Esta semana, lanzamos un comunicado del European Patiens’ Forum (Foro Europeo del Paciente) en el que, al igual que estamos haciendo en España, reclamamos la participación de los pacientes en las decisiones sobre la atención sanitaria.
Es curioso, sorprendente, o no sé cómo calificarlo, pero es notable que, en Europa, compuesta por países modernos y avanzados, estemos aun reclamando esto.
Pero, por encima de esta declaración, quiero centrarme en las palabras de Anca Toma, la directora ejecutiva del European Patiens’Forum que señalaba: «El poder de la unidad en la toma de decisiones en salud no es solo una obligación moral, sino un imperativo estratégico».
Al leer esta frase, no puedo dejar de pensar en la situación actual en España. Con unas listas de espera de más de seis millones de pacientes, una atención primaria en una situación crítica, una población cada vez más envejecida y una esperanza de vida cada vez mayor. Esta situación nos obligará a definir estrategias para poder hacer sostenible el sistema y poder ofrecer la asistencia sociosanitaria necesaria a la ciudadanía. Aspectos críticos, en este sentido, son el aumento de la cronicidad en España, con una prevalencia de un 54%, la dificultad de acceso a los medicamentos innovadores o la falta de personal sanitario, en el que existe actualmente una competencia entre comunidades por captar médicos y enfermeras.
Por no mencionar el ambiente político tan crispado que, indudablemente, también afecta a la toma de decisiones estratégicas en sanidad en España.
Todo esto que menciono, sumado a otros muchos temas, hace más necesario que nunca un trabajo en equipo y un posicionamiento común sobre estos asuntos capitales para los pacientes y ciudadanía.
Y es aquí donde yo, como presidente del Foro Español de Pacientes, tengo reflexiones que hacer.
La unidad y el posicionamiento común, efectivamente, no son una obligación moral sino un imperativo estratégico.
‘La unidad es imprescindible y por encima de los pacientes no debe haber ningún otro interés’
Primero, hago un llamamiento a los pacientes para que se asocien y vean las ventajas que supondrá en sus vidas el estar cerca de personas que tienen sus mismas inquietudes y problemas y que juntos hacen que sus socios y resto de pacientes de su patología están acompañados desde el diagnóstico y durante su vida. Los pacientes, juntos desde sus asociaciones, pueden conseguir incrementar la calidad de vida de todo su colectivo. En estos momentos es de gran importancia que los pacientes participen cada vez más en todos los niveles (micro, meso y macro) y las asociaciones son generadores de estos pacientes expertos que con su voluntariado se forman y participan.
Un segundo llamamiento lo hago a las asociaciones para que se unan a las federaciones y a agrupaciones de asociaciones de pacientes y familiares de pacientes. Son clave estas uniones para una mayor defensa del paciente de una misma patología.
A su vez, estas deberían de unirse a las organizaciones de organizaciones de pacientes.
A su vez, y en este sentido, las dos grandes organizaciones de pacientes tenemos una asignatura pendiente, que entiendo yo, con unas excelentes relaciones como hay, y que debemos abordar.
La unidad de acción, la visibilidad frente a todos los agentes sanitarios, tanto públicos como privados, de este frente común.
Las organizaciones de pacientes estamos acostumbradas a grandes retos y dificultades, pero, a pesar de todo, siempre estamos ahí, superando todas las adversidades y trabajando de forma incansable por los pacientes.
Si las asociaciones de pacientes somos capaces de hacer frente a todo tipo de retos y problemas, ¿cómo es posible que sigamos así?
Es más necesario que nunca un posicionamiento común y el trabajo conjunto en los grandes temas de la sanidad de las dos grandes organizaciones.
Y ahora vuelvo a retomar las palabras de la directora del foro europeo: «El poder de la unidad no es una obligación moral, es un imperativo estratégico».
Me podría ahorrar muchos comentarios, o supongo que críticas, pero es que coincido con la frase: la unidad es imprescindible y por encima de los pacientes no debe haber ningún otro interés.
Ojalá estas palabras sinceras, constructivas y, por qué no, de esperanza de cambio lleguen a las organizaciones de pacientes y poco a poco consigamos esta unidad. Una unidad que no está reñida con la independencia y las diferencias de cada organización, pero más necesaria que nunca, como así nos lo recuerdan desde Europa.
Espero, confío y deseo que, entre todos, lo consigamos.