La dermatitis atópica (DA) es un proceso inflamatorio de la piel caracterizado por intenso prurito y piel seca, que presenta una evolución crónica y cursa en forma de brotes. Se puede presentar en sujetos de todas las edades, pero es mucho más frecuente en niños; el 50% de los casos se diagnostica durante el primer año de vida.

El síntoma principal es el picor, intenso y persistente. Como consecuencia de ello, el paciente tiende al rascado de forma compulsiva, apareciendo escoriaciones.

Además, el picor altera la vida de las personas que lo sufren, pudiendo dificultar la conciliación del sueño y producir despertares durante la noche. Se inicia con mucha facilidad, es prolongado, crónico y difícil de tratar. Y, con mucha frecuencia las personas con dermatitis atópica entran en un círculo vicioso picor-rascado, que lleva al empeoramiento y mantenimiento del picor.

El diagnóstico de la dermatitis atópica se realiza a través de un examen completo de la piel, los antecedentes personales y familiares y el estudio de los síntomas. No existe ninguna prueba específica para determinar si una persona tiene o no dermatitis atópica y, por ello, las pruebas están encaminadas a descartar otras enfermedades.

Para debatir sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica, así como la colaboración con la Administración con las entidades de pacientes, contando con la participación de todos los agentes implicados y para conocer las perspectivas de las diferentes comunidades autónomas en este ámbito, New Medical Economics en colaboración con Pfizer ha organizado este ciclo de reuniones, la primera de ellas centrada en la región de Castilla-La Mancha.

El salón de actos del Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo) acogió esta primera jornada que tuvo lugar el pasado 4 de mayo de 2022, los expertos con los que se contaron fueron: Jaime Llaneza Manrique de Lara, presidente de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AAA); Mayte Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-la Mancha; Cristina Pérez Hortet, jefa de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Toledo; Francisco J. Rebollo Laserna, senior medical manager de Inflamación e Inmunología del Área de Dermatología en Pfizer Spain; y Juan Carlos Valenzuela Gámez, coordinador regional de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). El encuentro estuvo moderado por José María Martínez García, presidente ejecutivo de New Medical Economics.

El primer punto del encuentro se centró en la existencia o no de una estrategia dirigida a los enfermos con dermatitis atópica en Castilla-La Mancha.

 

La directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad explicó cómo se trabaja en Castilla-La Mancha en este sentido: “Tenemos programas y estrategias que nos permiten afrontar todas nuestras intervenciones en el ámbito de la salud con unos principios básicos que son transversales. El abordaje de la dermatitis, como de otras patologías crónicas tiene un encaje perfecto en todo lo que hacemos”. Para la directora también es muy importante trabajar en un cambio de modelo, porque las necesidades de los ciudadanos cambian tan rápidamente que nuestro modelo de atención sanitaria tiene que estar permanentemente enfocándose hacia ese futuro, asumiendo que ese cambio social y tecnológico no solo está más presente, sino que se produce de manera más rápida”.

Por su parte, Jaime Llaneza considera que los pacientes al ser diagnosticados con dermatitis atópica hasta que se estabiliza o trata su enfermedad, tienen una serie de barreras, “me quedaría con tres pilares básicos que son diagnóstico erróneo, sobre todo en los casos cuando debuta el paciente en edad adulta, diagnósticos tardíos y la reducción de las cifras en tiempo.” Por otro lado, tienen una dificultad de acceso a la dermatología y a los tratamientos, “hay veces que el médico de cabecera no deriva al dermatólogo”.

La jefa de Servicio de Dermatología del hospital Universitario de Toledo cree que a pesar de no existir un plan específico en DA hay unas vías de actuación en cómo se trabaja “en Toledo el acceso a dermatología desde que llegó la pandemia es a través de teleconsulta, pero con una dermatitis atópica grave el paciente llega al dermatólogo en muy poco tiempo”. En cuanto al acceso a medicamentos dijo que también “tenemos que considerar la sostenibilidad del sistema y por supuesto, la necesidad de unos tratamientos u otros”. Para Cristina, la clave de toda la estrategia que hay que seguir es la formación de padres, formación de pacientes y formación de especialistas, tanto de primaria como de dermatología. De hecho, antes de la pandemia llevó a cabo una serie de talleres enfocado a dermatitis atópica infantil, este año quiere volverlo a retomar.

Desde el departamento médico de Pfizer, Francisco J. Rebollo contó que han hecho estudios científicos para conocer más la carga de la dermatitis atópica.  Las conclusiones que sacaron fue que “la dermatitis atópica impacta mucho en la calidad de vida de los pacientes”.  También pudieron ver que había bastante desacuerdo entre los distintos expertos sobre el manejo de las escalas de gravedad de estos pacientes. Otros puntos que consideran importantes para los pacientes con dermatitis atópica son el manejo de las comorbilidades y la aplicación de terapias sistémicas.

Para Juan Carlos Valenzuela la situación de la dermatitis atópica en Castilla-La Mancha es parecida a la situación en el resto de España. “Se trata de una enfermedad con necesidades no cubiertas desde el punto de vista de los pacientes, pero tenemos posibilidades de mejorar y en eso estamos, tanto desde la de la Administración como desde el nivel asistencial, como desde los pacientes y la industria”, indicó. Valenzuela señaló que se puede mejorar en el diagnóstico, en la derivación de los pacientes y en el trabajo multidisciplinar “haría falta un plan de manejo estandarizado y proactivo”. Además, destacó “estamos viendo que se están financiando los tratamientos innovadores para la enfermedad, y creo que puede haber una esperanza”.

En cuanto al trabajo multidisciplinar, el presidente de AADA quiso dar su opinión. “La dermatitis atópica es una enfermedad sistémica que no solamente afecta a la piel, afecta a todo el organismo, las comorbilidades que podemos tener son ansiedad, depresión, asma determinadas alergias…”. El paciente también subrayó la puesta en marcha de algunos hospitales de tratar de manera conjunta al paciente entre el dermatólogo y el psicólogo.

En la Estrategia de Humanización 2025 de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha también se tratan todos estos puntos. Según Mayte, se está desarrollado un método que va a permitir que participen un número muy importante de profesionales, para “aprovechar su valor, conocimiento y cocrear, andar, elaborar y avanzar juntos”. “Los responsables de humanización ya han sido contratados en todas las gerencias, se está realizando ahora todo un trabajo para sincronizar sus actividades y su perfil profesional, la organización de tareas, con los equipos directivos y también con todos los profesionales”, comentó.

La adherencia terapéutica fue el siguiente tema que se puso de manifiesto. Juan Carlos Valenzuela considera que los pacientes se cansan de darse cremas constantemente. “Ahora con las nuevas terapias, que serán inyectables, tendrán que venir al hospital a recibirlas, pero en los medicamentos orales tendremos más problemas de adherencia”. Sin embargo, el experto cree que los pacientes al igual que la sociedad están más esperanzados y son más conscientes.

En la misma línea, Cristina Hortet piensa que en general la adherencia es buena, “a la gente le gusta verse bien, hay gente que le ha cambiado la vida con los fármacos nuevos que hay para dermatitis atópica”. En este punto, Jaime Llaneza, habló de la banalización de esta enfermedad “la gente puede pensar que es una tontería de enfermedad, pero no lo es”.

Por su parte, Francisco J. Rebollo contó la experiencia que tienen desde Pfizer con los nuevos medicamentos que saldrán para dermatitis atópica, “hablamos ya de pequeñas moléculas cuya administración va a ser oral y además esos tratamientos se pueden modular, en los ensayos clínicos se está viendo que tienen unos niveles de eficacia con un perfil de seguridad muy bueno para estos pacientes con dermatitis atópica moderadas y graves”. A nivel preventivo, apuesta por el manejo de los biomarcadores en todas las enfermedades crónicas, “va a suponer un mejor tratamiento de la enfermedad”.

La siguiente cuestión que el moderador lanzó a los expertos fue sobre el papel de los medios de comunicación “¿estamos ayudando adecuadamente a una mayor sensibilización sobre esta patología”. Para Mayte, los medios de comunicación en muchísimos casos podrían ser una gran ayuda y apoyo, “pero no siempre lo es”. “Cuando hablamos de salud en sentido amplio, creo que hay mucho trabajo por hacer y muchos retos en torno a los medios de comunicación”, dijo.

“¿Y las sociedades científicas están cumpliendo? ¿se están actualizando las guías de tratamientos?”, preguntó Martínez. Según Cristina las sociedades científicas siempre les apoyan y con respecto a las guías comentó queo todavía no existen, “existen guías de tratamiento, pero hay que coordinarlas con los protocolos de manejo”.

Respecto a las guías de las sociedades científicas, Juan Carlos Valenzuela cree que no debe ser la a única herramienta, “hay que buscar el equilibrio, es imprescindible la perspectiva del servicio de salud, porque es la perspectiva de los ciudadanos, lo que gastamos en una cosa, dejamos de gastarlo en otra”.

Por su parte Mayte, reconoció la colaboración de las asociaciones de pacientes y la importancia que tiene el apoyo a las personas que tienen estas patologías y sus familias. “Hay que valorar adecuadamente el trabajo que se está haciendo desde el movimiento asociativo en esta y en otras patologías crónicas, para que la sociedad también avance en cuanto a la sensibilización e integración de los pacientes”.

En cuanto al papel de la Enfermería, para Cristina debería tener uno muy importante, “el día que haya una consulta, el paciente debe estar con su enfermera para aprender a manejar, para tener una manera en que el paciente pueda recurrir a esa enfermería, si tiene alguna duda, si tiene algún problema, si tiene algún brote. Es una área a explotar que puede crecer más todavía”.

La última pregunta que se lanzó a los expertos fue sobre el impacto económico que tiene esta patología en los pacientes. Según Jaime, un paciente gasta en cremas y champús específicos de dermatitis atópica entre 1.000 y 1.500 € al año. “Necesitamos que estos tratamientos se financien porque hay pacientes que no se lo pueden permitir”, afirmó.

“Desde el SESCAM en medicamentos gastamos cerca de 1.000.000.000 de euros al año, tenemos que estar preparados porque en los próximos años el gasto farmacéutico relacionado con la dermatitis atópica va a aumentar”, manifestó Valenzuela. El experto cree que es una inversión por los resultados, “tendremos que desinvertir en otras cosas que estamos gastando más”.