En un escenario asistencial donde la tensión presupuestaria, el envejecimiento poblacional y la cronicidad ponen a prueba la sostenibilidad de la sanidad pública y privada, la gestión sanitaria afronta una transformación inevitable. El debate ya no gira únicamente en torno a la eficiencia en el gasto o la incorporación de innovación farmacológica y tecnológica, sino a cómo evaluar el impacto real de cada intervención en la vida de las personas. En esta encrucijada, el Instituto de la Experiencia del Paciente (IEXP) ha impulsado un enfoque diferencial al demostrar que situar la vivencia del paciente en el centro no es solo un ejercicio de retórica humanista, sino una estrategia con efectos sobre la atención y la organización sanitaria.

A diferencia de otras entidades u observatorios enfocados principalmente en encuestas de satisfacción tradicionales o análisis puramente cualitativos, el IEXP ha desarrollado una metodología propia basada en el diseño centrado en las personas (human-centered design), que puede combinarse con la medición de resultados reportados por los pacientes (PROMs y PREMs) y con indicadores clínicos, organizativos y económicos.

El elemento diferenciador del IEXP radica en superar el rol pasivo del usuario. No se limita a medir lo que el paciente experimenta después de recibir asistencia, sino que trabaja en cocreación activa con pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios, desde la identificación de necesidades hasta el diseño de rutas asistenciales y la reestructuración de procesos clínicos.

Rigor científico

Esta integración multidisciplinar (en la que convergen la medicina, la economía de la salud, la antropología, la inteligencia artificial y el big data) permite convertir las vivencias en conocimiento sistematizado y útil para la toma de decisiones. Así, la experiencia del paciente deja de ser un concepto etéreo para convertirse en una fuente de información con capacidad para orientar la mejora de la atención.

Una encuesta realizada a 51 profesionales de hospitales y servicios regionales de salud, que habían participado en proyectos del IEXP, permite conocer el impacto que estos profesionales perciben en sus organizaciones. Así, en ella el 92,1% señaló que la metodología había permitido detectar barreras o puntos críticos de los procesos que no se habían identificado previamente; mientras que el 88,2% consideró que había contribuido a reconocer factores no clínicos (emocionales, sociales o relacionados con la información) relevantes para la atención. Y en general, los resultados muestran su posible impacto directo en los siguientes aspectos:

Cambios en las rutas asistenciales. El 64,7% de los profesionales afirmó que las propuestas surgidas de los proyectos habían dado lugar a cambios reales o previstos en los itinerarios de atención.

Resultados en salud y calidad de vida. Un 60,8% percibió un impacto alto o muy alto en resultados de salud, como la adherencia terapéutica o la continuidad del seguimiento; y un 64,7 % observó mejoras en la calidad de vida de los pacientes.

Optimización de recursos. El 64,7% identificó oportunidades de eficiencia, entre ellas, la reducción de usos evitables de recursos o de situaciones de hiperfrecuentación.

Coordinación y relación asistencial. El 60,6% percibió mejoras en la coordinación entre servicios, niveles asistenciales o profesionales; y el 76,4% consideró que se había fortalecido la relación entre profesionales y pacientes.

Aunque se trata de la valoración de los profesionales participantes y no de una evaluación causal o económica de cada intervención, los datos muestran que trabajar con la experiencia del paciente permite ir más allá de medir la satisfacción: ayuda a descubrir necesidades, revisar procesos y promover cambios concretos en la asistencia.

Impacto para el sistema de salud

El trabajo del IEXP resulta relevante para avanzar hacia un modelo sanitario más cohesionado en España. Al actuar como puente entre el sector público, la empresa privada, la industria farmacéutica y de tecnología médica, las aseguradoras, los profesionales y las organizaciones de pacientes, contribuye a incorporar de forma estructurada la experiencia de las personas a la transformación de la asistencia.

Esta forma de trabajo favorece una toma de decisiones clínicas y organizativas más compartida y permite que las reformas del sistema incorporen la voz de quienes viven las patologías y de quienes los atienden. El siguiente paso consiste en acompañar estos cambios con indicadores capaces de medir conjuntamente sus efectos en los resultados de salud, la calidad de vida, la utilización de recursos y los costes.

Una cita clave para el ecosistema sanitario

El VII Congreso Internacional de Experiencia del Paciente, que se celebrará el próximo 27 de noviembre de 2026 en la Universidad de Deusto, en Bilbao, pondrá el foco en uno de los principales retos que afronta actualmente el sistema: cómo incorporar de forma estable la experiencia del paciente a las políticas sanitarias. El encuentro está coorganizado por el IEXP y la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, con el apoyo del Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza.

Hasta ahora, buena parte de los avances en experiencia del paciente se han producido mediante proyectos desarrollados en hospitales, servicios o patologías concretas. El siguiente paso consiste en trasladar este conocimiento a la planificación, la regulación y la evaluación de las políticas públicas. Esto implica establecer mecanismos formales de participación, incorporar a pacientes y organizaciones en los procesos de decisión y medir qué efectos tienen esas decisiones sobre los resultados de salud, la calidad de vida y la eficiencia del sistema.

Así, bajo el lema ‘La experiencia del paciente como motor de transformación’, el congreso reunirá a directivos, gestores, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de pacientes para abordar este cambio. Junto con la participación en las políticas sanitarias, se analizarán también la humanización y la seguridad asistencial, el uso ético de la inteligencia artificial y los PREMs, la medicina personalizada y la transformación organizativa y de procesos.

Por lo tanto, más que presentar una sucesión de experiencias aisladas, la cita de Bilbao permitirá debatir cómo convertir la voz del paciente en una fuente de conocimiento integrada en el funcionamiento ordinario del sistema. El reto ya no es únicamente escuchar a los pacientes, sino determinar cómo su experiencia puede influir de manera efectiva y evaluable en el diseño, la implementación y la revisión de las políticas sanitarias.