Otros autores: Purificación Magán Tapia, Maricarmen Toribio Herrero, Nina Martínez Fernández, Maria Teresa Vergés Milano y Josep Vergés Milano.

Cuando el dolor no cabe en una consulta

La alta prevalencia del dolor crónico no oncológico (DCNO), que afecta a una de cada cuatro personas adultas en España (30% en el caso de las mujeres), tiene un importante impacto sobre la Atención Primaria que ocupa una posición central en su abordaje.  La artrosis y la fibromialgia son dos claros ejemplos de ello por su prevalencia, en las que el dolor crónico moderado-severo condiciona profundamente la vida de quienes lo padecen. Por esa razón, desde la Gerencia Asistencial de Atención del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), junto a OAFI y AFIBROM como organizaciones de pacientes, participamos en la confección de un Mapa de Empatía de los médicos de familia desde la mirada de mujeres con artrosis y fibromialgia, con el objetivo de explorar y comparar las percepciones, emociones y experiencias con la atención recibida por los médicos de familia cuando consultan por dolor, con el fin de orientar estrategias de humanización y mejora de la Atención Primaria.

Mapa de empatía en mujeres con artrosis

Las mujeres con artrosis perciben que, para muchos profesionales, se trata de una enfermedad crónica, progresiva y de difícil resolución, con opciones terapéuticas limitadas. Aquí aparece una diferencia fundamental: no es lo mismo comunicar la cronicidad desde aquello que “no se puede hacer” que hacerlo desde aquello que sí podemos acompañar, aliviar y mejorar.

El dolor por artrosis es reconocido por el médico de familia, aunque se normaliza en exceso, asociándolo a la edad o a la propia enfermedad y limitando, en consecuencia, las posibilidades terapéuticas. Entre los comentarios verbatim recogidos aparecen frases como: “el dolor es normal por la edad o la enfermedad y hay poco que hacer”, “la artrosis no se cura” o “parece que molestes cuando pides soluciones”.

‘Cuando el dolor se vuelve crónico, curar no siempre es posible, pero acompañar siempre debería serlo’

Las mujeres no siempre expresan en consulta toda la magnitud de su sufrimiento. Hablan de dolor persistente, limitación funcional, alteración del sueño y pérdida de autonomía, pero también de preocupación por el futuro, deterioro del estado de ánimo y afectación de sus relaciones personales.

“Normalmente te recetan y te dicen que no pueden hacer más”. Una frase que debería hacernos reflexionar.

Las pacientes valoran que se revise su historia y su trayectoria, que se pregunte por la evolución, que se ponga el foco en el dolor y la funcionalidad y, sobre todo, que exista una actitud proactiva. No piden necesariamente una solución inmediata, reclaman algo más sencillo y, a la vez, más complejo: un plan concreto, personalizado y acompañado en el tiempo.

Mapa de empatía en mujeres con fibromialgia

Si en la artrosis el riesgo es la normalización, en la fibromialgia el desafío comienza muchas veces por el reconocimiento del propio dolor.

La variabilidad de los síntomas, la ausencia de pruebas diagnósticas concluyentes y la complejidad de su expresión hacen que las mujeres puedan sentirse cuestionadas. Relatan hipersensibilidad, dolor reiterativo, fatiga y una importante repercusión emocional y social. Pero, sobre todo, relatan la experiencia de no ser creídas.

“Tú no tienes nada” o incluso “es culpa tuya” son mensajes que pueden dejar una huella mucho más profunda que el propio síntoma.

Las pacientes perciben que algunos médicos no saben qué hacer. Y aquí encontramos una paradoja: profesionales que quieren ayudar, que muestran empatía, pero que se sienten impotentes ante una enfermedad para la que consideran que no disponen de suficientes herramientas. “No sé qué hacer” puede convertirse así en una barrera cuando se percibe como distancia o evitación.

No es casual que las pacientes lleguen incluso a afirmar: “Me recomiendan no decir que tengo fibromialgia”. El miedo a no ser comprendidas genera bloqueo comunicativo y puede hacer que la consulta deje de ser un espacio seguro para hablar del dolor.

Lo que reclaman es, en esencia, que el profesional confíe en ellas, acepte la realidad de lo que cuentan y sea capaz de mirar más allá del síntoma aislado. Escucha activa, visión integral y continuidad aparecen como necesidades fundamentales.

Dos enfermedades, una misma necesidad

Análisis comparativo de los mapas de empatía de artrosis y fibromialgia:

El análisis comparativo de ambos mapas de empatía muestra diferencias, pero también un punto de encuentro: las mujeres con dolor crónico no reclaman únicamente tratamientos, reclaman ser comprendidas, ser escuchadas sin prejuicios, reconocer aquello que no podemos resolver y construir, junto a la paciente, aquello que sí podemos hacer.

En la artrosis, el desafío parece estar especialmente relacionado con evitar la normalización del dolor y la resignación ante una enfermedad crónica. En la fibromialgia, el primer paso es con frecuencia acreditar la legitimidad de ese dolor.

En ambos casos aparece, sin embargo, una demanda común: una Atención Primaria que no se limite a responder a la enfermedad, sino que acompañe a la persona que la padece. Porque cuando el dolor se vuelve crónico, curar no siempre es posible, pero acompañar siempre debería serlo.

Desde OAFI seguimos trabajando para la prevención, el abordaje integral y la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren patologías osteoarticulares, así como en la promoción del I+D+i y el acceso. Si deseas información, puedes encontrarnos en c/ Tuset, 19, piso 3º, puerta 2ª, en Barcelona, contactar a través del teléfono 931 594 015 o del correo electrónico info@oafifoundation.com y visitar nuestra página web en www.oafifoundation.com.