En la larga carrera de la vida, algunos se encuentran enfrentando una carrera diferente, una que no se corre con zapatillas, sino con determinación, paciencia y un corazón fuerte. Estos son los pacientes crónicos, aquellos que luchan día tras día contra enfermedades que no conocen descanso ni tregua. Su experiencia, a menudo, se asemeja a la del corredor de fondo: una travesía solitaria marcada por la persistencia, la resistencia y la necesidad de encontrar apoyo en un mundo que, a veces, parece estar corriendo en otra dirección.

En la pista de la vida, la soledad del paciente crónico se manifiesta de muchas formas. Es la voz pocas veces escuchada en un mar de ruido, la mirada impaciente de quien espera respuestas y apoyo en momentos de incertidumbre y dolor. Es la sensación de estar atrapado en un laberinto de tratamientos, consultas y pruebas, sin un final claro a la vista. Es la lucha silenciosa contra el estigma y la incomodidad social que a menudo rodea a las enfermedades crónicas.

Sin embargo, la soledad del paciente crónico va más allá de la experiencia individual. Es la lucha por encontrar personas que no solo entiendan la complejidad de su enfermedad, sino que también se preocupen por su bienestar integral. Es la batalla contra los obstáculos burocráticos y económicos que pueden impedir el acceso a tratamientos y cuidados, por otra parte, necesarios.

En este sentido, el sistema de salud y la sociedad en su conjunto tienen un papel crucial que desempeñar en la reducción de la soledad del paciente crónico. Es fundamental que sepan ponerse en la situación de quienes sufren y padecen una enfermedad crónica, y que trabajen juntos para brindar el apoyo y la atención necesaria. Esto implica no solo proporcionar tratamientos médicos efectivos, sino también abordar las necesidades emocionales, sociales y económicas de los pacientes.

Además, es importante reconocer el papel fundamental que desempeñan los cuidadores y familiares en la vida de los pacientes crónicos. Su apoyo incondicional y su dedicación son a menudo la fuerza impulsora que ayuda a los pacientes a seguir adelante en los momentos más difíciles. Sin embargo, también es fundamental que los cuidadores reciban el apoyo y los recursos necesarios para cuidar de sí mismos mientras cuidan de sus seres queridos.

En última instancia, la soledad del paciente crónico es una llamada de atención para todos nosotros. Es un recordatorio de que, aunque la enfermedad pueda ser una experiencia solitaria, no estamos solos en esta lucha. Como sociedad, debemos comprometernos a construir un sistema de salud más solidario y compasivo, uno que reconozca la dignidad y el valor de cada individuo, sin importar su condición de salud.

Al igual que el corredor de fondo, el paciente crónico enfrenta una carrera larga y desafiante. Pero con el apoyo adecuado, la determinación y la resistencia, pueden llegar a la meta con la cabeza en alto. Y en ese camino, es crucial que estemos ahí para aplaudirles, apoyarles y acompañarlos en cada paso del camino. Porque juntos, podemos convertir la soledad en solidaridad, la desesperación en esperanza y el dolor en curación.

Fragilidad, soledad y aislamiento social

Un aspecto destacado, vinculado a enfermedades de carácter crónico es el del epígrafe de este apartado. Desde finales del siglo pasado la fragilidad, la soledad y el aislamiento social asociados se han constituido en grandes retos para nuestra sociedad. Para contribuir a analizar, monitorizar y abordar este desafío, el Instituto ProPatiens impulsa el Observatorio para el Estudio de la Fragilidad, la Vulnerabilidad, la Soledad y la Exclusión Social desde la Cátedra del Paciente y la ProPatiens Academy, situaciones que en ocasiones terminan abocando hacia un aislamiento social, una situación compleja que puede conducir no solo a complicaciones somáticas y psicológicas del proceso o procesos subyacentes, también a necesidades asistenciales, sociales y sociosanitarias de gran trascendencia.

El concepto de “fragilidad”, aunque no es exclusivo, suele referirse a personas mayores y supone una mayor vulnerabilidad a circunstancias adversas, lo que implica una mayor morbimortalidad. Una situación que se traduce en una capacidad disminuida del organismo a afrontar situaciones de estrés.

El síndrome de fragilidad se caracteriza por una disminución del peso, de la fuerza, de la energía y de la resistencia lo que se traduce en una disminución de la actividad física, de la velocidad de la marcha y de la fuerza prensora, fundamentalmente con un incremento de la vulnerabilidad frente a agentes que generan estrés que pueden ser de baja intensidad, producidos por una alteración en múltiples sistemas interrelacionados, que disminuye la reserva homeostática, o lo que es lo mismo, la capacidad que posee cada organismo para defenderse del medio y restablecer su equilibrio funcional y la capacidad de adaptación, predisponiéndole a eventos adversos de salud, mayores probabilidades de dependencia e incluso la muerte. Todo ello, puede incidir en personas que poseen pluripatología y por lo tanto, en pacientes polimedicados, con múltiples tratamientos interpuestos (el 24% de los mayores de 65 años y el 31,4% de los mayores de 85 años padecen cuatro o más enfermedades crónicas).

Según refleja la ‘Guía de Buena Práctica Clínica en Geriatría: Fragilidad y Nutrición en el Anciano’ de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, “la prevalencia de este síndrome aumenta de manera exponencial a medida que se envejece, desde un 3,2% de media a los 65 años, pasando por un 16,3% en los mayores de 80 años, hasta alcanzar un 23,1% a los 90 años”.

Las situaciones de fragilidad, aunque no exclusivamente, se producen especialmente en edades avanzadas de la vida lo cual ahonda más en las consecuencias de la soledad asociada y el aislamiento social, una soledad emocional y social que según el estudio ‘Soledad y Riesgo de Aislamiento Social’ elaborado por La Caixa se produce en general de una forma más significativa en hombres, especialmente en aquellos que poseen un nivel educativo más bajo y con un detrimento en el nivel de relaciones sociales (en las personas mayores de 65 años, el 39,8% presenta soledad emocional -la que se produce a pesar de estar acompañado-, y el 29,1%, soledad social -por aislamiento-, y en mayores de 80 años, el 48% presenta soledad emocional y el 34,8% soledad social). Fragilidad y soledad inciden sin duda, en un incremento del aislamiento social de estas personas que se encuentran en las edades más vulnerables de la vida.

En base a los datos de la citada Guía, “la relevancia del síndrome de fragilidad radica en que es un importante predictor de eventos adversos graves en ancianos, como mortalidad (hasta el 45% a 1 año en los frágiles), institucionalización, caídas, deterioro de la movilidad, aumento de la dependencia en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, hospitalización y mayor consumo de recursos sanitarios y sociales, mientras que los sujetos con estado intermedio de fragilidad o prefragilidad presentan un riesgo aumentado de convertirse en frágiles a los 3 años. Por ello, la detección precoz de la fragilidad puede permitir implementar medidas de prevención primaria y secundaria en una población en alto riesgo de presentar eventos adversos. El estado de fragilidad no solo se ha asociado a eventos adversos en ancianos de la comunidad, sino que en el ámbito hospitalario se ha asociado a mayor morbimortalidad posquirúrgica, estancias hospitalarias más prolongadas y una mayor tasa de institucionalización al alta”.

Hemos de estar atentos y prevenir las cifras crecientes de personas afectadas por este fenómeno de fragilidad, soledad y aislamiento asociados. La identificación de los primeros síntomas en las consultas, su seguimiento y monitorización y la valoración de los criterios que establecen el diagnóstico y el pronóstico es fundamental no solo para el paciente y su entorno, sino también para el propio sistema sanitario en términos de eficiencia y efectividad, de sus actuaciones una vez que esta situación de vulnerabilidad incide en una situación de presión asistencial y financiera creciente dentro de un modelo sanitario más personalizado y participativo en el que el paciente adquiere una progresiva relevancia y protagonismo en la toma de decisiones.

Contribuir a identificar y paliar los factores que son consustanciales con este fenómeno de creciente relevancia es uno de los objetivos que nos hemos planteado desde el Instituto ProPatiens. Con este nuevo observatorio trabajaremos para contribuir a mejorar la situación de las personas que se encuentran en esta compleja tesitura.

Derechos de los pacientes

La proclamación y defensa de los derechos de los pacientes surge como parte de las reivindicaciones del movimiento pro derechos humanos, especialmente respaldados por Naciones Unidas y por el Consejo de Europa. Fue a comienzos del siglo XXI cuando los derechos de los pacientes adquirieron sustantividad propia; primero con la Declaración de Roma en 2002 y luego, en España, con la Declaración de Barcelona (2003). Es importante destacar el papel que tuvieron las asociaciones de pacientes, ya que ambas declaraciones fueron acordadas por este tipo de colectivos.

Desde entonces, las legislaciones nacionales y las normas comunitarias e internacionales han dado amplia acogida a los planteamientos de las asociaciones de pacientes. Sin embargo, para su efectividad es mucho el camino que falta por recorrer, es necesario que las asociaciones de pacientes demanden a los poderes públicos que su compromiso con la salud y el bienestar de los ciudadanos debería ser prioritario, y a su vez, pudiese traducirse en la protección de esos derechos.

Declaración de Derechos del Paciente, Sevilla 2020

La “Declaración de Derechos del Paciente de Sevilla 2020” recoge 27 derechos para los pacientes: 24 individuales, junto con 3 colectivos, a favor de las asociaciones de pacientes. Los derechos de los pacientes están recogidos en normas que abarcan derechos propios de los pacientes:

La Declaración Universal de Derechos Humanos, el Convenio de Oviedo sobre derechos humanos y Biomedicina, la Declaración para la promoción de los derechos de los pacientes (Oficina Regional Europea de la OMS), el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano; la normativa comunitaria (reglamentos y directivas sobre la tarjeta sanitaria, atención transfronteriza y otras más), la Constitución Española, en especial los artículos 14, 15 y 43, la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Ley de Investigación Biomédica, la Ley de Autonomía del Paciente, la Ley de Protección de Datos Personales, y el Real Decreto de Cartera Común de Servicios del SNS.

De este conjunto de normas se desprende un conjunto de derechos individuales de los pacientes y colectivos a favor de las asociaciones de pacientes. Los derechos individuales de los pacientes son 24, en concreto:

Derecho a la vida; derecho a la integridad física y moral; derecho a no ser discriminado; derecho a la protección de la salud; derecho a la libertad; derecho a que se respete la dignidad humana; derecho a la intimidad; derecho a la privacidad y confidencialidad de sus datos personales; derecho a la seguridad; derecho a la información y al consentimiento informado a efectos de tratamientos e intervenciones; derecho a que se respete la autonomía en sus decisiones; derecho a recibir información sobre servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad y requisitos de acceso; derecho a la información para la elección de médico y centro; derecho a las prestaciones y servicios del SNS; derecho de acceso a los tratamientos en condiciones de equidad y de igualdad territorial; derecho a que no se cambie su tratamiento (medicación con biológicos) sin la autorización de su médico; derecho a que la interrupción de tales tratamientos no se produzca sin ser informado o sin su consentimiento; derecho de acceso a su historia clínica y a que se conserve de modo diligente; derecho a que se expidan certificados sobre su estado de salud; derecho a participar en ensayos clínicos en condiciones de seguridad y con la debida información; derecho a que se protejan con medidas adecuadas los derechos de los pacientes con necesidades especiales asociadas a la discapacidad o a su menor edad; derecho a indemnización por daños derivados de la actividad sanitaria; derecho a establecer instrucciones previas (testamento vital); y derecho a cuidados paliativos y acompañamiento en el proceso final de la vida.

Asimismo, los pacientes cuentan con tres derechos colectivos a favor de las asociaciones de pacientes. En la actualidad, estos derechos derivados en buena medida de la Ley General de Sanidad, no tienen el desarrollo normativo suficiente, lo que dificulta la actuación de las asociaciones y priva de transparencia al Sistema Nacional de Salud. Estos derechos son en concreto tres:

Derecho de información; derecho de consulta y propuesta; y derecho de participación en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.

Conclusiones y aspectos importantes de la declaración

Los responsables del Sistema Nacional de Salud han de tener siempre presente que los pacientes no deben ser solo objeto de la atención sanitaria, sino sujetos activos tanto dentro del sistema como en la relación médico-paciente.

La efectividad de estos derechos viene condicionada por barreras administrativas y por un deficiente desarrollo reglamentario.

La aplicación de los derechos de los pacientes se produce con criterios diferentes según comunidades autónomas, en especial en materia de acceso a medicamentos y a terapias innovadoras.

La eficiencia económica en la gestión no debería colocarse nunca por encima de esos derechos y de las acciones en pro de la humanización asistencial.

Las asociaciones de pacientes deben ser interlocutor preferente para defender la calidad y fortaleza del sistema sanitario y para hacerlo cada vez más transparente.

Para finalizar, la Fundación IDIS, el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad, subraya en su Manifiesto “Por una Mejor Sanidad” la relevancia insustituible de los pacientes en el sistema sanitario y reconoce que no solo son destinatarios pasivos de la asistencia médica, sino que también son agentes activos en su propio proceso de cuidado. En este sentido, aboga por una mayor participación y protagonismo de los pacientes, promoviendo su inclusión en la toma de decisiones relacionadas con su salud y bienestar. Además, enfatiza la importancia de respetar y proteger los derechos de los pacientes en todas las interacciones con el sistema de salud, garantizando un trato digno y respetuoso en todo momento.