La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que suele cursar en forma de brotes. Se puede presentar en sujetos de todas las edades, pero es mucho más frecuente en la edad pediátrica.
No se conoce su causa exacta, pero se cree que están involucrados factores genéticos, disfunciones del sistema inmunitario, factores ambientales y alteraciones en la permeabilidad de la piel. Con frecuencia se comete el error de atribuirla a los «nervios» o al «estrés». Las personas con dermatitis atópica a menudo tienen antecedentes de condiciones alérgicas como asma, fiebre del heno o eccema o presentan pruebas alérgicas cutáneas positivas, pero esta enfermedad no es causada por una alergia.
La calidad de vida de estos pacientes suele verse afectada por la enfermedad, como consecuencia de síntomas como el picor, la interrupción crónica del sueño y los problemas psicológicos, a lo que se suma el estigma que supone su padecimiento, especialmente en sus formas más graves.
La dermatitis atópica es ubicua, afecta a todas las razas y existe en todos los países. Según estudios, su prevalencia en la población general es entre el 2-5% y alrededor del 15 % en niños y jóvenes. Se han reportado cifras de hasta el 20% en países como Estados Unidos y su incidencia en todo el mundo va en aumento.
Esta enfermedad se inicia antes del primer año de la vida en más de 60 % de los pacientes, la frecuencia desciende con la edad hacia los 12 años en que apenas el 5 % de los pacientes la han visto iniciarse. El inicio en la edad adulta es muy poco común.
El diagnóstico de la DA suele ser clínico, a través de un examen completo de la piel, además de interrogar a los pacientes por antecedentes personales y familiares sobre atopia y otros posibles síntomas acompañantes.
Pero al no existir pruebas específicas para determinar si una persona tiene o no dermatitis atópica, las pruebas están encaminadas a descartar otras enfermedades.
Para debatir sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica, así como la colaboración con la Administración y las entidades de pacientes, contando con la participación de todos los agentes implicados y para conocer las perspectivas de las diferentes comunidades autónomas en este ámbito, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha organizado este ciclo de reuniones, esta vez centrada en Murcia.
El centro de creación y producción cultural ‘Cuartel de Artillería’ acogió esta jornada que tuvo lugar el pasado 23 de junio de 2022, los expertos con los que se contaron fueron: Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de Murcia; Valeria Herrera-Lasso Regás, medical scientific relations dermatology en Pfizer Spain; Francisco José de León Marrero, F.E.A Dermatología en el Hospital General Universitario Santa María del Rosell (Cartagena); Jaime Llaneza Manrique de Lara, presidente de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica- AADA; y Francisco José Ponce Lorenzo, director gerente del Servicio Murciano de Salud (SMS). La jornada de debate estuvo moderada por José María Martínez García, Presidente de New Medical Economics.
La primera pregunta que el moderador lanzó a los ponentes fue sobre la situación de Murcia en relación con los pacientes con dermatitis atópica. En este sentido, Francisco José Ponce admitió que “no hay nada organizado en cuanto a la dermatitis atópica en la región de Murcia, pero quizás esta reunión sea una oportunidad para empezar a hacerlo y mejorar la asistencia a estos pacientes”. Por su parte, Francisco José de León Marrero dijo que: “las formas más leves de dermatitis atópica las maneja Atención Primaria tanto pediatría en el caso de los niños como medicina familiar en los adultos y cuando el manejo no es adecuado se deriva a especializada para un mejor manejo de los pacientes”. Por otro lado, Jesús Cañavate comentó que “Murcia tiene un porcentaje considerable de pacientes con dermatitis atópica. La prevalencia en Murcia respecto al nivel nacional es del 3%. Un porcentaje alto respecto al de otras comunidades, similar al de Castilla y León”.
“¿Qué nos podéis contar de planes de humanización en la Región de Murcia que afecten a la dermatitis atópica?”, cuestionó el moderador a los expertos. En este punto Francisco José Ponce indicó que, dentro de los planes de humanización, “se está trabajando a nivel hospitalario y a nivel de Atención Primaria. A nivel exclusivamente de dermatitis atópica no hay planes de humanización, pero probablemente se podrán incorporar próximamente”.
Jaime Llaneza detalló que en cuanto a prevalencia “hay que distinguir dos tipos: la prevalencia en los casos leves, que son la mayoría y la prevalencia en los casos graves”. Asimismo, lamentó que “una de las principales barreras que sufrimos los pacientes con dermatitis atópica grave es la banalización de la enfermedad. Además, existe una falta de derivación al especialista de los casos graves. Por tanto, es necesario un plan de humanización para esta enfermedad”.
Valeria Herrera-Lasso añadió que “desde Pfizer sabemos que esta enfermedad va más allá de la piel ya que no es solo la herida física lo que provoca, sino todos los demás síntomas que interfieren en la vida diaria de los pacientes. Estamos llevando a cabo un ensayo no intervencionista multicéntrico cuyo objetivo es darle voz al paciente y concienciar sobre la carga que provoca esta enfermedad sobre la vida de los que la sufren y su entorno”.
José María Martínez preguntó sobre las escuelas de pacientes en la Región de Murcia. Francisco José Ponce señaló que “el Servicio Murciano de Salud (SMS) tiene bastantes circuitos para informar a la población. En la página web del SMS está la escuela de salud donde se pueden informar los pacientes. Además, estamos trabajando en poner monitores en todos los centros de salud en los que se den mensajes sanitarios a la población”.
La siguiente cuestión que formuló el moderador fue sobre la problemática para la financiación de los medicamentos destinados a la dermatitis atópica. Jesús Cañavate resaltó la variabilidad existente entre unos medicamentos y otros “los medicamentos bilógicos se están utilizando para los casos graves, pero debemos tener en cuenta el coste de estos”. “Desde el Instituto de Investigación Biosanitaria se están investigando nuevos tratamientos para la dermatitis atópica infantil puesto que hay una gran preocupación por esta patología”, añadió Cañavate.
El tema sobre la relación de los pacientes con la administración fue otro de los puntos álgidos de este encuentro de expertos. Jaime Llaneza explicó que las relaciones entre la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) y las administraciones siempre ha sido buena y además afirmó que “los pacientes con dermatitis atópica estamos de enhorabuena porque ha habido una revolución de la DA y están saliendo nuevos medicamentos efectivos y seguros a largo plazo”. Sin embargo, destacó la importancia de añadir a esa lista de medicamentos los emolientes puesto que “no son cosméticos, los utilizamos porque los necesitamos y hay familias que no se los pueden permitir por su coste elevado”. Valeria Herrera-Lasso aportó el punto de vista de la industria destacando que “es en el elevado coste de los medicamentos y su dificultad de acceso para todos los pacientes donde tenemos que trabajar todos los agentes implicados”.
José María Martínez preguntó sobre la descripción del modelo asistencial en el caso de la DA. Francisco José Ponce destacó que el pilar es la Atención Primaria que es quien diagnostica la enfermedad y la importancia de derivar a hospitalaria los casos más graves. “Que el paciente llegue en un buen momento a hospitalaria es crucial para que pueda beneficiarse de los medicamentos disponibles”, destacó el dermatólogo. “El médico de Atención Primaria tiene suficiente formación para saber cuándo derivar al paciente a especializada pero la formación siempre es bienvenida”. Valeria Herrera destacó “lo polimorfa que es la DA y consta de muchas escalas de gravedad. Sin duda, el clínico tiene un reto cada vez mayor respecto a qué tratamiento poner al paciente y para qué perfil de paciente es más adecuado”.
En cuanto a la importancia de la relación con otras especialidades, Jesús Cañavate destacó el papel de la farmacia hospitalaria que son quienes “trabajan directamente con la innovación de los medicamentos. Los farmacéuticos tienen que determinar cuál es el medicamento apropiado para cada persona. Sin duda, La atención multidisciplinar es fundamental, porque desde varios puntos de vista se trata mejor la enfermedad del paciente”.
La siguiente cuestión que planteó el moderador fue la adherencia de los pacientes al tratamiento. Francisco José de León reconoció que “hasta hace unos pocos años la DA era una enfermedad huérfana de tratamientos. Ahora disponemos de alternativas, pero debemos buscar fármacos seguros a corto plazo para el paciente que nos permitan controlar mejor la enfermedad”. Por otro lado, Valeria Herrera- Lasso señaló que “el objetivo final de la industria farmacéutica es encontrar herramientas que faciliten la vida al paciente y eso se consigue mediante ensayos clínicos”. Desde el punto de vista del paciente, Jaime Llaneza indicó que “si los pacientes no ven resultados a corto plazo en sus tratamientos se desaniman y pierden la adherencia al tratamiento”. Además, destacó el problema con la sensibilización hacia esta enfermedad puesto que es algo “en lo que se puede hacer mucho más y estamos en el camino correcto. El principal problema es que la DA grave se trata de una enfermedad minoritaria puesto que la mayoría de los casos de las personas que padecen esta enfermedad son leves”.
Como conclusión, Martínez García se interesó por la comunicación entre el médico y el paciente de DA. Jaime Llaneza aportó el punto de vista del paciente y señaló que “se podría hacer mucho más, están apareciendo nuevas apps para tener mejor comunicación con el médico. Además, los médicos disponen de poco tiempo en la consulta para atendernos y la comunicación mejoraría si aumentara ese tiempo de consulta”. En la misma línea, Francisco José de León destacó la “enorme carga asistencial actual y el tiempo de visita del que disponemos son insostenibles”.
