Este año he realizado hasta septiembre de 2024, 275 entrevistas con ciudadanos que han acudido a mi servicio para realizar el acto de otorgamiento de las instrucciones previas y en la mayoría de los casos para su posterior registro. Ya he alcanzado y superado la cifra del año 2023. Significa que entre los dos años 549 personas se han entrevistado conmigo y durante media hora en la que hemos compartido deseos, temores, dudas sobre el final de la vida, sobre las necesidades sentidas por cada uno y sobre sus deseos en relación con la atención que querían recibir, también sobre cómo querían ser atendidos y cuidados en la última etapa de su vida.

Durante estas entrevistas, hay una pregunta que realizo: ¿preferiría estar en su domicilio habitual los últimos días de la vida?

Muchas personas, responden bueno, que les da igual, mejor estar donde se las pueda atender mejor, sin fastidiar a su familia.  Pero existe un porcentaje nada despreciable que responde, “yo prefiero estar en mi casa, bien atendida, pero en mi casa”.

También he realizado algunas entrevistas semiestructuradas a pacientes ingresados a los que preguntábamos que, tras el alta, ¿dónde le gustaría ir a vivir?

Por supuesto, estas son respuestas que enmarcan los deseos y que las circunstancias del momento serán las que determinen donde acabaremos nuestros días, sin embargo la respuesta de “prefiero estar en casa, bien atendida o atendido pero en mi casa”, me hace plantear para los lectores, sobre todo para aquellos que se dedican a la planificación y gestión de servicios, una reflexión que quiero traer hoy aquí; realmente estamos dando valor a las necesidades expresadas por los ciudadanos y estamos trabajando, buscando alternativas, rediseñando nuevos entornos de provisión de atención de cuidados de salud. Deberíamos estar buscando respuestas al interrogante de si somos capaces de pensar en cambios, en transformar nuestra capacidad de respuesta a los deseos y al cómo quieren ser atendidas las personas cuando son más frágiles.

Me pregunto si el sistema sabe qué piensan las personas sobre lo que se entiende por atención y asistencia en salud dentro del ámbito comunitario, si sinceramente se plantea hoy en día como prioridad una atención en el hogar de las personas, en condiciones asumibles. Esto es para mí un reto, un reto que le supone a los gestores pensar en innovación organizativa, en rediseño de procesos y en el valor de las enfermeras como líderes de cambio.

La provisión de servicios sanitarios para que las personas puedan permanecer en sus domicilios requiere de un nuevo enfoque en el que no solo se piense en la suma de recursos que cubren necesidades básicas fisiológicas como se hace hasta ahora y supone no dejarse arrastrar por esa corriente social que esta enfoca únicamente al ámbito residencial como la única solución para proteger a los mayores o a las personas con grandes discapacidades, o capacidades diferentes. Sin embargo, al escuchar a los ciudadanos pienso en que se requiere de otra mirada, y de tener la capacidad de buscar soluciones para cada persona y circunstancia.

No hace mucho conocí un caso, el de una persona sola, que ha ahorrado para su vejez, que elige a una persona para que la cuide hasta el final de su vida, que manifiesta consciente que este es su deseo, y así se lo hace saber a los profesionales cuando está bien, consciente y capaz.  Pero con tan mala suerte que aparece con un deterioro cognitivo leve que limita su toma de decisiones, y que, los profesionales de la medicina por la protección de terceros, por supuesto sanitarios y sociales, deciden que estará mejor en una residencia de mayores que en casa con su cuidadora, y allí es ingresada para fallecer de tristeza.

‘La atención en domicilio no es un servicio’

Sin embargo, poco antes de irme de vacaciones, me surgió otra realidad, un señor, mayor y con deterioro cognitivo también leve, vino a verme desde muy lejos para pedirme: “Por favor, Dña. Carmen, consígame una residencia porque si sigo así, me voy a morir en mi casa como un perro”.

Seguramente es preciso encontrar alternativas ante la diversidad de circunstancias de cada persona, cada caso es un mundo, porque seguramente en el medio está la virtual, pero encontrar alternativas para unos u otros es el reto que hoy ponemos encima de la mesa. Cada persona una realidad, cada solución individual basada en esa innovación organizacional que aquí pongo en valor.

Las enfermeras gestoras de casos, sin duda, jugarían aquí un papel esencial en la búsqueda de alternativas personalizadas como se hace en otros países.

Y ¿por qué enfermeras? Muy sencillo, conocen como ningún otro profesional las necesidades del cuidado de la salud de cada persona, valoran la capacidad de autocuidado y son capaces de desarrollar sustitución, validación, gestión y supervisión en las necesidades de cuidados de las personas en su entorno próximo, conocen a los cuidadores potenciales y reales y sus capacidades para proveer cuidados seguros y además pueden entrenarlos porque han generado un vínculo previamente con la persona y su familia.

Los cambios demográficos y sociales, el envejecimiento, aumento de la esperanza de vida, la cronicidad, son factores que llevan décadas modelando las prestaciones del sistema sanitario.

Pero, además, existe la salud social afectada por la soledad no deseada, esa soledad que manifiestan las personas que cuidan en el hogar en la actualidad. Está la salud emocional con la afectación de la capacidad funcional que merma la autonomía de las personas.

La existencia del duelo anticipado, la desesperanza o la imposibilidad de afrontar el reto del enfermar, todos son problemas emergentes que requieren de una adaptación de la cotidianidad y, sobre todo, de una adaptación rutinaria en la capacidad de autocuidado de la persona y la capacidad de autocuidado en el entorno próximo, donde las enfermeras comunitarias juegan un papel esencial.

Sabemos que existen entornos próximos con escasa capacidad de cuidado y de autocuidado. Los modelos familiares de hoy son heterogéneos y seguramente con poca capacidad de cuidado sin ayuda.

Ante situaciones de dependencia hoy debemos contemplar las necesidades del cuidado integral más allá de la suma de déficit. Por el contrario, se hace necesario ir potenciando aquellas capacidades que la persona conserva y planificar, supliendo solo allí donde no llega el individuo y generando altos grados de supervisión y validación de herramientas de cuidado.

Pero para poder hacer esta difícil tarea debemos diseñar estrategias de acompañamiento formativo en cuidados tanto para que se proporcionen cuidados seguros como para preparar a las personas que cuidan a pensar que cuidar también es asumir que el otro te limita y te dice, hasta aquí, ya no quiero que nadie me cuide.

Las enfermeras comunitarias en su rol validador y de supervisión, minimizan el riesgo impulsando estrategias de seguridad en el domicilio, esto supondrá un cambio en el desarrollo de los servicios sanitarios para responder a las demandas reales y sentidas.

Esto supone mayor protagonismo en el cuidado profesional enfermero, el que prestan las enfermeras y un rediseño de su actividad para alcanzar el objetivo de mayor autonomía y mejor arraigo en el propio hogar.

Hace años que llevo proponiendo la Atención Domiciliaria con un servicio diferente y diferenciado, pero también un servicio sanitario con componentes sociales, y afirmando que es algo más que un lugar de atención, como puede ser la consulta programada o la demanda de un centro de salud, pero no he sido escuchada o he sido recriminada al decirlo por alguna de las autoridades competentes.

Sin embargo, parece ser que algunos políticos siguen hoy diciendo “Parece que hacen pocos domicilios las enfermeras, ¿no crees?”. Y son las mismas palabras que se escuchaban cuando en 1997 formaba parte del Grupo de Cartera de Servicios del Atención Primaria del INSALUD y en él también se decía: “En el Anexo II, se declaran pocos domicilios Carmen. Las enfermeras parece que hacen pocos domicilios”. Ya en esta época solía responder “¿Cuántos piensas tú que se deben hacer por enfermera y día?” y decía ya en esa época: “Porque en el contrato de gestión no nombras explícitamente responsables de esta actividad a las enfermeras para que sean lideres los servicios de la cartera y sean las responsables de la Atención Domiciliaria de los equipos de atención primaria?”. No eso no, verdad.

Parecía políticamente incorrecto, sin embargo, leer los tuits de Araceli Rivera, una enfermera comunitaria de Madrid y saber que sus pacientes reciben una buena atención domiciliaria de cuidados enfermeros, como la que presta Teresa Mesoneros, Mónica Egea o Manuela Medina, entre otras, por nombrar un pequeño ejemplo de lo que es la realidad, me hacer ver que hay luz y camino para el cambio.

Las enfermeras como líderes naturales de la atención a domicilio, que no significa que sean las únicas que acuden al domicilio, sino que lideran este proceso, trabajan la planificación y trabajan en equipo con el resto de profesionales asegurando una atención integral y de calidad, pero también forman equipo con los cuidadores y con las personas que necesitan cuidados en casa.

Por supuesto, estas propuestas que hice en el siglo XX nunca tuvieron ningún eco, era mejor decir “el equipo es el responsable”, pero al parecer la fórmula de “lo que es de todos no es de nadie” aquí se cumple después de casi 30 años, se vuelven hacer las mismas preguntas.

Valdría la pena ver por qué no se ha consolidado un servicio que parece obvio y que respondería a las necesidades de los ciudadanos para que estos puedan permanecer en su casa, lo que supondría abrir una alternativa real a la institucionalización de la que hoy parece que se quiere salir.

Como la mayoría de las veces, la solución a los problemas no está en un único camino, sino que tiene factores críticos y algunos sencillos de resolver.

La atención en domicilio no es un servicio. Incluir a una persona tras valorar su situación individual, incluidos sus determinantes en salud, valorar la capacidad de cuidado de la persona cuidadora, entrenar para cuidar de otro, supervisar los riesgos y complicaciones con visitas sucesivas, realizar seguimiento telefónico o presencial del paciente y el cuidador. Valorar la potencialidad del cansancio del cuidador y su necesidad de respiro además de realizar adherencia, y seguimiento de sus problemas de salud, trabajando para con su observación y seguimiento disminuir las complicaciones y secuelas de las enfermedades, tal y como plantean los protocolos en la cronicidad o en la fragilidad, todo esto son actividades que realizan las enfermeras con sus pacientes inmovilizados y a efecto de cartera de servicios equivale a incluir a un adulto en la cartera de servicios de vacunación del tétanos.

La pregunta es, ¿eso es lo mismo? ¿Y seguro que el domicilio no tiene categoría de servicio más que simplemente pensar que es un lugar de atención? ¿Es más, la atención en el domicilio no es un servicio de cuidados?

Por un lado, uno que colea hace más de 30 años, hay un problema de reconocimiento explícito de la responsabilidad que el sistema deposita en las enfermeras comunitarias.

La falta de reconocimiento explícito del liderazgo de las enfermeras del proceso es un problema que significa no reconocer que es preciso liderar y coordinar al resto de profesionales que acuden al domicilio para mejorar la eficacia y por tanto, asumir esta responsabilidad por parte de las enfermeras comunitarias, que son el profesional que más acude y más debe acudir a los domicilios, retrae el desarrollo de este servicio y limita la necesidad de rediseño que precisa.

La enfermería como profesión constituye un servicio que tiene como objetivo satisfacer las necesidades de salud de las personas sanas o enfermas, de forma individual o colectiva.

El eje de la actividad enfermera es el cuidado, bien en su provisión directa por complejidad o sustitución de la persona cuando no puede, bien en su supervisión cuando es proporcionada por otros y bien en su enseñanza y entrenamiento cuando debe adaptarse a nuevas situaciones de salud.

La Dra. Jean Watson (2004) plantea que el cuidar no es un acto aislado, sino que tiene lugar en contextos sociales, institucionales y en redes de relaciones que le confieren un significado. Garantizar el cuidado de la persona en su entorno próximo cumple con el arraigo imprescindible para conseguir los objetivos individuales de la persona en su proyecto individual y autónomo.

Además, si utilizamos las enseñanzas de F. Collierê, el cuidado que prestan las enfermeras supone un encuentro con la rutina y la cotidianidad desde procesos adaptativos cuyo objetivo es generar ajustes ante la incertidumbre que se plantea con la enfermedad en nuestro día a día.

Por tanto, son las enfermeras quienes mejor pueden ayudar a las personas a plantear los ajustes necesarios en su cuidado cotidiano para afrontar los nuevos retos que se plantean cuando un problema de salud nos genera dependencia y altera nuestra rutina.

Esto afecta a nuestra salud física, y también nuestra salud psíquica, nuestra salud emocional y nuestra salud social, es decir nuestra salud integral, desde un enfoque holístico.

Un tercer elemento seria contar con enfermeras especialistas familiares y comunitarias, promotoras de una atención domiciliaria más eficaz y generadora de arraigo y seguridad. Como afirmaba ya Carmen Duque en 2009, la OMS y organismos sanitarios de la Unión Europea están de acuerdo en la necesidad de ratificar y concretar la competencia en el área de atención primaria y comunitaria, como la especialidad que hoy es una realidad dentro de la profesión enfermera. Esta especialización es capaz de responder a la nueva realidad social que identifica los problemas de salud de forma muy homogénea, a pesar de la diversidad cultural, política y social de cada uno de los países y que se traduce en intervenciones directas e indirectas de educación para la salud, gestora de casos y de los cuidados integrales del paciente en su propio entorno y de apoyo indiscutible de la familia, además de epidemióloga, investigadora, gestora y coordinadora, asesora, consultora y modificadora del entorno para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos. Pero, además, se hace necesario crear fuertes redes de cuidado enfermero alrededor de un caso, donde otros especialistas aporten conocimiento especifico y experiencia a cada caso.

El cuarto elemento es el cumplimiento de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, así como otras normativas jurídicas tanto nacionales como de las Comunidades Autónomas supone  una nueva estrategia si se enfoca a los deseos de las personas  en materia sanitaria, y que está directamente relacionada con el deseo de permanecer en el domicilio propio y esto está en relación con la capacidad del paciente y la familia a elegir su propio cuidado y beneficiarse de ayudas para ello, una interpretación correcta de la norma da a los enfermeros comunitarios oportunidad sobre la provisión de un cuidado elegido y la oportunidad de ofertar un nuevo servicio de cuidado a domicilio dentro de la atención sanitaria que en Europa, Canadá y Estados Unidos ya está dando sus primeros frutos, los servicios nurses home.

Como quinto elemento no se debería de olvidar la experiencia ya existente, por ejemplo, con la enfermería de enlace que lleva a cabo «un proceso de colaboración mediante el que se valoran, planifican, aplican, coordinan, monitorizan y evalúan las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articulando la comunicación y los recursos disponibles para promover resultados de calidad y coste efectivos» (perfil de la enfermería comunitaria de enlace. Dirección General de Programas Asistenciales. Servicio Andaluz de Salud; 2001.) Los nurses home o el servicio de enfermería domiciliaria se activaría ante la demanda del profesional de atención primaria, desde los servicios de urgencias y emergencias para la continuidad de un tratamiento complejo o una enfermera de enlace como un recurso más de los que el paciente tiene en la oferta sociosanitaria (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales, etc.).

El sexto elemento, el ciudadano como miembro activo de equipo de la red de cuidado, personas con problemas, cuidadores, compartiendo experiencia desde la corresponsabilidad de una manera autentica

El séptimo elemento, la disponibilidad de la Inteligencia Artificial como herramienta para favorecer la autonomía de las personas, esta Inteligencia Artificial se incorpora tras la valoración de las necesidades y las enfermeras deberían de poder validar su utilidad y supervisar el cumplimiento de los objetivos del plan de cuidados. Esta es una revolución que solo requiere que valorar qué propuestas podemos plantear como elementos de cambio, transformación e innovación.

La atención domiciliaria debe de constar de presencialidad, de teleenfermería: video comunicación sistemática, tele consulta, coordinación interniveles, nuevos desarrollos.

Requiere, por tanto, realizar un acompañamiento en lo que cada persona ha priorizado para ese momento de sus vidas, de modo que se definan prácticas de educación y entrenamiento concretas y de cuidado con orientación cultural, ya sea de conservación, negociación o reorientación, lo que permitirá avanzar en su buen vivir.

Incluir las enseñanzas del modelo de Madeleine Leininger, quien desarrolló el concepto de “enfermería transcultural”, sustenta su postura a partir de la visión de interacción recíproca que consiste en ver a la persona como un ser holístico, biopsicosocial y cuya realidad depende del contexto. Se propone dar respuesta a las necesidades planteadas a la visita familiar basada en la teoría de Leininger, permitirá a los profesionales de la enfermería conocer las motivaciones para el cuidado propio y hacer que se involucren activamente en el proceso de cuidado de los sujetos y la familia, conocer sus saberes populares  lo que  incluye sus creencias, valores, significados y modos de vida a las personas cuidadas y a los cuidadores, que en ocasiones proceden de otras culturas y que resulta importante comprender para que no se sientan solas y que presten cuidados seguros porque confían en su referente, la enfermera que acude al domicilio.

Las actividades que definen la práctica enfermera en atención domiciliaria son múltiples, pero deben estar integradas. Se apoyan en el ejercicio de la presencia cuidadora, en la generación de vínculo de confianza y en la transmisión de profesionalidad, confianza que da seguridad en el autocuidado, sobre todo supone apoyo y acompañamiento mediante el entrenamiento y la supervisión en cuidado seguro para generar confort en el hogar.

Para ello, se hace necesario rediseñar esta actividad como servicio y sin duda todos podremos ganar con ello.

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