carrasco recomendó utilizar la digitalización junto para con el paciente. Vicente Escudero se centró en los tratamientos y afirmó que “la colaboración entre la administración pública y la industria farmacéutica es esencial para favorecer que los medicamentos que aportan un verdadero valor estén disponibles lo más rápido posible”.
Las palabras clave para Noelia Fernández son sensibilización y accesibilidad, “para poder tener un tratamiento, pero también para que los pacientes luego puedan sobrellevar con la mayor calidad de vida y la menor intensidad los síntomas de los tratamientos y las secuelas de su enfermedad”. El siguiente experto en exponer sus recomendaciones fue Javier Hernández quien considera que Madrid en este sentido es un nuevo modelo adecuado a la situación real, “estamos incluyendo ahora la digitalización, estamos trabajando en una historia oncológica común que está integrada en toda la historia para que todos los especialistas de todos los hospitales puedan ver la historia de un paciente sin problema, incluso de los hospitales privados”. “Somos ejemplo en toda Europa por índice de supervivencia de pacientes y por primera vez en España se está haciendo un ensayo clínico colaborativo en red”, contó el coordinador de la ROM.
La representante de la GEPAC reivindicó que se escuche más a los pacientes y se les involucre tanto en su propio proceso de enfermedad como en la toma de decisiones, “ellos son los que están pasando por el proceso y pueden detectar y expresar las carencias que ven”.
En la misma línea, Aránzazu González del Alba cree que hay que poner al paciente en el eje central de todo el sistema “necesitamos un paciente informado y tenemos que poner todos nuestros recursos y todo nuestro esfuerzo en esa información, desde la administración, desde las sociedades científicas y desde, por supuesto, los especialistas. La especialista también indició en aumentar los recursos, en asegurar que realmente hay un abordaje multidisciplinar del cáncer de vejiga en nuestra comunidad y eso significa que trabajemos todos coordinados en beneficio del paciente para conseguir los mejores resultados, que son muy buenos en cáncer en general, pero tienen que mejorar en cáncer de vejiga”.
Para Isabel Galante el comité de tumores es imprescindible para poder funcionar y centralizar la patología más compleja en unos sitios que tengan capacidad para ello y así obtener los mejores resultados, “la complejidad del paciente tiene que centralizarse en centros para que los resultados sean buenos y, al fin y al cabo, poner al paciente en el centro, si queremos lo mejor para él tendremos que olvidarnos de todo lo demás”.
Además de los comités, Javier Puente tiene claro que el paso es la unidad funcional, “al fin y al cabo es la única manera de poder hacer esas consultas que los pacientes demandan de información conjunta. Tiene que trabajarse en los próximos años y sobre todo y lo más importante, seguir apostando por la investigación clínica”.
El último en intervenir en la pregunta final fue Julio García Pondal e insistió en la coordinación y la visibilización de esta enfermedad. El gerente del Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda también considera fundamental la participación del paciente, “tiene que estar al principio y tiene que estar al final, al principio como paciente y quizá al final como paciente experto colaborando con las unidades. Hay que apostar por el modelo de la ROM”.
