Luis lleva luchando contra la enfermedad que padece en su hígado desde hace 40 años. Esta batalla comenzó el día que le detectaron las transaminasas alteradas tras un análisis rutinario. Los profesionales sanitarios que le atendieron por aquel entonces no le dieron mucha importancia a sus síntomas, pero aun así realizaba revisiones periódicas y llevaba a cabo un tratamiento farmacológico. Su vida fue normal y sin ningún síntoma hasta que en el año 2015 le encontraron un tumor de casi 6 cm.
“Tras más de 7 horas de operación, fue todo un éxito”, cuenta Luis. “Después de la cirugía el tumor reapareció con una carga tumoral importante y tras recibir un tratamiento oral durante un periodo de tiempo limitado, el tumor progresó quedándose sin alternativas de tratamiento. Pudo beneficiarse entonces de entrar en un ensayo clínico”, relata la doctora de Luis y responsable del área de cáncer hepático del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Ana Matilla.
“Luis es una persona muy inteligente y ha sido perfectamente consciente desde el principio de la importancia de su enfermedad y de su cuidado”, señala la Dra. Matilla. Desde su consulta, la doctora anima a sus pacientes a participar en ensayos clínicos, pues en muchos casos es “la única oportunidad de acceder a tratamientos prometedores”. «Luis ha tenido un beneficio extraordinario dentro del ensayo clínico, consiguiendo resultados oncológicos muy buenos y con un perfil de seguridad absolutamente positivo y razonable”.
La Dra. Matilla considera que en esta enfermedad los ensayos clínicos han sido una necesidad clínica mayor dada la ausencia de tratamientos financiados “te hace buscar más proactivamente otras alternativas”. Además, para el acompañamiento al paciente, y el “cuidador principal”, generalmente un familiar cercano, durante todo el proceso de la enfermedad, pero especialmente en estos estadios más avanzados, en el Servicio de Hepatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón cuentan con Carmen López, la enfermera de práctica avanzada y “amiga experta”.
“Mi labor es apoyar al paciente psicológicamente, explicarle todos los efectos secundarios que puede tener y cómo detectarlos y manejarlos, le hacemos un plan educacional”, explica Carmen. Desde la pandemia la consulta telefónica también ha experimentado un enorme desarrollo en el Servicio “los pacientes pueden llamar en cualquier momento o comunicarse a través de un whastapp. Esto les da muchísima seguridad a ellos y a la familia”. “Es beneficioso para ambas partes, el paciente se siente muy cuidado y los profesionales tenemos la sensación de tenerlo mejor controlado”. Algo muy importante teniendo en cuenta la “fragilidad” clínica de estos pacientes, comentó la Dra. Matilla.
Esta ágil comunicación redunda además en una mejor adherencia al tratamiento que en esta enfermedad es muy importante, “tenemos más pacientes con alto nivel de adherencia, y eso se debe al miedo por la enfermedad”, señaló la Dra. Matilla. “Gracias al mejor manejo de los pacientes, de forma integral, tenemos más beneficio que años antes con los primeros fármacos que se aprobaron en cáncer hepático”, indicó.
Luis Úbeda.
Para que un fármaco se financie requiere que tenga un nivel de evidencia científica adecuado, y ser aprobado por las agencias regulatorias. Sin embargo, cuando estos requisitos se cumplen, ¿por qué no se financian este tipo de tratamientos en segunda línea para cáncer de hígado?, esto es todavía más complicado de entender no habiendo ninguna alternativa disponible y pudiendo prescribirse habiéndose financiado en países europeos vecinos. Esta es una de las preguntas que se hace la doctora Matilla “este tipo de cáncer está muy huérfano de tratamientos comparado con otros tumores, y en parte es debido a que es un cáncer que está mal visto, los pacientes están estigmatizados y son invisibles socialmente”.
Con las nuevas alternativas de tratamiento hay un porcentaje de pacientes que incluso se “cura” a pesar de tener un cáncer avanzado, “con la combinación que tenemos aprobada en primera línea un 11% de pacientes logra una remisión completa del tumor, y el porcentaje de pacientes que consigue una disminución o estabilización de la enfermedad es mucho mayor”, afirma la Dra. Matilla. Además, indicó que la gran mayoría de pacientes tienen una calidad de vida buena, y están incluso trabajando, “cumplen un objetivo social por lo que debemos de trabajar por mejorar el acceso a estos tratamientos”.
La hepatóloga aboga para que en las comisiones donde se evalúan los fármacos para tomar una decisión tan importante como si se financia o no se financia un medicamento, debería haber una representación de todos los especialistas implicados, con experiencia y profundo conocimiento de la patología, en este caso la Hepatología no está representada. También cree que sería necesario que los pacientes y las familias afectadas por este tipo de cáncer lucharan por crear una asociación que diera voz a sus reivindicaciones, más visibilidad a la enfermedad, apoyo a nuevos pacientes.
Desde su posición, Luis es firme partidario de que se facilite el acceso a aquellas alternativas de tratamiento consideradas adecuadas a cada paciente concreto por un grupo multidisciplinar de expertos, “solo tenemos una vida y para nosotros cualquier ganancia con buena calidad de vida vale la pena”.
Poner el foco en la prevención
A diferencia de otros tipos de tumores, la mayoría de las personas que desarrollan cáncer hepático en España sufren una enfermedad hepática crónica. “Se trata de un condicionante muy importante, puesto que en otros tumores como puede ser un cáncer de mama, el paciente padece una única enfermedad. Sin embargo, el paciente hepático sufre dos enfermedades íntimamente imbricadas: la cirrosis y el cáncer, que se interfieren e impactan mutuamente”, explica la Dra. Matilla. Sin embargo al mismo tiempo esto permite la realización de campañas de vigilancia en estos pacientes que faciliten un diagnóstico precoz.
Como sociedad debemos poner el foco en la prevención ya que estamos ante una enfermedad muy ligada a nuestros hábitos diarios: “lo que produce la enfermedad hepática crónica más frecuentemente responsable de los casos de cáncer hepático en España, es el consumo excesivo de alcohol y el virus de la hepatitis C. El virus de la hepatitis C lo estamos erradicando de forma eficaz, pero el consumo excesivo de alcohol está muy arraigado y necesitamos que se lleven a cabo campañas para intentar corregir esta tendencia”, lamenta la doctora.
La línea entre un consumo de alcohol razonable o excesivo es difusa. Desde la Asociación Española para el Estudio del Hígado se llevan a cabo numerosas campañas que desaconsejan el consumo de alcohol en pacientes con enfermedad hepática de cualquiera causa. Sin embargo, “en España es inusual encontrar a alguien que no consuma nada de alcohol.
Cabe destacar que el consumo de alcohol se está iniciando cada vez en edades más precoces. “No somos conscientes del potencial riesgo que esto supone para nuestros hijos, porque si no, lógicamente seríamos mucho más restrictivos. No cabe duda de que hay que llevar a cabo políticas de formación a los jóvenes en este sentido pero también poner todos los medios posibles para dificultar el acceso al alcohol”, afirma la hepatóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
A pesar de todo y de las importantes consecuencias que puede tener el desarrollo de cáncer de hígado, se trata de un cáncer altamente prevenible con mejora en gran medida de nuestros hábitos como sociedad para un mejor control de los factores de riesgo como principales medios para prevenirlo.
Carmen Mª Tornero Fernández, redactora jefe en New Medical Economics
Jesús González Bonilla, redacción y diseño en New Medical Economics
