La definición estándar de experiencia del paciente la fija el Beryl Institute, una de las instituciones de referencia en el campo. Reza: “La experiencia del paciente es la suma de todas las interacciones moldeadas por la cultura de una organización que influyen en las percepciones del paciente a lo largo del proceso asistencial”.

Se podría ampliar la definición a interacciones con el sistema sanitario, en lugar de restringirlas a una organización en concreto, ya que un paciente -pongamos respiratorio- puede tener un itinerario que lleve por Atención Primaria por dificultades respiratorias, hospitalización en Neumología y de nuevo a Primaria para su monitorización.

Sin embargo, esta definición se limita a la interacción de los pacientes con la organización sanitaria y en concreto a la experiencia asistencial. Es decir, se trata de una definición centrada en el uso del sistema sanitario, no de la experiencia con la patología o con la terapia, parte de la cual es el contacto con el sistema sanitario, pero va mucho más allá. Esa visión ampliada tiene implicaciones terapéuticas, de calidad de vida, de adherencia o para el diseño de tecnologías sanitarias.

El cáncer es una de las patologías que mejor ilustran la amplitud de la experiencia del paciente. Y por eso lo podemos usar como un buen ejemplo para ilustrar los planos de los que se compone la experiencia del paciente. En primer lugar, el cáncer y sus terapias producen -como casi todas las enfermedades, una experiencia física: dolor, náuseas, caída de cabello, vómito, debilidad. Esa es la experiencia física del paciente.

La experiencia del paciente es la suma de todas las interacciones moldeadas por la cultura de una organización que influyen en las percepciones del paciente a lo largo del proceso asistencial

En segundo lugar, el paciente tiene una experiencia asistencial, que es la que describe bien la definición del Beryl Insitiute y que se relaciona con el trato, la humanización, el cuidado centrado en paciente, etcétera.

El cáncer tiene un impacto psicológico enorme para quien lo sufre, que le lleva por un viaje muy intenso en el que puede llevar a situaciones de depresión, ansiedad, estrés esperanza, culpa, ira, miedo, etc. Que reconfigura sus relaciones de pareja y familiares, que puede romper a su familia, o, por el contrario, unirla. A la vez que una experiencia física y asistencial, el paciente vive una experiencia emocional.

La enfermedad tiene, además, un claro aspecto social. Muchos pacientes oncológicos pierden su trabajo, especialmente aquellos que son autónomos. El trabajo es una de las mayores fuentes de integración social en las sociedades modernas, pero la enfermedad también puede generar otras exclusiones sociales como lo son las relaciones con los amigos, las actividades deportivas, sociales, … También abre nuevas vías de integración no imaginadas, como puedan ser la pertenencia a una asociación de pacientes, la participación en ensayos clínicos y la inclusión en esa comunidad, …

Y, por último, además de esa experiencia social, el cáncer posee una enorme carga simbólica y cultural. Así, aunque el 80% de los cánceres se puede prevenir y las tasas de supervivencia han aumentado mucho, culturalmente el cáncer es visto como una sentencia de muerte. Otras pautas culturales ligadas al cáncer son las representaciones en el imaginario colectivo sobre la exigencia de “luchar” contra la enfermedad, “vencerlo” o ser “derrotado” por el mismo. Asimismo, muchas personas enfermas de cáncer pueden desarrollar ideas simbólicas sobre la religión o la espiritualidad, ideas que son en muchas ocasiones personales y que pueden estar fuera de las convenciones o cánones religiosos organizados.

También se desarrolla un simbolismo diferente de tiempo (pragmático y simbólico), ante la percepción más concreta de la finitud de la vida. La dimensión simbólica de la experiencia del paciente no es una curiosidad antropológica, sino que tiene consecuencias prácticas. Piénsese en la fuerza social de los movimientos antivacunas o el hecho de que muchos pacientes de asma y EPOC -incluidos pacientes de un nivel sociocultural alto- no perciben los inhaladores como medicación porque no son pastillas.

Encontramos que la experiencia de paciente tiene, por tanto, cinco planos, cuatro más que el enfoque asistencial. De estos planos dos son claramente visibles desde la perspectiva clínica y también desde el diseño de desarrollos terapéuticos o tecnológicos sanitarios, a saber, los planos físico y asistencial. En algunos casos se tienen en cuenta los aspectos emocionales (por ejemplo, al derivar al psicooncólogo), mientras que las dimensiones social y simbólica permanecen invisibles, lo que afecta directamente a la adherencia al tratamiento.

Desde este enfoque de la perspectiva del paciente se puede comprender mejor la importancia de involucrarlos en el diseño y testeo de procesos asistenciales o de tecnología médica.

Un caso donde se puede comprobar fue un proyecto para crear una solución de gamificación que apoyase la recuperación de síndrome confusional agudo. Al explorar la experiencia del paciente con ayuda de dos TSPÒ[1] se pudo construir un mapa de experiencia del paciente en el que recogía el itinerario de los pacientes y sus familiares desde el ingreso hasta después del alta.

En ese itinerario se pudo comprobar la dificultad de los pacientes en volver a recordar quiénes son, así como la confusión y angustia que sienten ellos como sus familiares durante todo el proceso. El mapa también mostró los frecuentes reingresos después del alta, los cuales iban acompañados de una experiencia emocional de sentirse desvalidos, de una experiencia social de aislamiento y de una experiencia simbólica de incapacidad. Estas sensaciones se producían porque los pacientes pasaban de una atención plena en el hospital a ninguna atención en su domicilio. Ello les producía inseguridad, la cual disminuía su adherencia a los ejercicios de recuperación y como consecuencia de la misma reducían su vida cotidiana (por ejemplo, ir a la compra) y social.

De modo, que además de diseñar un apoyo tecnológico para la recuperación funcional basado en la gamificación se hacía preciso incorporar a la solución audio 3D e imagen para la recuperación de la memoria de uno mismo, así como un sistema de telemedicina para el seguimiento a domicilio de los ejercicios de recuperación, de modo que se redujesen los reingresos.

Como se puede apreciar en el caso descrito, entender todas los planos de la experiencia del paciente y de su entorno, proporciona una información que no solamente es mucho más completa, sino que permite incorporar al proceso asistencial, el diseño de tecnologías o las estrategias de adherencia terapéutica las funcionalidades que el paciente realmente necesita (recuperación de memoria, seguimiento) y que van a producir aceptación de los pacientes. Asimismo, ahorra los costes de procesos asistenciales o estrategias de adherencia mal diseñados o de lanzar un producto tecnológico de baja aceptación y la necesidad de reprogramar o ampliar funcionalidades una vez creado.

[1] Taller de Sanidad Participativa o TSPÒ es una metodología protegida de IEXP basada en las guías FDA de involucración de pacientes y los principios de investigación acción participativa.

Carlos Bezos Daleske, CEO del Instituto para la Experiencia del Paciente