El Alzheimer es un tipo de demencia que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Es una enfermedad progresiva cuyos síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas. En su primera etapa, la pérdida de memoria es leve, pero en la etapa final se pierde la capacidad de mantener una conversación y responder al entorno. En la actualidad, el Alzheimer no tiene cura, los tratamientos no pueden detener el avance de la enfermedad, pero sí ralentizar por un tiempo el empeoramiento de los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que lo sufren y de sus cuidadores. La buena noticia es que se continúa investigando, se trabaja a nivel mundial para encontrar mejores formas de tratar la enfermedad, retrasar su inicio y evitar su desarrollo. El movimiento asociativo de familiares de Alzheimer también contribuye a esa mejora de forma muy notable en la calidad de vida de familiares, cuidadores y pacientes.
Para analizar y debatir sobre el presente y el futuro del Alzheimer, New Medical Economics y AFAD (Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Tarancón y comarca), organizaron una Jornada de Debate titulada “Alzheimer: presente y futuro” que tuvo lugar en el en el Hotel Ansares de Tarancón y que contó con ponentes de primer nivel, entre ellos: José Manuel López Carrizo, alcalde del Ayuntamiento de Tarancón; Esteban López Díaz, presidente de AFAD; Mayte Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; Inés María Losa Lara, presidenta de FEDACAM (Federación de Castilla- La Mancha de Asociaciones de Alzheimer); Enrique Botia Paniagua, presidente de la Sociedad Castellano Manchega de Neurología y jefe de Servicio del Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan; Alberto Rábano Gutiérrez, neuropatólogo y director del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (BT-CIEN); Juan Luis Bardají Mayor, director gerente de Atención Integrada de Cuenca. El encuentro estuvo moderado por José María Martínez García, presidente de New Medical Economics y los ingresos obtenidos fueron dedicados íntegramente a las actividades que realiza AFAD.
Previo al acto, el alcalde de Tarancón, López Carrizo dio la bienvenida a todos los profesionales que intervendrían como ponentes, y destacó el acto como uno de los más importantes que se han realizado durante la semana del Alzheimer, por la calidad técnica de expertos. Además, agradeció a AFAD y New Medical Economics por contar con el Ayuntamiento para esta iniciativa.
Seguidamente, Esteban López presidente de AFAD agradeció a los ponentes su participación y puso de manifiesto “lo dura que es esta enfermedad tanto para los afectados como para los familiares” y destacó que a cualquier persona nos puede afectar, “se está viendo que cada vez afecta a personas más jóvenes, hoy en día tenemos en la asociación a una persona de 40 y pocos años”.
El moderador del encuentro lanzó la primera pregunta que daba comienzo al debate: “¿Existe un modelo asistencial o guía para pacientes con Alzheimer en Castilla-La Mancha?”.
Mayte Marín subrayó que “en Castilla-La Mancha sí existe un modelo de atención al enfermo crónico y al enfermo crónico complejo, y existe la preocupación desde la Administración por mejorar también la coordinación con servicios sociales”. Asimismo, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha lamentó la falta de datos globales y actualizados en el campo del Alzheimer ya que “cuando necesitamos buscar información sobre la incidencia o la prevalencia de esta enfermedad en la población, hay que ir a distintas fuentes. A veces los datos que ofrecen esas diferentes fuentes son bastante contradictorios o con unos rangos y disparidades importantes, y esto dificulta mucho la planificación de los dispositivos de atención”.
“¿Hay facilidades por parte de la administración de Castilla-La Mancha para que estos pacientes accedan a esas residencias?, ¿es fácil para para el entorno del paciente acceder a todas estas ayudas y recursos?”, cuestionó Martínez a los expertos. Mayte Marín explicó que el acceso a estos dispositivos va de la mano del sistema de atención a la dependencia y de la valoración de la dependencia, sin embargo, “la valoración de la dependencia puede no ser tan ágil como sería necesario en edades tan avanzadas, lo que hace que el tiempo de demora en esta valoración y los sucesivos tiempos de demora para su actualización posterior pueden tener como efecto que exista un cierto desfase y es posible que haya gente que tenga que esperar más tiempo del que sería deseable”. No obstante, en nuestra Región existe un ratio de plazas residenciales y dispositivos de atención personas con demencias por encima de la media nacional.
“¿Cuál es la visión del neurólogo sobre la situación de esta enfermedad en Castilla-La Mancha?”, preguntó José María Martínez. Para Enrique Botia “la atención al paciente con Alzheimer no es cuestión solo de un especialista (del neurólogo) sino que participan muchos profesionales y de distintos niveles asistenciales y nosotros somos una pieza dentro de ese puzle de la atención”. “La vía de entrada al neurólogo es el médico de atención primaria. Cuando una persona empieza a notar problemas de memoria o cambios de comportamiento empieza a sospechar que algo pasa. Muchas veces quien lo sospecha no es el paciente, sino los familiares que conviven con él. Entonces acuden al médico de Atención Primaria que es quien realiza una valoración inicial, en la que conviene entrevistar no solo al paciente, sino a la familia, porque le proporciona mucha información”, añadió el presidente de la Sociedad Castellano Manchega de Neurología, y jefe de Servicio del Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan.
La formación fue otro de los puntos clave de la reunión de expertos. Juan Luis Bardají aseguró que “el médico de Atención Primaria tiene la formación necesaria para diagnosticar un caso de Alzheimer”. Además, destacó el importante papel que tiene la enfermería en el diagnóstico de la enfermedad. “Para el cribado de la zona de riesgo, que son los pacientes mayores de 75 años se realiza el test de Barber. Después se realiza cuestionario de Pfeiffer y también se puede llegar a realizar otro test específico junto con el familiar, que es el cribado de deterioro cognitivo. A partir de ahí se le realiza el mini mental test y de ahí se deriva a neurología”, añadió el director gerente de Atención Integrada de Cuenca.
Según fuentes oficiales, superando los 80 años de edad, un 20% de las personas padecen Alzheimer y por encima de los 90, un 40%. Según señaló Mayte Marín: “En un contexto actual en el que la población se envejece y la supervivencia aumenta esta cantidad de personas que padecen la enfermedad se va a duplicar en los próximos diez años. Y, además, curiosamente, va a crecer mucho más en los países más pobres, donde las posibilidades también bajan”.
Por su parte, Alberto Rábano recalcó que “desde los bancos de cerebros tenemos una historia muy larga de contacto con el mundo sociosanitario y asociaciones. Justamente el sitio donde se ubica el banco de cerebros en la Fundación CIEN, es el Centro de Alzheimer de la Fundación Reina Sofía. Se fundó con la idea de crear una red en todo el país de centros de ese tipo, es decir, un centro donde se no solo se investiga en ese sentido biológico molecular de las causas de la enfermedad y de las dianas terapéuticas, sino también en los datos que nos faltan para conocer la enfermedad epidemiológica y socialmente en todos los niveles, puesto que uno de los factores de riesgo principales de la enfermedad de Alzheimer es el nivel socioeconómico”.
En este sentido, Inés María Losa destacó que “los datos son un tema muy complejo ya que el primer obstáculo con el que te encuentras es el de la protección de datos. Desde la Confederación Española de Alzheimer, en colaboración con el Ministerio de Sanidad estamos inmersos en el proyecto Censo de personas con Alzheimer en España, un proyecto que nos permitirá dimensionar el problema del Azlheimer y encontrar las mejores respuestas. Se está desarrollando en todas las CCAA, en Castilla-La Mancha ya habíamos comenzado a dar pasos en este sentido con la Consejería de Sanidad, pero la COVID-19 lo paró, y debería recuperarse. Nosotros, a nivel de interno de nuestras asociaciones, en Castilla- La Mancha somos 33, ya hemos empezado a trabajar aportando los datos sociales que nosotros tenemos, pero necesitamos que se complete con la parte externa para lo que necesitamos la colaboración de la Consejería de Sanidad”.
“En cuanto al acceso a la innovación, ¿los pacientes tenéis algún tipo de frustración?, ¿está limitado el acceso a los medicamentos nuevos tanto por precio como por reembolso?”, preguntó el moderador del encuentro.
Desde el punto de vista de los pacientes, Esteban López expresó que “la Consejería hace lo que puede y ojalá se vaya ampliando poco a poco, porque la verdad a mí me ocurrió en mis propias carnes y entonces la tecnología estaba más atrasada”. Mayte Marín añadió “que en Castilla-La Mancha el acceso a la innovación no es distinto al del resto de comunidades autónomas, ya que el sistema de autorización de nuevos medicamentos lo marca el Ministerio y en el momento en el que esa autorización está, se hace extensiva a todas las comunidades autónomas. Y es el médico, el facultativo, el que toma la decisión sobre que si prescribir o no prescribir a un paciente”.
Por otro lado, Alberto Rábano indicó que no hay ningún tratamiento modificador de la enfermedad que esté aprobado y accesible en el mundo. “De manera que no hay en España un medicamento que sea eficaz en modificar la enfermedad, que no es lo mismo que aliviar, atenuar tratamiento sintomático o enlentecer algunos aspectos cognitivos de la enfermedad”.
José María Martínez preguntó al panel de expertos por la investigación: “¿Qué es lo que se está haciendo Castilla-La Mancha en cuanto a investigación del Alzheimer?”. Enrique Botia señaló que “tenemos dos cosas muy buenas en nuestra región y una de ellas es que todo paciente tiene acceso a los mismos fármacos esté donde esté. Eso es cierto y depende de la prescripción que le haga el especialista, pero no hay barreras ahora mismo en la enfermedad Alzheimer. Tampoco disponemos ahora de fármacos biológicos de los súper caros que tengan que evaluar las comisiones de farmacia, los tendremos, pero todavía no, pero de los fármacos que tenemos para el Alzheimer que se dispensan en farmacia, el acceso a ellos es igual en todos los centros y en el acceso a un médico especialista que te valore y te vea también hay uniformidad”.
Inés María Losa mostró el interés de los pacientes por acceder a la información de los ensayos clínicos que se están realizando puesto que “es cierto que tenemos el registro español de ensayos clínicos, pero todo el mundo no sabe acceder a ese registro y realmente es una información muy técnica y que luego hay que saber digerir, no hay familiar que no manifieste un interés y de alguna manera hay que intentar acercarlo”.
Para finalizar la jornada, Martínez puso sobre la mesa la política de humanización de la Consejería dirigida al Alzheimer. En palabras de Mayte Marín, “en Castilla-La Mancha fuimos una de las comunidades pioneras en desarrollar planes y programas de humanización a nivel regional y eso nos ha permitido avanzar durante este periodo. Estamos trabajando en el Proyecto Horizonte Humanización-CLM (H2HCLM ) y en fechas próximas contaremos con un nuevo plan de humanización basado en una metodología bastante diferente, apoyada en la inteligencia colectiva, que ha contado con una amplia participación de los equipos directivos de la Consejería de Sanidad y del Servicio de Salud, profesionales, movimiento asociativo, consultas abiertas a la ciudadanía.. y entendiendo que la humanización no se traduce únicamente en son actividades concretas, sino que requiere de un cambio profundo y transformador que afectara a todos los niveles de funcionamiento de una organización como la organización sanitaria”. Realidades concretas a corto plazo, pero dentro de una visión transformadora a largo plazo”.
Tras las preguntas de los asistentes, José María Martinez dio por finalizado el encuentro. Un encuentro que ha servido para poder crear un espacio de debate sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con Alzheimer contando con la participación de todos los agentes implicados y desde una perspectiva regional.
