Chavela Vargas decía que “la muerte debería ser una celebración de la vida” y es un hecho que es parte de la vida, sin embargo, hablamos poco de ella, se oculta, no se habla del tema, nos incomoda porque parece algo ajeno, algo que no queremos ser conscientes de que sucederá.

En el mundo sanitario, la muerte todavía es sentida como el fracaso de la medicina, a pesar de que trabajamos no solo en el curar, sino también en el cuidar y en el consolar, pero se sigue interpretando como un fracaso, y, por tanto, es algo de lo que no se habla con naturalidad.

Hoy traigo aquí este tema porque tengo el privilegio de acompañar a ciudadanos corrientes, que pueden o no estar enfermos, que son jóvenes y mayores, que están solos o tienen largas familias, personas que acuden a mí para otorgar instrucciones previas y soy yo, una de las pocas personas con las que han compartido sus deseos, sus miedos, sus inquietudes sobre cómo quieren que sea el final de su vida.

Este es un paso difícil, meditado y complejo. Supone para la persona, aceptar que morirá y sin duda, es todavía un acto de valentía, como yo les digo: “Ahora somos como los exploradores, los primeros en dar un paso que nos genera cierta incomodidad, incluso incomprensión pero que vemos necesario para ejercer nuestra autonomía”.

Este privilegio que me dan los ciudadanos y con el que aprendo, me gustaría compartirlo en esta columna con los lectores para traer una reflexión: el valor y la importancia que tiene en el sistema sanitario crear espacios donde poder hablar de una manera tranquila de la muerte tanto de la propia como la de nuestros allegados. Espacios para poder hablar con anticipación sobre lo que considero también una manera de cuidar de los otros, puesto que soy enfermera.

El miedo a la muerte es algo real, pero también es algo casi universal, con independencia de que, según la cultura, esta se acepta y se manifiesta de una u otra manera, como se ve en la publicación de Juan Carlos Delgado Antolín, el presidente de SMETICAE, quien lleva años trabajando sobre nuestros ritos ante la muerte.

La muerte tiene presencia en nuestra vida cotidiana, en la escultura, en la literatura, en el cine, simplemente es que no la vemos, nos aterra pensar que, viéndola, la llamamos y acudirá para acabar con nuestra vida.

La realidad es que no queremos morir y menos antes de tiempo, lo real es que nos da miedo tener dolor o que, por mantener nuestra vida, los profesionales de la medicina hagan lo que quieran, aunque esto sea fútil porque uno de nuestros allegados, con los que nunca se habló de nuestra muerte, estén empeñados en que sigamos respirando.

Ellos quieren que nos quedemos a su lado, y estas son situaciones muy cotidianas en los centros hospitalarios.  Cuando alguien viene hacer otorgamiento a mi despacho, una de las reflexiones más compartidas por las personas que vienen para que les ayude a hacer sus instrucciones previas son malas experiencias vividas: “Quiero dejarlo escrito porque mi hermana, que es mi única familia, ella nunca aceptaría que al final de mi vida me dejen en paz, ella me haría de todo, con tal de que me quede aquí…es así como me demuestra que me quiere…pobre…”.

Pensar en la enfermedad, en que llegará un momento que no nos curaremos, que debemos aceptar que algún día moriremos y ser conscientes de ello, verlo como natural, resulta una lección que algunos pacientes me han dado haciendo instrucciones previas: “ …tal y como me encuentro ahora, si este tratamiento no funciona, sabes, acabo de entrar en un nuevo ensayo clínico,  significa que seguramente moriré antes que mi madre que tiene 90 años. Ella será quien me entierre, no quiero hacer ninguna donación, no sea que se retrase la entrega de mi cadáver y esta espera, la haga sufrir más, el hecho de enterrarme será muy duro para ella, pero quiero respetar sus creencias para que encuentre algún consuelo…”.

Cada vez que una persona acude a hacer sus instrucciones previas, está haciendo un ejercicio de visualización. Visualiza qué puede suceder cuando se encuentre al final de su vida y si en este momento no puede expresar sus deseos, no puede comunicarse, quiere decirles a los profesionales que le estén atendiendo en ese momento, lo que prefiere, por eso quiere dejándolo escrito. Se trata por tanto de la aceptación de nuestra propia muerte y esto nos predispone a vivir en consecuencia: “…no creas que nos queremos morir porque nos encanta viajar, nos apasiona la vida, y por eso, no queremos que los médicos hagan lo que quieran, nosotros queremos decir hasta donde…no queremos estar en manos de gente que no sabe que somos, quien somos y lo que queremos…nos ha costado mucho llegar hasta aquí, y queremos ser libres hasta el final…”.

‘La muerte da miedo porque es el gran misterio además de por lo desagradable que es pensar en lo que pasará’

Pensar en el final de la vida, cuando estás bien, es realizar un ejercicio que permite priorizar lo importante y darle peso a lo que realmente merece la pena, se trata de disfrutar de la vida y del tiempo que tenemos con la gente a la que queremos, en un proyecto personal, y a veces con una enfermedad de la que somos conscientes cómo terminará. “…he podido venir en el coche de este amigo, quiero dejar estas instrucciones por si acaso. Se que pronto ya no creo que pueda decir nada más, pero quiero dejar mis deseos plasmados en este documento y contigo…sé que me entiendes…”.

La muerte da miedo porque es el gran misterio además de por lo desagradable que es pensar en lo que pasará. La incertidumbre que nos genera es grande y no sabemos cuándo sucederá y cómo, pero cuando enfermas, a veces las personas no son capaces de hablar de este final.

La comunicación se hace complicada, por un lado, los profesionales que les atienden en ese momento están luchando por su vida. Los familiares no hablan porque no quieren hacerle sufrir y piensan que no hablándolo, el problema desaparece, y entonces, los pacientes encuentran una alternativa, que pueden acudir a un despacho y a una enfermera, una desconocida, que  les escucha, y con la que pueden compartir de una manera natural sus ideas, sus temores, sus propias dudas. “Te agradezco este tiempo, los pacientes a veces, estamos muy solos, necesitamos poder hablar de este tema de una manera relajada, si dramas, con alguien que nos acompaña, de verdad gracias, lo necesitaba…”.

Así pues, con el documento de instrucciones previas, una persona manifiesta anticipadamente su voluntad sobre cómo desea que se produzca la atención sanitaria en sus últimos días, entendiendo un marco de calidad de vida y de atención en salud.

Así también puede dejar plasmado cómo desea que suceda el destino de su cuerpo, para que esa voluntad se cumpla en el momento en que la persona ya no es capaz de expresar sus deseos personalmente. Este es el marco normativo sobre el documento.

Los condicionantes son una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias le impiden expresarla personalmente, deja plasmado lo que desea sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.

Permite a los ciudadanos pues manifestar anticipadamente lo que desean recibir como atención sanitaria cuando ya no puedan tomar decisiones. Pero las personas a veces no se fían de que esto se cumpla, y es en el acto de otorgamiento donde al manifestarlo el ciudadano, podemos aclarar como acceden los profesionales al documento. Por ejemplo, yo les muestro como hay un acceso directo a ARETEO desde la Historia Clínica Informatizada, que es el programa de la Comunidad de Madrid, y esto les da cierta seguridad: “Vemos tantas cosas, yo vengo a dejar esto por escrito porque no quiero que me pase a mí lo que le ha pasado a mi tía, no la dejaban en paz, no hacían más que traerla desde la residencia una y otra vez al hospital, a la urgencia, pobrecilla, casi se ha muerto en la ambulancia sola…no quiero eso para mí…”.

El documento de instrucciones previas introduce además la propuesta de la Ley de Ayuda a Morir, de la LORE. En palabras del filósofo J.M Esquirol que vienen a decir que: “Todos somos médicos y enfermeros, porque el gesto humano más fundamental de todos es el de curar y amparar, el cuidar. Entiendo que la eutanasia consiste en aminorar el sufrimiento en el último tramo de la vida, y si es necesario, acortar este tramo”.  En esta Ley, el legislador permite que las personas con un sufrimiento inaguantable pidan ayuda para morir, pero cuando están inconscientes o no pueden manifestar su voluntad, el documento de instrucciones previas tiene reflejado este deseo. “Vengo a modificar el documento porque quiero dejar escrito lo de la eutanasia…por si no estoy consciente, que se me pueda aplicar…”.

La Ley andaluza de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte (2010), en relación con los deberes de los profesionales, respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico, indica que “dicha limitación se llevará a cabo oído el criterio profesional del enfermero o enfermera responsable de los cuidados…”.

Si bien el legislador, a excepción algunas normas como en el caso andaluz que nombran explícitamente en papel de las enfermeras y consideran su aportación y su criterio como garantes de los pacientes, se ha olvidado del papel de las enfermeras al lado de sus pacientes al final de la vida como un derecho de ambos,  al menos podemos ayudar con nuestras aclaraciones a que las personas cuando  incluyan sus deseos en su documento de instrucciones previas, promoviendo este espacio de encuentro donde poder hablar de que se desea para el final de nuestra vida, mediante la creación de un espacio deliberativo anticipado con una enfermera como experta en el cuidado.

La deliberación es un “proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación concretos, a fin de buscar la solución óptima o, cuando esto no es posible, la menos lesiva”.

También se produce en el acto de otorgamiento un proceso de deliberación porque muchas personas acuden sin tener claro que significa de términos como la desproporcionalidad, que se quiere decir con futilidad. El significado que me administren arsenal terapéutico contra el dolor, o la angustia, que es la sedación o que supone una autopsia clínica.

Dudas que requieren aclaración para que al final, la persona que otorga un documento de instrucciones previas, tengo un documento acorde a sus valores y pensamiento, que respete su cultura y sus deseos, siempre en el marco de la Ley y que solo así, con suficiente información contrastada, otorga de manera libre y responsable porque ha dispuesto de un espacio de encuentro con un profesional de la salud, con una enfermera, con quien ha podido realizar aclaraciones, lo que le genera una alta satisfacción. “…Ahora sí que lo he entendido, Dña. Carmen, apunte, yo quiero el final de mi vida, natural…”.

El sentirse respetado en las propias creencias, también es parte del documento: “…inclúyame por favor en el apartado de otros, lo que dice la Conferencia Episcopal”.

O también alguien indica… “…quiero añadir en otros como un anexo, lo que propone la Asociación de Muerte Digna”.

Durante 2022, unas 125 personas han confiado en mi para hacer otorgamiento de Instrucciones Previas. Se trata de un acto de complicidad y un honor, que estos ciudadanos confiasen en mi para hacer este documento.

Pienso que desde luego no es burocracia, por tanto, no es un documento que se pueda simplemente entregar, como algunos proponen.

No se debería ni pensar que se trata de un formulario y con un buzón telemático es suficiente, sino que vale la pena hacer una entrevista, requiere de un espacio y un tiempo reposado donde el ciudadano comparta con un profesional, en mi caso con una enfermera, sus valores y allí aclare sus dudas, plantee sus deseos y plasme sus intereses, por si al final de su vida no pudiese manifestarlo.

A todos ellos, gracias por confiar en mí para hacer este acto reflexivo, tan importante en la vida de las personas, al dejar plasmados sus deseos para el final de su vida si entonces son capaces de manifestarlo, gracias por compartirlo conmigo. “…tenías razón, soy médico y pensaba que podría hacerlo solo, que no me hacía falta la entrevista, pero es verdad, tenías razón que es mejor compartirlo y aclararlo contigo…”.

Bibliografía:

  • Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE Nº 274 de15/11/2002)
  • Orden 645/2007, de 19 de abril, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se regula el otorgamiento de las Instrucciones Previas, su modificación, sustitución y revocación ante el personal al servicio de la Administración.
  • Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir. (BOCM nº 69, de 22 de marzo)
  • Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
  • Orden 789/2021, de 18 de junio, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen los modelos oficiales de los documentos de solicitud de inscripción de las Instrucciones Previas y de su revocación, modificación o sustitución
  • Juan Carlos Delgado Antolin . La muerte desde la cultura y para la cultura. Ed. Exlibris 2012.
  • Instrucciones Previas HCCR. https://www.comunidad.madrid/hospital/cruzroja/ciudadanos/registro-instrucciones-previas
  • Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.
  • Resolución de 6 de diciembre de 2021, de la Viceconsejería, por la que se da publicidad a diversas órdenes de la Consejería de Salud y Familias, relativas a la Comisión de Garantía y Evaluación para la prestación de ayuda para morir, de la Comunidad Autónoma de Andalucía – BOJA-240 16 diciembre