Los pacientes buscan cada vez más información sobre la atención de salud en Internet, y los profesionales de la salud pueden utilizar las plataformas de redes sociales para proporcionar información valiosa y mejorar la comunicación con los pacientes.
¿En qué medida crees que el uso de las redes sociales puede influir en nuestra percepción de la salud y en nuestras decisiones relacionadas con el cuidado personal?
Existe una amplia variedad de grupos de pacientes en las redes sociales, algunos abiertos y otros privados. Estas comunidades de pacientes online son activas de diversas maneras, incluyendo la provisión de apoyo entre pares, el empoderamiento de la defensa del paciente y el aumento de la conciencia sobre enfermedades raras.
Los pacientes buscan cada vez más a sus compañeros con enfermedades similares o defensores de la atención sanitaria relacionados con sus diagnósticos. Esta manera de comunicarse, discutiendo temas de salud desde la perspectiva del paciente es un cambio de paradigma que subraya aún más la importancia de las redes sociales en relación con la experiencia del paciente y su empoderamiento.
¿Qué entendemos por una comunidad virtual de pacientes?
Una comunidad virtual de pacientes es un espacio online donde las personas con condiciones de salud similares pueden conectarse, compartir experiencias, obtener información y brindarse apoyo mutuo.
Estas comunidades suelen estar alojadas en plataformas digitales, como sitios web o redes sociales, y permiten a los pacientes interactuar con otros individuos que se encuentran en situaciones similares e incluso ampliar su red de contactos con profesionales de la salud.
Los beneficios de participar en una comunidad virtual de pacientes pueden ser diversos, pero podríamos destacar:
Apoyo emocional: Estas comunidades ofrecen un espacio donde los pacientes pueden compartir sus preocupaciones, miedos y experiencias con personas que comprenden sus desafíos y pueden brindarles apoyo emocional.
Intercambio de información: Los miembros de la comunidad pueden compartir información relevante sobre tratamientos, terapias, efectos secundarios, y recursos útiles. Esto puede ayudar a los pacientes a obtener conocimientos adicionales sobre su condición y explorar opciones de tratamiento.
Empoderamiento: Participar en una comunidad virtual de pacientes puede empoderar a las personas al brindarles acceso a información y recursos que les permiten tomar decisiones más informadas sobre su salud. También les ofrece la oportunidad de convertirse en defensores de sí mismos y de otros pacientes, potenciando el sentimiento de pertenencia.
Red de apoyo: Estas comunidades permiten establecer conexiones significativas con otras personas que comparten experiencias similares. Los lazos y amistades que se forman pueden brindar un sentido de pertenencia y una red de apoyo duradera.
Cabe destacar y tener en cuenta que las comunidades virtuales de pacientes nunca deben reemplazan el asesoramiento de un profesional de la salud. Ellos son el sello de confianza para contrastar y validar información de salud. Siempre es recomendable consultar a tu enfermera para obtener información y consejos específicos sobre el tratamiento de una condición médica.
Conectados por la salud: barreras de pertenecer a una comunidad de pacientes online
Las comunidades virtuales de pacientes pueden ser una fuente valiosa de información sobre tratamientos experimentales y medicamentos en investigación. Sin embargo, existen desafíos importantes asociados al uso de las redes sociales para la atención sanitaria como puede ser la calidad variable de la información compartida, la infoxicación, las fake news o la privacidad de los datos del paciente.
Podemos indicar que el principal beneficio de las redes sociales para pacientes es la posibilidad de conectarse con otros pacientes con enfermedades similares, compartir información y recursos, y recibir apoyo emocional.
Aunque estas comunidades pueden brindar un espacio de apoyo y acceso a información relevante, también pueden presentar desafíos que pueden ser difíciles de solventar como puede ser:
Acceso limitado a la tecnología: No todos tienen acceso a internet o dispositivos necesarios para participar en las comunidades virtuales.
Brecha digital: Algunas personas pueden tener dificultades para utilizar la tecnología o navegar por las plataformas en línea, lo que dificulta su participación activa de las personas.
Falta de confianza y privacidad: Algunas personas pueden ser reacias a compartir información personal o de salud en línea debido a preocupaciones sobre la privacidad y la seguridad de sus datos.
Barreras lingüísticas y culturales: Las comunidades virtuales pueden estar dominadas por un idioma o cultura específica, excluyendo a aquellos que no tienen fluidez en ese idioma o no se sienten cómodos con la cultura predominante.
Desigualdad en el acceso a la información: No todas las personas tienen acceso a información precisa y confiable en línea, lo que puede afectar su participación en las comunidades virtuales de pacientes. La desinformación en salud es un problema actual. El reto está en abordar estas barreras para garantizar que las comunidades virtuales de pacientes sean inclusivas y accesibles para todos.
¿Cuál consideras que es la solución a estas barreras planteadas? ¿Se puede mejorar la calidad de la información compartida mediante la moderación y el uso de fuentes fiables? ¿Se deberían implementar medidas de privacidad y seguridad para proteger los datos del paciente?
Para abordar las barreras tecnológicas o de alfabetización digital, se pueden proporcionar recursos y capacitación para ayudar a los pacientes a acceder y participar en las comunidades en línea.
Además, es importante fomentar la participación y el compromiso a largo plazo mediante la creación de una comunidad acogedora y solidaria que brinde apoyo emocional y recursos útiles para el manejo de la salud.
La participación de profesionales de la salud o entidades para revisión de información en salud podría ser una solución para la desinformación, pero probablemente la fluidez de conversación entre los miembros variaría por el agente externo que no forma parte de la comunidad como es el profesional de la salud.
Abordar las barreras con cuidado y consideración es preciso para garantizar que estas comunidades sean seguras, efectivas y accesibles para todos los pacientes.
Navegando hacia el bienestar: la importancia de la alfabetización digital en salud
Cuando hablamos de alfabetización en salud, hablamos de la capacidad de las personas para buscar, evaluar, comprender y utilizar información y recursos relacionados con la salud utilizando herramientas y tecnologías digitales.
Implica el uso competente de dispositivos electrónicos, aplicaciones móviles, sitios web, plataformas en línea y otras herramientas tecnológicas para acceder a información médica, servicios de salud y participar activamente en la toma de decisiones relacionadas con su bienestar.
La alfabetización digital en salud implica tener habilidades para buscar información confiable y basada en evidencia en línea, comprender y evaluar críticamente la calidad y relevancia de la información encontrada, y utilizar las herramientas digitales de manera segura y efectiva para gestionar la salud personal.
También implica estar familiarizado con conceptos tecnológicos básicos, como la seguridad en línea, la privacidad de los datos y el uso responsable de las plataformas digitales de salud. Esta competencia digital en salud es cada vez más importante, ya que la tecnología desempeña un papel creciente en la prestación de servicios de atención médica y en la promoción del autocuidado.
La alfabetización digital en salud capacita a las personas para tomar decisiones informadas sobre su salud, acceder a recursos y servicios de salud, comunicarse con los proveedores de atención médica y participar activamente en su propio cuidado y bienestar.
¿Cuál consideras que es el papel clave en la formación de estas competencias digitales? ¿Los proovedores de salud? ¿los organismos oficiales? ¿los profesionales de la salud o la responsabilidad individual?
El papel de los profesionales de la salud en el mundo digital
Los profesionales de la salud pueden desempeñar un papel importante en el apoyo y la participación en las comunidades online de pacientes. Pueden proporcionar información precisa y confiable, moderar las discusiones y brindar orientación a los pacientes sobre cómo encontrar recursos útiles.
Además, se puede fomentar una colaboración más estrecha entre los profesionales de la salud y las comunidades en línea de pacientes para mejorar la atención sanitaria y el manejo de enfermedades crónicas.
En general, el papel de los profesionales de la salud debe ser el de apoyar a los pacientes en su búsqueda de información y recursos relacionados con su salud, mientras se asegura que se sigan las mejores prácticas médicas y se proteja la privacidad del paciente.
Los profesionales debemos adquirir competencias digitales que nos permitan enseñar a los pacientes el uso correcto de la información digital, siendo un pilar fundamental en el eje de su cuidado como las personas que los acompañamos y entrenamos para adquirir salud.
¿Cómo se sustentan estas comunidades virtuales de pacientes?
Aunque existen comunidades virtuales de pacientes que funcionan libremente y sin ningún tipo de apoyo económico. Un estudio publicado en febrero del 2021 en el Journal of medical internet research resaltaba que las plataformas para pacientes generan ingresos a través de diversas fuentes, como publicidad, patrocinio, marketing, apoyo a otros portales y servicios de investigación.
Además de los pacientes, estas plataformas también respaldan a otras partes interesadas en intercambios de información y salud, como organizaciones de defensa de pacientes, compañías farmacéuticas, hospitales, proveedores de atención médica, empleadores, aseguradoras y organizaciones gubernamentales, entre otros. Estas fuentes de ingresos tienen implicaciones importantes para la salud de los pacientes.
Bibliografía
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