La participación de pacientes, entorno y profesionales ha emergido como un componente esencial en el ámbito de la salud. Fomentar la participación no solo enriquece la experiencia de los pacientes, sino que también contribuye a la creación de un sistema de salud más inclusivo y centrado en la comunidad.

Sin embargo, para maximizar su impacto, es fundamental articular de manera efectiva el papel del voluntariado en la participación en el sector salud.

La importancia de las asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes agrupan a personas que comparten problemas de salud para compartir experiencias, información y apoyo, y juegan un papel crucial en la defensa de los derechos de sus integrantes, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida. Su participación voluntaria como voces colectivas que representan los intereses de sus miembros ante el sistema de salud es fundamental para garantizar que este sea inclusivo y refleje las necesidades reales de los pacientes.

La participación como motor de cambio

Las asociaciones aportan habilidades y recursos con los que hasta ahora no contábamos, de forma institucionalizada, en nuestras entidades. Desde la organización de eventos, hasta la definición de circuitos y documentos que contengan información dirigida a pacientes, su contribución a través de la cocreación con profesionales de nuestras entidades permite que nos enfoquemos a nuestra misión principal: mejorar la vida de los pacientes.

A través de la participación, incorporamos el punto de vista de quienes conviven día a día con los problemas de salud al punto de vista científico. Su labor es fundamental, entre otros temas, para fomentar una mayor comprensión en la sociedad que diluya los estigmas que afrontan quienes padecen ciertas enfermedades y para aportar, desde su vivencia de experiencias similares, información valiosa para aquellas personas que se enfrentan por primera vez y en primera persona a un problema de salud.

Hablar de vertebrar la participación de las asociaciones de pacientes en las Instituciones de salud, precisa tener en cuenta ciertas consideraciones.

Organización

Es imprescindible contar con una definición clara de los roles y responsabilidades que tendrán los representantes de las asociaciones de pacientes en su participación voluntaria dentro de nuestras organizaciones, para que su contribución sea lo más efectiva posible y para hacerlos sentir parte integral de nuestras instituciones. Esto incluye identificar las áreas en las que pueden aportar su experiencia y que dedicación les vamos a requerir.

También es necesario proveerlos de una formación que les capacite para participar de una forma real y efectiva. Esto no solo mejora su eficacia, sino que también aumenta la confianza y el compromiso con el que participan.

En la práctica de la participación, una comunicación efectiva es clave para una colaboración exitosa. El reto que debemos afrontar es establecer canales de comunicación abiertos y accesibles donde los participantes puedan expresar sus ideas, inquietudes y sugerencias de forma estable en el tiempo y a través de un diálogo real y sustantivo con los profesionales, y que estos se adapten y evolucionen en función de las necesidades de los diferentes interlocutores.

Involucrar a los participantes en la planificación y ejecución de proyectos, les da un sentido de pertenencia y se aprovechan sus perspectivas únicas, lo que puede enriquecer las iniciativas de participación promovidas desde las diferentes organizaciones. Pero este trabajo precisa de un reconocimiento para mantener la motivación y compromiso. Debemos establecer mecanismos para agradecer y reconocer públicamente su labor, en Jornadas de Participación, con certificados de reconocimiento, o mencionándolos en los proyectos desarrollados, así como en redes sociales y boletines informativos.

Al valorar el esfuerzo de las asociaciones que participan, también incentivamos a otros a unirse y participar. Establecer redes de colaboración entre asociaciones de pacientes y otras organizaciones del sector salud facilita el intercambio de recursos, conocimientos y experiencias. De esta manera, enriquecemos la perspectiva de las instituciones, atrayendo a personas de diferentes orígenes, edades y experiencias, consiguiendo un entorno inclusivo y diverso. Esta diversidad no solo refleja mejor la comunidad, sino que también permite abordar los problemas de salud desde múltiples ángulos, enriqueciendo así las iniciativas y programas que se implementan.

Finalmente, se debe implementar un sistema de evaluación y retroalimentación continua. Esto implica tanto recoger opiniones de todos los participantes sobre su experiencia, los desafíos que enfrentan y las áreas en las que consideran que se puede mejorar, como aplicar las propuestas que surjan de estas opiniones, demostrando a los participantes voluntarios que su opinión es valorada y que su contribución es importante. La evaluación puede incluir datos sobre el número de personas alcanzadas, la efectividad de las actividades realizadas y el impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Creación de una cultura de la participación

Fomentar la cultura de la participación en nuestro sector es esencial para atraer y mantener a los voluntarios, individuales o a través las asociaciones de pacientes. Esto implica promover valores como la solidaridad, el compromiso y la empatía. Desde las instituciones se pueden organizar actividades y eventos sociales que creen un sentido de comunidad y pertenencia.

Para que la participación desde las asociaciones de pacientes tenga un impacto duradero es fundamental atraerlas y retenerlas, así como asegurar que haya recursos suficientes para apoyar las actividades en las que participan y que estas sean aplicables y tengan un impacto real. También, y considerando que el sector salud está en constante evolución, involucrar a las asociaciones de pacientes en la vigilancia de estos cambios, pueden aportarnos agilidad y ayudarnos a adaptar nuestras estrategias y programas para que sigan siendo relevantes y efectivos.

Desafíos y oportunidades

A pesar de los numerosos beneficios, la participación también enfrenta desafíos. Es fundamental que las asociaciones de pacientes y las organizaciones de salud reconozcan y aborden estos desafíos para maximizar el impacto del voluntariado.

Desarrollar programas de capacitación específicos que aborden las habilidades necesarias para empoderar a los participantes y que desempeñen su papel de manera más efectiva, lo que también les ayuda a sentirse valorados y motivados.

Fomentar la diversidad, atrayendo a participantes de diversas características y experiencias, para eliminar inequidades y gestionar su implicación en diferentes proyectos en función de sus características y preferencias.

Establecer de canales de comunicación claros y accesibles para que todos puedan expresar sus ideas, preocupaciones y sugerencias.

Asegurar que este trabajo voluntario sea reconocido y apreciado es crucial para mantener el compromiso. Las organizaciones deben establecer mecanismos para agradecer la labor de participación, lo que puede incluir eventos de reconocimiento y oportunidades de desarrollo.

Para que la participación sea sostenible a largo plazo, es importante que las organizaciones buscar recursos que apoyen las actividades de participación.

Implementar un sistema de evaluación y retroalimentación ayuda no solo a identificar áreas de mejora, sino que también demuestra que la organización valora la participación y permite que las asociaciones puedan rendir cuenta de sus actividades a sus asociados, que los profesionales defiendan su implicación en el cambio cultural y que las instituciones puedan acreditar sus unidades de excelencia o conseguir apoyo para sus proyectos de investigación, poniendo en valor la cultura de la participación.

El modelo ICE Vall d’Hebron de participación ciudadana

El modelo de participación ICE (Información, Cocreación y Estrategia) del Campus Hospital Vall d’Hebron es un enfoque innovador que facilita un canal de comunicación institucional con las asociaciones de pacientes para fomentar su participación activa en el sistema de salud. Este modelo se centra en la creación de un espacio donde los pacientes, su entorno y sus representantes, a través de asociaciones de pacientes, puedan interactuar de manera efectiva con los profesionales de la salud, aportando su experiencia personal y su cercanía con las realidades de los pacientes, promoviendo una colaboración activa y un empoderamiento significativo.

En el modelo, se contempla la creación de espacios de participación estables en el tiempo, que son esenciales para fomentar el trabajo en equipo entre pacientes, entorno y profesionales de la salud ayudando a construir un sentido de comunidad y pertenencia.

Conclusión

Articular el papel del voluntariado de las asociaciones de pacientes es un proceso multifacético que requiere atención y esfuerzo. Al definir roles claros, ofrecer capacitación, fomentar la comunicación y el reconocimiento, y promover la inclusión y la diversidad, las asociaciones pueden maximizar su impacto en la participación en instituciones de salud, creando un entorno en el que todos se sienten valorados y motivados para contribuir.

La participación fortalece la voz de los pacientes, lo que es crucial para garantizar que sus necesidades y preocupaciones sean escuchadas y atendidas.