¿Qué pasaría si el sistema de salud pudiera adaptarse a las necesidades reales de los pacientes crónicos? En Colombia, un innovador proyecto basado en el desarrollo de un PREM adaptado lo está haciendo posible. Con estrategias de humanización y el uso de inteligencia artificial, busca establecer correlaciones entre la experiencia del paciente y su impacto en resultados de salud y económicos, optimizando la calidad asistencial y los costes del sistema.

María tiene 57 años y vive en una zona rural de Colombia. Fue diagnosticada con enfermedad renal crónica (ERC) asociada a diabetes mellitus (DM) hace dos años. Desde entonces, su vida se ha transformado en una cadena de citas médicas, desplazamientos costosos y explicaciones difíciles de comprender. A menudo, María siente que está atrapada en un sistema que no responde a sus necesidades ni a las de miles de pacientes como ella. Esta experiencia refleja los retos estructurales y emocionales que enfrentan tanto los pacientes como los sistemas de salud en Colombia.

Para abordar esta problemática, el Instituto de Experiencia de Paciente (IEXP) y Medisinú, con el apoyo de Boehringer Ingelheim, lideran un proyecto innovador con el objetivo de transformar la atención sanitaria. Este proyecto busca mejorar la calidad asistencial en las IPS (Instituciones Prestadoras de Salud – los hospitales) y optimizar los costes para las EPS (Entidades Promotoras de Salud – las aseguradoras). Entre sus principales herramientas se encuentran un mapa de experiencia del paciente y un cuestionario PREM (Patient-Reported Experience Measure) adaptado a las particularidades locales, que permiten medir, cuantificar y correlacionar la experiencia del paciente con variables clínicas y económicas mediante inteligencia artificial. Este artículo aborda la primera parte del proyecto; en la próxima entrega profundizaremos en cómo la inteligencia artificial potencia estas soluciones.

El mapa de experiencia del paciente: identificando barreras y oportunidades

El mapa de experiencia desarrollado en el proyecto con la colaboración de los pacientes de Medisinú y la propia IPS, documenta las etapas más relevantes del patient journey en pacientes con ERC y DM, desde la vida previa al diagnóstico hasta la convivencia con la enfermedad. Este análisis ha permitido identificar momentos críticos que afectan la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Los hallazgos más destacados incluyen:

Vida previa a la enfermedad. Los pacientes recuerdan esta etapa como una época de bienestar físico y emocional. Algunos relacionan el inicio de su enfermedad con eventos traumáticos, como la pérdida de seres queridos, lo que subraya la conexión entre salud emocional y física.

Primeros síntomas y diagnóstico. Los pacientes describen los síntomas iniciales, como dolores de cabeza y fatiga, como inespecíficos y, en muchos casos, subestimados. El diagnóstico se asocia a un impacto emocional fuerte, que varía dependiendo de cómo se comunica. Una comunicación empática facilita la aceptación de la enfermedad y el inicio del tratamiento.

Circuito hospitalario. Los pacientes mencionan la sobrecarga de citas y la falta de empatía de algunos profesionales como barreras importantes. Comentarios despectivos o explicaciones técnicas incomprensibles generan frustración y desconfianza en el sistema. Este punto es particularmente importante, porque Medisinú ofrece programas de acompañamiento con apoyo emocional y social que facilita el cambio de etilos de vida. Sin embargo, el uso de discursos punitivos por parte de los profesionales de la salud produce muchas bajas en estos programas.

Tratamiento y seguimiento. Los efectos secundarios de los medicamentos y los retrasos en su entrega son barreras críticas. Las charlas educativas han sido bien valoradas, ya que ayudan a los pacientes a entender mejor su enfermedad y adoptar hábitos saludables.

Convivencia con la enfermedad. Esta etapa se caracteriza por una mezcla de aceptación y resignación. Aunque algunos pacientes logran integrar la enfermedad en su vida diaria, las limitaciones físicas, el impacto económico y los cambios familiares siguen siendo desafíos.

Determinantes sociales. Existen numerosos determinantes sociales que condicionan tanto la participación en los programas de acompañamiento, como los cambios de estilos de vida y la adherencia a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Entre ellos el papel social del hombre (frente a mujeres y niños) en estratos sociales concretos relacionado con sus hábitos alimenticios, el poder de las creencias sobre remedios naturales y dietas de “sabiduría popular” versus farmacológicos y el mayor poder aún de influencers en la modulación de hábitos.

El mapa de experiencia no solo identifica barreras, sino que también ofrece oportunidades de mejora en comunicación, logística y humanización de la atención, fundamentales para transformar el sistema de salud. En un taller de design thinking se desarrollaron soluciones prácticas, que se detallan más abajo.

La creación de un PREM adaptado a las particularidades locales

Una de las principales innovaciones del proyecto ha sido la creación de un cuestionario PREM específico para la población colombiana. Este instrumento recoge las particularidades locales que diferencian a estos pacientes de las poblaciones europeas o norteamericanas, para las cuales herramientas como el Kidney PREM no son aplicables.

El PREM desarrollado permite medir aspectos clave de la experiencia del paciente, como la percepción del trato recibido, la claridad de la información médica y las barreras logísticas, Y, sobre todo, incluye aspectos relacionados con los determinantes sociales que impactan directamente en adherencia.  Adaptar el cuestionario a las realidades locales asegura que las intervenciones diseñadas respondan realmente a las necesidades de los pacientes colombianos.

Cuantificar la experiencia del paciente: un paso hacia la mejora integral

El proyecto busca cuantificar la experiencia del paciente mediante el PREM, con el objetivo de establecer correlaciones con variables clínicas y económicas. Esta medición -que detallaremos en el próximo artículo- permitirá identificar cómo factores como la adherencia al tratamiento, la calidad de vida y los costes del sistema están relacionados con la experiencia percibida. Estos resultados, que serán analizados en la segunda parte de este artículo, ofrecerán datos valiosos para diseñar estrategias basadas en evidencia que optimicen la atención sanitaria.

Estrategias clave para transformar la experiencia del paciente

Más allá de la medición, el proyecto ha generado estrategias concretas para mejorar la experiencia del paciente en Colombia. Estas soluciones se han cocreado con pacientes, quienes, por cierto, también han colaborado en un taller de sanidad basada en el valor para identificar los inductores de valor y de coste de la ERC asociada a DM. Entre las soluciones más destacadas se encuentran:

Agrupación de citas médicas. Organizar las citas y exámenes en un solo día reduce los desplazamientos de los pacientes, especialmente en zonas rurales. Esto disminuye costes y estrés. Para María, pasar de tres viajes al mes a uno ha representado un cambio significativo en su calidad de vida.

Capacitación en habilidades comunicativas para profesionales. La formación en humanización ha permitido que los médicos adopten un enfoque más empático. Técnicas como la escucha activa, el uso de un lenguaje claro y el reconocimiento de las emociones del paciente han mejorado la relación médico-paciente y la adherencia al tratamiento.

Escuelas para cuidadores y pacientes. Estas iniciativas educativas capacitan a familiares en nutrición, manejo de medicamentos y apoyo emocional. En comunidades rurales, se convierten en redes de apoyo que fortalecen la autonomía de los pacientes.

Optimización en la entrega de medicamentos. La interoperabilidad entre EPS, IPS y farmacias ha reducido los retrasos en la entrega de medicamentos. En algunos casos, se ha implementado la entrega a domicilio, beneficiando especialmente a pacientes en áreas de difícil acceso.

Impacto económico y social de las estrategias

Estas estrategias no solo benefician a los pacientes, sino que también generan un impacto positivo en el sistema de salud. Para las IPS, la mejora en los indicadores de calidad y satisfacción se traduce en una mayor eficiencia operativa. Las EPS, por su parte, experimentan una reducción de costes asociados a hospitalizaciones evitables y tratamientos de emergencia.

En el ámbito social, estas intervenciones fortalecen la resiliencia de los pacientes y sus familias, empoderándolos para manejar mejor su enfermedad. María, por ejemplo, ha recuperado el control sobre su vida y se siente apoyada por un sistema que entiende sus necesidades. Este retorno social de la inversión refuerza la cohesión en las comunidades y mejora la percepción del sistema de salud.

Inteligencia artificial

Este proyecto no solo está transformando la atención a pacientes con ERC y DM en Colombia, sino que también está sentando las bases para un sistema sanitario más humano, eficiente y sostenible. En la próxima entrega, exploraremos cómo el uso de inteligencia artificial potencia estas iniciativas, convirtiendo los datos de experiencia en resultados tangibles para la salud y la economía. La experiencia del paciente no es solo un indicador de calidad: es el camino hacia un sistema de salud centrado en las personas.