Durante los últimos años, tanto desde la Administración como desde las instituciones sanitarias se habla de la atención centrada en el paciente o de situar al paciente en el centro del sistema sanitario. Sin embargo, para que esta idea se haga realidad, se ha de definir qué se entiende por “atención centrada en el paciente”. Además, se ha de contextualizar dicha atención en un entorno que englobe el respeto y la dignidad hacia la persona, hacia sus necesidades y expectativas, así como proporcionar información de calidad y la posibilidad de colaboración y participación en la toma de decisiones.

Que el paciente esté en el centro significa que ha de sentirse escuchado, notando que se tienen en cuenta sus valores, preferencias y opiniones en la planificación de los servicios sanitarios. Además, un paciente bien informado por los profesionales sanitarios y que tiene la posibilidad de compartir sus dudas y preocupaciones se mostrará más predispuesto, en general, a participar en la toma de decisiones conjunta con el profesional respecto a lo que concierne a su salud.

En este sentido, ya Albert Jovell, hace más de una década, apuntaba hacia algunos indicadores para medir esta atención centrada en el paciente, tales como la organización de la asistencia en torno a las agendas de los pacientes, la formación de los profesionales en técnicas de comunicación específicas con los pacientes, la organización de la atención sanitaria de forma integrada y coordinada entre los equipos de profesionales, la participación de los pacientes en los órganos de gobierno de las instituciones o la transparencia de los resultados de actividad de las mismas, entre otros aspectos.

Son muchas las definiciones que se han ido elaborando a través de los años respecto a la figura del paciente. Así, se ha pasado de entender al paciente como un sujeto pasivo en la relación con el médico, a uno más informado y capaz de establecer una relación más deliberativa con los profesionales. Con el paso del tiempo, también los pacientes y sus familias han valorado la necesidad de asociarse y trabajar juntos por una misma causa, aprendiendo cómo representar a otras personas en la misma situación ante la Administración o las instituciones sanitarias.

Hoy en día, los pacientes y sus representantes cuentan con un papel algo más protagonista en lo que se refiere a la toma de decisiones compartida con los profesionales sanitarios. De esta forma, y sin que se pueda aún generalizar, en la actualidad existe una corriente de participación del paciente que poco a poco se va incorporando en las políticas sanitarias.

Así, se entiende que un paciente es, ante todo, una persona; cualquier persona con su forma de vida y circunstancias habituales que, un día, toma consciencia de una situación que afecta a su nivel de salud y calidad de vida. Esto es aún más evidente en el caso concreto de la cronicidad, donde la persona ha de enfrentarse, además, a una situación física y emocional que cambiará su vida y ante la que va a tener que adaptarse. Esa persona podrá entonces necesitar una información en mayor o menor grado sobre lo que le ocurre y establecerá una dinámica de relación determinada con los profesionales que le atiendan.

Incorporar la experiencia del paciente en la toma de decisiones no significa meramente conocer su opinión o llevar a cabo acciones de mejora puntuales

A su vez, los profesionales sanitarios han pasado también por un proceso de transformación importante. Hace unas décadas, la toma de decisiones se basaba en el conocimiento y la experiencia del experto y la relación médico-paciente era dependiente y paternalista. Con el tiempo, el paso por la medicina basada en la evidencia acercaba a los expertos a la idea de tomar sus decisiones basándose no solo en su experiencia sino también en los resultados de la evidencia científica disponible. El reto pendiente es formar a los profesionales y a los estudiantes en habilidades para poder interactuar con un modelo de paciente, muchas veces crónico, más activo que el de hace unas décadas y que puede querer saber, comentar e incluso cuestionar la opinión del profesional o no, en función del momento en el que se encuentre.

A su vez, la Administración y las instituciones sanitarias se han de alinear también ante esta nueva realidad. El concepto de atención centrada en el paciente no significa que sea solamente la persona enferma la que ha de “aprender” a cuidarse, a relacionarse con los profesionales y a utilizar bien los servicios sanitarios. Este concepto implica también una voluntad por parte de los profesionales (asistenciales y directivos) y de las instituciones que representan (sanitarias y administrativas) para favorecer este modelo de relación entre personas profesionales y personas que enferman.

En este sentido, la cultura de la organización favorecerá en mayor o menor grado la incorporación del paciente en los diferentes aspectos de la toma de decisiones. Así, se define la “experiencia del paciente” como la suma de las interacciones del paciente con la organización sanitaria que influyen en su percepción a través de una atención continuada siendo esta experiencia clave en lo que se refiere a la gestión del cambio.

Incorporar la experiencia del paciente en la toma de decisiones no significa meramente conocer su opinión o llevar a cabo acciones de mejora puntuales. Es necesario, además, que los profesionales se sientan motivados ya que su bienestar redundará en la experiencia del paciente. Y es necesario un cambio en el modelo de gestión de las organizaciones sanitarias que sea capaz de incorporar esta experiencia del paciente como estrategia.

Sin una alineación clara de estas tres figuras (paciente, profesional y gestor), sin unos objetivos comunes en los que realmente se permita a la persona enferma y a los profesionales que la van a atender que compartan un espacio de confianza en un entorno asistencial que vele por la defensa de sus derechos y la realización de sus responsabilidades, difícilmente se podrá producir un avance que redunde en una mejor y más eficiente prestación de servicios sanitarios.

El reto que presenta la cronicidad hoy en día en el modelo de atención centrada en el paciente es un reto oculto, ya que se produce a tres niveles indisolubles: el del propio paciente y su familia, al tener que hacer frente a la carga que dicha cronicidad va a representar en su vida, tanto a nivel físico como psicológico, laboral y social. El reto que representa para los profesionales, que necesitarán formarse y adaptarse a las características demográficas y epidemiológicas que representa la cronicidad y también en atender de forma personalizada las necesidades de la cada vez más prevalente población con enfermedades crónicas. Y el reto para las instituciones y las administraciones sanitarias, que han de velar por planificar bien las necesidades a cubrir de estas personas en la actualidad y en el día de mañana; a través de la gestión sanitaria, mediante acuerdos con estamentos sociales y educativos, entre otros.

Sin una planificación estratégica que englobe estos tres niveles de actuación, difícilmente se conseguirá alcanzar el objetivo de la atención centrada en el paciente.

Texto adaptado de: Navarro MD. El paciente y la persona. En: Sacristán JA, Millán J, Gutiérrez JA (Ed.). Medicina centrada en el paciente. Reflexiones a la carta. Madrid: Unión Editorial, Fundación Lilly, 2018.