Estas líneas se escriben a propósito de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, popularmente conocida como Ley ELA, si bien no deja de ser un auténtico despropósito que dicha Proposición de Ley continúe paralizada en el Congreso tres años después.

Si bien no es objeto del presente hacer una visión retrospectiva del estado de la cuestión, si parece indicado ilustrar ciertos aspectos de relevancia.

En primer lugar, situar en qué consiste exactamente una Proposición de Ley, siendo una iniciativa legislativa que se presenta ante el órgano legislativo competente (Congreso, Senado, parlamentos autonómicos) por órgano distinto del Gobierno, ya sea por el Congreso, Senado, Asamblea Legislativa Autonómica o iniciativa legislativa popular.

La primera Proposición de Ley aquí comentada fue presentada por el extinto Grupo Parlamentario Ciudadanos, que, si bien consiguió unánime apoyo del conjunto de diputados del Congreso, fue objeto de continuos retrasos y finalmente paralizada por diferentes avatares políticos, naturalmente más importantes para nuestros representantes públicos que la de atender a este colectivo de ciudadanos, que como todo el mundo conoce, disponen de todo el tiempo del mundo para esperar el consenso político (entiéndase la ironía).

En diciembre de 2023, exactamente dos años después de la insepulta primera iniciativa legislativa, el Partido Popular presentó Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

‘Se debe aprovechar esta iniciativa legislativa para traer a consideración la situación de muchas enfermedades’

Con el propósito del objeto de este artículo, permítame el lector aburrirle con los primeros párrafos de la Proposición:

“Las enfermedades neurodegenerativas son patologías crónicas que producen discapacidad física e intelectual, así como dependencia y una considerable disminución en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores. El impacto social, sanitario, laboral y económico de las enfermedades neurodegenerativas es muy elevado, y su incidencia y su prevalencia en España son considerables debido, entre otros factores, al progresivo envejecimiento de nuestra población. Un ejemplo representativo de enfermedad neurodegenerativa es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) […]”.

Parece impoluto y todos podemos estar de acuerdo. Pues bien es este el alcance que queremos traer al lector. Efectivamente, la Proposición de Ley refiere a las enfermedades neurodegenerativas, trayendo como ejemplo representativo la ELA, pero que evidentemente no es la única enfermedad al respecto. En este sentido, continúa el texto aseverando que la “…degeneración progresiva deriva en una disminución de la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración”. Como muchas otras de similar etiología, las cuales no ejemplificaré, precisamente para evitar señalar unas y otras no.

Entrando en materia, de manera resumida se propone que el mero diagnóstico de ELA suponga el reconocimiento del grado de dependencia, del grado de discapacidad, la consideración de consumidores especialmente vulnerables, la inclusión de las necesidades terapéuticas en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, la creación de un registro estatal de pacientes con ELA con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales; la elaboración de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios para los pacientes con ELA y la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud focalizados en el tratamiento de la ELA.

Se pueden suscribir, con independencia de su posible ampliación todas y cada una de las propuestas presentadas.

En fechas similares a esta Proposición de Ley, el Grupo Parlamentario VOX presentó la Proposición de Ley de atención integral a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras personas en situación de gran dependencia, que fue rechazada por el Congreso por unanimidad.