La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que suele cursar en forma de brotes. Se puede presentar en sujetos de todas las edades, pero es mucho más frecuente en la edad pediátrica.
La calidad de vida de estos pacientes suele verse afectada por la enfermedad, como consecuencia de síntomas como el picor, la interrupción crónica del sueño y los problemas psicológicos, a lo que se suma el estigma que supone su padecimiento, especialmente en sus formas más graves.
El diagnóstico de la dermatitis atópica suele ser clínico, a través de un examen completo de la piel, además de interrogar a los pacientes por antecedentes personales y familiares sobre atopia y otros posibles síntomas acompañantes. Pero al no existir pruebas específicas para determinar si una persona tiene o no dermatitis atópica, las pruebas están encaminadas a descartar otras enfermedades.
Para debatir sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica, así como la colaboración con la Administración y las entidades de pacientes, contando con la participación de todos los agentes implicados y para conocer las perspectivas de las diferentes comunidades autónomas en este ámbito, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha organizado este ciclo de reuniones, sirviendo esta última como síntesis de todas ellas.
ILUNION acogió esta jornada que tuvo lugar el pasado 28 de marzo de 2023. El grupo de expertos con los que se contaron fueron: Joaquín Borrás Blasco, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias de la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria); Pablo de la Cueva Dobao, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid); Rodrigo Gutiérrez Fernández, jefe de Servicio en la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; Francisco J. Rebollo Laserna, senior Medical Manager Inflamación e Inmunología – Área de Dermatología en Pfizer Spain; Jaime Llaneza Manrique de Lara, presidente de AADA-Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica; Rita Tristancho Ajamil, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud; y José María Martínez García, presidente de New Medical Economics.
La primera pregunta que el moderador planteó, sobre la existencia de planes de humanización para pacientes con dermatitis atópica en Canarias, fue dirigida a Rita Tristancho Ajamil. “En el sector sanitario no entiendo la atención sin humanización. Desde el Servicio Canario de Salud estamos trabajando en un proyecto de humanización general con líneas destinadas específicamente a la atención adecuada del paciente, mejora de la información que recibe, y optimización de los recursos de los que disponen los profesionales”, argumentó Tristancho. Además, matizó que, respecto a la dermatitis atópica, existen iniciativas concretas como la que lleva a cabo el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, donde trabajan en un proyecto específico que pretende «conocer las expectativas del paciente (PREEMs) para el adecuado tratamiento de este tipo de patología».
Rodrigo Gutiérrez Fernández señaló la reciente presentación en Castilla-La Mancha del segundo Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria titulado ‘El valor de las personas’. “Se trata de un plan con carácter general marco, no específicamente dirigido a una patología concreta sino más bien tiene un enfoque transversal”, subrayó Gutiérrez.
Por su parte Pablo de la Cueva Dobao resaltó que la humanización debería ser algo inherente a todos los profesionales sanitarios y se mostró satisfecho por la cantidad de acciones que se están llevando a cabo respecto a la dermatitis atópica: “Desde el Hospital Infanta Leonor llevamos años realizando acciones para dar voz al paciente y saber qué necesidades tiene”, afirmó de la Cueva.
En palabras de Joaquín Borrás Blasco, para la SEFH la humanización siempre ha sido un tema crucial. “Tenemos una guía de humanización en Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias desde hace tres años en cuya elaboración contamos con especialistas en dermatología, reumatología, gastroenterología, asociaciones de pacientes, farmacéuticos, etc. que trabajan en el día a día pensando la organización”, explicó Borrás.
Sensibilización por parte de la población
José María Martínez García preguntó sobre la experiencia actual del paciente con dermatitis atópica: “¿Cómo es su calidad de vida? ¿Existe sensibilización entre la población sobre la importancia de esta patología?”
En su primera intervención, Jaime Llaneza Manrique de Lara detalló las inquietudes más comunes de los pacientes que sufren esta patología: “las inquietudes de los pacientes son los diagnósticos erróneos o tardíos, porque un diagnóstico precoz minimiza el impacto de la enfermedad en el paciente. Otra inquietud está basada en la derivación temprana del paciente a la especialidad dermatología. Por otro lado, tanto la dificultad de acceso a nuevos tratamientos como la falta de equidad son otros de los grandes problemas que sufrimos los pacientes”. Asimismo, Llaneza destacó otras dificultades que padecen los pacientes con dermatitis atópica como son la falta de información, la banalización de la enfermedad y la falta de apoyo psicosocial.
La siguiente cuestión que el moderador del encuentro puso sobre la mesa fue el valor de la innovación farmacéutica y su influencia en los pacientes con dermatitis atópica. El representante de Pfizer en el grupo de expertos, Francisco J. Rebollo Laserna, afirmó que la compañía está muy enfocada en el paciente y que trabaja para mejorar el impacto de esta enfermedad en quienes la padecen. “Hemos desarrollado algunos proyectos de consenso para conocer cuál es la calidad de vida de los pacientes de DA e identificar cuáles son los puntos más débiles y que por tanto se deben mejorar”, afirmó Rebollo.
“¿Cómo está evolucionando la financiación de los medicamentos?”, cuestionó el moderador a los expertos. Rita Tristancho aseguró que la mayoría de los tratamientos que están disponibles para tratar la DA están financiados. “Es cierto que algunos de ellos como los emolientes o los hidratantes no están contemplados en la financiación”, lamentó. Además, señaló que el problema no es la falta de financiación de los medicamentos, sino el enfoque inicial en el diagnóstico y la banalización de la enfermedad”.
Por otro lado, el coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas de la SEFH explicó que además del valor del medicamento existen otros puntos a contemplar como son la seguridad y el coste de este. “Debemos agradecer el desarrollo que se está produciendo en los tratamientos destinados a la dermatitis atópica ya que muchos de los nuevos fármacos que estamos empezando a utilizar están siendo financiados”, destacó Borrás.
Dermatitis atópica grave en la adolescencia
Respecto a las diferencias existentes en el abordaje asistencial de la enfermedad entre la edad adulta y pediátrica, el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid) señaló que la dermatitis atópica es más frecuente en la infancia pero que “el 25% de los pacientes experimentan problemas de dermatitis atópica por primera vez en edad adulta”.
Sobre este mismo tema el presidente de AADA destacó la importancia del abordaje multidisciplinar de la patología y una mayor comunicación entre las distintas especialidades. Asimismo, señaló que la dermatitis atópica grave en la adolescencia está muy vinculada al tema del bullying y el acoso escolar, algo que es muy peligroso y que se debe abordar cuanto antes.
En la misma línea, Rodrigo Gutiérrez Fernández afirmó que existe un importante margen de mejora en el abordaje de la banalización de la enfermedad cuando aparece en la edad escolar, adolescencia o en etapas de crecimiento ya que “puede generar problemas psicosociales graves en el ámbito escolar que generen el aislamiento del paciente”.
La siguiente cuestión que formuló el moderador del encuentro versó sobre si el médico de Atención Primaria está preparado para diagnosticar cuándo hay una dermatitis atópica. Para la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud, “la Atención Primaria es un punto fundamental donde deben pivotar todas las necesidades de estos pacientes porque es lo más accesible. También la incorporación de los psicólogos a la Atención Primaria puede ser de mucha ayuda en este tipo de patologías”.
Para Pablo de la Cueva, los médicos de Atención Primaria tienen formación suficiente para diagnosticar inicialmente la dermatitis atópica. “Todo se puede mejorar y por eso intentamos desde Dermatología siempre estar vinculados con Atención Primaria y Pediatría”, indicó el experto.
Importancia de la telefarmacia en pacientes con dermatitis atópica
La cuestión sobre el uso de la telemedicina aplicada a dermatitis atópica fue otro de los puntos álgidos de este encuentro de expertos. El jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor destacó que el uso de las nuevas herramientas digitales como la teledermatología o las interconsultas virtuales facilitan mucho el proceso tanto a los profesionales (farmacéuticos comunitarios y hospitalarios, médicos y enfermeras de los centros de salud y los especialistas de dermatología) como a los pacientes.
En la misma línea, Joaquín Borrás Blasco comentó que a causa de la pandemia se han puesto en marcha programas de telefarmacia con dispensación domiciliaria, lo que permite al paciente no tener que desplazarse a por su tratamiento y hacer el proceso más eficiente. “El paciente tiene siempre una fecha en la que le van a enviar el medicamento en caso de encontrarse bien, pero si no está bien, debería de venir ese día a la consulta externa de atención farmacéutica con el fin de valorar el problema relacionado con la medicación que tiene”, explicó Borrás.
Adherencia al tratamiento y terapias alternativas
El coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas de la SEFH se detuvo en un aspecto esencial del tratamiento, la adherencia al mismo: “La adherencia al tratamiento en Dermatitis Atópica no es baja porque antes de comenzar con este, los pacientes se encuentran tan mal que cuando reciben el tratamiento mejoran tanto que les genera una gran confianza”, contó el especialista.
Por su parte, Francisco J. Rebollo Laserna aseguró que “se va a conseguir una gran flexibilidad con los nuevos tratamientos dermatitis atópica grave que hasta ahora no se tenía. Al ser un tratamiento a largo plazo que tiene sus momentos álgidos y sus momentos más bajos de mejora”.
En cuanto a la figura del data manager, todos los expertos coincidieron en que va a ser un perfil necesario de incorporar, pero de momento no están disponibles. “En los últimos años hemos incorporado millones de datos que no somos capaces de analizar. Los sanitarios sabemos la información que queremos, pero no sabemos bien como obtenerla, para ello es necesario contar con el perfil de expertos en el manejo de datos”, afirmó Rita Tristancho. En la misma línea, Joaquín Borrás Blanco señaló que disponen de los datos a través de la comunidad autónoma, pero el problema es transformar esos datos en estructura.
El futuro del paciente con dermatitis atópica grave
Para terminar, José María Martínez García preguntó por el futuro del paciente con dermatitis atópica grave. Jaime Llaneza Manrique de Lara ofreció una perspectiva optimista de la situación futura de los que padecen la patología: “Soy optimista porque yo pasé de una situación crítica a como me encuentro ahora. Fijaos que están saliendo distintas opciones terapéuticas con mayor beneficio para los pacientes no respondedores a los tratamientos. Además, hasta hace poco no existía ni asociación de pacientes y crear comunidad es fundamental”. También destacó la mejora del abordaje multidisciplinar y agradeció a las administraciones que están poniendo sus esfuerzos para avanzar en el apoyo psicológico especializado, pese a que aún quede un largo camino que recorrer.
Tras varias preguntas del público, José María Martínez García dio por concluída esta reunión y con ella el ciclo de reuniones dedicadas al abordaje de la dermatitis atópica.
