“El Alzheimer puede llamar a la puerta de cualquier ciudadano”
La presidenta de la FAE, entidad privada de ámbito estatal creada con el impulso de un grupo de personas afectadas e interesadas en luchar contra la enfermedad de Alzheimer, ha contado a New Medical Economics, entre otras cuestiones, en qué está trabajando la FAE actualmente y cómo ayuda en la prevención de esta enfermedad. Además, Micheline Antoine Selmes ha recordado la importancia del diagnóstico precoz y de la investigación para avanzar en la cura de esta enfermedad olvidada.
Además de la actual presidenta es miembro fundador de la Fundación Alzheimer España, ¿con qué objetivos nació esta Fundación?
Con el objetivo de poder trabajar sobre esta enfermedad, que hace 30 años era totalmente desconocida, no solamente para gran público sino también para los médicos. Lo primero que hicimos como Fundación fue una encuesta a más de 200 médicos de Atención Primaria de Sevilla, Madrid y Barcelona. Fue una encuesta en la que nos dimos cuenta del gran desconocimiento que había sobre la enfermedad. Ese desconocimiento parece que queda lejos hoy porque evidentemente se ha avanzado mucho. Sin embargo, queda mucho camino por recorrer porque, por desgracia, se trata de una enfermedad cuyo origen no se conoce.
¿Cuál es el papel de la Fundación en el avance del reconocimiento de la enfermedad de Alzheimer y la ayuda sociosanitaria?
Se trata de una enfermedad cuyo deterioro no es solamente cognitivo, sino que se convierte en un problema profundo y letal para la familia, porque la personalidad de la persona que la padece desaparece y se convierte en otro tipo de persona que tiene sus características, que tiene sus virtudes también, pero que no tiene nada que ver con la persona que era antes. El paciente, a medida que avanza en la enfermedad, pierde un poco de conciencia sobre su propio estado, pero los familiares cercanos a lo largo del tiempo ven cómo se desvanece para siempre la personalidad y las cualidades de esta persona que padece Alzheimer.
Uno de los miembros fundadores de la Fundación, el profesor Alberto Portera Sánchez, decía que la Fundación nació para dar conocimiento, información, formación y apoyo, sobre todo al paciente. Y yo diría que hoy en día, 30 años después, se está llevando a cabo todo esto tanto para el paciente como para el cuidador. Desde las instituciones, la prensa, las ONGs están realizando una labor de divulgación y educativa muy necesaria para que el Alzheimer se conozca.
El lema de la Fundación este año es ‘Arte para recordar’, se trata de una exposición de Ana del Alto que fue diagnosticada en 2015 con solamente 39 años y elaboró sus obras con grados de Alzheimer 4, 5 y 6. Cada día llegan a la Fundación más personas jóvenes que padecen Alzheimer. El objetivo es sensibilizar que en España faltan estudios epidemiológicos realmente bien hechos de esta enfermedad. Además, la medicina de momento no ha dado solución mediante tratamientos farmacológicos o no farmacológicos. Desde la sociedad se ha asumido que el papel principal de esta enfermedad lo debe tener el cuidador, más bien la cuidadora, y que mientras los que padecen la enfermedad estén bien cuidados en su casa, no se invierte lo que estimamos necesario para atender a los enfermos de Alzheimer.
Desde la Fundación hemos participado activamente en la mejora de un mejor conocimiento de la enfermedad a nivel de la población en general. Además, estamos luchando por mejorar algunos sistemas como poner facilidades en los transportes públicos o el acceso a determinados lugares para que estos enfermos puedan mejorar su calidad de vida.
¿En qué proyectos está trabajando actualmente la Fundación? ¿Cuáles son sus siguientes retos?
Hemos puesto en marcha talleres de psicoestimulación que nos permiten controlar un poco el desarrollo de la demencia en las personas que se encuentran en etapas más avanzadas. Además, proporcionamos cursos de fisioterapia y psicoatención adaptados a las familias. Hemos hecho también un webinar sobre el diagnóstico precoz. Queremos que el Alzheimer se tenga tan en cuenta como el cáncer, aún existe mucho estigma con esta enfermedad porque es una enfermedad mental, y por desgracia en los países con una educación judeocristiana no se considera normal. Se acepta más padecer otro tipo de enfermedad que una mental.
También hemos organizado cursos de formación para residencias con el fin de que conozcan exactamente las necesidades de los enfermos porque según los estudios, un enfermo de Alzheimer quiere quedarse en su entorno: con rostros conocidos, con un ritual de hábitos que puede mantener, con cosas que pueden identificar como el olor del café o acudir a la panadería de su barrio o salir a pasear con su mascota al parque. Y todo esto lo debemos mantener el mayor tiempo posible, porque en las residencias hoy en día en Europa conviven muchas personas con diferentes patologías y no es lo más adecuado para los pacientes con Alzheimer. Madrid dispone del único Centro de Día de España para personas con Alzheimer precoz, en el que se realizan terapias no farmacológicas y que tiene una atención muy específica para estos enfermos jóvenes.
¿Cómo ayuda la FAE a la prevención del Alzheimer?
Acudiendo a exposiciones como la de Ana del Alto, que demuestra que a pesar de que tener una enfermedad en un grado muy elevado puede expresarse de manera espectacular. Hemos renovado también algunos talleres para hacer hincapié este año en el arte como terapia, porque Ana se dedicó a la pintura, pero otros enfermos se dedican a la música, otros a la pastelería, al ganchillo o a la escultura. Tenemos que poner en marcha esto para demostrar que, a pesar de que si uno ha sido dentista, albañil o cualquier otra profesión, puede demostrar todavía talento en otras actividades que le hacen estar activo.
¿Cree que la sociedad es consciente de la gravedad de esta enfermedad?
La sociedad no es consciente porque la enfermedad de Alzheimer no es elitista, es decir, que puede llamar a la puerta de cualquier ciudadano. Tenemos en la Fundación gente que está muy bien preparada a nivel social, a nivel educativo, a nivel de formación universitaria, que han desarrollado papeles fundamentales en la sociedad y tenemos personas que son el reflejo de lo que fue la España del siglo XIX y XX.
Nuestro trabajo, como todas las entidades que trabajan con nosotros es dar a conocer las señales que pueden indicar un primer estadio de Alzheimer para alcanzar un diagnóstico precoz. No es solamente que uno no se acuerda donde ha dejado algo hay signos cognitivos, pero también hay signos afásicos. Es decir, que una persona que empieza a no saber expresarse de manera cotidiana, puede ser una alerta para que acuda al médico de Atención Primaria, es el primer eslabón de esta cadena, para después acudir al neurólogo, que es quien dicta el diagnóstico.
¿Considera que los medios de comunicación son un buen aliado a la hora de visibilizar el Alzheimer?
Son absolutamente esenciales, pero siempre y cuando traten con rigurosidad la información. Quiero recordar que la familia aguanta a nivel económico demasiado. También se debería realizar una labora a nivel escolar para concienciar a la población más joven. Por ejemplo, el Liceo Europeo cada año nos dedica un espacio para que expliquemos lo qué es el Alzhéimer y personalmente, si yo pudiera, lo pondría como obligatorio a nivel de ciencias, que se explique a un niño el envejecimiento, que se explique lo que puede suceder, y que no estamos toda la vida con 20 años y que puede aparecer esta enfermedad.
