En un contexto de transformación de la agenda sanitaria regional, Honduras acogerá el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, que se celebrará del 17 al 19 de julio de 2025 en Tegucigalpa. Organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), este encuentro internacional tiene como eje central la conexión entre ciencia, innovación y políticas públicas, y presentará una programación académica de alto nivel con una visión multisectorial orientada a la transformación del sistema sanitario.
El Congreso reunirá a más de 40 ponentes nacionales e internacionales distribuidos en bloques temáticos que abarcarán desde genética, diagnóstico temprano y terapias avanzadas hasta salud mental, legislación sanitaria, inteligencia artificial y participación de pacientes. La participación de España será especialmente relevante en esta edición, con una destacada presencia científica y multidisciplinaria que reforzará los lazos de cooperación con Centroamérica. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) tendrá un papel protagónico a través de varios de sus investigadores y líderes institucionales: Eva Bermejo Santos, directora e investigadora científica del IIER; Beatriz Martínez Delgado, directora científica del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER) y jefa de la Unidad de Genética Molecular y Diagnóstico Genético; Ignacio Pérez de Castro, jefe de la Unidad de Terapia Génica del IIER; Luis Mariñas Pardo, investigador científico del Departamento de Desarrollo de Medicamentos de Terapias Avanzadas (DDMTA); Julián Isla, gestor de recursos del grupo de Inteligencia Artificial de Microsoft, fundador de la Fundación 29 y miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA; Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado especialista en derecho sanitario, presidente de IFSASALUD; y José Manuel Martínez Sesmero, subdirector médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y Coordinador de Innovación de la SEFH. Además, Manuel Posada, exdirector del IIER y coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), integra el Comité Científico del Congreso, asegurando el rigor académico y la articulación con redes internacionales de cooperación.
Uno de los puntos destacados será la participación de New Medical Economics (NME), medio de referencia en gestión sanitaria, junto a su director José María Martínez García. La implicación de NME en esta segunda edición del Congreso refuerza su compromiso con la visibilidad, el conocimiento científico y la defensa de políticas inclusivas centradas en el paciente. Desde su creación, New Medical Economics ha trabajado activamente para generar espacios de reflexión, encuentro y divulgación que promuevan una sanidad más equitativa y basada en evidencia. Su presencia en Honduras consolida su papel como agente de cambio en el ecosistema sanitario iberoamericano. La participación activa de medios especializados como NME no solo fortalece la difusión de los contenidos científicos del Congreso, sino que también aporta una mirada crítica, ética y comprometida con los desafíos actuales que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
“Desde FUNHEPA creemos firmemente que las alianzas estratégicas son esenciales para transformar la realidad de los pacientes con enfermedades raras en países como Honduras. La cooperación internacional —y en especial el vínculo con España a través de instituciones como la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), AECID, Fundación CSAI, entre otras— está siendo clave para acompañar el desarrollo técnico, científico y político de esta agenda sanitaria. Nos honra contar con su respaldo en este Congreso y en los procesos que estamos impulsando en el país”, afirmó Sofía Cruz Betanco, Directora Ejecutiva de FUNHEPA y organizadora del Congreso.
El programa académico ha sido estructurado en torno a seis bloques temáticos principales que abordan de manera integral los desafíos y oportunidades en el tratamiento de las enfermedades raras: situación actual y políticas públicas, diagnóstico y genética, terapias innovadoras, abordaje clínico y multidisciplinario, salud mental y atención integral, y tecnología e innovación en salud.
Este importante evento regional cuenta con el valioso respaldo de New Medical Economics, junto con organizaciones y empresas socialmente responsables como Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela, la Universidad Tecnológica Centroamericana, la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), Grupo Flores Honduras, Medicure, Spark Digital, entre otros aliados comprometidos con el fortalecimiento del ecosistema de salud en la región. Su apoyo ha sido clave para el desarrollo de esta plataforma académica, científica y social que busca generar un impacto real en la vida de los pacientes y en la construcción de sistemas de salud más inclusivos.
