La Leucemia Mieloide Aguda (LMA) es uno de los tipos más comunes de leucemia en adultos, aun siendo en general bastante infrecuente. Representa el 1% de todos los cánceres, aumentando su incidencia con la edad. De hecho, la edad promedio de las personas diagnosticadas es de 67 años. Cada año se diagnostican en España 2900 pacientes con esta enfermedad y la tasa de supervivencia a cinco años para las personas de 20 años o más es del 27% y para personas menores de 20 años, el 69%.
La supervivencia depende de diversos factores y entre ellos las características biológicas de la enfermedad y de la edad del paciente. El abordaje de la LMA presenta un elemento clave para el éxito terapéutico. Se trata del diagnóstico precoz y correcta derivación con el objetivo de iniciar en el momento oportuno el tratamiento adecuado para el paciente.
En este aspecto tiene una especial relevancia el papel de los profesionales de atención primaria, farmacéuticos, así como los especialistas en hematología y oncología, profesionales que, disponen ya de las primeras herramientas para dirigir el tratamiento de los pacientes con LMA.
En este contexto, New Medical Economics con el apoyo del Departamento de Sanidad de Aragón, el Servicio Aragonés de Salud y el laboratorio Astellas Pharma, organizó el encuentro de expertos ‘Hacia la excelencia en el proceso asistencial de los pacientes con Leucemia Mieloide Aguda’.
La jornada, que tuvo lugar en el Departamento de Sanidad de Aragón contó con la participación de los siguientes expertos: Ramón Boria Avellanas, director general de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón; Ana Cristina Bandrés Liso, coordinadora de la Unidad de Uso Racional del Medicamento de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón; Isabel Biescas Portero, enfermera de la Unidad de Aislamiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza); Mayte Olave Rubio, jefa de Sección de Hematología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa; Tránsito Salvador Gómez, jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Clinico Universitario Lozano Blesa; Pilar Delgado Beltrán, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza); Mª Reyes Abad Sazatornil, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet; y José Javier Marco Amigot, jefe del Servicio de Hematología del Hospital General Universitario San Jorge (Huesca). El presidente de New Medical Economics, José María Martínez García, fue el encargado de moderar este encuentro de expertos.
Ruta asistencial de los pacientes con LMA
Para dar comienzo a la jornada, José María Martínez preguntó a los expertos sobre la importancia que se le da a LMA en los Planes de Salud de Aragón, además de si existen y están claramente definidas las rutas del paciente con LMA. El director general de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón indicó que en esta enfermedad se están abriendo muchos campos de investigación, en nuevos fármacos y nuevas dianas terapéuticas, “en genómica estamos invirtiendo muchísimo dinero y muchísimos esfuerzos para que se pueda realizar un tratamiento personalizado al paciente”. Por su parte, Ana Cristina Bandrés señaló que la introducción y la evaluación de los nuevos medicamentos sí forma parte de la ruta asistencial.
Según palabras de Pilar Delgado, “aunque no hay protocolos que describan el proceso completo de la leucemia aguda, la mayoría de los pasos están bastante claros”. El jefe de Hematología del Hospital Universitario San Jorge explicó la historia natural de esta enfermedad, “el inicio es, o una anemia severa o una trombocitopenia con un componente hemorrágico o una infección, o ambas dos o tres cosas. No hay diagnóstico precoz en la LMA, pero acortar los tiempos y la sintomatología una vez que está el paciente diagnosticado es crucial”.
En la misma línea, Mayte Olave considera que cuando se detecta esta enfermedad es una urgencia, “en cuanto se sospecha hay que hacer las cosas con rapidez”. Además, la jefe de Sección de Hematología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa añadió que esta enfermedad “requiere integrar la parte clínica con la parte de laboratorio, y muy importante, la genética. Hoy en día no hay diagnóstico correcto de una leucemia aguda mieloblástica sin los datos de las alteraciones genéticas que esa célula concreta de ese paciente concreto tiene. Se hacen siempre y eso nos va a marcar el planteamiento terapéutico. No puede existir innovación ni pretender innovar en el tratamiento ni plantear un tratamiento sin esos resultados”. La experta también señaló el problema que tienen en ese sentido en Aragón, ya que “estos procedimientos genéticos tienen que externalizarlos fuera de su comunidad”.
Coordinación entre los diferentes niveles asistenciales
La coordinación entre los diferentes niveles asistenciales siempre es un desafío en cualquier patología crónica, debido a la multidisciplinariedad que estas enfermedades requieren. Atención Primaria, por su parte, según comentó Pilar Delgado, tiene participación en todos los tratamientos adyuvantes, pero “hay muy poca coordinación con los hematólogos y sería ideal poder trabajar en conjunto para hacer las determinadas curas de catéteres, para intentar transfundir a domicilio, para hacer hospitalización domiciliaria, etc.”.
La hematóloga del Lozano Blesa también cree que debería existir esa coordinación, aunque recalcó que el paciente es muy dependiente del especialista, “tiene un vínculo continuo con nosotros, con los hematólogos. El papel de atención primaria tendría que ser más fuerte. Y ahí podemos hablar de opciones, de innovaciones. El paciente nos sigue llamando para preguntarnos dudas incluso después de finalizar el trasplante y esos controles los podría hacer con su médico de familia”. En este sentido, la enfermera de la Unidad de Aislamiento contó que los pacientes llaman directamente a su Unidad “porque se han sentido seguros con nosotros y les vamos a decir cómo actuar”.
“En la fase final de la vida, primaria también tiene un papel muy importante”, añadió la hematóloga del Miguel Servet. Pilar Delgado comentó que no es cuestión de sobrecargar a los médicos de primaria, pero considera que una atención domiciliaria sería muy buena para este tipo de pacientes de alta complejidad.
Además, Mª Reyes Abad cree que falta coordinación en el ámbito de enfermería, “debería ser enfermería de atención primaria, debería ser enfermería de atención domiciliaria, que fuese una situación intermedia”. “Para el paciente sería ideal ser atendido en atención primaria porque hay veces que el paciente tiene que desplazarse muchos kilómetros”, subrayó Isabel Biescas. En este aspecto, Tránsito Salvador señaló la edad de estos pacientes, “son adultos mayores, pacientes con comorbilidades o pacientes con dificultades para la movilidad”.
José Javier Marco echa en falta, junto a más especialistas, un programa de hospitalización a domicilio. En este sentido la jefa del Servicio de Farmacia del Miguel Servet piensa que “la administración, aunque sea un fármaco de dispensación hospitalaria, puede hacerse en domicilio con una estructura determinada”, y por su parte, la jefa de Servicio de Farmacia del Lozano Blesa indicó que habría que trabajar este asunto para “no correr ningún tipo de riesgo”.
Por su experiencia, Ana Cristina Bandrés cree con la planificación desde atención primaria se pueden solucionar estos problemas, “con una ruta y una colaboración todo es posible, es una cuestión de coordinación y de mejorar los circuitos”.
Papel de la enfermería en el abordaje de pacientes con LMA
“El papel de enfermería en el paciente con leucemia mieloide aguda es fundamental durante todo el proceso”, afirmó Isabel Biescas, y continuó: “nuestra labor de enfermería no solamente va a consistir en la administración de citostáticos, hemoderivados o manejo de vías centrales, que son cuidados muy específicos de oncohematología, sino que me gustaría destacar la importancia de la comunicación con el paciente y del soporte emocional que le vamos a ofrecer durante todo el proceso. El paciente con leucemia ingresa con un gran impacto emocional y aquí enfermería juega un papel muy importante a la hora de informar, explicar y ofrecer ese apoyo emocional, tanto al paciente como a la familia. Mantenemos esa comunicación con el paciente y con la familia durante todo el proceso”. La enfermera experta en esta área también indicó que a enfermería le ayuda, por ejemplo, “a detectar lo antes posible complicaciones que surgen como fiebre, hemorragias…”.
Desde el punto de vista farmacéutico, contó Tránsito Salvador ya trabajan al unísono con el personal médico y con el personal de enfermería. La jefa de Servicio de Farmacia del Lozano Blesa también destacó la labor que realiza el farmacéutico en las consultas de atención farmacéutica o en el Hospital de Día al contemplar al paciente desde todas las dimensiones, facilitando la medicación, pero teniendo en cuenta su estado emocional, social y familiar. “En este contexto revisamos todo el plan farmacoterapéutico del paciente para que entienda muy bien su tratamiento y lo cumpla adecuadamente”, apuntó.
En este sentido, Mª Reyes Abad puso el foco en la seguridad de todo el proceso y del paciente desde los servicios de Farmacia, ya que “los tratamientos que se manejan son complejos y todos los profesionales velamos por su seguridad”.
Con respecto a la existencia de Unidad Gestora de Casos, todos los profesionales coincidieron en que no existe en Aragón para esta patología. Pilar Delgado, Mayte Olave y José Javier Marco señalaron que se iniciaron proyectos en esta línea, pero que no han continuado en el tiempo.
Telemedicina y seguimiento en pacientes con LMA
“Más que telemedicina se aplica la teléfono-medicina”, señaló Pilar Delgado. “Las herramientas digitales acercan al paciente al profesional sanitario, en Aragón, está ahora en desarrollo la telemedicina a través de la videollamada”, dijo Tránsito Salvador. Por su parte, José Javier Marco tampoco le ve mucha utilidad, considera que es más importante la integración de los especialistas con atención primaria.
Ramón Boria apuntó que la historia clínica electrónica en Aragón está unificada, “todos los hospitales pueden tener conocimiento de todas las pruebas y prescripciones del paciente”.
Medición, seguimiento y evaluación de resultados en pacientes con LMA
“La mortalidad en este tipo de pacientes ha disminuido”, contó Ramón Boria. Pilar Delgado, lo corroboró, “ha mejorado mucho la esperanza de vida, pero no medimos los resultados”. Por su parte Mayte Olave contó que actualmente hay una tasa de supervivencia actual del 30% global.
Y Ana Cristina, matizó, “no se están midiendo resultados de una forma sistemática, en ninguna comunidad. Los clínicos son los que tienen que introducir los datos en los sistemas de la forma más ágil y que luego se puedan explotar y, sobre todo, sin que sea una sobrecarga, a eso es a lo que tenemos que llegar”.
Con respecto a la adherencia terapéutica, Tránsito Salvador la considera muy importante, “hay que hacer ver que es imprescindible que el paciente sea adherente al tratamiento, que entienda su tratamiento es decisivo para que el tratamiento se cumpla adecuadamente. El seguimiento se hace por parte de hematología, pero los pacientes son muy seguidos por parte de Farmacia, ya que en la consulta con el paciente reforzamos la información que tiene que ver su plan terapéutico completo”.
Particularidades de los tratamientos en pacientes con LMA
Mª Reyes Abad explicó que en función del fármaco que estemos usando va a haber distintas particularidades. “El tratamiento intensificado tiene unos problemas de toxicidad importante, los nuevos tratamientos dirigidos específicamente han supuesto un beneficio para el paciente y a su calidad de vida. Si algo hace muy bien el Servicio de Farmacia es asegurar la calidad de todo aquello que se está elaborando”, detalló la experta.
Por su parte, Mayte Olave, distinguió entre el paciente que requiere un tratamiento intensivo y que tiene que estar ingresado y los nuevos fármacos orales o combinados, en los que el paciente puede estar fuera de casa, pero tiene que estar muy cerca del hospital. “Aunque sean tratamientos orales tienen mucha complejidad, además son fármacos que interaccionan muchísimo. Necesitamos muchísimo al farmacéutico. Llevan efectivamente a la vez catéteres y tienen complicaciones. Y aquí entran las enfermeras, puede entrar primaria cuando el catéter hay que manejarlo o en una cura”.
Cuellos de botella en recursos asistenciales
Para José Javier Marco, el cuello de botella más destacable referente a esta patología es el trasplante, “tenemos un retardo considerable en trasplantes, es prioritario que al hospital de referencia y al otro hospital se les dote de los medios adecuados, sobre todo para hacer alotrasplante”.
Por su parte, Isabel Biescas considera que la figura del psicooncólogo es fundamental, “estos pacientes necesitan ese apoyo psicológico para adaptarse a su nueva situación de la enfermedad”. La experta también cree necesario el refuerzo de la formación del personal.
“Los aragoneses se merecen que ese diagnóstico genético tan necesario pudiera hacerse aquí. Y lo mismo para las opciones terapéuticas como el trasplante no emparentado o las opciones de ensayos clínicos”, expuso Mayte Olave. Por tanto, para ella, el principal cuello de botella es “poder facilitar de alguna manera que todo lo que se pueda implementar en la Comunidad Autónoma se haga y lo que no se pueda, facilitarle al aragonés, todo ese acceso y ese soporte que necesita, incluido el económico”.
En la misma línea, Ramón Boria también opina que la genómica a nivel de hematología tiene que ser una prioridad. Desde el punto de vista de Pilar Delgado sería ideal disponer del diagnóstico molecular rápido y pronto, y en Aragón. Además, la jefa del Servicio de Hematología del Miguel Servet cree que “habría que ofrecer un tratamiento integral de la leucemia aguda desde el diagnóstico hasta la última modalidad de trasplante para que los pacientes y familiares no se tengan que desplazar”.
Para finalizar, con los cuellos de botella del Servicio de Farmacia, Mª Reyes Abad habló sobre las infraestructuras con relación a la elaboración de medicamentos, “en el caso concreto del Servet es un problema muy importante, son estructuras que datan del año 82 y no han tenido ninguna modificación”. Tránsito Salvador pidió “el poder automatizar los servicios de farmacia para que los farmacéuticos puedan dedicarse a lo que mejor saben hacer que es la farmacia clínica cerca del médico, de enfermería y del paciente”.
