Otros autores: Ana Martí, Coordinadora d’ Atenció i Participació Ciutadana y Responsable del proyecto ICE-VH.
Los cambios más demandados a las organizaciones sanitarias pasan por trascender un enfoque dirigido a la práctica clínica y considerar otros aspectos. Estos aspectos abarcan la forma de gestionar la orientación de los servicios al usuario o la participación, individual y colectiva, tanto de pacientes como de profesionales, en la toma de decisiones.
Afrontamos grandes retos que hacen necesaria más y mejor innovación, también en la gestión. La cronicidad o el envejecimiento no pueden abordarse desde enfoques heredados, sino con nuevos modelos, que contemplen cuestiones asociadas con el largo plazo y apuesten por criterios basados en la evidencia.
Un modelo de gestión de la participación evita la confusión en los conceptos y ayuda, como referencia y base metodológica, a aplicar diferentes acciones en los centros de salud. Su objetivo es funcionar como herramienta de gestión, que optimice la utilización de recursos para dinamizar y ejecutar planes efectivos de mejora continua en base a la participación.
Participación
La primera premisa para definir un modelo de gestión es acordar la definición de aquello que va a gestionar. En el caso que nos ocupa, la participación, contamos con múltiples definiciones: desde el espectro amplio de participación pública que define la IAP2 (International Association for Public Participation), como medio para implicar a los individuos en las decisiones que les afectan y que son el resultado de un proceso conjunto, a una definición más centrada en el ámbito de salud, como definió Coutler en 2011 y que es la base de este trabajo.
Una vez acordada la definición de base, es necesario examinar los conceptos y niveles en los que trabajaremos la participación. En este ámbito ha habido una evolución, desde la nivelación propuesta por Sherry Arnstein (que incluye en su extremo inferior la manipulación, llegando al control ciudadano en la parte alta), hasta la actualidad, en que la OCDE limita los niveles a tres: información, consulta y participación activa.
Contexto
La sociedad está exigiendo respuestas a los centros proveedores de servicios de salud. Entre ellas, demandan mejoras en los resultados en salud, en la experiencia del paciente y en la calidad asistencial.
Las claves específicas de nuestro sector, intangibilidad, interacción, inseparabilidad e inmediatez, traen como consecuencias
Una valoración subjetiva que dificulta el diseño de estándares de servicio
Un grado de personalización elevado que conlleva que la satisfacción de los profesionales tenga gran impacto en la percepción de los usuarios
Una gran relevancia de las ineficiencias en el proceso.
Si añadimos un contexto con incremento de patología crónica y mayor empoderamiento de nuestros usuarios, se hace evidente la necesidad de integrar la participación de pacientes, entorno y ciudadanía, junto con los profesionales, a todos los niveles. Todo un reto para los hospitales.
En el año 2021, SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) junto con la POP (Plataforma de Organización de Pacientes), elaboraron el Documento de consenso del fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario. En él, reflexionan sobre los mecanismos que permiten incluir la participación de los pacientes en grupos de trabajo, en función de las necesidades identificadas, a través de un Comité de Pacientes y de grupos de trabajo estables, como mecanismos puntuales, y añadiría recurrentes, de participación.
Centrando la atención en el caso que presentamos, en el hospital Vall Hebrón, se ha entendido la participación como un mecanismo de mejora continua, que permite democratizar la asistencia y la investigación sanitarias, y que se nutre constantemente de iniciativas y proyectos cocreados por todos los actores.
El modelo ICE-HV
Basándose en la idea de encarar el reto que plantea la sociedad, se ha generado un Modelo de Gestión de la Participación que aumenta el diálogo institucional con asociaciones de pacientes, pacientes y su entorno. El Modelo ICE-HV.
Este Modelo nace del debate sobre la gestión de la participación entre administración, profesionales y pacientes, propiciado por unos usuarios cada vez más exigentes e informados. Se ha generado a través de herramientas específicas que incentivan la participación, y desde su definición estratégica, viene incorporando a todos los actores involucrados. De esta manera la participación es real y operativa desde el primer momento.
La estrategia planteada es transversal y estándar en todo el Campus, punto que se considera necesario si pretendemos promover una participación activa (identifica áreas de trabajo en vez de actuar de forma reactiva cuando existe un problema o ineficiencia), equitativa (capaz de incluir todo tipo de diversidades, ya que se pueden modular los actores) y multidisciplinar.
«Participación ciudadana es trabajar conjuntamente para promover y dar soporte al paciente activo, la participación ciudadana en salud y la asistencia sanitaria y para fortalecer la influencia en les decisiones sanitarias, tanto a nivel individual como colectivo»
Esta estrategia ha tenido tres ejes básicos, que están recogidos en las siglas del modelo: información, co-creación y estrategia.
Un primer eje: la información
La creación de la Oficina de Atención a las Asociaciones de Pacientes (OAAP), facilita la comunicación bidireccional entre profesionales y asociaciones de pacientes. Es un espacio que abre una puerta para intercambiar información. Facilita que el hospital se abra, permitiendo a la población educarse y garantizar la comprensibilidad y calidad de sus comunicaciones.
Ayuda a establecer sinergias y evitar la pérdida de información de contactos, en un campus que cuenta con más de 9.000 profesionales y se relaciona con más de 300 asociaciones de pacientes.
Impulsa la alfabetización sanitaria, como eje central institucional, que dará apoyo y soporte a los proyectos y peticiones que surjan.
La OAAP lleva funcionando desde principios de este año, aunque su primer embrión, relacionado con la alfabetización, la Comisión de Lectura Fácil, lleva ya más de dos años funcionando. Esta Comisión es la primera acción del hospital, como agente activo del sistema sanitario público, para contribuir a la capacitación y formación de pacientes a través de programas estructurados, propios o en colaboración con organizaciones de pacientes.
Un segundo eje: la co-creación
La creación de Comisiones Asistenciales por cada área de conocimiento del hospital, están formadas por profesionales y pacientes definidas de forma paritaria. Son elementos estables, por lo que se mantienen activas en el tiempo para favorecer este eje colaborador. En ellas trabajan de forma conjunta objetivos pactados previamente, como guías, protocolos y circuitos.
Su función pasa por ser un espacio de co-creación donde establecer prioridades conjuntas y objetivos comunes, que se abren a las sinergias, el trabajo conjunto. De esta manera, se dejan atrás momentos y dimensiones diferentes para abrir una única dimensión de trabajo para todos, manteniendo el respeto por la velocidad elegida en cada comisión.
Actualmente cuenta con nueve comisiones en funcionamiento, este año está previsto activar nueve comisiones más, con el objetivo de acabar activando una por cada área de conocimiento del hospital.
Un tercer eje: la estrategia
Los profesionales y entidades de pacientes han aportado su visión para diseñar el Plan de Participación. Se han recogido sus aportaciones en las dimensiones y objetivos a desarrollar en los próximos años, y las conclusiones están actualmente pendientes de validación.
Una de las propuestas que se ha recogido, y que impacta en la cultura de la organización, es la de valorar la definición de un programa formativo que potencie las habilidades y conocimientos en participación de profesionales, pacientes y sus representantes, y que permita disponer de referentes que canalicen los procesos de participación.
Para implementar el plan se creará un Comité Estratégico de Participación que se define como un espacio asesor, formado por asociaciones de pacientes y profesionales. Con el apoyo de la dirección del hospital, en el Comité se decidirá de forma conjunta el futuro de la participación en el hospital, marcando las acciones y evaluando los objetivos. Su ámbito de acción recoge toda la escalera de participación y fija las prioridades que impactan en la experiencia del paciente.
De esta manera se define y completa el ciclo de la participación con los pacientes y las entidades que los representan.
La implantación
El proyecto se ha orientado a obtener resultados tangibles, pero debe dotándose de cierta flexibilidad para adaptarse a nuevas situaciones. En su puesta en marcha aparecen siempre ítems nuevos que requieren un diagnóstico ágil para dar una respuesta eficiente a todos los actores y evitar que pierdan su fe en el proyecto. Para ello, es imprescindible:
Incluir la participación en los planes estratégicos de los centros, que asegure el compromiso directivo y el cumplimiento de los objetivos marcados.
Promover una cultura de participación de manera que las personas que forman parte de la organización estén convencidas de estos valores y creencias.
Crear un sistema de información del proyecto que tenga capacidad para informar periódicamente sobre el grado de ejecución de las actividades, el resultado de los mismos en cantidad, calidad y la productividad de los recursos.
Definir los responsables. Para desarrollar un proyecto de esta envergadura, es necesario contar con personas capaces de tomar decisiones, movilizar recursos y orientarlos a la ejecución. Deben saber resolver problemas con creatividad, para idear soluciones orientadas hacia la consecución de objetivos, y con empatía, para captar y vehiculizar las necesidades de todos los actores y aportar valores alineados a esta estrategia tan ambiciosa del Hospital. Es básico que el equipo disponga de habilidades para exponer ideas y abordar negociaciones, tanto internas como externas y que persevere y trabaje hacia unos resultados que no son fáciles de conseguir y requieren de cierto tiempo.
Definir la periodicidad y características con que se tiene que generar la información para dar respuesta a los diferentes procesos.
Definir los criterios de evaluación para medir el impacto en resultados en salud de los pacientes y el control del proyecto.
Para concluir, solo una reflexión: si logramos aprender de nuestros procesos internos con la concurrencia de todos los interesados, podremos mejorarlos y esto provocará un efecto positivo en nuestros usuarios, que redundará en mejores resultados para nuestra organización.
Conclusión
Cristalizar una estrategia de participación es una línea básica que cualquier plan estratégico de un hospital debería contemplar. Los pacientes y su entorno, a nivel individual o a través de asociaciones de pacientes, deben poder involucrase en la actividad del hospital.
Para ello se precisa de un modelo, como el que ya está implantado en gran parte en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el ICE-VH (información, co-creación y estrategia). Como modelo que propone un método de mejora continua, repasa todos los aspectos que pueden determinar los resultados finales de la participación para identificar las áreas a potenciar y aquellas en las que conviene implantar acciones de mejora.
