El año 1986 supuso para nuestro país un año decisivo pues vio la luz la Ley General de Sanidad que vertebró la asistencia sanitaria en España y enmarcó el desarrollo futuro del sistema sanitario hasta la actualidad. Producto de desarrollos ulterioriores se produjo la reforma de la Atención Primaria de salud, el desarrollo de la red de hospitales públicos, la organización nacional de trasplantes y en definitiva, la actual fisonomía del Sistema Nacional de Salud. Esta Ley Marco que ha supuesto para nuestro país un importante avance en derechos y deberes ciudadanos y por lo tanto ha colaborado de manera decisiva en el Estado del Bienestar, es heredera legítima de nuestra joven democracia, y debido a su bisoñez, adolece de algunas ineficiencias e infradesarrollos normativos y legislativos, que tenemos el deber moral, ético, político y civil de subsanar a fecha de hoy. Me refiero exactamente a la ausencia de la sociedad civil en los órganos de gobernanza y decisión de nuestras administraciones y más concretamente de la administración sanitaria.
El avance y despliegue de nuestra democracia posibilitó la aparición de movimientos asociativos civiles que tan solo una década después de aparecer la Ley General de Sanidad, ya reivindicaban los derechos y deberes de los pacientes y su necesidad de ser interlocutores autorizados con las administraciones. Un buen preámbulo de ello fue el plan estratégico de humanización de los hospitales españoles que el antiguo INSALUD dio a luz en 1985 y que siendo pionero, estableció los pilares fundamentales de la atención personalizada y de un enfoque humanístico de los enfermos.
Por los años noventa, diversos movimientos sociales impulsados por el médico y sociólogo Albert Jovell dieron como fruto la creación del foro de pacientes, un espacio asociativo para impulsar y consolidar las diversas asociaciones de pacientes que de manera continua y progresiva iban apareciendo en nuestro entorno. Por aquellos años el lema fundamental del movimiento asociativo era “el paciente es el centro del sistema sanitario”, un lema excesivamente manido hasta la actualidad, que significaba la importancia que se pretendía otorgar a los ciudadanos como centro de los desvelos del sistema sanitario.
Han sido dos décadas de organización y movimientos sociales donde las asociaciones se han hecho hueco con importante dificultad, no en el centro del sistema sanitario, sino más bien en la periferia del mismo. Durante estas dos décadas, se ha producido una importante sensibilización del sistema sanitario, de las administraciones y de los poderes públicos, de tal suerte que ya no suena estridente la “voz del paciente”. Otras plataformas han nacido al albor del foro del paciente, como la alianza general de pacientes, la plataforma, etcétera, y han comenzado a profesionalizar su gestión y actuaciones.
El lema “el paciente en el centro del sistema sanitario”, se ha afianzado como una marca de calidad y transparencia en la gestión pública y ha servido al sector sanitario para reivindicar un sistema receptivo a la voz del ciudadano. Todas las organizaciones, desde las administraciones públicas pasando por la industria farmacéutica, el mundo académico y las sociedades científicas, han creado áreas de atención y relación con pacientes. Podríamos hablar que estamos instalados en la cultura del paciente. Todos denunciamos que durante los últimos lustros hemos hecho cosas para el paciente pero sin el paciente, que le hemos dado una voz tibia al ciudadano y que no hemos gestionado persiguiendo intereses reales de nuestros pacientes y sus familias. Creo que la falacia conceptual del “paciente como centro del sistema” debe de dar paso a una verdadera trasformación política y social de las estructuras administrativas y comenzar a hablar de que los ciudadanos no son el centro de ningún sistema, sino más bien, son ellos mismos, el sistema sanitario.
Como puso de manifiesto el estudio realizado por la Fundación Humans: “participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias” de 2018, las sociedades modernas occidentales basadas en el paradigma de sociedades democráticas, participativas y deliberativas, deben de anclar sus principios en los valores humanísticos. Uno de estos valores precisamente es la cultura de la salud y la participación activa de los ciudadanos en la toma de decisiones y en la co-gobernanza de las administraciones. Administradores y administrados deben de poder con transparencia y simetría, gestionar lo público para rendir cuentas a la sociedad. Este es el paradigma que en los años cuarenta del siglo pasado el filósofo Karl Popper denominó “sociedad abierta”. Esta es mi propuesta, trabajemos para conseguir una sociedad abierta anclada en los principios rectores del humanismo y convirtamos a la sociedad civil en la verdadera protagonista de los cambios y trasformaciones. Consigamos que los ciudadanos sean los verdaderos promotores del cambio y potenciemos su participación real en el cambio. El profesionalismo sanitario debe de darse la mano con la sociedad civil para propiciar trasformaciones reales y no solo un maquillaje superficial de lo correctamente político y de la demagogia trasnochada de los lemas políticos de moda.
Julio Zarco Rodríguez
