Es complicado hablar de uno mismo en estos términos, a veces estamos tentados a pensar que los pacientes son los demás y no nos damos cuenta de que en realidad lo somos o lo seremos todos, bien sea por una enfermedad de carácter aguda o un proceso intercurrente crónico.

Lo cierto es que como ciudadanos tenemos derecho a la protección de nuestra salud tal y como reza en el título primero, artículo 43 de nuestra Constitución. Dicha norma agrega en este mismo apartado que “compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo, facilitarán la adecuada utilización del ocio”.

En este contexto y ante un reto tan complejo e independientemente de que el Estado atienda como es lógico este mandato constitucional, la sociedad civil se organiza y estructura mediante diversas fórmulas organizativas con diferentes fines: proteger este derecho, crear plataformas de intercambio de información en red, proporcionar formación a los pacientes y a sus familias mediante cursos y grupos de autoayuda, promover la investigación, divulgar y sensibilizar a la sociedad mediante actividades en diversos formatos, ofertar servicios de diversa índole a sus miembros, participar en foros de toma de decisiones, monitorización y modulación llegado el caso y en aquello que les concierne de la política sanitaria, etcétera.

“El nuevo modelo de medicina requiere de un paciente formado, informado y organizado en instituciones capacitadas y profesionalizadas”

El nuevo modelo de medicina: participativa, poblacional, preventiva, predictiva, personalizada y precisa requiere de un paciente formado, informado y organizado en instituciones capacitadas y profesionalizadas. Una medicina colaborativa es consecuencia de una medicina participativa y ambos conceptos han de ser puestos en valor si de verdad queremos una mejora en la corresponsabilidad del paciente en la gestión de su propia salud y la de los suyos.

Hoy no se entiende una forma de ejercer la medicina que no contemple a una auténtica simbiosis de profesionales, pacientes y cuidadores, cada cual cumpliendo su rol y para ello es necesario asentar el respeto mutuo en las mejores cualidades de cada cual, profesionales y personales.

El movimiento asociativo de pacientes en nuestro país es diverso, prueba de ello son los datos que recogen los diferentes directorios de asociaciones, y precisa según afirman los expertos más cualificados de una mejora de su capacidad de gestión, presencia e influencia en un contexto organizativo impulsado desde la sociedad civil en el que surge una iniciativa de valor, la creación del Instituto ProPatiens, una entidad independiente sin ánimo de lucro para la que hay solicitada la calificación “de interés público”, que exclusivamente trata de aportar servicios de valor en pos de una mayor profesionalización de los responsables de la gestión y administración de las propias asociaciones de pacientes.

Los fines de esta nueva organización suponen una apuesta de valor dentro de un contexto de responsabilidad social para un entorno asociativo diverso que aglutina al paciente, quien junto al profesional sanitario es sin duda el protagonista de los diferentes modelos de Sanidad existentes en el mundo.

Entre las prioridades más relevantes de esta institución figura el apoyar de modo solidario y altruista a las asociaciones de pacientes para fortalecer desde el punto de vista organizativo y técnico sus funciones y así contribuir a la mayor eficacia de sus actividades. Colaborar en la sensibilización social en torno al movimiento asociativo de los pacientes en razón a su interés para el conjunto de los ciudadanos. Contribuir al reconocimiento social de empresas, organismos e instituciones con proyectos y actividades en favor de los pacientes, en especial de los más frágiles; y desarrollar proyectos de responsabilidad social vinculados al movimiento asociativo de pacientes en colaboración con organizaciones afines con la mirada puesta en los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (ODS), el Pacto Mundial también de Naciones Unidas, la agenda 2030 impulsada por la Comisión Europea y los objetivos y planes de acción establecidos por el CERSE (Consejo Estatal de Responsabilidad Social) y promover la implantación y seguimiento de las certificaciones y acreditaciones de calidad y de responsabilidad social en el entorno asociativo de pacientes (ISO9001, ISO26000, UNE16880, SGE21, y similares).

El Instituto está constituido desde el momento del inicio por importantes asociaciones de pacientes, un “steering committee” con personalidades destacadas del sector y expertos de primer nivel del entorno sanitario y sociosanitario y por organizaciones comprometidas con el movimiento asociativo de pacientes en España y Europa. Su creación viene a cubrir un hueco imprescindible teniendo en cuenta los grandes retos que se plantean a los sistemas sanitarios ante el fenómeno del cambio sociodemográfico, el incremento de la esperanza de vida, la cronicidad asociada y las nuevas patologías emergentes.

Un proyecto de responsabilidad social como este se fundamenta en una voluntad altruista hacia las asociaciones de pacientes, en el hecho de crear y establecer puentes entre los distintos agentes del sector en aquellos proyectos y actividades que den respuesta a sus necesidades, sean de interés común y que aporten valor añadido contribuyendo a la mejora del sistema sanitario. Para ello, es fundamental concienciar a los diferentes agentes implicados de que la participación del paciente en la toma de decisiones es clave, así como su percepción acerca de la experiencia adquirida en su contacto con el sistema.

En este aspecto experiencial concreto, Catherine Thompson, responsable de “patient experience”, en el National Health System (NHS) inglés ha apuntado recientemente que “hay evidencia de que un paciente con una mejor experiencia en general conduce a niveles más altos de adherencia a procedimientos y procesos interpuestos de prevención y tratamiento, a mejores resultados clínicos en general y a una mayor seguridad dentro de las instituciones sanitarias; por lo tanto es muy importante que los facultativos y los profesionales sanitarios en su conjunto impliquen al paciente en sus decisiones, pongan en valor la importancia de la experiencia de sus pacientes y la incorporen a su trabajo clínico asistencial en forma de indicadores de medida que puedan ser evaluables”.