El próximo 18 de noviembre de 2021 celebraremos en el Salón de Actos de la Fundación FISABIO el encuentro Enfermedades Raras: Presente y Futuro de De 10:00h a 13:00h

Objetivo:

Debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con patologías poco frecuentes, contando con la participación de todos los agentes implicados, desde la perspectiva nacional y autonómica, concretando en la Comunidad Valenciana.

Participantes:

Javier S. Burgos Muñoz, Director General de Investigación y Alta Inspección Sanitaria (Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública – Generalitat Valenciana)

Clara Cavero Carbonell, Responsable del Área de Investigación de Enfermedades Raras de FISABIO (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana)

Francesc Palau Martínez, Director del Servicio de Medicina Genética e Instituto Pediátrico de EERR del Hospital de Sant Joan de Déu. Coordinador Científico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

José Manuel Ventura Cerdá, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios (Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública – Generalitat Valenciana)

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación

Mª Inmaculada Cervera Pérez, Presidenta en SEMERGEN de la Comunidad Valenciana

Ismael Ejarque Doménech, Responsable de Genética Clínica y Enfermedades Raras de SOVAMFIC y SEMFYC

Teresa Sevilla Matencón, Jefa de la Unidad Neuromuscular del Hospital Universitario y Politécnico La Fe