la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) ha celebrado recientemente sus IX Jornadas Nacionales y entre los temas a abordar han querido incluir la atención a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y su derecho a recibir cuidados paliativos. Un tema del que se habla poco y que deja en la más absoluta invisibilidad un importantísimo problema de atención a personas especialmente vulnerables.

Sabemos que estas EPF por su prevalencia, pero no por el número total de personas, más de 3 millones en España, son de causa genética y por ello, aparecen en los primeros años de la vida. Es duro pensar que muchas veces, por la dificultad de llegar a un diagnóstico, que puede durar entre 4 y 10 años, o por la falta de tratamiento, un 30% de estos niños mueran antes de cumplir los 5 años. Y la falta de acceso a los cuidados paliativos, como derecho humano, se vulnera de forma llamativa en la atención a estos niños.

Esto implica una llamada de atención a todos los profesionales que de una u otra forma participan en la atención a la salud de las personas con EPF.

Sabemos, porque ya se ha estudiado, que, por esa característica de enfermedad poco frecuente, hay pocos casos de cada una de ellas, con una gran dispersión y con un importante desconocimiento por parte de los profesionales sobre estas enfermedades, que no exime de la responsabilidad de ofrecer la mejor y más completa atención a la salud de las personas con EPF. Cada profesional, desde su disciplina, aporta y todos suman. Médicos, enfermeras, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, esto implica a todos.

Podríamos preguntarnos en qué medida las enfermeras asumen un liderazgo en la atención a las personas con EPF y sus familias en el acceso a los cuidados paliativos.

A partir de un interesantísimo trabajo llevado a cabo por INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), de la mano de su presidente, Jesús Ignacio Meco y analizando las aportaciones de los diversos profesionales que participaron en el proyecto para tratar de definir el modelo óptimo de atención a las personas con EPF, hemos podido extraer elementos clave en la participación enfermera.

‘Cada profesional, desde su disciplina, aporta y todos suman’

Uno de esos puntos clave es la formación, la capacitación y la sensibilización de los profesionales, de las enfermeras, quienes identifican esas alarmas invisibles que perciben los padres de niños que empiezan con problemas de alimentación, de sueño, de descanso, de adaptación durante los primeros días de vida o los primeros meses y que activan ese “ponerse en marcha” porque algo está pasando. Y que entienden que no son exageraciones maternas, como habitualmente se etiqueta a problemas que subyacen a los comportamientos de los niños, ni la norma de que todos los niños lloran o la solución de que “ya se le pasará”, sino que gestionan el caso movilizando a los profesionales, coordinándoles y sobre todo acompañando a la familia.

La Sociedad Americana de Gestión de Casos lo define como “un proceso de colaboración mediante el que se valoran, planifican, aplican, coordinan, monitorizan y evalúan las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articulando la comunicación y recursos disponibles para promover resultados de calidad y coste-efectivos”.

La Enfermera Gestora de Casos (EGC), como Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) en la atención a las personas con EPF son una pieza clave, porque tienen la capacidad para hacer una valoración multidimensional y porque está claro que, a mayor número de proveedores de salud y entornos de atención, mayor complejidad y más necesidad de gestión de casos.

Las EGC además ayudan a la toma de decisiones compartida, velan por el paciente y la familia y negocian en su nombre ante proveedores y servicios.

Otro de los grandes problemas, una realidad importante y muy negativa en la atención a las personas con EPF, es la falta de acceso a servicios importantes, como los cuidados paliativos pediátricos y por tanto, la falta de equidad. Y aquí de nuevo la EGC es una gran facilitadora de accesibilidad e integración de servicios, maximizando la continuidad de la atención y los cuidados.

Es aquí, en este punto donde el trabajo con las asociaciones de pacientes es otro de los pilares de la atención. Porque no solo las grandes federaciones de asociaciones, sino cada una de esas pequeñas entidades específicas de una sola enfermedad rara, son quienes probablemente saben más de ella y un punto de encuentro de los pocos casos que puedan existir.

Son ellos, los propios pacientes y las familias quienes piden a los profesionales, a las enfermeras, que prescriban asociaciones. Las asociaciones son facilitadoras, son conseguidoras e interlocutores válidos ante la Administración. Ofrecen información, apoyo, ayudas, recursos, asesoramiento, contactos. Y algo muy importante, prescribir asociaciones es gratis y reporta enormes beneficios a todos.

El binomio asociaciones de pacientes-enfermeras es una fórmula idónea, fácilmente aplicable, y que sin duda, juntos ayudan a las personas con EPF y sus familias a poder vivir de la forma más plena, digna y confortable desde el nacimiento hasta el final de la vida, porque facilitan los recursos existentes, las vías de acceso y les ayudan a moverse por el complejo sistema sanitario.

Bibliografía

Morilla Herrera JC, Morales Asencio JM, Kaknani S, García Mayor S. Situaciones de cronicidad compleja y coordinación sociosanitaria. Enfermería Clínica. 2016 Jan ;26(1):55–60.

Morales-Asencio JM. Gestión de casos y cronicidad compleja: conceptos, modelos, evidencias e incertidumbres. Enfermería Clínica. 2014 Jan 1;24(1):23–34.

Ontario’s Case Managers Association. The Provincial Case Management Standards, Guidelines, and Indicators Project. 2000

World Economic Forum. Enfermedades raras: ¿cómo mejorar el diagnóstico y tratamiento?. 2023