“La humanización es tan antigua como el ser humano”
Una entrevista con Julio Zarco basta para darse cuenta de que la humanización de la asistencia sanitaria es su pasión. Es por ello, que a través de la formación, investigación y certificación, y bajo el paraguas de la Fundación Humans, quiere poner aún más en valor la humanización de la asistencia sanitaria en el sistema sanitario. Ya lleva casi cuatro años presidiendo la Fundación, pero aún le quedan muchos proyectos pendientes y sobre todo el más importante e inminente, el I Congreso Internacional Humans de la Humanización de la Asistencia Sanitaria.
¿Cuál es la labor de la Fundación Humans? ¿Quiénes la integran?
La Fundación Humans nació hace casi cuatro años, debido al interés de personas de casi todos los colectivos sociosanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicólogos…) por promocionar, hacer pedagogía, formación e investigación de la humanización de la asistencia sociosanitaria. Con estas intenciones, la Fundación Humans trata de sensibilizar a los sistemas sanitarios y a las organizaciones sanitarias de cómo pueden ser organizaciones verdaderamente humanas o centradas en las personas.
En cuanto a los componentes de la Fundación, en este momento son personas que a título personal o a título institucional forman parte, desde el Consejo de Farmacéuticos, el Consejo de Médicos, el Consejo de Enfermería, SEDISA, asociaciones de pacientes, las plataformas de asociaciones de pacientes, Foro de pacientes, Alianza General de Pacientes. Tenemos representada la parte de pacientes y la de profesionales.
¿Qué impulsó la creación de la Fundación?
La creación de la Fundación Humans es una historia recurrente en mi vida, la titularía “El hilo de Ariadna” porque a lo largo de toda mi vida, por mi formación, siempre he centrado todo mi trabajo en las personas. Y no en la humanización sino en el humanismo de las profesiones sociosanitarias, que consiste en tratar con una actitud determinada y una forma de ver y de entender para aproximarse al mundo del paciente y de la familia.
El impulso real de la Fundación se produjo a mi salida de la Consejería de Sanidad, donde fui viceconsejero de humanización de la asistencia sanitaria e hicimos el Plan Estratégico de Humanización de la Comunidad de Madrid. Cuando salí, me planteé que era un buen momento para sensibilizar, estudiar, formar y hacer investigación en esa área concreta.
Antes de estar en la Consejería ya había trabajado en temas de humanización. De hecho, mi formación inicial fue con D. Pedro Lain Entralgo en Historia de la Ciencia, en antropología médica, ética y humanismo. Mi primera plaza como profesor en la Universidad Complutense fue de Historia de la Ciencia. Luego, fui presidente de SEMERGEN y durante los ocho años que estuve en el cargo constituí la Fundación SEMERGEN y el Instituto de Bioética y Humanidades Médicas. Por lo tanto, ha sido una tónica común en mi vida.
¿Ha crecido la importancia de la humanización en el Sistema Nacional de Salud desde que la Fundación Humans está en marcha?
Creo que ha crecido bastante, pero no creo que se deba solo a la Fundación. La Fundación es un elemento más dentro de los muchos, la humanización ahora está más de moda. En cualquier congreso o jornada es raro no encontrarse con temas de humanización, dando a entender que la humanización vende mucho, pero la humanización es tan antigua como el ser humano y todos los dispositivos sanitarios y las tradiciones terapéuticas siempre han bebido la humanización. ¿Cómo vas a ayudar a una persona si no es en un marco humanitario, humanístico o humanizado?
Sí es cierto que, en los últimos años, posiblemente debido a los planes estratégicos de humanización de los servicios de salud y al nacimiento de la Fundación, sin lugar a dudas, es verdad que se habla más y está puesta en las mesas de trabajo, en las administraciones, en los colegios profesionales, en las universidades… El interés ha crecido mucho y cada vez va a crecer más porque estamos pasando una pandemia COVID que ha puesto de manifiesto ciertos elementos de los que nosotros llevábamos hablando hace treinta años, como la importancia de la empatía, la escucha activa, la compasión, la comunicación, la relación profesional paciente, la importancia que tiene un cuidador y el familiar…
¿Cuáles son las líneas estratégicas de la Fundación Humans?
Estamos trabajando con varias líneas estratégicas. Una de ellas, fundamentalmente es la pedagogía y la formación, que consiste en ayudar a los servicios de salud de las comunidades autónomas a que proporcionen a sus profesionales una formación reglada, estructurada y práctica para que se formen en humanización. Esta formación va desde cómo diseñar los espacios terapéuticos hasta qué se entiende por un servicio de farmacia humanizado o incluso las listas de espera. La humanización son muchas cosas. También estamos suscribiendo ahora muchos convenios con universidades, de hecho, tenemos en mente hacer una cátedra de humanización en posiblemente la universidad pública más grande de España. Nos interesa que los profesionales, cuando son estudiantes, aprendan herramientas que luego en su desarrollo profesional van a ser muy importantes, ya sean enfermeras, médicos, farmacéuticos, psicólogos, … Y entendemos que eso hay que hacerlo desde la universidad. Para nosotros esa es una línea estratégica prioritaria.
Por otro lado, otra línea estratégica prioritaria es ayudar a las administraciones y a los servicios de salud a certificar cuáles son los parámetros estándar para decir que sus dispositivos sanitarios son humanizados. En ese sentido, estamos haciendo una gran labor estratégica de certificación de la humanización en servicios sanitarios.
Y, por último, la investigación, que es saber qué elementos son los que se pueden introducir para certificar y formar a los profesionales en este ámbito.
¿Por qué es tan importante invertir esfuerzos en mejorar la humanización de la asistencia sanitaria?
Sí, es importante, pero con un matiz añadido. Es como los anuncios de los coches, antes se vendían por sus características (cilindrada, motor…), ahora se venden por la experiencia. Y es que a nosotros nos interesa mucho la experiencia de paciente, porque a lo largo de toda la existencia de los dispositivos sanitarios modernos, nos ha preocupado muchísimo el dar servicio y asistencia sanitaria, pero no le hemos preguntado al paciente ni a la familia qué necesita. Ahora nos hemos dado cuenta de que el paciente y la familia son necesarios para saber qué es lo que tenemos que hacer con él porque, además, especialmente los médicos hemos sido muy arrogantes y pensamos que sabemos lo que necesita el paciente y eso no es verdad. Por eso, necesitamos saber qué experiencia tiene el paciente y la familia para que nos ayuden a diseñar los procesos.
Hoy en día nadie entendería una guía de insuficiencia cardíaca si el paciente o las familias no te dicen cuáles son sus vivencias, por eso es muy importante la humanización, porque tenemos que poner nuestro conocimiento al servicio real del paciente, no para resolver los problemas, sino para acompañar a ese paciente y a la familia y ayudarle a resolver los problemas. La humanización es un elemento clave.
La gente piensa que humanización es llevar payasos a la UCI o pintar las paredes de colores. Y sí eso está muy bien, pero humanización no es eso. Si tengo las paredes del hospital/centro muy decoradas, con unos espacios maravillosos, y sin embargo, si el médico no te mira a la cara y no es una persona empática y el paciente no confía en él, no hay nada. La humanización son muchos rasgos y dimensiones que tienen que ver con cómo se siente el paciente y la familia de acogidos cuando más puesta en duda está su dignidad y su integridad, que es cuando uno se enferma porque en ese momento tiene miedo, angustia, ansiedad, cree que se puede morir, cree que puede tener una discapacidad… Ese es el momento de más fragilidad del ser humano y ahí es cuando tenemos que dar el do de pecho los profesionales, el entorno, es decir, el hospital, el centro de salud, el servicio sanitario y la Consejería, por supuesto.
Hay que investigar los mapas del paciente, la navegación del paciente desde que entra hasta que sale del sistema sanitario, si es que puede salir, porque el sistema sanitario es tan perverso que “secuestra” a la gente.
En relación a la humanización de la asistencia sanitaria, ¿qué lugar ocupa España con respecto a otros países? ¿Existen otros modelos de buenas prácticas que se hayan implementado fuera de nuestro país y, si es así, qué resultados están obteniendo?
Hemos crecido mucho y lo hemos puesto en valor, si tuviéramos tres pódiums, el de oro, plata y bronce, estaríamos en el de plata, España ha crecido mucho en los últimos diez años. El primer plan estratégico de humanización en España se hizo en el año 1984, y llevaba por título Plan de humanización de los hospitales españoles, en el que 15 hospitales del antiguo Insalud hicieron un plan y es el plan del que surgen todas las cosas que tenemos ahora mismo en los hospitales, los servicios de atención al paciente, las encuestas de satisfacción de los pacientes, derechos y deberes de los ciudadanos… Pero desde el 1984 hasta el 2014 no hay nada. De hecho, nosotros en Madrid, en el 2014 sacamos nuestro plan estratégico apoyándonos en el del 84. En los diez últimos años hemos crecido muchísimo y nos hemos situado del bronce en la plata.
Quienes se llevan el pódium de oro son los países centro y norte europeos, fundamentalmente Dinamarca y Suecia, Canadá también es una buena experiencia saltando el charco. Hay un hospital muy emblemático, el Karolinska de Estocolmo, que tiró el hospital literalmente para hacer un hospital nuevo en torno a criterios de humanización, empezando por cosas tan elementales como, por ejemplo, no situar en las habitaciones de los pacientes la luz arriba para que a los pacientes no les molestara al estar tumbados, o la utilización de los materiales por el tipo de textura, los colores, la sonoridad. De hecho, el Karolinska en su interior hizo una apuesta por el arte muy importante, hay museos dentro del propio hospital, para utilizar el arte también como una forma de terapia. Los procesos y procedimientos del propio hospital los diseñaron para que el paciente y su experiencia fuera lo primordial.
Como especialista en psiquiatría, ¿qué opinión tiene sobre la atención que se presta a las personas con problemas de salud mental en nuestro país, en relación con estos parámetros de humanización?
Hemos hecho en la Fundación un estudio precioso, justamente lo presentamos un mes antes de que comenzara la pandemia, a finales de enero de 2020, analizando todos los planes estratégicos de salud mental de todas las comunidades autónomas y todos los planes de humanización para ver cuáles son las carencias. En general tenemos una buena asistencia, pero con grandes asignaturas pendientes en salud mental y se evidencia en ese estudio que hemos hecho, en el que han participado muchos profesionales: psiquiatras, enfermeras, especialistas en psiquiatría, psicólogos, terapeutas, trabajadores sociales, médicos de familia, farmacéuticos… Además de estos expertos, han participado todos los coordinadores de todas las estrategias de salud mental de todas las comunidades aportando la visión de la Administración. En este estudio se pone de manifiesto que la asistencia ha mejorado muchísimo, pero sigue siendo deficitaria en participación de las familias y de los propios pacientes, precisamente en sus procesos.
El paciente con trastornos mentales es un paciente que parece que es una persona que no se puede contar con ella porque tiene un trastorno mental, y con las familias tampoco se trabaja demasiado. Por lo tanto, hay un gran déficit en ese sentido. Hay un verdadero problema con respecto al estigma en salud mental todavía y lo que es más importante dentro de las profesiones sanitarias. Por ejemplo: un paciente con un trastorno mental también tiene un infarto y también hay diabéticos, así que ¿el diabético que es un paciente esquizofrénico o un paciente con una esquizofrenia y un infarto no es manejado de la misma manera porque es esquizofrénico? Lo más problemático es tener estigma dentro de la propia profesión y que haya una diferencia en el tratamiento. Seguimos teniendo un verdadero déficit con respecto a la utilización excesivamente no adecuada de las contenciones mecánicas y químicas. Parece que en algunos sitios nos resulta todavía más cómodo hacer una contención mecánica o contención química que otras estrategias más de comunicación y de entrevista con el paciente, etcétera.
También hay un verdadero problema en la continuidad de los cuidados, es decir, seguimos diagnosticando no precozmente determinadas patologías, la Atención Primaria sigue sin hacer un diagnóstico precoz de esas enfermedades, a los psiquiatras les llega bastante tarde y todavía no hay una integración de lo social y de lo psiquiátrico. Curiosamente el espacio sociosanitario en psiquiatría se tendría que evidenciar mucho más, todavía lo social sigue yendo por un lado y lo psiquiátrico por otro.
Dentro de este ámbito de actuación, según su opinión, ¿cuál es el papel del profesional de la Psicología?
El papel de la psicología es fundamental. Creo que esta infra dimensionado, por un lado, hay muy poquitos psicólogos incorporados al sistema sanitario público y es muy necesario dar cobertura concretamente a la Atención Primaria con psicólogos. El psicólogo es muy parecido al médico de familia, es un profesional muy polivalente y necesario porque tiene una visión muy integral del individuo y sirve también de conexión con Atención Primaria, psiquiatría, etcétera. Se necesita dotar más plantillas de psicólogos, sin lugar a dudas, se tendrían que aumentar mucho las plazas PIR (Psicólogo Interno Residente) y la incorporación al sistema sanitario del psicólogo no solamente para los trastornos mentales, sino para la salud en general. Por ejemplo, creemos que un paciente crónico no necesita de la parte psico afectiva y de una parte psicológica, en el sistema actual no hay nada que la aporte. La Atención Primaria o la Hospitalaria se centran en sus distintas patologías y se pierde el norte de la persona en su conjunto.
En este sentido, hay cuatro profesionales muy importantes que hay que potenciar: la enfermería es muy importante y muy especialmente la enfermería especialista en psiquiatría. Ha salido recientemente la especialidad y tiene que potenciarse muchísimo más porque es necesaria. Los psicólogos, por supuesto; los trabajadores sociales, que es una profesión emergente muy cualificada y muy mal dimensionada también, y muy mal y muy poquito vista. El trabajador social es una persona muy interesante porque también tiene una visión muy integral del individuo; y los farmacéuticos son muy son importantes, muy especialmente los farmacéuticos de oficina de farmacia, que son profesionales sanitarios, y deben hacer educación para la salud, prevención, promoción hasta en el último pueblo.
¿Qué proyectos ha impulsado la Fundación Humans? ¿Y cuáles quiere implantar en un futuro?
Hemos realizado muchos proyectos. Quiero destacar el que he comentado anteriormente sobre Salud Mental, que es un tema muy importante.
Ahora estamos con un proyecto muy bonito de certificación en la humanización de las farmacias hospitalarias, ¿qué se entiende por una farmacia hospitalaria humanizada? Es un proyecto precioso en el cual estamos certificando en este momento a muchísimos servicios de farmacia. Comenzamos hace poco con el Hospital Gregorio Marañón, que fue el inicio de todo el proyecto y ahora vamos por de más de 20 farmacias hospitalarias. También estamos haciendo certificación de servicios de oftalmología, ver cuáles son los estándares básicos de humanización en los servicios hospitalarios.
Tenemos también, el proyecto de la creación de una cátedra en una universidad pública, de grado y posgrado. Desde el mundo universitario queremos hacer formación en lo que se denominan competencias blandas, llamadas así a las competencias de humanización en Estados Unidos por tener que ver con el corazón y con la parte afectiva. Nos interesa mucho potenciar este ámbito desde la universidad, creo que la creación de esta cátedra, que va a ser la vuelta al verano, va a ser muy importante para nosotros.
Otro proyecto que ya hemos terminado también es sobre humanización en las personas con VIH, contemplamos al paciente y la familia del paciente con VIH desde una visión integral, donde incluimos Atención Primaria, atención hospitalaria e instituciones penitenciarias. Este proyecto sobre VIH ha sido un proyecto precioso, liderado por el Dr, Santiago Moreno del Hospital Ramón y Cajal, y hemos aprendido muchísimo con él.
Tenemos un proyecto también muy bonito sobre humanización en personas con psoriasis, que lo hemos hecho junto con Acción Psoriasis, es un proyecto también precioso y que está terminado. Hemos hecho una hoja de ruta de cuáles son los indicadores más importantes que se deberían aportar en Atención Primaria y en el hospital para hacer que el trato de esa persona y de las familias de las personas con psoriasis reciban un trato humanizado.
Hemos terminado y presentado recientemente, un abordaje integral del dolor crónico, que también ha sido una experiencia muy bonita. El dolor crónico es un síndrome muy complejo, no es un síntoma, y afecta a todas las capas del ser humano, no solo a la física, a la psicológica e incluso a la social, a la laboral, a la espiritual, a todo. Ha sido un proyecto muy bonito porque además ahí sí que hemos sacado unos indicadores concretos de cómo medir. Casi todos nuestros proyectos van a tratar de medir y evaluar si lo estamos haciendo bien o no y poner medidas correctoras para mejorarlo.
Hemos empezado recientemente un proyecto que queremos presentar el mes que viene sobre la esclerosis múltiple. Es muy similar al del dolor, pero trata de visualizar qué necesitan las personas que tienen esclerosis múltiple (valoración de discapacidad en diferentes comunidades autónomas, ley que asiste a personas con esclerosis múltiple para capacitarlos en su trabajo…).
Todos son proyectos siempre abiertos. De hecho, el de salud mental lo hemos vuelto a retomar en Castilla-La Mancha, por ejemplo, porque ahí nos dijeron que querían hacer un pilotaje de las medidas que nosotros habíamos propuesto en los dispositivos de salud mental de esa región. Desde la Fundación Humans estamos ayudando a la Consejería con esos indicadores, seleccionando algunos para implementarlos en los centros que ellos nos digan y luego valorar si realmente esos indicadores se han llevado a cabo y si ha funcionado bien y han tenido impacto en la salud o no. En definitiva, todos los proyectos están abiertos, pero cada uno tiene vida propia, unos van más rápidos, otros van más lentos, pero son proyectos que están vivos porque siempre hay que actualizarlos continuamente.
¿Qué nos puede contar sobre el I congreso Internacional Humans de la Humanización de la Asistencia Sanitaria?
El Congreso es una experiencia muy bonita que íbamos a inaugurar antes de la pandemia, nos lo paró la pandemia. El interés de la gente ha sido el que ha hecho que volvamos a retomar el Congreso, porque durante la pandemia la Fundación ha estado callada, llegamos, en el Patronato de la Fundación, a la conclusión de que durante la pandemia no debíamos hacer nada, simplemente cada uno en nuestro trabajo tendríamos que ayudar y ahora hemos emprendido la actividad nuevamente y además con normalidad. Y el Congreso parte de ese restablecimiento de la normalidad, nosotros tenemos mucha conexión con Latinoamérica y nos han pedido que saquemos el Congreso adelante. No se ha hecho ningún congreso de tipo internacional como este de humanización. Tiene dos peculiaridades uno, que es internacional, muy especialmente de Latinoamérica, y dos, es un congreso multidisciplinar. Es decir, tiene exactamente el mismo valor y rango y la misma dimensión el área médica que el área de enfermería, que la farmacéutica, que la fisioterapéutica, que el trabajo social. Es un Congreso atípico y como tal es un reto, es un reto porque además lo hacemos el día 17, 18 y 19 de junio y lo hacemos en modalidad semipresencial. Es el primero de humanización, internacional, multidisciplinar y en una pandemia. Todo es un reto, pero la verdad es que estamos muy contentos. Hay una participación de comunicaciones que nos ha sorprendido. Creo que ahora mismo están en más de 200 comunicaciones que se han presentado lo que significa que hay interés. Además, es un Congreso muy atípico por esta multidisciplinariedad porque poner en igualdad de condiciones a los pacientes que participan de manera activa a través de las asociaciones, junto con los farmacéuticos, junto con los médicos…todos nuestros proyectos siempre han tenido esa visión ecológica. Desde la Fundación Humans entendemos que el sector sociosanitario debe tener una visión ecológica, que no deja de ser una visión de conjunto, como debe ser. Y si pudiéramos ampliar, ampliaremos más. Por ejemplo, en este Congreso participa la Asociación de Administrativos de la Salud, los hemos implicado porque es la primera cara que ve el paciente.
Es un reto muy importante, estamos muy contentos, va a haber una participación bastante buena con una modalidad semipresencial, de 175 personas presenciales, se celebra en el Hotel Vinci Soma de Goya y el resto es online todo, participa gente de Uruguay y Argentina, Chile, Colombia, Brasil. Estamos muy contentos.
