Estimados lectores:
No soy periodista científica, ni tampoco pertenezco a la comunidad médica. Simplemente formo parte de un innumerable grupo de afectados/as por esta enfermedad silenciosa y devastadora: la enfermedad de Lyme.
A la enfermedad de Lyme le llaman “la gran imitadora”. Es una patología infecciosa y multiorgánica transmitida por la picadura de una garrapata que habría infectado el organismo del individuo con la bacteria Borrelia Burgdorferi.
Y digo habría, porque la casuística indica que, en la mayoría de los casos se tiene constancia de esa picadura, pero quedan muchos cabos sueltos que inducen a pensar que también puede ser transmitida por la picadura de cualquier otro insecto que se alimente de sangre animal infectada, de manera congénita, o mediante transmisión sexual.
Entre los años 2018 – 2019 se iba a reconocer el código ICD 11 (CIE-11 es la norma internacional para el registro, la notificación, el análisis, la interpretación y la comparación sistemáticos de los datos de mortalidad y morbilidad).
Se iba a hacer a nivel mundial, incluyendo más de 50 códigos y después de haberse aprobado, finalmente y para la desgracia de muchos enfermos, se desestimaron muchos de ellos, entre ellos Lyme Congénito, quedando aprobados únicamente 12, se desestimaron incluso los tratamientos de más de 4 meses para los casos de Lyme crónico. La OMS no quiso aceptar los códigos ICD 11 de Lyme completos. El CDC y la OMS, se niegan a reconocer este código. ¿Por qué?
https://icd.who.int/ct11/icd11_mms/es/release
https://www.findacode.com/icd-11/
Después de la aprobación y antes de la desestimación de esos importantes códigos, el día 5 de septiembre de 2018, la Global Lyme Alliance publicó el artículo «Reconocimiento innovador de la borreliosis de Lyme en la 11a Clasificación Internacional de Enfermedades» https://www.globallymealliance.org/news/ground-breaking-recognition-lyme-borreliosis-11th-international-classification-diseases donde, entre otras muchas cosas, se enfatiza la «necesidad de actualizar los códigos de la CIE y documenta cómo los conflictos de intereses que impulsan la ciencia contribuyen a las violaciones de derechos humanos en once tratados de derechos humanos internacionales y regionales diferentes. Este Informe fue revisado por Michel Forst, para la situación de los defensores de los derechos humanos y sobre el derecho a la salud y entró en el registro de la ONU en 2018».
Este artículo manifestó que: «Los códigos ICD para la borreliosis de Lyme prácticamente no han cambiado desde principios de la década de 1990. Después de veinticinco años de códigos obsoletos, los esfuerzos de los Comités Ad Hoc contribuyeron al reconocimiento innovador de ciertas complicaciones potencialmente mortales de la borreliosis de Lyme. Los nuevos códigos ICD11 ahora incluyen borreliosis de Lyme congénito y demencia y desmielinización del sistema nervioso central debido a la borreliosis de Lyme. Los códigos ICD11 también reconocen: Borreliosis de Lyme diseminada, Neuroborreliosis de Lyme, Carditis de Lyme, Borreliosis oftálmica de Lyme, Artritis de Lyme, Borreliosis cutánea tardía de Lyme, Otra borreliosis de Lyme diseminada especificada, Borreliosis de Lyme diseminada, no especificada, Panuveítis infecciosa intermedia en la enfermedad de Lyme enfermedad».
Y declara: » Sin embargo, los beneficios de los nuevos códigos solo se materializarán cuando los pacientes, los defensores, los profesionales médicos y científicos y los políticos estén informados».
Definitivamente, doctores, no estamos bien informados.
Constantemente se nos está negando la sospecha que tenemos los enfermos, del posible Lyme congénito, así como la transmisión transfusional o sexual. Cuanto menos, tras leer esto, creo que habría que replanteárselo y tenerlo muy en cuenta. Y yo me pregunto… ¿pero la experiencia de los pacientes… ¿No interesa?
Por otro lado, la enfermedad de Lyme es denominada una enfermedad rara (ER); según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes (Fuente: Estudio ENSERio).
El infradiagnóstico en esta enfermedad se debe a que aún no existen test precisos y fiables en nuestro país. Los test utilizados (Elisa y Westem blot) tienen una baja sensibilidad y pueden dejar fuera de diagnóstico hasta más del 50% de los enfermos. De igual manera, no existe un censo oficial porque esta enfermedad no es declaración obligatoria. En definitiva: es un caos.
A continuación, les describo el protocolo de actuación en el que se basan los médicos a día de hoy ante la picadura de una garrapata.
https://medlineplus.gov/spanish/pruebas-de-laboratorio/pruebas-de-la-enfermedad-de-lyme/
«Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) recomiendan un proceso de dos pruebas con la muestra:
- Si el resultado de la primera prueba de la enfermedad de Lyme es NEGATIVO, no se necesitan más pruebas.
- Si el resultado de la primera prueba de la enfermedad de Lyme es POSITIVO, se debe hacer un segundo análisis con la muestra de sangre.
- Si los dos resultados de las pruebas son POSITIVOS y usted además tiene síntomas de infección, es probable que tenga la enfermedad de Lyme. Los resultados positivos no siempre indican un diagnóstico de enfermedad de Lyme.
A veces, una persona puede tener un resultado positivo sin estar infectada. Los resultados positivos también podrían significar que tiene una enfermedad auto inmunitaria, como lupus o artritis reumatoide».
En los puntos 1 y 2 no se tiene en cuenta los síntomas y en ninguno de los puntos se tiene en cuenta el historial del paciente en cuanto a la posible picadura de garrapata (no todos los pacientes tienen constancia de ella ni a todos los pacientes se nos manifiesta el Eritema Migrans). En definitiva: no se nos escucha.
Ante este contrasentido, casi todos los enfermos de Lyme tomamos la decisión de remitir nuestra sangre a este laboratorio externo con todos los trastornos que eso implica (logística, económicos…) para poder obtener un diagnóstico más fiable. El Dr. Armin Schwarzbach es un especialista en medicina de laboratorio y enfermedades infecciosas de Augsburg, Alemania.
https://www.arminlabs.com/es/tests/antibodies
Lyme es una enfermedad silenciosa, pero si se hiciera bien el censo, dejaría de ser una enfermedad rara. Considero que es importante que la comunidad médica conozca estos detalles. Es fundamental para que los especialistas puedan entenderlo y nos puedan “tratar” como lo que somos: Enfermos de Lyme y no como personas “TOC” y desequilibradas y dejemos de tener esa mácula en nuestro expediente de “paciente incómodo”, incluso alguno de “paciente agresivo”.
Por supuesto, la enfermedad de Lyme, como cualquier enfermedad crónica dolorosa, desencadena trastornos psicológicos, … Pero… ¿Cómo no? El dolor deprime.
Doctores, todos somos conscientes de lo difícil que es a día de hoy conseguir un tratamiento eficaz para esta enfermedad. Sin embargo, nuestra gran urgencia ahora es pedirles ayuda, que nos hagan la vida un poquito más fácil, que no tengamos que escuchar más: “Lyme no existe en España” … “¿Lyme? Algo dimos en la carrera” … “Eso ya lo pasaste, estás curado” … “Son tus cosas…Sal y haz algo… orfidal, dizepan, ¿tal vez un psiquiatra?… todo lo que te pasa es psicosomático…”.
Lyme es una enfermedad «real» que tiene un origen orgánico, que se puede ver en campo oscuro bajo un microscopio y que ha de tratarse como tal, en todos los sentidos.
No se nos está haciendo un diagnóstico preciso y adecuado al no disponer de una prueba diagnóstica más fiable y ahí comienza el bucle en el que nos encontramos, aún sabiendo que hay un 50% de posibilidad de FALSOS NEGATIVOS, el resultado no se está contrastando con una PCR. Solo se contrasta en los casos en que el test ELISA ofrece un POSITIVO.
Lyme, en su estado crónico es una enfermedad casi invisible en nuestro entorno: sus síntomas afectan al aparato locomotor, aparato digestivo, al sistema neurológico y se asocia a otras patologías como la fatiga crónica, la fibromialgia, sqm, esclerosis múltiple, Alzheimer, etc.
Esta enfermedad nos está matando lenta y cruelmente. Estamos siendo diagnosticados de otras muchas enfermedades autoinmunes, la mayoría llevando tratamientos contradictorios.
El número de casos ha aumentado cuantiosamente en los últimos años debido al cambio climático, a los actuales hábitos de vida y a la globalización, entre otros motivos. En la Resolución del Parlamento Europeo, de 15 de noviembre de 2018, se considera la borreliosis de Lyme la enfermedad zoonótica más común en Europa con un número estimado de casos de entre 650.000 y 850.000. Sin embargo, las autoridades siguen haciendo caso omiso.
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_ES.html
Y ahí comienza la dificultad que representa estar enfermo de Lyme: empieza por la compleja detección de la enfermedad, el casi nulo reconocimiento por la sanidad oficial. Continúa con el tratamiento disperso de la misma y finaliza con el trato inadecuado y poco humano que recibimos los enfermos en la mayoría de los casos, todo debido a la desinformación.
Necesitamos investigación, ayuda y visibilidad. Es un problema que nos afecta a todos.
En cuanto a la especialidad de enfermedades infecciosas… No puedo comprender que a estas alturas no exista. Con la que está cayendo… ¿No les parece urgente y necesario?
Somos el único país de Europa que no reconoce aún la especialidad. Así lo evidencia, un artículo científico, publicado recientemente en la prestigiosa revista europea Clinical Microbiology and Infection, https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1198743X21003839 en el que se analiza la situación de la formación de los médicos especialistas en microbiología clínica y en enfermedades infecciosas, y la resume en un mapa contundente y a la vez doloroso para nuestro país.
Juntos, ustedes y nosotros, podremos empezar a cambiar cosas.
Disculpe de nuevo mi atrevimiento. Muchísimas gracias.
Para más evidencias científicas, puede consultar la Ponencia en el IX Congreso de ILADS – Enfermedad de Lyme – Medio Ambiente de junio 2019, realizado por la Doctora Carmen Navarro Muros, cuyo estudio nos autoriza y anima a compartir.
https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/Curriculum-Vitae-Dra-Navarro.pdf
Más Información útil y enlaces de interés:
Enfermedad de Lyme crónica vs. Síndrome Post-tratamiento Lyme — a propósito de un caso en el ámbito laboral de Navarra
https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0465-546X2019000400285
No existen actualmente grupos de investigación de Lyme en España (CSIC)
https://digital.csic.es/simple-search?query=lyme&location=orgunits&sort_by=crisauthoritylookup_sort&order=ASC
TV Asturiana – Reportaje sobre la enfermedad de Lyme
https://youtu.be/Kw4_0vL3RLg
Under Our Skin – Bajo nuestra piel, documental completo VOS subtitulado en Español
https://youtu.be/CEhAf7hsQ6k
Covid persistente, un cansancio inexplicable
https://youtu.be/4EF0QSozyEw
ALCE Asociación de Lyme Crónico España
https://alcelyme.org
Grupo de trabajo D’Genes Lyme
http://www.dgenes.es/grupos-trabajo/lyme
A hope for Lyme disease? New vaccine targets ticks
https://www.science.org/content/article/hope-lyme-disease-new-vaccine-targets-ticks?utm_campaign=news_daily_2021-11-17&et_rid=378530271&et_cid=3999403
Relato de la pesadilla que puedes vivir si te pica una garrapata
