A pesar de la existencia de grandes grupos hospitalarios, la experiencia de paciente no es un tema muy desarrollado en la medicina alemana. Por eso me llao la atención un artículo sobre participación de pacientes en la Clínica Universitaria de Friburgo.

Como por diferentes razones viajo con Frecuencia a Friburgo me puse en contacto con el autor, el doctor Thorsten Langer, para conocer la experiencia. En el mes de agosto, aprovechando uno de los viajes a Friburgo, concertamos una visita para conocer mejor el proyecto y compartir sus experiencias sobre la participación activa de pacientes y sus familiares en la investigación, en este caso, los padres de los niños con atrofia muscular espinal (AME).

El proyecto, que se enfoca en el desarrollo y evaluación del manejo de casos para pacientes pediátricos con AME, ha incorporado a pacientes y sus seres queridos en un rol consultivo. Según el Dr. Langer, «la voz de los pacientes es un alto valor. Nos ofrecen perspectivas únicas que no podemos obtener de ninguna otra manera. Esta colaboración nos permite adaptar nuestras investigaciones para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes».

En el marco de este proyecto, la selección de los pacientes participantes es crucial. Se busca una diversidad de experiencias para garantizar que se tengan en cuenta las distintas perspectivas. La participación de los pacientes no se limita a dar opiniones; se convierten en socios en la toma de decisiones que afectan directamente su atención.

Además del enfoque en proyectos específicos, el Dr. Langer destaca la importancia de los Consejos Asesores de Pacientes en la investigación continua. «Estos consejos son esenciales para mantener una retroalimentación constante de quienes más importan: los pacientes», afirma el Dr. Langer. En estas recomendaciones, los pacientes y sus familiares tienen un papel contributivo y se espera que esta participación evolucione hacia una colaboración más activa en el futuro.

En la gestión de casos, la actividad asesora de los representantes de pacientes implicados tuvo una influencia importante en el resultado del proyecto, por ejemplo, en el diseño del concepto de gestión de casos.

Participación organizada

Uno de los desafíos que enfrentan es garantizar suficientes recursos, tanto en términos de tiempo como de financiación. La participación activa de los pacientes lleva tiempo y esfuerzo, pero el impacto en la investigación y la atención médica es innegable. Además, la confianza y la cooperación son fundamentales para que esta colaboración sea exitosa.

«Lo que buscamos es una atención médica más centrada en el individuo, en sus necesidades y deseos», comenta el Dr. Langer. «Ya no se trata solo de curar enfermedades, sino de comprender al paciente como un ser humano completo».

El proyecto se basa en la premisa de que la experiencia del paciente no debería ser simplemente un trámite en la atención médica, sino un proceso en el que se involucre activamente al individuo. En lugar de ser pasivos receptores de diagnósticos y tratamientos, los pacientes se convierten en participantes activos en su propio bienestar.

Mejora de procesos hospitalarios

Uno de los aspectos más interesantes de la conversación con el Dr. Langer es el tema del empoderamiento y el conocimiento de los pacientes en el sentido de que conocen muy bien, no solamente su patología, y pueden aportar a la investigación. Conocen también los procesos hospitalarios. “Es verdad que colaboramos con los padres de los niños con AME para la investigación” -afirma el Dr. Langer- “pero al final tienen peticiones concretas e ideas claras sobre cómo mejorar la atención”.