A continuación, reproducimos la Introducción y el apartado 7 titulado ‘Retos para una asistencia sanitaria basada en valor desde la perspectiva de los pacientes’ del documento “Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes” de la Fundación Economía y Salud.

A través de este enlace puedes acceder a él de manera íntegra: Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes.

Introducción

A principios del siglo XXI Sir Muir Gray y Michael Porter, exponentes de la escuela británica y americana, nos sitúan en la importancia de la medición de todos los resultados en salud, incluyendo aquellos que nos aportan los pacientes. Desde un punto de vista general, la perspectiva que aporta la “Medicina Basada en el Valor” (en inglés, Value Based Healthcare, VBHC) nos orienta a eliminar todo aquello que no lo aporte, teniendo por tanto un impacto en la sostenibilidad del sistema sanitario.

Desde que el profesor Michael Porter (Harvard Business School) comienza a hablar de atención sanitaria basada en valor en 2006, muchos son los esfuerzos que las organizaciones han realizado para poner en práctica este modelo, que orienta las intervenciones a los resultados obtenidos en salud. Según Porter, la atención sanitaria se ha centrado, históricamente, en maximizar los ingresos y la utilización de servicios. Es decir, en utilizar la actividad y el consumo de los recursos para medir la eficiencia, en lugar de enfocarse en los resultados y los recursos utilizados para su consecución. Si difícil es la orientación a estos resultados, ello se complica si tenemos en cuenta que los resultados a medir pueden ser distintos según la perspectiva elegida: así, pueden ser distintos los objetivos, si tomamos como referencia los resultados que importan a los profesionales, los que importan a la organización, los que importan al gestor, o los resultados que importan a los pacientes. La orientación de la asistencia sanitaria basada en valor supone, según la teoría de Porter, un cambio de paradigma: cambiar su enfoque de la eficiencia al valor aportado, incluyendo el valor para todos los agentes, incluidos los pacientes. Para lograr este objetivo, propone tres estrategias:

Medición y reporte de resultados, donde se deben incluir los resultados que más importan a los pacientes que, generalmente, tienen que ver con la calidad de vida relacionada con la salud, la satisfacción y la experiencia de enfermedad, y la mortalidad, entre otros.

Organización en torno a las necesidades del paciente, en lugar de en torno a los proveedores de atención sanitaria.

Uso adecuado de los recursos, lo cual no solo implica reducir los costes de la asistencia sanitaria (mucho menos la calidad de la atención médica), sino, más bien, eliminar intervenciones innecesarias para mejo-rar la eficiencia del sistema.

La teoría de Porter sobre VBHC ha sido implementada con éxito en diferentes organizaciones sanitarias, como el Sistema Nacional de Salud de Escocia y algunas organizaciones privadas en Estados Unidos, donde ha llevado a mejoras en la calidad de la atención médica y a una mayor eficiencia, además de una mayor satisfacción de los pacientes.

Un reto en las organizaciones que desean orientarse a resultados es, precisamente, detectar cuáles de éstos son los más importantes para los pacientes, que, por lo general, son aquellos que impactan directamente en su calidad de vida, bienestar físico y emocional, y capacidad para realizar actividades de la vida diaria, además de la supervivencia o la remisión de la enfermedad.

En un estudio realizado por Greenhalgh (2018), los pacientes con enfermedades crónicas identificaron la calidad de vida relacionada con la salud como un resultado crítico. Los pacientes valoran su capacidad para realizar actividades cotidianas y disfrutar de la vida. También valoran la capacidad para mantener su independencia y su autonomía. Pero también otros resultados como la supervivencia o el control de los síntomas han de ser tenidos en cuenta.

La accesibilidad a la atención sanitaria es otro resultado a tener en cuenta pues, en general, los pacientes quieren poder acceder a atención sanitaria de alta calidad de manera oportuna, así como tener la posibilidad de comunicarse eficazmente con los profesionales y recibir información clara y comprensible sobre su condición desde el principio de su proceso.

La literatura también sugiere que la comunicación efectiva, la empatía y la atención personalizada en el momento en que lo necesitan, son importantes para la satisfacción del paciente y valoran la capacidad para recibir atención sanitaria personalizada y ser tratados con respeto y compasión, es decir de manera más humanizada.

Respecto a la satisfacción, que es un resultado importan-te para los gestores, también lo es para los pacientes, que quieren ver satisfechas sus necesidades y expectativas. Según una revisión sistemática realizada por Sitzia y Wood en 1997, la satisfacción del paciente se relaciona con la calidad de la atención médica, la comunicación y la relación médico-paciente. En ella se encontró que los pacientes valoran la comunicación efectiva, la empatía y la atención personaliza-da de sus médicos. En un estudio más reciente realizado por Fenton et al. en 2012, los autores también señalaron que la satisfacción del paciente puede ser un predictor de la adherencia al tratamiento y la continuación de la atención médica.

Es, por tanto, imprescindible, si pretendemos una asistencia sanitaria basada en valor, tener en cuenta los resultados que más importan a los pacientes, para orientar las intervenciones y los procesos, y en definitiva, la toma de decisiones a todos los niveles, macro, meso y micro. A los indicadores y resulta dos que ya medimos los profesionales, es imprescindible añadir los que importan a los pacientes; tanto de resultados en salud como de su experiencia con el sistema sanitario, tema este último, que excede el contenido de este proyecto, aun-que como veremos, está íntimamente relacionado para los pacientes.

Retos para una asistencia sanitaria basada en valor desde la perspectiva de los pacientes

De la lectura conjunta de las necesidades y expectativas que aparecen en los grupos focales de pacientes con distintas patologías, observamos una serie de aspectos que aparecen expresados de una u otra manera en todos ellos.

Si bien son frecuentes los que tienen que ver con aspectos organizativos (accesibilidad a los profesionales o a tratamientos innovadores, coordinación entre niveles…) o estructurales (rehabilitación, psicoterapia…), destacan aspectos que tienen que ver con los resultados que impactan directamente sobre el desarrollo del proyecto vital de la persona (secuelas de la enfermedad, incapacidad para realizar actividades cotidianas, impacto laboral y social, dependencia, entre otras).

Conseguir una asistencia sanitaria basada en valor pasa por incluir en los indicadores a monitorizar, además de aquellos relacionados con la estructura y el proceso, otros que se refieran a los resultados que más valoran los pacientes, y que por lo general se relacionan con resultados en calidad de vida, y, por tanto, susceptibles de medida con diversas escalas.

Indudablemente la supervivencia y el control de síntomas aparecen como relevantes en todos los grupos consultados, si bien esto aparece con mayor presencia en el cáncer de colon y cáncer de mama, así como las recurrencias en el caso de ictus o infarto, o las exacerbaciones en el caso del EPOC, o bien, la existencia de complicaciones en el caso de la diabetes.

Cobran importancia asimismo los resultados que perciben los pacientes como buenos en cuanto a la adopción de estilos de vida saludables en su propia persona (tal como relatan, tras un infarto o tras el diagnóstico de diabetes).

Por otra parte, llaman la atención en todos los grupos, las referencias en el discurso de los pacientes apelando a una asistencia sanitaria más humanizada, que se refieren concretamente a ciertas dimensiones de la humanización: la posibilidad de tomar decisiones conjuntamente con el profesional sanitario, la necesidad de información y formación para su propia capacitación y empoderamiento, y la confianza que inspira el profesional sanitario, expresada por los pacientes como imprescindible para una mejor adherencia a las recomendaciones terapéuticas.

Mantener una relación más satisfactoria con el profesional sanitario, basada en el respeto, la compasión, la empatía y la escucha, es percibida en sí misma como un resultado importante. La atención a las necesidades emocionales, y no solo a las físicas, así como el impacto de la enfermedad, su tratamiento y las posibles secuelas sobre su vida laboral y social, en definitiva, tener en cuenta el impacto de la enfermedad en el proyecto vital de cada paciente, debería ser considerado de una forma prioritaria por los profesionales.

Todos estos aspectos aparecen en cada una de las patologías en mayor o menor medida y podrían constituir ejes transversales a tener en cuenta a la hora de la monitorización de las intervenciones sanitarias.

En conclusión, de acuerdo a la perspectiva de los pacientes, no debería faltar, la valoración y medida de resultados relativos a:

Funcionalidad y calidad de vida

Independencia

Recuperación o mantenimiento del proyecto vital (fa miliar, social, laboral, profesional)

Detección precoz de la enfermedad o sus complicaciones

Supervivencia

Remisión de síntomas

Disminución de las recurrencias o exacerbaciones

Toma de decisiones compartidas

Información, formación, capacitación (empoderamiento)

Autocuidado y adopción de un estilo de vida saludable

Bienestar emocional: abordaje del impacto emocional que provoca la enfermedad

Trato humano, empatía, respeto, comprensión, escucha

Accesibilidad a los profesionales, y a tratamientos o técnicas innovadoras

Coordinación entre profesionales y continuidad asistencial

Atención a la persona cuidadora

En definitiva, el reto está en incluir dentro del cuadro de mando de las instituciones sanitarias y servicios de salud indicadores que hagan referencia a los aspectos que más importan a los pacientes y que permitan orientar las intervenciones al valor, y que pueden o no coincidir con los que más importan a los profesionales, a los gestores o a la institución. Es necesario explorarlos en cada caso, e incluirlos a todos los niveles, macro, meso y micro.