El pasado 7 de junio se presentó en Madrid la “Guía para el Diseño, la Implementación y Medición de la Experiencia de Paciente en Hospitales mediante PREM”, obra coordinada por Carolina Varela, coordinadora de Calidad en el Hospital 12 de Octubre y editada por la Asociación Madrileña de Calidad Asistencial y patrocinada por Novartis.

Parece que ese acto hubiera sido como el pistoletazo de salida del desarrollo de la experiencia de paciente en el ámbito hospitalario en España a tenor tanto del gran número de asistentes como de la necesidad que planteaban de incluir la experiencia del paciente más allá de pequeñas iniciativas aisladas e integrarla en los resultados de salud.

No es que antes no hubiera interés, pero han sido trabajos de carácter pionero y ahora parece que se alcanza una masa crítica. ¿Y ello por qué? Porque la experiencia del paciente ha pasado de ser un concepto teórico o una práctica estadounidense y británica difícil de trasladar al contexto español a tener ya un corpus de casos y publicaciones en España y empieza a verse el valor práctico. Existe mucha evidencia del impacto en salud, calidad de vida y económico de trabajar con la experiencia del paciente1. De hecho, en la literatura encontramos más recomendaciones para incorporar la experiencia del paciente a las guías clínicas1,2 y a la gestión clínica3–5 Entidades como el ICO, varios grandes hospitales de Madrid y Barcelona lo están trabajando, así como laboratorios y por supuesto empresas tecnológicas. Más allá de nuestro campo en el Instituto para la Experiencia del Paciente también destacamos el trabajo de primer nivel del hospital de Granollers y Hospital Sant Joan de Deu o los esfuerzos del grupo Quirón.

Aplicaciones en el ámbito hospitalario y asistencial

Hablábamos del valor de la experiencia del paciente. Este valor se plasma en resultados en salud, calidad de vida y reducción de costes. Cuando hablamos de experiencia de paciente es importante familiarizarse con el concepto de valor socio-terapéutico. La experiencia de paciente se compone de varios planos6: el físico, el asistencial, el psicológico, el social y el simbólico. Cuando hablamos de valor socio-terapéutico queremos identificar el valor de una praxis clínica, una terapia, un fármaco o una tecnología en los cinco planos de la experiencia del paciente: es decir el impacto en la vida real del paciente y de su contexto.

Para valor en estos cinco planos estos resultados existen dos vías de trabajo. De un lado un enfoque a corto plazo y de otro un enfoque estratégico. El enfoque a corto plazo consiste en abordar las mejoras asistenciales desde la experiencia del paciente con metodologías participativas y ágiles sin menoscabo de complementarlas con enfoques clínicos, de proceso y lean. En este sentido ya es un éxito el proyecto ExpaDerm patrocinado por Leo Pharma en varios grandes hospitales de Madrid y también de Cataluña y Asturias, con el Hospital Universitario Infanta Leonor a la cabeza. Si bien las mejoras asistenciales en los servicios de dermatología todavía están en vías de implantación, trabajar desde la experiencia de paciente ha aportado muchísimos datos sobre barreras asistenciales y necesidades no cubiertas (por ejemplo, en salud mental).

La vía a largo plazo consiste en definir y poner en marcha un proceso de experiencia de paciente que garantice que pasamos de acciones puntuales a un proceso con su política, estrategia y operaciones de manera que podemos enfocarnos en la mejora de resultados en salud y de los procesos, pero también en la involucración de pacientes, en la mejora para los profesionales de la salud, sin los cuales no hay buena experiencia del paciente posible, en temas como el empoderamiento, así como en poner en marcha una sistemática de herramientas poderosas de captura y transformación de la experiencia del paciente más allá de los grupos focales, o en cómo abordar productivamente PROM y PREM. En esta línea han trabajado por ejemplo VitalAire y el Institut Catalá d’Oncologia o el Hospital de Guadarrama con evidentes mejoras en múltiples campos, algunos inesperados como recursos humanos.

Trabajar en el ámbito asistencial con la experiencia del paciente estaría incompleto sin emplear PROM y PREM. Los actuales PREM todavía son limitados porque se centran en variables que tienen más que con la satisfacción del paciente (tiempos, comunicación) y tienen que evolucionar hacia aspectos que impactan en la vida real del paciente (laborales, estigma, etc.) y que correlacionados con los PROM nos dan evidencia de conductas y prácticas asistenciales que influyen en resultados. Por ejemplo, en terapias respiratorias hemos visto que mayor apoyo familiar significa menos exacerbaciones. Es algo que parece obvio, pero hasta ahora no había evidencia de datos cuantitativos poderosa.

Un gran ejemplo de cómo este abordaje crea valor para los pacientes y las organizaciones sanitarias lo proporciona la excelente experiencia italiana en Toscana y Véneto7. En estas dos regiones se constituyó un observatorio de PREM para los hospitales de estas regiones. El resultado ha sido muy positivo: la combinación de la integración de los PREM en el sistema de evaluación del rendimiento multidimensional y la herramienta de gestión de personas y mejora de la calidad operativa apoyaba los objetivos de los gestores y profesionales sanitarios de desplegar rápidamente mejoras de calidad sostenibles.

Aplicaciones en el mundo de los laboratorios farmacéuticos

En el mundo de los laboratorios farmacéuticos la experiencia del paciente podría parecer algo lejano. Se trabaja con datos poblacionales, con estudios científicos, con análisis de mercado. Si bien la tendencia en el mundo de los ensayos clínicos es a involucrar cada vez más al paciente, incluso en el diseño del ensayo8–10, en la parte de medical affairs y market access el tema es aún nuevo. Varios son los desafíos que los laboratorios pueden enfrentar mejor desde la experiencia de paciente. Por ejemplo, muchas veces los tratamientos no son eficaces por falta de adherencia a los mismos. Aunque hay muchos estudios y buenos sobre las causas de la falta de adherencia, que son multifactoriales, en nuestro trabajo hemos encontrado que al trabajar de manera cualitativa y participativa aparecen factores que aún no figuran en los estudios, como que en algunos casos los inhaladores no son percibidos como medicación, que más importante que algunos efectos secundarios puede ser el hecho de que la administración de un medicamento parta el día laboral de los pacientes y por vergüenza prescindan de la alimentación, etc.

Muy relacionado con este tema se encuentra la prescripción centrada en paciente. Cuando alguien está en fase de shock ante un diagnóstico o muy saturado ya del progreso lento de una terapia los discursos científicos o punitivos no funcionan. Sin embargo, funciona abordar lo que interesa al paciente: volver a jugar con los hijos, recuperar calidad de vida, reducir la ansiedad, tener la seguridad de que un nuevo tratamiento es eficaz, aunque sea más barato (el famoso switch de biosimilares) … los estudios de experiencia de paciente bucean en lo cualitativo y luego -de nuevo con PROM y PREM- presentan al médico datos para una prescripción centrada en paciente y técnicas de comunicación adecuadas.

En este artículo no podemos abordar otras aplicaciones para laboratorios como demostrar el valor socio-terapéutico de una terapia o emplear la experiencia del paciente como estrategia de acceso. Tampoco podemos entrar en cómo hay ya mucha evidencia de que los protocolos de los ensayos clínicos mejoran mucho con involucración de pacientes; no solamente rediciendo las tasas de abandono, sino mucho más importante, las preguntas de investigación y el diseño de los fármacos se adaptan mucho mejor a las necesidades de los pacientes, que al final son el mercado.

Aplicaciones en tecnología sanitaria

El trabajo con varias unidades de investigación en hospitales de España, pero también en varios proyectos europeos de tecnología sanitaria arroja un ratio muy parecido al de la literatura: invertir entre un 1,5% y un 2% del valor del desarrollo de una tecnología en experiencia del paciente incrementa la probabilidad de aceptación en un 40% 11,12 .

Existe ya un amplio corpus de conocimiento sobre el uso de experiencia de paciente y factor humano en tecnología sanitaria6,13–16  porque el diseño centrado en la persona está firmemente anclado en el mundo de la tecnología.

Por ejemplo, en una tecnología para la rehabilitación remota en áreas aisladas en siete patologías se planteaba el uso de avatares para el caso específico de personas operadas del corazón que necesitaran cambio de hábitos de vida. El trabajo con pacientes mostró que lo que necesitan de verdad es el apoyo de sus pares, más que un avatar que les indique cómo hacer los ejercicios de recuperación. De este modo se pudieron plantear tanto una comunidad virtual de pacientes cardiacos, como la colaboración de los ayuntamientos de la zona para generar comunidades reales de personas que necesitaran realizar ejercicio (de patologías y otras circunstancias diferentes). La primera versión no habría tenido éxito de mercado, mientras que la segunda tiene una alta aceptación.

Trabajar con mapas de experiencia de paciente en este caso tuvo un uso diferente al uso en hospitales y laboratorios. En lugar de usarse para identificar mejoras se están usando para diseñar una experiencia tecnológica de paciente fuera del centro de salud. Es decir, cambiando radicalmente el centro del cuidado del hospital al hogar.

La experiencia de paciente como conocimiento para la acción

Desde el punto de vista teórico existen varias definiciones de experiencia del paciente. La más conocida es, sin duda, la del Beryl Institute, que caracteriza la experiencia de paciente como la suma de las interacciones a lo largo del continuo del cuidado. Si hacemos zoom out veremos que, como explica Joan Carles March, el paciente no está la mayor parte del tiempo en el hospital (ni consumiendo la medicación, ni usando la tecnología), por lo que la experiencia es mucho más amplia que la estancia hospitalaria. Por eso desde el IEXP enfocamos la experiencia del paciente como un conocimiento construido con el paciente para co-crear con el paciente acciones que mejoren sus resultados en salud, calidad de vida y también la economía del sistema sanitario.

Bibliografía:

  1. Roddis JK, Liversedge HL, Ryder I, Woodhouse M. Incorporating the patient experience into clinical guidelines: recommendations for researchers and guideline developers. BMJ Evid Based Med. Published online September 18, 2018:bmjebm-2018-111015. doi:10.1136/bmjebm-2018-111015
  2. Staniszewska S, Boardman F, Gunn L, et al. The Warwick Patient Experiences Framework: patient-based evidence in clinical guidelines. International Journal for Quality in Health Care. 2014;26(2):151-157. doi:10.1093/intqhc/mzu003
  3. Patient experience scores drive clinical quality | Deloitte US. Accessed May 1, 2022. https://www2.deloitte.com/us/en/pages/life-sciences-and-health-care/articles/patient-centered-care-and-experience-scores.html
  4. Prang KH, Canaway R, Bismark M, Dunt D, Kelaher M. Associations between patient experiences and clinical outcomes: a cross-sectional data linkage study of the Australian private healthcare sector. BMJ Open Quality. 2019;8(3):e000637. doi:10.1136/BMJOQ-2019-000637
  5. Battard N, Liarte S. Including Patient’s Experience in the Organisation of Care: The Case of Diabetes. Journal of Innovation Economics & Management. 2019;n° 30(3):39-57. doi:10.3917/JIE.PR1.0054
  6. Peralta Fernández Galo. Experiencias en gestión de la innovación en salud. Published online 2021.
  7. de Rosis S, Cerasuolo D, Nuti S. Using patient-reported measures to drive change in healthcare: The experience of the digital, continuous and systematic PREMs observatory in Italy. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1-17. doi:10.1186/S12913-020-05099-4/TABLES/5
  8. Bangs R, Crispino T. From the other side: The patient perspective on cancer clinical trials. Urologic Oncology: Seminars and Original Investigations. 2019;37(5):331-335. doi:10.1016/j.urolonc.2018.01.003
  9. Deverka PA, Bangs R, Kreizenbeck K, et al. A new framework for patient engagement in cancer clinical trials cooperative group studies. J Natl Cancer Inst. 2018;110(6):553-559. doi:10.1093/jnci/djy064