A continuación, se recogen en este reportaje algunas de las mesas redondas y conversaciones con pacientes más relevantes del I Congreso Internacional Humans de la Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebrado en Madrid del 17 al 19 de junio:
Conversaciones con pacientes
Clauda Tecglen y Dolors Poblet durante su conversación con Candela Calle.
La primera conversación a destacar es la que tuvo lugar con dos pacientes el primer día del Congreso, sus participantes fueron Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, y Dolors Poblet, paciente oncológica del Instituto Catalán de Oncología (ICO). La dinamizadora de esta sesión fue Candela Calle Rodríguez, directora gerente del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y ex patrono de la Fundación HUMANS.
Ambas pacientes tienen una larga experiencia en el lado del usuario de la Sanidad y contaron a los asistentes su experiencia. Claudia tiene parálisis cerebral infantil, pero su enfermedad no le ha impedido alcanzar sus sueños, es psicóloga y presidenta de la asociación Convives con Espasticidad, “soy paciente desde que nací y moriré siendo paciente. He sido bien tratada y he exigido ser bien informada”, explicó.
En cuanto a la humanización, Tecglen confesó que “muchas veces nos ponen un número, pero somos personas y seremos pacientes, necesitamos que se nos ponga en el centro, que se nos escuche y se nos tenga en cuenta en un momento en el que nuestro nivel de fragilidad es máximo”.
Por su parte, Dolors Poblet, contó que se representa a sí misma, tiene 60 años, está casada y con dos hijos de 30 y 32 años. Su historia como paciente comenzó el año pasado al detectarle un cáncer de mama y a causa de la pandemia causada por el coronavirus ha estado sola durante todo el tratamiento, por suerte, ya ha finalizado la radioterapia. Su situación familiar está agravada porque su marido hace 8 años tuvo la desgracia de caer de un caballo y quedó tetrapléjico, “estuvo nueve meses ingresado en el hospital. Soy paciente, pero también acompañante”.
Un hospital humanizado para Claudia es sentirse “protagonista y ser decisora de sus propias circunstancias, somos expertos desde la experiencia”. La ponente también abogó por cuidar al personal sanitario y en ese sentido indicó que echa de menos a la enfermera ora de casos, “necesarias para que te enseñen a vivir con la enfermedad”. Además, Claudia subrayó que “el edificio no es el hospital, lo hacen las personas, el conocimiento, el corazón y la ayuda».
Dolors, en su experiencia de cuidar a su marido estando muy grave en el hospital, se sintió muy bien atendida, tanto ella como su marido. Podía llevarle sus objetos personales de casa, “los profesionales estaban preparadísimos y el trato era exquisito. La humanización existe”.
En este encuentro también se puso de manifiesto las necesidades en el proceso asistencial. Ante esa pregunta, Claudia cree que los profesionales sanitarios se deberían dirigir más al paciente y no al familiar y ve necesario “una mayor concienciación sobre cómo comunicar el diagnóstico”.
La charla finalizó con el aplauso del público y con unas pacientes emocionadas, que se abrieron en canal para contar su historia.
MESA REDONDA: Gestión y Humanización en Enfermedades Poco Frecuentes
De izda. a dcha: José Soto, Andión Goñi, Candela Calle, Jesús Meco y César Gómez.
La siguiente mesa redonda que subrayamos es sobre “Gestión y Humanización en Enfermedades Poco Frecuentes”, celebrada acto seguido de la conversación de pacientes a la que hemos hecho mención anteriormente. Participaron en ella: José Soto Bonell, gerente del Hospital Clínico San Carlos y presidente de SEDISA; Jesús Ignacio Meco, director de INDEPF; César Gómez Derch, gerente del Hospital Universitario Niño Jesús (Madrid); Andión Goñi, directora de Enfermería del Hospital 12 de Octubre y vocal de ANDE. Este encuentro también estuvo moderado por Candela Calle Rodríguez.
El tema central de la mesa redonda fue el gran reto que tienen gestores y sanitarios en España para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y la de sus familiares, teniendo en cuenta que una gran mayoría son pacientes pediátricos.
Andión Goñi habló sobre el diagnóstico de las enfermedades raras, “hay pacientes que tardan más de 10 años en saber el nombre de la enfermedad y cuando lo saben hay poco conocimiento sobre ella, hay un alto coste del cuidado y desigualdades entre los profesionales sanitarios”.
Para la experta en Enfermería, estas enfermedades deben tener un abordaje integral coordinado y holístico. “La humanización es dar respuestas individuales a las personas en todos sus ámbitos. Humanizar las enfermedades poco frecuentes es fomentar la investigación y formar a los profesionales en términos del modelo humanista. Cada uno de los pacientes y las familias son únicos y especiales. Humanizar es cuidar a las personas y las enfermedades, las enfermeras somos las profesionales del cuidado. Cuidar no puede ir nunca separado de humanización”, afirmó.
El siguiente en contar su experiencia en humanización fue César Gómez Derch, dirige el Hospital Niño Jesús, el primer hospital en incorporar el tratamiento asistencial con perros para adolescentes con trastornos alimentarios. Gómez-Derch confesó que las que humanizan a los pacientes son las enfermeras. En su intervención también habló sobre los aspectos de mejora en la gestión de las enfermedades raras como la falta de especialistas, el complejo diagnóstico y el nivel de importante de importancia “las enfermedades poco frecuentes son igual de importantes que las más frecuentes”, dijo.
“Es fácil adaptarse si tenemos modelos de gestión flexibles en los centros sanitarios y hospitalarios. En nuestro caso, reaccionamos antes y mejor cuanto más rara es la enfermedad. Y con las que no son poco frecuentes podemos adaptar protocolos existentes“, comentó José Soto, gerente del Hospital Clínico San Carlos (Madrid). Y añadió: “Si no podemos curar, cuidemos y acompañemos”.
Jesús Meco, por su parte, contó su experiencia, es padre de una niña con una enfermedad rara desde hace 15 años. Meco considera que el paciente es el sistema y “cuándo entendamos eso, todo irá mejor”. El director de INDEPF también pidió empatía a los profesionales sanitarios “porque todos somos pacientes”.
Conversaciones: Visiones y conceptos para abordar la humanización
De izda. a dcha: Boi Ruiz, Lydia Feito, José Carlos Bermejo y Julio Zarco
Otra conversación significante fue la que tuvo como eje principal el abordaje de la humanización, sus participantes fueron: Lydia Feito Grande, profesora de Bioética y Humanidades Médicas de la Universidad Complutense de Madrid; José Carlos Bermejo Higuera, director general Centro San Camilo y Julio Zarco Rodríguez, presidente Fundación HUMANS. El dinamizador de esta sesión fue Boi Ruiz García, patrono fundador de la Fundación HUMANS.
Durante su intervención, Julio Zarco se centró tanto en el tratamiento de la humanización, como en qué contenido y forma tiene. Además de si el humanismo debería ser más participativo. “La pandemia ha cambiado la relación con nuestro entorno. La visión humanística trata precisamente esa forma de entender esa realidad y forma de ver la realidad de una manera determinada”, explicó. “Para tener un concepto de la realidad amplia para la asistencia de las personas enfermas, debemos tener un concepto multidisciplinar que exige una visión ética, una visión antropológica y, en definitiva, una visión de conjunto”, añadió.
Por su parte, José Carlos Bermejo Higuera reflexionó sobre los diferentes discursos entorno a humanización que “muchas veces son discursos negacionistas y resistentes que los encontraba en algunos nichos profesionales más visiblemente.
También hay discursos autocomplacientes en los que todos podemos caer y que puede dejar pendiente el desarrollo de distintos aspectos de mejora”, argumentó. Según Bermejo, también hay discursos reductivos, “aquellos que confunden la humanización con añadir un poco de ternura o empatía. Aunque hay otros discursos que son emotivistas que se centran en el bien sentir de las personas”, aclaró Bermejo. “Además hay discursos independentistas en los que se pone en valor la necesidad de empoderarse”, añadió.
Por último, participó en esta sesión Lydia Feito Grande, quien contó que la bioética se ha trabajado principalmente como un sistema de resolución de conflictos. Sin embargo, la bioética lo que aporta es la toma de conciencia en la asistencia sanitaria. “Los conflictos no están solo en la relación profesional-paciente sino que tienen que ver con una institución y una organización. Y eso tiene un marco social y jurídico. Todo se encuentra en interconexión”, explicó Feito.
En lo referente a humanización, Feito Grande insistió en que la autonomía puede ser parcial porque le hemos prestado menos atención al espacio de la vulnerabilidad, de la interdependencia, de establecer el tejido de cuidados que van mucho más allá de las organizaciones asistenciales y que tiene que ver con toda la sociedad. “Una sociedad que no cuida y no da valor a la formación humanística difícilmente va a entender qué implica el humanismo en las actividades sociosanitarias”, indicó Feito.
La charla finalizó con el aplauso del público y unas últimas aportaciones a modo de conclusiones del dinamizador Boi Ruiz.
MESA REDONDA: Oportunidades y amenazas de la gestión para la humanización
De izda. a dcha: Rocío Mosquera, Andoni Lorenzo, Agustina Hervás, Marta Parra y Juan Carlos García.
El último encuentro que destacamos trató sobre “oportunidades y amenazas de la gestión para la humanización”, celebrada en la primera sesión vespertina del viernes. Participaron en ella: Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes; Agustina Hervás de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Trabajo Social y Salud; Juan Carlos García Benito, presidente de la Asociación de Administrativos de la salud y Marta Parra Casado, arquitectura de Maternidades. Este encuentro estuvo moderado por Rocío Mosquera Álvarez, gerente de Galaria.
Los temas principales de la mesa redonda fueron las posibles oportunidades y amenazas de la gestión para la humanización desde los distintos puntos de vista que conforman el sector sanitario. Andoni Lorenzo fue el encargado de inaugurar la mesa y aportó el punto de vista del paciente en la gestión para la humanización.
“El concepto de humanización, aunque está bien definido, da la sensación de poca concreción”, destacó. “Albert Jovell decía que lo importante es el enfermo y no la enfermedad y lo que nos encontramos habitualmente en las consultas por la presión asistencial, se olvidan de la persona”, añadió Andoni Lorenzo. La enfermedad cuando la diagnostican va acompañada del miedo y la soledad. Partiendo de estos dos conceptos, debemos centrarnos en la implantación de la humanización que debe ser de principio a fin y que debe comenzar “cuando llamamos a nuestro centro de salud para pedir cita. La humanización debe ser un proceso que desde que el paciente hace su primer contacto en el ámbito sanitario debe haber esas señales de humanización”, argumentó Lorenzo.
Para el presidente del FEP, hay que intentar que la humanización se pueda evaluar y que los pacientes participen de esa humanización del sistema sanitario. “Con esta pandemia hemos entendido la importancia que tiene la salud. Aunque se han visto los fallos del sistema y es el momento de replantearnos estas debilidades y ver cómo se puede mejorar. Además, hay que recordar que el paciente debe ser el centro del sistema”, afirmó.
La siguiente en reflexionar sobre las posibles oportunidades y amenazas en la humanización fue Agustina Hervás de la Torre, que aportó el punto de vista del trabajo social sanitario. “La asistencia sanitaria hoy en día es una actividad empresarial, de manera que el sistema sanitario es una empresa que se dedica a promocionar la salud”, destacó. El equipo de gestión es el que tiene que crear la humanización dentro de la empresa y esa gestión debe “estar basada en valores y tiene que tratar a los profesionales como a las personas”, añadió.
“Es una oportunidad que en la empresa tenemos diferentes profesionales de diferentes disciplinas. Cada disciplina aporta capacidades distintas y visión complementaria a esa estrategia general. Aunque a su vez es un reto, porque para llegar al producto final, que es la humanización, se precisa buen conocimiento y manejo de todas esas profesiones que están integrando este sistema sanitario”, explicó Hervás.
Juan Carlos García Benito, por su parte, contó la perspectiva de los administrativos, que son la puerta de entrada al sistema por parte del paciente. “La información y la comunicación son clave en la atención al pacientes”, destacó García. “El administrativo sanitario durante la pandemia ha tenido mucha relevancia en la atención telefónica y necesita una profesionalización que no existe ya que actualmente son cerca de 43.000 administrativos”, apuntó.
Por último, la arquitecta Marta Parra Casado explicó cómo humanizar los espacios desde el punto de vista de la arquitectura. Argumentó que el espacio tiene la capacidad de influirnos tanto para bien como para mal. “La institucionalización de los hospitales no tiene que ver con si son nuevos o antiguos, sino con los materiales y elementos que reproducimos. Todo eso nos hace saber que estamos en un hospital”, declaró Parra. “La arquitectura tiene que cuidar lo que el usuario siente al entrar en un hospital”, dijo.
La charla finalizó con el aplauso del público y unas últimas palabras a modo de conclusión de manos de la dinamizadora Rocío Mosquera Álvarez.
